В 11 лет у Максима выявили редкое генетическое заболевание – синдром Ангельмана. Его еще называют «синдромом марионетки» или «синдромом Петрушки», потому что дети страдают хаотическими движениями рук и ног, которые сложно контролировать, нарушениями сна, сколиозом, беспричинным смехом, с трудом могут согнуть руки и ноги. Как будто их заколдовала неведомая сила... В случае Максима еще присутствует невероятная тяга к воде (хотя это еще и плюс – вода Максима успокаивает), полное отсутствие речи. Максим не может полноценно двигаться – по дому он передвигается уверенно, но… ползком. Потому что, несмотря ни на что, очень хочет быть самостоятельным. У 70% больных эта болезнь сопровождается еще и эпилепсией. Как у Максима. А год назад у мальчика вдобавок начались «спазмы мышц» (пароксизмы), при которых он резко терял равновесие. Справиться с этими приступами помогают два лекарства: «Кеппра» и «Эпилексид». На их фоне эпи-активность у мальчика снизилась до 10% и спазмы мышц тоже удается контролировать. Хотя изначально врачи считали, что помочь нельзя. Оказалось – можно. А это значит можно не просто повысить качество жизни, но и продолжать дальше  заниматься реабилитацией. Эти лекарства надо принимать постоянно. Но бесплатно Максиму выдают лишь аналоги. А от них - постоянные ухудшения. Вы уже приходили мальчику на помощь. Сейчас Максиму исполнилось 18 лет, пенсию по инвалидности для ребенка ему платить перестали. Чтобы ее получать - нужно через суд лишить Максима дееспособности, чтобы маму назначили опекуном. Процесс лишения дееспособности занимает от полугода до года. Пока мама с Максимом пережили только первый суд. Дальше судебно-психиатрическая экспертиза, потом второй суд… А в это время надо как-то выжить… Они делают все возможное. Но бюрократическая машина поворачивается медленно…. И мы очень просим вас снова прийти на помощь Максиму и помочь оплатить курс жизненно необходимых лекарств. 

НУЖНО СОБРАТЬ: 74 000 рублей

Читать историю Максима полностью