Через месяц после рождения Святослав попал в реанимацию. Инсульт. А потом в 5 лет у него начались приступы эпилепсии. Сначала их частоту удалось снизить. И тогда мальчик стал развиваться, заговорил, сделал первые шаги. Но скоро лекарства перестали помогать. Святослав переживал более 60 приступов в день. Врачи-генетики выявили у него болезнь Мойя-мойя. Это редкое, стремительно развивающееся злокачественное заболевание сосудов головного мозга. Сосуды настолько сплетаются, что при обследовании на УЗИ становятся похожи на легкую дымку (в переводе с японского «мойя-мойя» – «клубок дыма»). За красивым названием стоят тяжелые последствия – сужение сосудов, онемение конечностей, головные боли, снижение кровоснабжения мозга. В России, с начала ХХ в. выявлено всего 30 случаев такого заболевания. А в мире – не более тысячи. Зарубежные врачи высказали сомнение в диагнозе российских коллег. Но рекомендовали Святославу срочную операцию на головном мозге, чтобы остановить приступы.
Мальчик пережил три операции, кому, сепсис. Стал хуже владеть левой частью тела. А потом мама поняла, что Святослав полностью ослеп. «Я решила порадовать сына и включила его любимые мультики, – рассказывает она: – И вот он услышал звук, но на экране перед ним была чернота. И он закричал. Это был крик отчаянной боли, крик непонимания...».
Сейчас 8-летнему Святославу нужно научиться жить в новом мире. В мире, где царит темнота. Занятия со специалистами помогут ему ориентироваться в окружающем пространстве и восстановить двигательную активность. А еще – снова научиться владеть левой рукой, справляться с последствиями тяжелых операций, инсульта, и наступившей слепоты, психологически принять свое состояние – и идти вперед.

Благотворительный фонд «Помоги ребенку.ру» открыл сбор средств на реабилитацию Святослава Жильнио на портале Сбервместе. И мы просим вас его поддержать! https://today.sberbankvmeste.ru/story/635

Нужно собрать 157.000 рублей.