Мама Милаши Поткиной: "Я никак не могу найти ответ: что же нам делать со всем этим??"
Доброго вечера, друзья! Последнее время, я все чаще пропадаю с новостями. Я прошу прощения, но как-то не пишется. У меня такое чувство, что мы стоим на месте. И, вроде, надо двигаться, что-то делать, но я не знаю, что....
Мы должны были 8 сентября уехать в Москву на обследование. Но завод по изготовлению препарата снова встал. Поэтому мы туда не попали. А с понедельника у нас должен начаться следующий блок химиотерапии. Но вдруг у нас Милаша затемпературила. Вместе с врачами мы решили, что ждём, когда Милана поправится.
В нашей ситуации я не знаю - хорошо это или плохо. У нас нет конкретного протокола лечения, мы лечимся от обследования к обследованию. На прошлом обследовании была непонятная ситуация. Доктора не знали, что у Миланы: прогрессия или положительная динамика. То есть мы не знаем, помогает ей эта схема лечения или нет. Но т. к. мы не прошли обследование, следующий блок проводится просто "чтобы был“.
По результатам исследования костного мозга все то же заключение: метастазирование нейрабластомы. Но по предыдущим стеклам, которые я забрала с таким же заключением. Две страны: Америка и Испания наличие нейрабластомы в костном мозге не подтверждают.
В общем я растеряна... и никак не могу найти ответ: что же нам делать со всем этим???? Я Бога славлю, что моя крошка живая! И, вроде, не надо больше ничего…. Но я так боюсь, что все рухнет... Она, как всегда, улыбается мне с утра и говорит: “Мам, все норм". Взрослая уже такая и намного больше понимает для своего возраста. А я ведь еще взрослее - и не могу принять решения.... Абсолютно никакого... Много мыслей, но как лучше - не знаю...
Берегите себя и своих близких! Пусть ваше добро возвращается к вам снова и снова! Спасибо вам всем огромное за поддержку!
История Миланы
как помочь
контакты







Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru
информация


