Пишет мама Милаши: Здравствуйте, друзья! Вот уже 13 день, как Милаша дома. За это время ей стало намного лучше: она неплохо кушала, много дышала свежим воздухом и, наконец, стала набирать вес. Складочки на теле конечно не появились, но вес вернули, даже чуть больше. Анализы конечно низковаты, но клеточная формула не плохая. Завтра снова в дорогу на 6 блок химии, а так ни хочется ни ей, ни мне. Но надо.
Я уже стараюсь отсрочить химию и дать ей побольше времени между блоками. Надеясь, что хоть как-то потяну время для сборов и чтоб мы успели пройти не так много химии до иммунотерапии.
Спасибо Вам большое за помощь и поддержку. Спасибо всем, кто не проходит мимо нашей беды. Ведь только благодаря Вам мы движемся к нашей победе над этой коварной болезнью.

Помочь Милане можно прямо сейчас, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html


История Миланы http://fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

Пишет мама Миланы: Здравствуйте, дорогие наши друзья! Мы с Милайшей продолжаем дома отдыхать от больничных стен. Вчера Милаша радовалась первому снегу! Теперь она уверена, что Новый год ещё ближе, а она его очень ждёт. Пишет письма Деду морозу :-). Ждёт, когда вылечится и когда у не снова отрастут волосики.
Дорогие друзья, хочется сказать вам огромное спасибо, за ваши добрые сердца, за поддержку, репосты, лайки, тёплые слова, за каждый рубль, который вы перевели в помощь Милаше! Вы самые милые и замечательные люди на свете!

История Миланы

Друзья, у Миланы очень тяжелая ситуация. Малышка нужно было уехать на лечение "еще вчера". Сейчас, когда метостазы ушли, что удивило даже опытных врачей, без промедления нужно начинать иммунотерапию. Не теряя времени. Не давая раку снова взять вверх.

Нужно собрать еще 1.142.713 рублей. Как можно скорее.

Помочь Милане можно прямо сейчас, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
 

Здравствуйте наши добрые друзья! Ну вот мы и прошли обследование в Москве, слава Богу все в порядке. Милаша удерживает свой результат и это здорово. Будем надеяться, что мы все же сможем выехать на лечение в Испанию. Я верю что все получиться обязательно. И мы закрепим результат иммунотерапией.
Ну а пока мы всеми силами стараемся собрать нужную сумму, продлевается химиотерапия. Спасибо Вам наши милые друзья, за то, что Вы с нами и за то, что Вы есть такие замечательные у нас!
Вылетаем домой! Как скажет Милаша : - я уже сто лет не видела папулечку!)

История Миланы http://fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

Помочь Милане можно прямо сейчас, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

Пишет мама Миланы: После Москвы мы немного побыли дома и снова в больницу. Очень долго добирались, только к ночи доехали. Снегом замело все дороги. С утра сдали анализы, они конечно низковатые, но для начала следующего блока химиотерапии подходили, поэтому Милане подключили капельницу.
В первый день Милаша прыгала и звенела на все отделение. Но со второго дня свалилась и уже лежала пластом. Моё солнышко ни ела, ни пила, ни улыбалась, её постоянно тошнило.
12 ноября курс химии закончился. Голосок дочки снова зазвенел и она даже покушала. Ну пока ещё болит живот и домой нас не отпускают, потому что завтра КТ. Сделали КМП, Милаша после пункции отошла хорошо. Вот такие вот новости. Милана очень ждёт когда поедем домой.
Всем спасибо за поддержку и за помощь! ВЫ самые понимающие, добрые и замечательные! Мы обязательно справимся и со сборами средств и с лечением, потому что Тех кто не равнодушен гораздо больше в этом мире, спасибо, что не проходите мимо, мы Вам очень благодарны!

История Миланы

Помочь Милане продолжить лечение можно прямо сейчас, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

Осталось собрать еще 915.814 рублей.

Пишет мама Миланы: Здравствуйте, друзья! С 7 января мы в Барселоне. Всю прошлую неделю мы с Милашей проходили обследование (всевозможные анализы крови, костно-мозговая пункция, мрт всего тела, мбдж). Клиника замечательная, врачи замечательные. Милаша молодцом, новая больница ей тоже нравится.Теперь ждём, когда доктор сообщит результаты и обсудит с нами лечение. В выходной мы весь день гуляли. Конечно же, пошли к морю...

История Миланы http://www.fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

Пишет мама Миланы: На прошлой неделе у нас был визит к доктору, который мы так долго ждали. Но нам назначили дообследование (ПЕТ).
Доктор был очень удивлён, сказал, что это первый ребёнок, который к ним приехал после такого сложного лечения, и в таком идеальном состоянии. Он сказал, что у Миланы на удивление хорошие анализы, и все органы работают, как часы. Также пункция и МБДЖ, полностью ни чего не показали, но МРТ вызвало сомнения. В костях рук и ног есть небольшое накопление. У него два варианта - либо болезнь сохраняется, либо патоморфоз после лечения. Поэтому и назначил нам ещё одно обследование. От этого зависит длительность нашего лечения.
Сейчас у врачей сомнения по поводу ремиссии у Миланы. Проведя дополнительное обследование, они склонны к тому, что остатки болезни сохраняются. Назначили лечение, которое начнётся со среды и написали график: оно будет длиться 101 неделю. Как же это долго. Ну почему-то мне верится, что все ещё изменится. А может, мне так легче. В понедельник Милане ввели сложный препарат, и важно чтоб Милана смогла его переносить. Вот такие новости.
А это наш первый тортик в Испании, как же трудно было купить ингредиенты))

История Миланы http://fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

Всем доброго времени суток! Прошлая неделя была сложной, у нас проходило лечение. В понедельник перед первым вливанием антител, меня аж потряхивало от страха, потому что уже успела на смотреться, что происходит с детьми во время этой процедуры. Вливания были назначены на пн вт и ср. Милаша как всегда была сильной и старалась терпеть боль, ну она все увеличивалась, и врачи все время добавляли морфия. В итоге она уснула, до позднего вечера проспала, и потом начала покрываться красными пятнами. Я давала ей каждые 3 часа чередуя противоаллергенные лекарства. Но как оказалось, первый день были цветочки, после второго вливания, у ней не только была сыпь, но ещё и начала подниматься температура до 39.00, и мучить боли, а также полопались сосуды на коже почти по всему телу. Добавились обезболивающие. В третий день, на вливании Милаше было больней всего, но реакции кожные не возникали, температура продолжала скакать, но уже не высокая, добавился аллергический кашель и продолжались боли, но они постепенно утихали. Врачи сказали для первого курса, Милана хорошо справилась. Вот так прошел наш первый цикл лечения, это, конечно, тяжело, ну нам есть ради чего терпеть. Домой возвращались спящими, а в первый день Милану поддерживала Полина Марич, она проходила эту процедуру не раз.
После выписки Милаша себя не плохо чувствовала и мы целый день гуляли, хоть у меня ноги гудят, но нагулялись.
В субботу ходили в школу (Здесь детки ходят в школу с 3 лет. Я нашла русскую школу и нас туда приняли. У Миланы уже были первые 4 урока: математика, чтение, окружающий и русский. Потом - музыка и хореография. По субботам будем посещать школу. Ей дали её первое домашнее задание на неделю. Милаше понравилось), ну правда она проснулась с болями, и поэтому мы пришли только на последних два урока.
Сегодня идём сдавать анализы крови.

История Миланы http://www.fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

Пишет мама Милаши: Всем привет! У нас с Милашей все в норме и по анализам и по самочувствию. Мы много гуляем, делаем уроки, ну а также пробуем экзотические для нас фрукты. Поднимаем иммунитет. Тут всё в доступности и недорого. Скучаем по дому и по семье. Сегодня сдали кровь и нам сказали неделю отдыхать и не приходить в больницу.
Недавно мне задали неожиданный вопрос, что было из лечения на нашем пути легко) Легко?
Ничего не было легко, все было трудно, каждый этап был нелёгким как для ребёнка, так и для меня. Много было разногласий с врачами, и даже отказывались и говорили шансов почти нет. Ну я ни на кого не обижаюсь. Когда они мне говорили, что мой ребёнок не будет жить, я утверждала обратное. Хоть и со слезами на глазах. И их бездействие, только сподвигало меня на мои действия.
И, если честно, нет такого врача или человека, которому бы я не была благодарна. Каждый внёс хоть как-то свой вклад, чтобы мы оказались тут:
Врачи, те что говорили нет шансов - сподвигли меня искать новые формы лечения.
Врачи что поддерживали и делали все для выздоровления, давали моей дочке шанс.
Люди что мешали сборам и всячески обливали нас грязью (попрошайки, на халяву едут в Европу и т. д.), напоминали ради чего мы все это терпим.
И люди которые всячески поддерживали и помогали финансово, без них мы бы вообще не справились.
Так что благодарна всем безмерно, и верю что моя дочь, будет здорова!!!
Фото с экскурсии, куда нас пригласил дом Роналда Макдоналда.

История Миланы http://www.fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

21 марта закончился блок химии, Милана перенесла его неплохо, ее немного подташнивало, а в целом все нормально. В понедельник сдаём анализы и ждём следующий блок химии. Гулять возможности нет, так как запрещено. Милашу трудно удерживать дома, ну не куда не денешься.
24 марта сдали анализы крови и сходили на визит к доктору. Всё в порядке гемоглобин держится и тромбоциты тоже. Немного, конечно, упали нейтрофилы и поэтому назначили колоть дома уколы, чтоб поднять. По-прежнему сидим дома, карантин продлили до 14.04.
Милаша сходит с ума, дома сидеть не может, ну и я, если честно, потихоньку схожу с ума. Ну сделать ничего нельзя. Главное сейчас - это выздоровление!

История Миланы История Миланы http://www.fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

Пишет мама Милаши: Добрый день, друзья. Давно не писала о наших новостях, как-то все свалилось... У нас был перерыв от химиотерапии. Анализы крови обнулились, делали переливание. Результаты немного поднялись после этого. Сама Милашана этот раз неплохо себя чувствовала. Периодически то там, то там болит, но в целом держится молдчинкой, как всегда. С 6 апреля у нас начался второй блок химиотерапии. По-прежнему продолжается карантин, так что сидим и никуда не выходим, кроме больницы. Сидеть взаперти сложно, но количество заболевших продолжает возрастать. И это останавливает.... Для ребенка с диагнозом "рак" малейшая угроза может быть смертельной.... У Миланы посыпались волосы, жаль ужасно... Такие густые, хорошие выросли за последнее время.... Но главное - здоровье...

История Милаши http://www.fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

 

Пишет мама: "Всем доброго дня! У Милаши закончился 2 блок химиотерапии. 30 апреля сдали анализы и опять все оказалось на нулях. Упали тромбоциты до 38, нейтрофилы 0,1, лейкоциты 0,4 и гемоглобин 70. Видимо, слишком много уже лечения дочка получила. Ставим уколы, чтобы поднять нейтрофилы. Врачи сказали, что, скорее всего, будут делать переливание. Ну сама Милана как всегда бегает и играет. Сейчас есть отдушина терраса, есть где погулять. Карантин продолжается, но с террасой стало легче.
В первых числах мая нас с Милашей положили в больницу - поднялась температура. Взяли все анализы, в том числе и на коронавирус. Ничего не обнаружили, но оставили в больнице, пока не поднимутся показатели, так как все оставалось на нулях. Температура спала, после того, как дали парацетамол - и больше не поднималась.
Из больницы нас отпустили только 11 мая, сдавали анализы и они поднялись, слава Богу. Провели пункцию, впереди МБДЖ. Результаты сообщат на следующей неделе.

История Миланы 
 


 

Пишет мама Милаши: Всем добрый день. Утро 12 мая началось с трясучки, так как был визит по результатам обследования. Все внутри сжималось и сердце просто замирало. Как выяснилось, не зря. Конечно, мы продолжаем лечиться - и это главное. Но болезнь сохраняется - и это плохо. Все осталось в том же количестве и не хочет уходить. Я расстроена, ну надо идти дальше. Очень трудно быть одной, очень сложно не иметь возможности прижаться к близким. Кажется, сил уже нет и просто плывешь по течению на автомате...
Милаша чувствует себя нормально, как всегда на позитиве.
Со вчерашнего дня у Милаши началась химия +иммунотерапия. Ещё раз убеждаюсь, что производитель препаратов имеет значение. Дома Милана очень плохо переносила эту схему химиотерапии, а здесь эти же препараты, только производитель Европа. И она кушает, хоть и меньше, и играет. Дома она лежала с первого дня и была на внутривенном питании. Эту и следующую неделю у нас лечение. Потом перерыв 2 недели.
Сколько продлиться лечение - не могут сказать даже врачи. Не знаем, на что настраиваться. И ещё больше усложняется ситуация, так как карантин не прекращается, мы уже почти два месяца не имеем возможности выходить и отвлекаться хоть как-то. Рейсы закрыты и не можем увидеть близких - хоть на несколько дней....
Всем здоровья и берегите близких!

История Миланы http://www.fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

Всем добрый день! Наконец закончился первый блок химии с иммунотерапией. Сама химиотерапия прошла лучше, чем дома. Ну когда добавилась иммунотерапия - все стало проходить сложнее. У Милаши были боли и скакала температура, головокружения до сих пор и температура ещё скачет. Ко всему прочему добавилась диарея. Доктора переживали что начнется обезвоживание, ну по биохимии все в норме. В весе мы не потеряли и это радует, так как Милана от еды не отказывалась, потихоньку ела. Сейчас две недели восстановления и опять в бой. Всем хороших выходных и конечно же здоровья!

История Миланы http://www.fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

Всем добрый день! Вот и заканчиваются наши выходные от больницы, с понедельника снова химиотерапия + иммунка. Всё эти дни мы даже гуляли, хоть и не много, хорошо, что хоть по карантину начинает все налаживаться и власти дают все больше и больше свободы. Мы надеемся, что скоро это закончится и мы увидим родных, без них выть хочется... У Милаши восстановился аппетит, анализы крови тоже неплохие, они, конечно, ниже нормы, ну жить можно) вообще чувствует себя хорошо - играет и бегает, периодически есть боли - но доктора говорят: побочка лечения, закончатся, когда закончится ЛЕЧЕНИЕ. Эти заветные слова ЗАКОНЧИТСЯ ЛЕЧЕНИЕ, ВЫ ЗДОРОВЫ, когда же мы их услышим? Каждый раз думаешь: ну вот-вот.... и тут бабах снова. Каждый раз не знаешь, где брать сил, но встаёшь и идёшь, и ты понимаешь: мы ещё живы, а значит, пока живём - есть и силы. И начинаешь снова ждать, терпеть и надеяться. Знаете, это похоже на войну, где просто идёшь до конца, а там все зависит от твоей силы духа, и прикроют ли тебя твои верные друзья и соратники. Вот как-то так, готовимся к очередному бою. Всем здоровья и берегите БЛИЗКИХ!

Мы от всей души желаем Милаше выздоровления и сил пройти очередной курс! Пусть все наконец будет хорошо!

История Миланы http://www.fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

Пишет мама Милаши: "Всем добрый день! 25 июня был последний день второго блока химиотерапии+иммунотерапии. Первая неделя прошла можно сказать отлично, Милаша играла и кушала. Всё началось с укола, который стимулирует нейтрофилы. После начались страшные аллергические реакции, я чуть с ума не сошла. Опухли губы, уши, язык и все тело покрылось волдырями. Но самое страшное - начало отекать горло и дочка начала задыхаться. Дальнейшая иммунотерапия проходила сложно, с болями и аллергическими реакциями.
Анализы, конечно же, тоже рухнули, перелили кровь.
Сейчас Милаша, слава Богу, отошла от лечения. Пробуем вернуть вес, пока не очень получается. Как же все-таки дети умеют жить одним днем. Чуть легчает и уже радуются жизни и веселятся, много для счастья не надо. В каждом новом дне находят чему радоваться, что-то выдумывают и искренне в это верят. А ведь мы тоже так когда то умели, почему-то разучились. И я бы так хотела научиться, так жить, но не выходит.
Анализы у Милашки нормальные после переливания крови. Аллергия прошла и она чувствует себя неплохо.
Уже была пункция костяного мозга, МБДЖ-обследование. Результаты 07.07, трясучка уже началась. Даже не знаю, хочу ли я знать эти результаты. 7 числа ровно полгода как мы тут, вдали от дома, в чужой стране и самое обидное, что пока не продвинулись к выписке....
Всем здоровья берегите себя и своих близких".

Сегодня вы можете помочь таким детям, как Милана, справиться с их тяжелыми болезнями, прочитав их истории на нашем сайте в разделе "Им нужна помощь"

История Миланы http://www.fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

Пишет мама Миланы: "Всем добрый день! Прошёл визит к доктору по результатам последнего обследования. У Миланы, слава Богу, пошёл сдвиг, все точки исчезли, осталась только одна и почти не копит контраст. Поэтому продолжаем лечение по этой схеме, и ждём полного очищения. Анализы тоже не плохие, как всегда низковатые, но как сказал доктор - нас радует, что она их держит, значит, все в порядке, иммунка работает.
Следующий блок начинается с 13.07, поэтому пока восстанавливаемся. Мы много гуляем, ну кушает плохо. Всем спасибо за поддержку и всего самого хорошего!"

История Миланы http://www.fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

Пишет мама Миланы: "Всем привет! Отметили вчера день рождения Милаши, как смогла провела весело. Хотя, если честно, не знала, где брать силы улыбаться, ведь я верила, что буду отмечать этот день рождения с мужем. В субботу должен был прилететь папа Милаши, слава Богу я ей ни чего не говорила, так что она не расстроилась. Купили билеты на рейс авиакомпании "Аэрофлот", и они по каким-то непонятным причинам даже не допустили к регистрации. В общем когда уже закончится этот дурдом с закрытыми границами, и когда мы сможем обнять близких, не понятно....(((
Милаша хотела отметить свой день рождения в стиле мультика "Мия и я". Я составила сценарий по мультику и у нас был вчера "живой мультик".
А еще на днях закончился наш 3-й блок химиотерапии - иммунотерапии. Перенесла его Милаша по-разному, конечно, были боли и аллергические реакции - с каждым разом все страшнее. Ну хорошо, что она справляется и удаётся все снять. Как всегда, чуть ей полегче - и она скорее гулять и играть.
Всем здоровья берегите себя и своих близких!!!"

История Милаши http://www.fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

Всем добрый день! Милаша по-прежнему отдыхает от лечения, вчера сдали анализы крови. Всё хорошо, только кровь показывает, что аллергия на лечение в её организме сохраняется, хоть и внешне этого нет. Врачи успокаивают и говорят, что это не критично, все потом пройдёт. Завтра анализ на Ковид и с понедельника стартует 4 блок химиотерапии+иммунотерапии. Далее очередное обследование. Пока не началось лечение доченька активна, бодра, неплохо кушает, а значит и у меня все хорошо. Догуливаем выходные. Мы как всегда много гуляем, но сейчас сильная жара, поэтому гуляем по вечерам и все чаще находимся на море. Очень ждём сестру и папу в гости. Очень надеемся, что на этот раз все пройдёт хорошо с регистрацией на рейс и с пересечением границ. Откликнулись очень добрые и замечательные люди в Москве и в Испании, чтобы помочь встретиться Милаше с родными. Ну я все равно очень нервничаю по этому поводу, как же хочется их увидеть и обнять, мы, правда, очень соскучились.
Всем здоровья и разрешения проблем!

История Миланы http://www.fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

20 августа у нас был последний день иммунотерапии+химиотерапии 4-го блока. Лечение опять прошло по-разному, и боли, и сильная аллергия, но Милаша в очередной раз достойно справилась. Далее нас ждёт обследование и немного выходных. "Достойно справилась" - сколько же скрыто под этим словосочетанием. Я каждый раз со слезами на глазах, вижу, насколько ей тяжело, насколько она терпелива. Мне периодически пишут в личку, что вы выставляете фото, как будто отдыхаете, а ни лечитесь. Я уже даже не отвечаю на такие сообщения. Я думаю умные люди понимают, что далеко не сладко и не просто бороться за жизнь. А я принципиально не хочу пополнять историю Миланы этим ужасом, ей и в жизни его достаточно. Так что только позитив, и ещё раз позитив.
Папочка и сестра по-прежнему радуют Милану и меня, они с нами. Но теперь отменили их обратный рейс, как бы нелепо это не звучало, ну теперь надо искать способ их выезда)
Всем здоровья и СПАСИБО, что Вы на протяжении всего времени поддерживаете НАС!

История Милаши http://www.fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

Пишет мама Миланы: "Всем привет! Вот и окончен 6 блок химиотерапии +иммунотерапии. Прошёл он более менее спокойно. Но Милаша сказала, что она уже лечиться больше не хочет, а хочет домой. Её слова да Богу в уши, как говорится. Теперь опять ждать результаты обследования. Конечно, уже хочется услышать, что мы здоровы и можем ехать домой. Но с нашим диагнозом такой фразы боятся даже доктора. А мы, конечно, надеемся, что все же отпустит нас болезнь и оставит в покое. А сейчас будем проходить обследование и ждать результатов.
У Миланы вернулся любимый тренер по верховой езде. Чему она безумно рада! Даже при низких анализах она с удовольствием занималась в выходной.
Берегите себя и своих близких! Всем здоровья! Спасибо за то, что вы с нами и поддерживаете нас!"

История Миланы 

С онкологией Милана боролась с 2017 года. За это время она дважды проходила продолжительное лечение в России, перенесла трансплантацию костного мозга и десятки блоков химио- и лучевой терапии. Весь 2020 малышка вместе с мамой провела в Испании, наблюдалась в клинике и наконец страшный недуг отступил.
Пишет мама Миланы: В начале января мы закончили лучевую терапию и у нас был заключительный визит к доктору Мора. Они наобнимались, доктор предложил Милане остаться, но она махала обеими руками и кричала: «Но, но, но... Я домой к родным поеду»)) В общем, нас отпустили домой до июня. В марте сказали можно пройти МБДЖИ в Москве, и переслать сюда снимки. В июне он хочет провести полное обследование и хорошо все проверить сам. И, конечно же, к этому времени уже должна поступить Вакцина-накситамаб. Милану включили в списки бесплатной программы, так что её вакцина будет её ждать.
Мы с Милашкой поверить в своё счастье не могли, когда узнали, что у нее ремиссия! Когда прилетели домой, у Милаши было столько эмоций, что первые три дня она была неуправляемой. Она переворачивала все в доме, бегала, визжала, бесилась. Брата и сестру совсем не отпускала от себя. Но сейчас вроде начала приходить в себя.
Я сама-то ещё в какой-то прострации: не понимаю, за что браться и где что лежит. Три недели счастья дома и одновременно не покидает страх, что это может закончиться. И не одной мне страшно, я чувствую и вижу, что Милана тоже этого боится. Она не говорит об этом, но я это чувствую.
Пока не вернулись холода, мы каждый день гуляем. В общем, потихоньку возвращаемся к прежней жизни и безмерно радуемся каждому проведённому дню вместе.
Я не устану благодарить каждого из Вас! Спасибо за то, что не прошли мимо! Спасибо за наше счастье — нашу доченьку!

История Милаши

Пишет мама Милаши: "Добрый день, наши лучшие помощники и друзья! 27 марта мы с Милашей отправились в путь-дорожку до Москвы. Я, конечно, очень сильно тряслась перед обследованием, но а Милаша, как всегда, была на позитиве.
30 марта мы прошли МБДЖ--исследование. Результаты неоднозначные. Очень низкое накопление в левой подвздошной кости. Это то место, где в Испании бралась биопсия в первый раз. На тот момент клетки были не активны и перезревшие.
Назначено дообследование по месту жительства. Я уже записалась в детское онкологическое отделение г. Нижневартовска на МРТ и пункцию.
Также результат МБДЖ будет отправлен в Испанию, чтобы доктор, который смотрел снимки на протяжении последнего года, посмотрел этот снимок.
Милаша чувствует себя хорошо. Теперь только надо проходить дообследование и молиться.
Теперь - домой. Туда доберёмся только 1 апреля.
Берегите себя и своих близких!
Пусть Ваше добро возвращается к Вам снова и снова!
Спасибо Вам огромное за поддержку!"

История Миланы

Добрый день, друзья! Мы были в суете и на нервах после обследования в Москве. Прилетев домой, быстро оформили документы и уехали в Нижневартовск. Прошли полное обследование в онкологическим отделении в Нижневартовске. Весь медперсонал был рад видеть Милашу активную и улыбающуюся.
На МРТ накопления и очаг не подтвердились. 9 апреля мы приехали домой. Я немного успокоилась, хотя результатов биопсии ещё нет. Но Милаша меня тут же напугала, пожаловалась на боль в районе шейных лимфоузлов. На следующий день с утра я первым делом прощупала все лимфоузлы. Всё нормально и она уже не жаловалась. Даже не знаю, что это было. Также готовы результаты крови на иммуноглобулин и иммунограмма. У Миланы очень низкая иммунограмма и требуется капать иммуноглобулин. Нам запретили контакты и посещение больницы, а самое обидное, детский сад. А Милаша так хотела в садик, она очень расстроилась. Так что детсад опять откладывается. Если в Урае нет возможности капать иммуноглобулин, то придётся снова ехать в Нижневартовск.
В целом у Милаши все неплохо. Папочка построил для неё кроватку-дом. Она в полном восторге и нарадоваться не может!!!
Спасибо Вам за то что Вы РЯДОМ! Берегите себя и своих близких!
Любите Вашу жизнь. Смейтесь, живите в каждый момент жизни и наслаждайтесь жизнью.
И пусть Ваше добро возвращается к Вам снова и снова! Спасибо Вам огромное за поддержку!

История Миланы

Новости от мамы Миланы: "Здравствуйте, наши милые помощники и друзья! Нам сообщили результаты биопсии. Всё очень печально... У Милаши обнаружены в костном мозге активные клетки нейрабластомы!
Нам надо было уехать в Нижневартовск на терапию иммуноглобулином, но посовещавшись с врачом, совместно было принято решение: "не ехать пока". Сейчас мы ведём переговоры с НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева. Мы ждём, что они сориентируют нас по поводу дальнейшего лечения.
Как только будем понимать, что нам делать, мы сразу отправимся на лечение. На данном этапе назначается лечение в России. Параллельно я пишу в Америку. Потому что Испания уже сделала для Милаши, все что у них доступно. Но пока мы не увидим ответ на лечение и не стабилизируем Милану в своей стране, за границу ехать нет смысла.
Так-же буду проситься снова на полное обследование в Москву. Наше обследование завершилось 8 апреля! И я очень боюсь, что ситуация почти за месяц могла измениться.
У Милаши симптоматики нет, она чувствует себя хорошо. Только что-то утомляется быстро, и меня это очень тревожит. Ещё у неё болят зубы. Надо идти к стоматологу.
Пусть будет всё ХОРОШО!
На данный момент я в очередной раз собираю в кучу все свои мысли. Я пытаюсь принять решение по дальнейшим действиям. Как только "все разложу по полочкам", то напишу вам все более подробно.
Берегите себя и своих близких! Пусть Ваше добро возвращается к Вам снова и снова! Спасибо Вам огромное за поддержку!"

История Миланы 

Добрый день, дорогие наши помощники и друзья! За эти выходные мы смогли съездить нашей большой семьёй на природу с ночёвкой. Кто с нами давно, тот знает, что Милаша очень любит спать в лесу.
Эти дни Милана чувствовала себя хорошо. Правда, иногда жаловалась на головную боль и тошноту. Очень хочу надеяться, что это не связано с нашим заболеванием.
Московские врачи назначили нам схему лечения (темодал+топотекан), 5 дней химии, а затем 15 дней восстановления, и снова на 5 дней химии. После всего этого обследование. Если честно, то с такой схемой я не знакома. Но посмотрим, как будет отвечать организм. Начать лечение в данный момент не можем. В окружной больнице нет в наличии топотекана. Врачи сделали заявку, но когда придёт пока неизвестно. Мы пытались самостоятельно заказать через интернет. Но везде пишут, что нет в наличии. Врач будет искать через аптеки в Нижневартовске и тогда будет известно, когда поедем. Опять нас ждёт трудный путь. Как же тяжело снова настроиться на дорогу за рулём почти в 1000 км. Но это самый прямой и дешёвый способ добраться до больницы. Не понимаю, почему у нас в округе с окружными больницами не организован прямой транспорт. Почему туда не летают прямые самолёты. Ведь окружные больницы должны быть доступны. Но не мы это решаем. Мы просто садимся и снова едем.
Мы отправили Милашины диски и стеклышки в США в клинику Мемориал Слоан Кеттеринг. Я безгранично благодарна добрым людям, которые участвовали в их передаче. Сейчас мы оплатили 2 000$, чтобы наши образцы рассмотрели и предоставили второе мнение. Очень хочется верить, что у них есть предложения, которые спасут мою доченьку от этой заразы. Будем ждать их ответа.
Берегите себя и своих близких! Пусть ваше добро возвращается к вам снова и снова! И спасибо всем огромное за поддержку!

История Миланы 

Пишет мама Миланы: "Добрый день, наши милые помощники и друзья! Мы добрались до больницы г. Нижневартовска. Доехали нормально. 12 часов за рулём в жару, это что-то! Но деваться некуда, в целях экономии пришлось ехать самой...
Милаша - ребёнок дороги. Для неё поездка неутомительна. Она может ехать хоть сколько, лишь бы мамочка была рядом! Так что нормально у неё тоже всё. Но она уже хочет домой!
С сегодняшнего дня мы лечимся. Химиотерапия топотеканом началась. Хотели подключить к суточной капельнице, но я отвоевала 8 часов в сутки. Теперь мы можем и погулять.
Вчера по моей просьбе сделали МРТ. Меня очень беспокоило, что Милана иногда жаловалась на головные боли и тошноту. Слава Богу по МРТ не чего не обнаружено.
Милаша чувствует себя хорошо. Капается, ходит в игровую, гуляет и снова капается. Иногда подташнивает, но противорвотные помогают. По результатам анализов тоже все нормально.
До поездки я первый раз взяла Милашу с собой на лесной маршрут, верхом на лошадях. Она отлично справилась. Были спуски и подъёмы, также водоёмы. Моя юная наездница смело все прошла))
Берегите себя и своих близких! Пусть Ваше добро возвращается к Вам снова и снова! Спасибо Вам огромное за поддержку!"

История Миланы

Пишет мама Милаши: "Здравствуйте, наши милые помощники и друзья!
Мы дома после курса химиотерапии - и это для нас бесценно! Милашка чувствует себя хорошо. Возится со мной на улице, ходит в гости к старшей сестре и бабушке с дедушкой. В общем много времени проводит на улице.
На следующий блок химиотерапии нам ехать 13.06., а после химиотерапии надо пройти обследование. В Москву надо записываться уже сейчас, но т. к. наша доктор в Нижневартовске не сориентировала нас по числам обследования, то я немного сомневаюсь, на какое время нам записаться в Москву. Потому что записываться туда надо заранее за месяц. Придётся импровизировать и записываться наугад.

Берегите себя и своих близких!
Пусть Ваше добро возвращается к Вам снова и снова! Спасибо вам за поддержку в нашем сражении за жизнь!"

История Миланы 

Пишет мама Миланы: "Здравствуйте, наши милые помощники и друзья! Мы приехали на химию, а у Милашки снизились показатели крови. И врачи, посоветовавшись с Москвой, решили, что нельзя начинать химиотерапию, пока показатели не восстановятся. Милаша ещё и приболела: насморк и небольшая температура. Пришлось лечиться.
Из-за того, что сдвинули химиотерапию, пришлось перезаписываться в Москву. Перенесли обследование на 05.07-06.07. Как-то не по плану все пошло, но что делать...
В итоге в понедельник Милаше все же начали 2 блок химиотерапии. Ждать больше было нельзя. Гемоглобин и тромбоциты так и не восстановились даже до 100. Так что после этого блока завалимся ещё сильнее, запаса у нас нет.
Сегодня проснулась и обнаружила, что у дочки начали выпадать волосы. Господи, Милаша так мечтает о длинных волосах. Мы думали, что все закончилось... Слезы текут, когда видишь это снова и снова. Надо сходить в парикмахерскую, попробовать подстричься коротко, может обойдётся и не придётся брить снова. Хотя я каждый раз на это надеюсь... Но увы... В понедельник была КТ и пункция. В среду МРТ. Ждем результатов.
Берегите себя и своих близких!
Пусть Ваше добро возвращается к Вам снова и снова!
Спасибо Вам огромное за поддержку!"

История Миланы 

Добрый вечер, наши милые помощники и друзья! Мы прилетели в Москву 5 июля, на контрольное обследование. И тут все как-то пошло не так, как хотелось бы. По приезду нас не заселили в квартиру, которую мы бронировали и оплатили заранее. Нам предложили подождать до 2 часов дня. Я отказалась, т. к. был обговорен ранний заезд. Но арендодатель оказалась очень непорядочной девушкой. Она даже не вернула нам бронь. Квартиру мы конечно нашли, но деньги опять потеряли.
При осмотре я обнаружила у Милаши на ручке лопнутые сосуды. Я, конечно, сразу побежала платно сдавать общий анализ крови. Оказалось, что наши тромбоциты совсем рухнули. Их было всего 11 (при норме от 350). Я побежала к онкологам и начала просить перелить тромбомассу. Нас стали отправлять в другую больницу, т.к. здесь не оказывается экстренная помощь. Я, конечно, отказалась. Сказала, что как хотите, но переливайте сами, хоть воруйте эту тромбомассу для нас. Они очень долго оформляли это юридически, но все же нам сделали переливание. Вернулись из больницы домой мы только к 9 часам вечера. Вот такой сложный наш первый день в Москве. В общем набегались.
Сегодня прошли МБДЖ и снова ситуация непонятная. Врачи видят низкое накопление в лимфоузлах, но не видят накопления по лабораторным заключениям в костном мозге. И даже там, где видели раньше, тоже не видят. И доктора, и я в замешательстве, будем решать что делать дальше. Параллельно я отправлю стекла и изображения в Испанию, может, там врачи ещё что подскажут.
Рейс домой сегодня ночью, так что ещё многое надо успеть.
Берегите себя и своих близких! Пусть Ваше добро возвращается к Вам снова и снова! Спасибо Вам огромное за поддержку!

История Миланы 

Добрый день, наши милые друзья! Вчера мы добрались до Нижневартовска. Оформились в больнице. Дорога была устелена радугами, потому что везде был небольшой дождь. Так что мы все время загадывали желания... Сегодня сдали ОАК. Показатели низковатые, но дали добро на химиотерапию. На дальнейшее восстановление дней не осталось. Мы этот раз сделали большой перерыв между блоками, потому что ездили в Москву на обследование.
Милаша, как всегда, активна и весела. Не успела приехать, а уже с мальчишками в игровой. Очень надеемся вернуться домой к ее Дню Рождения.
Когда собирались, Милаша не хотела никуда ехать! Накануне отъезда она сказала мне фразу: "Никуда я не поеду, эта болезнь от меня все равно не отстаёт!". Я запретила ей так говорить. И меня охватил сковывающий страх потерять её. Этот страх со мной всегда, но в такие моменты он усиливается - до давки в груди. Я начинаю думать, что я что-то не так делаю, чего-то недостаточно... Пытаюсь искать выход из этого бесконечного круга - и не могу его найти. Начинаю себя ненавидеть за бессилие... И снова в нашей жизни повторяется бег по кругу. Я не знаю, понимаете вы меня или нет.... Конечно, за время нашей с Милашей борьбы, я научилась собираться. Я знаю, что делать в такие моменты, но просто очень часто накрывает. И тогда я встаю в середину круга и начинаю выхватывать из него ВАЖНОЕ.
ВАЖНО:
Это то, что есть ЗАВТРА! А послезавтра думать бесполезно, потому что именно завтра может все измениться;
Это то, что Милашечка рядом и улыбается;
Это то, что мы имеем возможность быть с семьёй, а это бесценно;
Это то, что есть друзья, которые рядом;
Это то, что нас чаще окружают открытые, понимающие и сердечные люди.
Милаша - это моя ниточка, моя радость, моё терпение, мой единомышленник - она для меня ВСЁ! И я буду искать выход снова и снова!
Берегите себя и своих близких! Спасибо вам всем за поддержку!

История Миланы 

Пишет мама Милаши: "23 июля мы докапали последнюю капельницу химии и рванули домой. Показатели крови более или менее, но у нас было всего 2 дня на подготовку ковбойской вечеринки, в честь Милашкиного Дня Рождения.
Милаша чувствует себя хорошо, настроение боевое. За время лечения пару дней было плохо, а потом все нормально было.
Доехали до дома мы без приключений. И все у нас получилось - мы вместе (бабушка, дедушка, папа, сестра и я) успели подготовить для Милаши праздник. Конечно же, нам пришлось покрутится, но это того стоило! При всем этом денег было потрачено минимум. Ещё раз убеждаюсь, что главное это проявить фантазию, выдумку и творчество. Всегда можно придумать что-то интересное и необычное. А сделать это своими руками.
Милаша была очень счастлива! Она получила много положительных эмоций и отличное настроение. Провела прекрасный день с друзьями и родными. Много играли в коллективные игры, проводили конкурсы. Все участники получали призы от Милашки. И, конечно, много общались. Даже её друзья ушли домой только в десятом часу вечера. Тоже все довольные.
Спасибо вам всем за вашу поддержку, за ваше участие в нашей жизни и за ваши добрые сердца. Берегите себя и своих близких! Пусть Ваше добро возвращается к Вам снова и снова!"
P.S. А мы искренне поздравляем Милашу с Днем Рождения и желаем ей скорейшего выздоровления, как можно больше улыбок и положительных эмоций. Сил и счастья!

История Миланы

Пишет мама Миланы: Здравствуйте наши милые друзья и помощники!
Мы лечимся. Химиотерапию подключили по плану, с понедельника. Наши анализы совсем не хотят восстанавливаться. Третий год лечения без перерыва даёт о себе знать. Милана уже совсем не хочет в больницу, устала. За три дня до больницы становится вялой и грустной. В пятницу последний день химии. После выходных - в понедельник и вторник - обследования. И если все хорошо, то сразу после обследования домой.
Милаша чувствует себя хорошо. Её иногда подташнивает, но это терпимо. Просится очень домой! И ждёт не дождётся когда настанет день отъезда. В этот раз ей очень скучно. В отделении идёт ремонт, поэтому из палаты выходить нельзя.
После капельницы мы каждый день гуляем. Правда Милашка немного вялая и почти не веселится. В общем здесь время тянется дольше, чем дома.
Берегите себя и своих близких! Пусть Ваше добро возвращается к Вам снова и снова! Спасибо Вам огромное за поддержку!

История Миланы

Доброго вечера, друзья! Последнее время, я все чаще пропадаю с новостями. Я прошу прощения, но как-то не пишется. У меня такое чувство, что мы стоим на месте. И, вроде, надо двигаться, что-то делать, но я не знаю, что....
Мы должны были 8 сентября уехать в Москву на обследование. Но завод по изготовлению препарата снова встал. Поэтому мы туда не попали. А с понедельника у нас должен начаться следующий блок химиотерапии. Но вдруг у нас Милаша затемпературила. Вместе с врачами мы решили, что ждём, когда Милана поправится.
В нашей ситуации я не знаю - хорошо это или плохо. У нас нет конкретного протокола лечения, мы лечимся от обследования к обследованию. На прошлом обследовании была непонятная ситуация. Доктора не знали, что у Миланы: прогрессия или положительная динамика. То есть мы не знаем, помогает ей эта схема лечения или нет. Но т. к. мы не прошли обследование, следующий блок проводится просто "чтобы был“.
По результатам исследования костного мозга все то же заключение: метастазирование нейрабластомы. Но по предыдущим стеклам, которые я забрала с таким же заключением. Две страны: Америка и Испания наличие нейрабластомы в костном мозге не подтверждают.
В общем я растеряна... и никак не могу найти ответ: что же нам делать со всем этим???? Я Бога славлю, что моя крошка живая! И, вроде, не надо больше ничего…. Но я так боюсь, что все рухнет... Она, как всегда, улыбается мне с утра и говорит: “Мам, все норм". Взрослая уже такая и намного больше понимает для своего возраста. А я ведь еще взрослее - и не могу принять решения.... Абсолютно никакого... Много мыслей, но как лучше - не знаю...
Берегите себя и своих близких! Пусть ваше добро возвращается к вам снова и снова! Спасибо вам всем огромное за поддержку!

История Миланы 

Здравствуйте, друзья. Мы уже дома. После очередного курса химии. Милашка чувствует себя хорошо, только вялая. Нынче дозы на химиотерапии не были снижены и она перенесла тяжеловато. Тошнота, рвота, плохой аппетит и поэтому слабость сохраняется.
В Москву на обследование нас записали на 18-19 октября. До этого времени мы успеем пройти ещё один блок лечения.
Но а я и Милашка успеваем доделывать дела перед зимушкой. У нас куча дел: подготовить помещения для зимовки хозяйства, прибрать огород, снять последний урожай и баночки позакатывать.
Берегите себя и своих близких! Пусть Ваше добро возвращается к Вам снова и снова!
Спасибо Вам огромное за поддержку!

История Миланы

Доброго времени суток, друзья! Как же давно я не писала! Вы уж простите меня! За этот период мы прошли очередной блок химиотерапии. Съездили в Москву и там прошли исследование МБДЖ. По итогам обсуждения нам ничего нового не сказали. Рекомендовали продолжать химиотерапию. Я их очень просила, чтобы они включили нас в программу иммунотерапии! Но они твердят как заведенные: - "не показано". Тогда просила лучевую терапию, ответили: - "обсудят на консилиуме ". И вот мы опять ждём, что они решат на консилиуме.
По итогам обследования у Милаши, слава Богу, без отрицательной динамики всё. По приезду домой она сильно разболелась. У неё сильный кашель и температура, сделали ПЦР - отрицательный. Сейчас мы активно лечимся. Она, конечно, очень хочет и в лес, и кататься на лошадях. Но пока приходится сидеть дома. В данный момент уже получше ей. Верим, что выздоровление близко!
Берегите себя и своих близких! Пусть Ваше добро возвращается к Вам снова и снова! Спасибо Вам огромное за поддержку!

История Миланы 

Мы только хотели разместить хорошие новости о том, что по результатам последнего обследования у Милаши ничего не обнаружено, как вдруг прочитали в группе Миланы пост ее мамы: "Милана в тяжёлом состоянии с сильной внутричерепной травмой головы находится в реанимации г. Сургута. Ей сделали уже две операции. По состоянию в коме 1, но оценить её состояние невозможно т. к. она введена в искусственную кому. Как сказали врачи, сейчас только все зависит справится ли её организм со всем этим.
Я не могу больше ничего писать, вы меня простите, но буквы плавают перед глазами.
Спасибо Вам огромное за поддержку!"

Друзья, мы не знаем подробностей о том, что случилось. Сейчас мы просим всех только об одном. Пожалуйста, помолитесь за р.б.Меланию.
Милаша, пожалуйста, держись, детка! Дай Бог тебе сил и выздоровления!

История Милаши 

Пишет мама Миланы: "Здравствуйте, друзья! Я знаю, что вы все переживаете и ждёте новостей. У меня их пока нет. Милаша все также в коме и на седативных препаратах. Сделали сегодня снова томографию головы, ухудшений нет, по анализам более-менее выравнивается. Но оценить динамику невозможно в связи с её состоянием.
Милаша борется и это уже много значит.
Сейчас остается только молиться, молиться и молиться...."

Друзья, пожалуйста, помолитесь за р.б.Меланию.
Милаша, держись, детка, не сдавайся! Столько людей переживают за тебя и от всей души желают выздоровления!

История Милаши 

Пишет мама Миланы: "Доброго времени суток, друзья! Милашу в понедельник начали выводить из искусственной комы. Нашими молитвами она начала приходить в себя. На свое имя откликается, меня узнает, все понимает, ножками и ручками двигает, но ещё очень слабая. Разговаривать не может, потому что она по-прежнему на ИВЛ. Его пока не отключают, потому что нужен большой доступ кислорода к мозгу. По результатам КТ начала появляться положительная динамика.
Мне не разрешают с ней находиться, и меня это с ума сводит. Через главврача разрешили посещение всего на два часа. Когда я прихожу, то она в меня цепляется и боится отпустить. Я хожу из угла в угол от встречи до встречи с ней.
Спасибо вам всем огромное за поддержку!"

P.S. Милаша, детка, дай Бог тебе сил и скорейшего выздоровления! Ты настоящий боец! Друзья, пожалуйста, продолжайте молиться за р.б.Меланию. Сейчас ей и ее родителям очень нужна поддержка.

История Милаши

Доброго времени суток друзья! 20 января Милашу перевели в палату, так что теперь мы вместе. Она разговаривает, кушает, сама садится, но ненадолго. Может стоять сама, но тоже недолго. У неё сильно кружится голова и часто болит.
На следующей неделе планируется ещё одна операция по постановке пластины, на то место где убрали кость.
В общем сейчас будем восстанавливаться потихоньку.
Спасибо Вам огромное за поддержку!

P.S. Милаша, поправляйся! Сил тебе, малышка! Желаем поскорее прийти в себя после предстоящей операции! Пусть все будет хорошо!

История Миланы

Новости от мамы: "Доброго времени суток, друзья! Сегодня доктор сказал, что операцию по установке пластины будут делать только через месяц. Они предложили нам остаться на этот месяц и походить на ЛФК. Но я думаю, что мы поедем на следующей неделе домой, а потом вернёмся на операцию. Милаша потихоньку ходит, кушает уже сама, сегодня даже стих мне рассказала. На головные боли не жалуется, швы ей тоже сняли. Все препараты отменили, оставили только витаминчики для мозга. Вообщем силы маленькими шажочками, но возвращаются.
Очень хочет домой, но оно и правильно, дома и стены лечат.
Спасибо Вам огромное за поддержку!

История Милаши 

Здравствуйте, друзья! Мы дома и у нас все нормально. Милаша уже даже танцует и пытается бегать. Но так как бегать мы не разрешаем, то она, конечно же, только шагом ходит. У неё периодически скачет давление и держится высоковатый пульс. В общем потихоньку восстанавливается. Нам несколько дней назад пришло заключение из Москвы, что химиотерапия может быть прекращена. Наконец пришёл результат трепан-биопсии костного мозга. По результатам ничего не обнаружено. Также по предписанию нас просят пройти МБДЖ. И в связи с этим, я и Милаша в эту среду уезжаем в Москву проходить МБДЖ.
Эти результаты подтвердили и оценку турецких врачей. Слезы радости капали с моих глаз. В Турции, где мы прошли контрольное обследование, т.к. в Москве никак не могли дождаться единого мнения, у Милаши также ничего не было обнаружено. Профессор, д-р Funda Vesile придерживается мнения испанской клиники и считает, что химиотерапия Милане не нужна. Более того она сказала, что по исследованиям костного мозга ей получать химиотерапию нельзя, т. к. костный мозг истощен. Она советует пройти курс 13-цисретиноидной кислотой с целью консолидации в течении года.
Также я записалась в НИИ Бурденко на консультацию нейроофтальмолога, хочу услышать их мнение по нашему травмированному недавно глазу.
Милаша в целом чувствует себя хорошо, но головные боли продолжают присутствовать. Появились небольшие проблемы со сном, часто просыпается ночью. Стало укачивать в транспорте. Врачи лететь разрешили, сказали что не опасно. Сама Милана в своём репертуаре - не унывает: играет, гуляет. Хочет, чтоб поставили пластину, т.к. потом ей можно будет прыгать и бегать.
Всем добра и мира! И спасибо вам всем огромное за поддержку!

История Милаши 

Пишет мама Миланы: Добрый день, друзья. Мы уезжаем в Сургут на операцию по постановке пластины после нашей травмы. Милаша чувствует себя хорошо, уже невозможно удержать её на месте. Так что пластину, конечно же, надо ставить. Чем мы занимались все это время?! Да ни чем, так бытовыми делами по дому, гуляли (пока холода не пришли), в общем жили-были. Милана ждёт лета с клубникой и арбузами. Также очень хочется в лес ,конечно же, но с этими сугробами не знаю, доберёмся ли мы туда по возвращению или нет.
Милаша переживает, что в Сургуте снова не пустят маму в реанимацию. Я пытаюсь её настроить, что это не надолго. Но она привыкла всегда быть с мамой, поэтому ей страшно.
В феврале мы съездили на обследование в Москву. На сцинтиграфии МБДЖ снова обнаружено свечение в тех же лимфоузлах и в позвонке Т7. Я уже не знаю, как на это реагировать. В Турции ничего не обнаружили, а тут снова найдено. После операции в конце марта будет ещё обследование в Нижневартовске и там будем принимать дальнейшие решения.
Сходили на консультацию в НИИ Бурденко, нейроофтальмолог прописала лечение для травмированного глаза. Оперативно сказала, что ничего ни изменить...
Всем добра и мира! Спасибо Вам огромное за поддержку!

История Миланы 

Пишет мама: "Доброго времени суток, друзья! Вот и прошли мы обследование, завершив его МБДЖ в Москве и едем домой. По показателям анализов и МРТ все неплохо. А вот МБДЖ показывает множественные очаги накопления. В общем, отрицательная динамика, это все плохо....
Сейчас снова ждать, что нам ответит консилиум. Конечно же, они назначат химиотерапию, но по какой схеме, я не предполагаю. И конечно же, последнее время с ответами они не торопятся.
Мне все трудней принимать решения, потому что в моей голове они исчерпываются со временем. Но я думаю, две недели подожду, и, если ответа не дадут, пойду обходными путями. Запишусь на платную консультацию в онкоцентр Санкт-Петербурга. Может там нам помогут.
Я так надеялась на хорошие новости, но увы: "борьба продолжается"
Всем добра и мира!
Спасибо Вам огромное за поддержку!"

История Миланы 

Доброго времени суток, друзья! У Милаши на пятницу была назначена сложная операция и она прошла хорошо, нам поставили пластину.
Милаше было страшно. Она очень боялась, что придётся просыпаться без меня и, тем более, ночевать в реанимации. Но я старалась изо всех сил её настроить на победу и поддержать.
11 июня утром мне её вернули из реанимации и, не поверите, - уже к вечеру она носилась по коридору! Она как подбитый боец, на глаз спустился отек и глаз заплыл (из-за операции). Но в остальном все хорошо!
Москва ответа по лечению ещё не дала, ждём.
Всем добра и мира!
И спасибо вам огромное за поддержку!

История Миланы 

Доброго времени суток, друзья! Мы, как и планировалось, сняли в понедельник швы после операции по установке пластины и выписались из сургутской больницы. Но! Мы не поехали домой, а проехали в Нижневартовскую больницу, что бы начать химиотерапию. Так решили врачи после долгих переговоров (раз в 2 недели струйно-внутривенно и каждый день таблетированная химия). До следующего обследования будем идти по этой схеме, ну а обследование покажет - помогает нам она или нет. Параллельно ждем ответ из Санкт-Петербурга, может, они что предложат кардинально другое.
В общем к среде мы добрались домой. Милаша чувствует себя хорошо.
По приезду окунулись в накопившиеся дела. Немного обидно, что лето так и не хочет начинаться...
Всем хорошего настроения! Жить здесь и сейчас, сегодня - вот теперь девиз нашей «жизни»…
Всем добра и мира! И спасибо вам всем огромное за поддержку!

История Миланы 

Здравствуйте, друзья! Лето наконец случилось и в нашем регионе, ура! Милаша купается у бабушки в бассейне и радуется теплу! Вместе с нами спасает подобранных малышей - корольчат и синичку. Доброе сердце...
За это время Москва прислала протокол дальнейшего лечения. Ну как прислали.... написали три схемы химиотерапии, а я должна выбрать: по какой мне лечить мою дочь. Я должна ходить и ломать голову, что же нам поможет и что выбрать. Я искренне не понимаю, почему мне нужно постоянно ломать голову, как и где лечить онкобольного ребёнка… почему все время какие-то сложности... Да, у меня есть уже опыт, но я не онколог и не могу осознавать, какая именно схема может помочь Милане. Почему-то в нашей стране как будто вынуждают искать помощи за границей. Препараты, которые мы получали в Испании, сейчас есть и в России, но по непонятным, мне причинам, Милане в получении этих препаратов отказывают. Мы столько времени ведём борьбу, борьбу за долгую и счастливую жизнь… Но доктора, которые лечили изначально нас, устали и отписываются. Выбирайте сами....
В итоге мы снова съездили в Нижневартовск и получили струйно-внутревенно химию. Все также продолжаем пить химию в таблетках дома. Пока все нормально, только я очень переживаю, что эта схема Милане не подойдёт. А обследование мы сможем пройти только в сентябре, т.к. завод по изготовлению препарата для МБДЖ в августе каждый год закрывается на профилактику.
В общем, я что то нервничаю... Но мы не сдаемся. Жить здесь и сейчас, сегодня - эти слова так и остаются девизом нашей с Милашей «жизни»…
Всем добра и мира! Спасибо Вам огромное за поддержку!

История Милаши

26 июля у Милаши был День Рождения! Что мы можем пожелать этой маленькой, но необыкновенно сильной девочке? Здоровья и еще раз здоровья! Счастья - огромного! И настоящего детства! Пусть придет победа над болезнью, пусть наконец закончатся бесконечные больничные палаты и лечение... Каждый год - это бой, который Милаша всегда выигрывает! Она настоящий боец! Мы искренне ей восхищаемся и желаем всего самого доброго и наилучшего!

Милаша, с Днём Рождения!!!

История Милаши 

Пишет мама Миланы: "Здравствуйте, друзья! Милашечка, моя радость, мое счастье, моя маленькая девочка пошла в ПЕРВЫЙ КЛАСС!!!
Чувства нахлынули волной, захлестнули меня с головой, но я не расплакалась, чтобы не напугать дочу. Она и так очень волновалась, все время ручки перебирала.
Наша с ней долгая и не лёгкая дорога до этого дня...
Дошкольного детства, как у всех, у нее было не много, хоть я и старалась отключать её от лечения. В общем целая эпоха позади, а впереди добавится ещё и учёба. И неизвестность... Как будет учиться, как сложатся отношения с учителем и как будем совмещать лечение с уроками, пока что все в новинку.
В конце августа мы съездили в Нижневартовск на очередное лечение. Должно было быть обследование ещё в августе. Но МБДЖ в августе не проводится. Пыталась записаться в Москву на сентябрь - записали на середину октября только... Буду дозваниваться в Санкт-Петербург, может там запишут пораньше.

Жить здесь и сейчас, сегодня - эта фраза остается девизом нашей «жизни»…
Желаем всем добра и мира! И с началом учебного года всех!"

История Милаши 

Пишет мама: "20 сентября мы в Москве прошли очередное обследование, в срочном порядке, так как у Милаши были сильные боли. Обследование показало, что у Милаши снова метастазы в костях по всему скелету. Мы вернулись домой и ждали, когда пройдёт видеоконференция по поводу дальнейшего лечения Миланы.
Нам предстоит новое лечение по иной схеме химиотерапии. Назначено три препарата, которые мы должны получать в условиях онк. отделения в Нижневартовске в течении 5 дней.
Мы продолжаем бороться и надеяться.
Жить здесь и сейчас, сегодня - вот теперь девиз нашей «жизни»…
Всем добра и мира! Всех благодарю за участие в нашей жизни!!! Спасибо Вам огромное за поддержку!"

История Миланы

Пишет мама Миланы: "Доброго времени суток, друзья! Милаша прошла первый блок химии по новой схеме, и мы вернулись домой. Перенесла нормально, была вялость и слабость, но она справилась. По анализам тоже подзавалилась, но терпимо. Перед отъездом домой сделали переливание крови, так что гемоглобин продержится, тромбоциты тоже не экстренные, а лейкоциты поднимаем дома укольчиками.
Сейчас мы две недели дома - на восстановлении, Милана приступила к занятиям. Она очень хотела возобновить учёбу в школе и отчаянно скучала по урокам. В общем мы идём дальше...
Но тем временем добавляются и другие новости одна за другой ... Пришла ветка страшных событий, когда каждая семья сидит в страхе... Очень хочется верить в лучшее... Лично я после охватившей меня паники, сказала себе: "Вряд ли мы можем что-то изменить, Бог каждому из нас отмерил своё и большего мы не возьмём. Боятся того, чего не изменить, глупо. Значит надо жить сейчас и верить всегда!".
Берегите себя и своих близких!!
Спасибо большое за вашу поддержку и переживания! Для нас очень дорого, что все вы сейчас с Милашей и с нами!
Всем добра и мира!"

История Миланы

Пишет мама Миланы: "Доброго времени суток, друзья! Вот и пробежали наши выходные от больницы. Мы прибыли в Нижневартовск на следующий блок химиотерапии. После должно было быть обследование, но на МБДЖ снова вовремя не попадаем. Ближайшая запись на 17 ноября. Поэтому получится пройти только после третьего блока. Ещё у нас посыпались волосы, это расстраивает нашу красавицу. Я пообещала ей парик. Сегодня будем подстригаться...
Милаша эти две недели старательно училась. На выходных сходили в пеший поход. В лесу по-осеннему красиво, тихо и спокойно. Милана жарила маршмеллу и сосиски, собирала шишки и вообще отдыхала.
Всем добра и мира! Спасибо вам огромное за поддержку!"

История Миланы

Пишет мама Миланы: "Доброго времени суток, друзья! Мы наконец-то дома. Эти дороги нас просто измотали, мы немного устали. Результаты обследования на данный момент трудно сказать какие, потому что хорошей динамики особо нет.
Но! Главное на данном этапе, что отрицательной динамики тоже нет, а это уже хорошо. Значит удалось остановить процесс. А далее, поди, будет прогресс в положительную сторону...
Сходили на консультацию и тоже нового мнения не услышали. Там нам сказали, что ничего иного предложить не могут. Да и вообще как-то разговор прошёл в таком ключе, что надеяться на лучшее не стоит. Выйдя из кабинета, я в очередной раз встрепенула себя мыслью, что мы им докажем обратное.
Милаша пока на низких анализах, но бодрится. Не успев приехать домой, кинулась во все тяжкие. Гулять, играть в снежки, лепить снеговика, украсила все к Хеллоуину (она в Испании этот праздник полюбила). В общем она в своём репертуаре...
Всем добра и мира! Спасибо Вам огромное за поддержку!"

История Милаши 

Пишет мама: "Мы уехали в больницу на неделю позже, т.к. анализы у Милаши никак не поднимались. Вообще костный мозг у неё уже в полной дисплазии, конечно, ещё и поражён опухолевыми клетками. Вчера Милане в больнице стало очень плохо. Очень сильно напугала она меня и весь персонал (каждый такой случай, это практически остановка моего сердца). Всё, Слава Богу обошлось, но что это было, пока врачи не разобрались. Я грешу на побочку от нового препарата, но пока со мной не соглашаются. Сейчас Милаше тоже нелегко, но это лучше, чем было.
В больнице мы решили задержаться, чтобы стабилизировать состояние. Милаша расстроилась, не хочет лежать, мы вызвали папу, он к нам приедет, снимем квартиру и побудем на дневном. На этом и договорились и доча повеселела.
Всем добра и мира! Спасибо Вам огромное за поддержку!"

История Милаши 

Пишет мама Миланы: "Доброго времени суток, друзья! Милаша приболела и как-то тяжеловато. Сначала была температура 39/1, к третьему дню температуру стабилизировали. Но начало сильно болеть горло и сегодня уже 5 дней, а горло не проходит. Да и вообще она слабенькая, все время хочет спать. А в понедельник, нам уже снова ехать на химиотерапию.
Эти бесконечные болезни, конечно, подкашивают, мою доченьку. Дома лечимся от одного, в больнице от другого. Уже второй месяц не можем, никуда выбраться погулять, чтобы отвлечь её - то холодно, то болеем. И настроение у Миланы, конечно же, грустное. А от этого и настрой на лечение страдает и общее состояние.
От того, что я стараюсь создать ей новогоднее настроение в домашних условиях, пока толку мало. Стараемся радоваться мелочам, сегодня она захотела блинчиков, и я уже рада! Вот такие пока у нас дела.
Всем новогоднего настроения, добра и мира!

P.S. Милаша, детка, мы от всего сердца желаем тебе сил и крепкого здоровья! Чтобы болезнь наконец отступила!

Пишет мама Милаши: "Доброго времени суток, друзья!
Нам пришлось уехать в Нижневартовскую больницу. За неделю до Нового года у Милаши начались носовые кровотечения. Потом её начало лихорадить с фебрильной температурой 37-38. Мы ездили в приёмный покой местной больницы: капали кровоостанавливающее и сдавали ОАК для отслеживания показателей. В итоге с понедельника госпитализировалась. В реанимации Милашке сделали переливание крови для поднятия гемоглобина. Но тромбоциты до сих поры низкие. Сейчас мы в Нижневартовске. Милаша очень расстроилась, она же так готовилась к Новому году! Чтоб поддержать Милашу, мы в несколько часов собрались в дорогу, всей семьёй и даже взяли с собой её собачек. Сейчас Милашу капают 4 раза в сутки. Так что ночуем мы в больнице, но а днём сбегаем к родным. Самочувствие, конечно, не очень, молюсь чтоб Милаша справилась.
В больнице попали на утренник с дед Морозом, Милаше понравилось!
Всем новогоднего настроения, добра! Искренне желаю простого человеческого счастья – родных людей рядом, крепкого здоровья и мирного неба над головой. Именно о таких маленьких радостях люди забывают в предпраздничной суете, а ведь эти моменты бесценны!
Пусть в наступающем году исполнятся самые заветные желания, а дедушка Мороз подарит то, о чем мечтается. Успехов, вдохновения и праздничного настроения!
Спасибо вам всем огромное за поддержку!

История Милаши 

Сердце Милаши остановилось вчера вечером. К сожалению, болезнь оказалась сильнее...
Царствие небесное тебе, светлая Милаша, чудесный ребенок, который объединил вокруг себя тысячи людей... Улыбчивая кроха, которая с 4 лет боролась с диагнозом "нейробластома". И вот в 2021 году долгожданная ремиссия. А потом - тяжелейший рецидив, с последствиями которого Милана с родителями отчаянно сражалась в последние месяцы. Она продолжала улыбаться, через боль, хотя сил не хватало. И продолжала поддерживать маму. Редкая сила духа...
Спасибо каждому, кто был рядом и помогал Милаше. Благодаря вам она улыбалась, пошла в школу, в июле отметила свое 8-летие. Вы подарили Милаше и ее семье счастье и надежду... А Милаша учила нас жить и радоваться, быть благодарными каждому дню...
Пишем это и не можем до конца поверить, что это правда. Сил родителям пережить это тяжелое горе...
Очень больно. Так несправедливо... Невозможно это принять...

История Милаши