Пишет мама Вероники: Здравствуйте! Давно я не писала новости о Веронике. Состояние Вероники на данный момент стабильно удовлетворительное. За последний год нам удалось обойтись без реанимаций и больниц. И это очень большое достижение для нас, т. к. ранее мы почти всегда находились в больнице. В августе 2020 года мы ездили на плановое обследование в Санкт-Петербург. Получилось все пройти в кратчайшие сроки. В Петербург нам приходилось ездить и для смены гастростомы. Я понимала, что каждый раз для Вероники это был большой риск: после поездок мы начинали болеть, все вирусы и инфекции сразу к ней прилипали. А это резкое ухудшение по легким, низкая сатурация, обильная мокрота и как следствие - пневмонии и бесконечная терапия антибиотиками. Поэтому на свой риск и страх мне пришлось в мае произвести замену гастростомы самой. Все прошло хорошо. Чему я очень рада. Для того чтобы такие тяжелые паллиативные детки, как Вероничка, не болели, вовремя получали необходимые замены трахеостом, гастростом, нам, их мамам, приходиться научиться всему. Последующее обследование в марте этого года мы прошли уже у себя дома без госпитализации. 23 апреля Веронике провели плановую операцию по удалению аденоидов и частично миндалин, т.к. их обильный рост стал мешать дыханию, санированию, вызывал бесконечный насморк. Все прошло хорошо. Конечно, Вероника тяжело отходила от наркоза, сильно плакала, ну количество приступов было гораздо больше и сильнее. Но мы прошли и через это. Сейчас Вероника восстановилась. По легким и дыханию ситуация более-менее стабильная, чего не сказать по приступам эпилепсии. Смена всевозможных препаратов не приносит результатов. Приступы остаются тяжелыми, с остановкой дыхания. Приходится применять мешок амбу, клизмы диазепама, в общем проводить реанимационные мероприятия. Иногда бывает, что за день нет ни одного, а в другой день до 30 приступов. Но мы не останавливаемся и стараемся идти вперед. Каждый месяц на дому делаем курсы массажа, ЛФК. И это приносит свои результаты. Вероника стала намного активнее. В коляске лежать уже не хочет, все чаще старается сидеть, конечно не так как обычные детки, но у нас все впереди. Также Вероника стала проявлять эмоции. Плачет, когда ей плохо или что-то болит. Раньше этого не было. Когда ей хорошо и что-то нравится - стала улыбаться. Знаете, как радостно на душе, когда видишь улыбку на лице своего ребенка, а не боль и слезы. Очень любит, когда мы выходим гулять. Каждый раз, выходя на прогулку, мы безмерно благодарны тому, что вы дали нам эту возможность. Портативный кислородный концентратор и портативный отсасывать дает нам возможность гулять и не быть ограниченными в перемещении.
Спасибо вам за добрые дела, за поддержку тех, кто в этом нуждается. Она неоценима! Без вашей помощи мы бы не справились. Огромное вам спасибо!!!
С благодарностью семья Немцовых.

История Вероники