Здравствуйте! Вот и пришла долгожданная весна, дни стали длиннее, солнышко стало светить ярче и теплее в наше окно. Но, к сожалению, светлых и радостных новостей у нас пока нет. Вероника все меньше и меньше сама держит кислород, во время обработки трахиастомы постоянно приходится подключать кислород, т.к она сразу начинает синеть и беспокоиться. Приступы в феврале стали идти чаще и сильнее. После них Вероника чувствует себя очень плохо.
            В те редкие моменты, когда Вероника чувствует себя получше, она пытается  улыбнуться, и эта улыбка озаряет нас как лучик солнца, а попытки произнести какие- то звуки через трахиастому, для нас как пение птиц…. А затем опять боль и слезы……
            Когда ночью Вероника засыпает, я не могу долго заснуть от мыслей и планов в моей голове.  О том, что нужно сделать в первую очередь, куда поехать, к какому специалисту обратиться, как помочь моей малышке, когда появятся аппараты.
            Я надеюсь и верю, что добро восторжествует и  чудо придет в наш дом, и в нашу семью.

 

 

Мы очень переживали,что сбор на Вероничку идет не так быстро, как нам хотелось. Но теперь все переживания в прошлом, благодаря вам, благотворители.

Теперь малышка сможет выходить на улицу!!!!
Миллион спасибо всем неравнодушным!!!!! Вы замечательные!

 

Здравствуйте. 
Я выражаю глубочайшую благодарность тем, кто уже протянул руку помощи Веронике, тем кто посмотрел и поделился нашей бедой с другими, и тем кто собирается это сделать. Спасибо вам большое!!!
И мне бы хотелось поделиться с вами о состоянии Веронички. Легкие Вероники работают все хуже и хуже, кислород на аппарате  становиться все ниже и ниже.   Две недели назад у Вероники опять прошли два сильных приступа с остановкой дыхания по 2 минуты, после которых ей пришлось в срочном порядке самим дома проколоть реланиум и гармоны (преднизалон). После уколов реланиума в этот раз ей становилось хуже падала сатурация кислорода, сердцебиение сильно повышалось, дыхание становилось тяжелым и обильно  стала выделяться мокрота, которая просто ее душила. Поэтому из рекомендуемых трех уколов реланиума,  мы сделали два. Уколы гармона Вероника тоже перенесла тяжело, их мы сделали три. Вероничка сильно потела, как будто ее облили водой, до сих пор сильно скрипит зубами, нарушился сон и работа ЖКТ. Но самое ужасное то, что приступы хотя бы не короткое время так и не отступили. Через 5 дней были опять такие же 2 приступа. И сегодня ночью, вновь приступ с отсановкой дыхания.  И вот я, сейчас сидя у кроватки спящей Вероники, пишу это письмо вам в слезах и понимаю, что я настолько бессильна и что сейчас я ничем не могу ей помочь. И это чувство страха, что она не сделает вдох после приступа, что она может умереть у меня на руках  не покидает меня...

Здравствуйте! Вот уже и середина осени, и мне бы хотелось рассказать, что произошло у нас за это время. После того, как сбор был закрыт и аппараты были оплачены, мы подали заявку на госпитализацию в Санкт-Петербург. И когда аппараты нам привезли, на руках у нас уже был вызов. Перед выездом мы дней 5 выходили на прогулку и 19 апреля тронулись в путь. В нашем случае портативные аппараты - незаменимые средства. Все перемещения - до поезда, в самом поезде, на улице, в больнице - стали возможны благодаря только портативному концентратору и портативному отсасывателю.
По приезду в Санкт-Петербург нам провели обследования и начали менять терапию по эпилепсии, вводить новый противосудорожный препарат. И, как всегда, наши легкие нас подвели - мокрота, температура и, как следствие, антибиотики. Как только анализы пошли на улучшение, хирурги согласились поставить Веронике гастростому. И это была одна из хороших новостей. 7 мая Веронику взяли на операцию, которая по плану должна была идти около часа. Прошел час, еще пол часа, и еще и еще… Я, стоя в панике. вся в слезах, ничего не понимала, и не знала. Из операционной никто не выходил, и ничего не говорил. Веронику вывезли, спустя 4 часа. Оказалась, что сама она не задышала, и все это время ее пытались раздышать. Хотя сама операция прошла успешно. Теперь у Вероники не стоит зонд в носике. Ей вывели кнопочную гастростому в область желудка. После операции Веронику перевели в реанимацию. На следующий день Веронику перевели в отделение ко мне, так как все аппараты, поддерживающие ее жизнь у меня были, благодаря вам, людям, которые нам помогли. После операции - опять антибиотики. Выписали нас спустя 1,5 месяца.
По приезду домой мы стали каждый день гулять, наслаждаться летними деньками. На конец-то мы смогли ездить к бабушке и дедушке. Сама Вероника так и не задышала, постоянно подключен кислородный концентратор и во время сна ИВЛ. Весь июнь и июль мы вводили новый препарат Кеппра до положенной дозировки и выводили Конвулекс. К сожалению, смена терапии не смогла убрать наши приступы. Но от смены терапии был и радостный момент, Вероника стала активнее, меньше спать. Но, к сожалению приступы с остановкой дыхания стали чаще и длиннее по времени по 5-7 минут, и бесконечное количество мелких. Как только мы видим, что Веронике становиться еще хуже - приходиться делать уколы гормонов. Из приступов Вероника выходит только с помощью клизм диазипама. Во время приступов останавливается дыхание, сатурация падает до 6, сердцебиение подымается до 180. После приступов Вероничка очень плохо себя чувствует.
В конце августа остеопатом на дому Веронике было сделано 10 сеансов. Слава богу, ухудшения мы не заметили, а только положительные результаты. Вероника стала увереннее держать головку и спинку. Стала очень активная.
На данный момент основополагающей задачей является подбор противосудорожных препаратов, для того, чтобы Веронике стало легче. Пока мы находимся на стадии подачи заявок во все клиники России. И к большому огорчению, для нас приходят ответы их больниц с отказом. Пишут, что не видят целесообразности лечения в их больницах, дают рекомендации лечения в больнице своего города. Невропатологи в нашем городе не меняют нам противосудорожные препараты и не меняют даже дозировку. В общем не знают, что с нами делать и бояться брать ответственность за изменение лечения. Говорят: «терпите». В Управлении здравоохранения сказали: отвезите ее в паллиативную больницу, оставьте, сами отдохнете. А я говорю, и буду говорить, НЕТ, НИКОГДА МЫ ЕЕ НЕ ОСТАВИМ... Мы так любим нашу девочку, нашу частичку, Вероничка смысл нашей жизни. Ее улыбка - это и наша улыбка, ее боль - это и наша боль, она дышит - значит и мы дышим, она борется - и мы не сдадимся. Мы будем искать пути лечения нашей доченьки.
Я буду обязательно писать новости о состоянии Вероники. Спасибо всем благотворителям за помощь!!! Мы верим и надеемся на лучшее!!!
С уважением семья Немцовых

История Веронки 

 

Здравствуйте, друзья! Новостей у нас пока хороших нет. Вчера у дочки был статусный приступ. Целый час с мужем качали мешок амбу, пока не приехала реанимация. Потом настроили ИВЛ и подключили. Вероника не смогла вчера сама сделать вдох. Клиники Москвы, Питера, Новосибирска отказались нас взять для замены лечения. боремся один на один сами. В городе у нас не берутся совсем, бояться брать ответственность на себя.

20 декабря у Вероники день рождения, обязательно напишем еще наши новости. Спасибо большое вашей команде и всем жертвователям. Успехов вам и здоровья!

История Вероники 

Это очень тяжело, но так приходится буквально выживать многим подопечным нашего фонда, которым не справиться без вашей поддержки, друзья. В помощь детям с проблемами дыхания существует программа фонда "Дыши как все" - она дает надежду, возможность детям с проблемами дыхания быть дома, с семьей, иметь рядом необходимую для поддержки дыхания аппаратуру. Быть рядом, когда они улыбаются и когда им больно....
Поддержать программу можно здесь 

Пишет мама Вероники: С наступающим Новым годом! Наша Снегурочка нас нашла. Мы ждём ее в больнице. Она обещала приехать. Мы с Вероничкой сейчас находимся в Морозовской детской больнице. В прошлый понедельник сутки были в реанимации, сейчас в неврологии. Очень сильно участились приступы. Со среды ввели новый препарат, каждые 3 дня увеличивается дозировка. Но, к сожалению пока улучшений нет. Число приступов все увеличивается и увеличивается. Сегодня с 5 утра и до 12 дня их уже 13. Но мы не унываем и очень надеемся, что нам подберут препарат и, что Веронике наконец то станет легче. И день рождение Вероники и Новый год мы встретим в кругу семьи. Пусть свершиться чудо!

История Вероники http://www.fondpr.ru/children/568/Немцова_Вероничка.html

 

Пишет мама Вероники: Здравствуйте. К сожалению для нас новогоднего чуда не свершилось. В четверг вечером у Вероники был сильный приступ, откачивали мешком амбу. На утро пятницы произошёл опять приступ и Вероника так сама не сделала вдох. Мы с дежурным врачом на руках, без верхней одежды, бежали из одного корпуса в другой, где находится реанимация, качая мешок амбу. От движения он постоянно выскакивал вместе с трубочкой трахеастомы. Бежали сами, так как в этот момент не оказалось ни каталки, ни коляски, ни машины. В этот момент жизнь Вероники полностью зависела от нас.
В реанимацию меня не пустили. Спустя полчаса передали, что она дышит. В этот же день после обеда поднялась температура, сердцебиение вновь стало высоким, а сатурация понизилась. Рентген показал, что по состоянию в лёгких резкое ухудшение. В срочном порядке поменяли антибиотик на другой. Сутками без перерыва капается сибазон и конвулекс и др. На данный момент мы находимся в реанимации, Вероника в тяжёлом состоянии. К большому нашему огорчению семейный праздник мы встретим в стенах больнице, вдали от наших родных. Но сейчас самое главное, чтобы Веронике стало легче...

История Вероники http://www.fondpr.ru/children/568/Немцова_Вероничка.html

 

Пишет мама Вероники: Здравствуйте! Декабрь и январь для нас были очень тяжелыми: статусные приступы, пневмония и реанимация. Введение нового пятого препарата, на который были большие надежды, не очень оправдало себя. По приезду домой из больницы Вероника была очень слабенькая. Потеря веса, большое количество лекарств и, конечно, седативные препараты оставили после себя неминуемый след. Но впервые за 3 года врач Морозовской больницы дал рекомендации на реабилитацию. И это уже маленькая победа. И в феврале мы Веронике сделали 10 сеансов массажа и прошли 10 сеансов с остеопатом. 20 дней упорного труда, слез, в промежутках - приступы. Но это стоило того, так как Вероничка стала намного активнее, стала чаще улыбаться. К большому нашему сожалению после пневмонии Вероника остается на кислородном концентраторе, также пока никак не удается справиться с хроническим насморком. Очень надеюсь на весну, лето, теплую погоду и длительные прогулки.
Как и все семьи, в которых есть особенные детки, приходится постоянно находиться в режиме борьбы, ожидания, бумажной волокиты. Основная и главная задача - приобретение дорогостоящих лекарств сабрила и клизм диазипама, расходных материалов для обслуживания трахеостомы и гастростомы, которыми государство детей не обеспечивает. А без них нам нельзя. Но, несмотря на все эти проблемы и сложности, мы счастливы от того, что у нас есть Вероника, наше маленькое солнышко, наша радость, наш смысл жизни. Мы каждую секунду отдаем ей всю нашу любовь, а она в свою очередь - свою особенную любовь, свою лучезарную улыбку... Каждый день я благодарю всех людей, кто не прошел мимо, кто внес частичку своей доброты в нашу судьбу. Все аппараты, купленные с вашей помощью, помогают нам дышать, гулять на улице, перемещаться. Пытаться жить, а не существовать... Спасибо вам большое!!! Желаем всем здоровья, тепла и улыбок!

История Вероники http://www.fondpr.ru/children/568/Немцова_Вероничка.html

Друзья, Веронике и таким детям, как она помогает жить... Нет, скорее, выживать в сегодняшних условиях программа фонда "Дыши как все". И мы надеемся, что число детей, которым мы с вами можем помочь, будет расти и становиться все больше... Потому что надеяться им больше не на кого... Только на наше с вами неравнодушие к их беде.

Вы можете помочь детям свободно дышать и поддержать программу, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь"

 

Здравствуйте! Так бежит время... Кажется, вот только зима прошла. А теперь вот уже опять на носу новый год. И Веронике уже скоро будет 4 года. Я бы хотела рассказать о состоянии Вероники и о том, как прошли весенние и летние месяцы. Весной а связи с карантином мы с Вероникой просидели дома. Противосудорожную терапию невозможно было поменять, так как не было возможности проконсультироваться с врачами. После возвращения в январе из Морозовской больницы, состояние Вероники было очень тяжёлое. Она очень была слабенькая. Двухнедельное пребывание в реанимации, двухсторонняя пневмония, статусные приступы и большой объем сибазона оставили свой след. И домой мы вернулись на пяти противосудорожных препаратах. И при этом количество и сила приступов оставались такие же. Понемногу я начала очень маленькими дозировками выводить противосудорожные препараты. И к июлю мы остались на двух препаратах. Ухудшения по состоянию приступов не было, они остались такие же. Но радовало то, что Вероника стала намного активнее. В январе и феврале дома мы Веронике сделали курс массажа и курс с остеопатом. В конце мая и июне мы вновь повторили и массаж и курс. В конце июня раздался долгожданный звонок от секретаря профессора Мухина. Его консультацию мы ждали почти год и наша очередь должна была быть в сентябре. И вот чудо освободилось место и нас могли принять 2 июля. И мы конечно согласились. И вот мы поехали на консультацию к профессору. В ночь перед приемом, Вероники записали ночное ЭЭГ. Утром сделали расшифровку. И в 16.00 началась консультация, профессор изучил все документы, выписки , все ЭЭГ, МРТ, анализы за весь период жизнь Вероники. Очень долго осматривал Веронику, смотрел все видно записи приступов. Консультация длилась 4,5 часа. Было рекомендовано 3 варианта ввода новых препаратов. По возвращению домой мы ввели финлепсин. Приступов действительно стало меньше, но увы началась сильная аллергия и истерики. Позвонив и объяснив ситуацию, ассистент Мухина сказала срочно выводить финлепсин. Второй препарат Ламиктал не вводить, так как он в большинстве случаев аллергичен. И пробовать файкомпу.
В конце июля я узнала, что в Санкт-Петербурге где мы наблюдались, открыли прием документов на госпитализацию. Мы быстренько отправили запрос и нам пришел вызов на 10 августа. Основной целью поездки была замена гастростомы. На местном уровне замену не делают, а в приобретении гастростомы и расходников через паллиатив было отказано, было сказано, что все финансовые средства ушли на коронавирус. Я готова была научиться менять ее сама, но ее не было в наличии.
Другими целями были сделать МРТ, множество анализов, ЭЭГ. В течении 5 дней в кратчайшие сроки все было сделано, но у Вероники поднялась температура и сутки были сильные приступы. Всего 24. Срочно назначили антибиотики. 20 августа мы были уже дома, и долечивались там. После приезда домой мы ввели файкомпу. 20 дней не было приступов, но к большому нашему огорчению, сейчас они вернулись. Организм адаптировался к новому препарату. Будем пробовать добавлять дозировку. Сейчас мы начали делать ЛФК. Надеемся, что занятия принесут результат. Стараемся много гулять, пока стоит теплая погода.
Мы постоянно благодарим наших волшебниц и волшебников в помощи приобретения аппаратов. Глубочайшие всем спасибо.
Мы всех помним, и каждый день, когда гуляем, я благодарна каждому из вас, так как без аппаратов мы никуда!

История Вероники

 

Пишет мама Вероники: Здравствуйте! Давно я не писала новости о Веронике. Состояние Вероники на данный момент стабильно удовлетворительное. За последний год нам удалось обойтись без реанимаций и больниц. И это очень большое достижение для нас, т. к. ранее мы почти всегда находились в больнице. В августе 2020 года мы ездили на плановое обследование в Санкт-Петербург. Получилось все пройти в кратчайшие сроки. В Петербург нам приходилось ездить и для смены гастростомы. Я понимала, что каждый раз для Вероники это был большой риск: после поездок мы начинали болеть, все вирусы и инфекции сразу к ней прилипали. А это резкое ухудшение по легким, низкая сатурация, обильная мокрота и как следствие - пневмонии и бесконечная терапия антибиотиками. Поэтому на свой риск и страх мне пришлось в мае произвести замену гастростомы самой. Все прошло хорошо. Чему я очень рада. Для того чтобы такие тяжелые паллиативные детки, как Вероничка, не болели, вовремя получали необходимые замены трахеостом, гастростом, нам, их мамам, приходиться научиться всему. Последующее обследование в марте этого года мы прошли уже у себя дома без госпитализации. 23 апреля Веронике провели плановую операцию по удалению аденоидов и частично миндалин, т.к. их обильный рост стал мешать дыханию, санированию, вызывал бесконечный насморк. Все прошло хорошо. Конечно, Вероника тяжело отходила от наркоза, сильно плакала, ну количество приступов было гораздо больше и сильнее. Но мы прошли и через это. Сейчас Вероника восстановилась. По легким и дыханию ситуация более-менее стабильная, чего не сказать по приступам эпилепсии. Смена всевозможных препаратов не приносит результатов. Приступы остаются тяжелыми, с остановкой дыхания. Приходится применять мешок амбу, клизмы диазепама, в общем проводить реанимационные мероприятия. Иногда бывает, что за день нет ни одного, а в другой день до 30 приступов. Но мы не останавливаемся и стараемся идти вперед. Каждый месяц на дому делаем курсы массажа, ЛФК. И это приносит свои результаты. Вероника стала намного активнее. В коляске лежать уже не хочет, все чаще старается сидеть, конечно не так как обычные детки, но у нас все впереди. Также Вероника стала проявлять эмоции. Плачет, когда ей плохо или что-то болит. Раньше этого не было. Когда ей хорошо и что-то нравится - стала улыбаться. Знаете, как радостно на душе, когда видишь улыбку на лице своего ребенка, а не боль и слезы. Очень любит, когда мы выходим гулять. Каждый раз, выходя на прогулку, мы безмерно благодарны тому, что вы дали нам эту возможность. Портативный кислородный концентратор и портативный отсасывать дает нам возможность гулять и не быть ограниченными в перемещении.
Спасибо вам за добрые дела, за поддержку тех, кто в этом нуждается. Она неоценима! Без вашей помощи мы бы не справились. Огромное вам спасибо!!!
С благодарностью семья Немцовых.

История Вероники 

Здравствуйте! Меньше месяца осталось до первого юбилея Вероники. Ей исполнится 5 лет. Когда-то мне в больнице врач сказала, что такие детки не живут больше 4-х лет. И все 4 года эта мысль не покидала меня, она глубоко сидела внутри. Сейчас Веронике почти 5 лет и у нас настрой идти только вперед…
Да, проблем очень много. Приступы эпилепсии не удается победить, они такие же тяжелые, с остановкой дыхания до 4-х минут. У нас всегда под рукой мешок амбу, кислород, клизмы диазепама, чтобы вовремя ей помочь. Каждая смена препаратов на новые дает свои побочные действия. Вроде, ждешь улучшения, а его нет. Но мы не унываем. Также ухудшилось состояние спины, идет резкое искривление - сколиоз, появился вальгус колен и ступней. И все это из-за слабых мышц спины, ног, так как Вероника не может ходить и нет такой нагрузки, как у обычных деток. В этом году мы стараемся усиленно проводить Веронике реабилитацию. К сожалению, из-за приступов, трахеостомы и гастростомы нас не берут на курсы, даже бесплатный 15 минутный массаж нам не положен. Поэтому своими усилиями, за свой счет мы приглашаем домой специалистов ЛФК, массажа, логопеда. И это дает свои маленькие победы. Перерывы приходиться делать маленькие 1-1,5 месяца, так как очень быстро теряются навыки и опять всё возвращается назад. Вероника стала намного активнее, много улыбается, стала даже показывать свой характер. Если ей не понравилась еда, которую я ей даю, то будет истерика, но если ей понравилось - она радуется и смеется. Все очень дорого. Кушает она только баночное детское питание. От другого отказывается - ее рвет, кашляет. Я боюсь опять забросов пищи в легкие.
Очень много сложностей и с техническими средствами реабилитации. То, что выдает ФСС совсем не подходит для тяжелобольных деток. Приходится находить какие-то варианты, покупать б/у самим или вообще оставаться без них. Сейчас для нагрузки на ножки Веронике необходимы ходунки с дополнительной фиксацией тела типа «Мустанг», но то, что выдает ФСС, не фиксирует тело от слова совсем. Очень трудно, что идёт война постоянная с ФСС. И, понимаете, на нас поставили большой крест, так как считают тяжёлыми, паллиативными. И поэтому нам ничего не надо, легче сказать "нельзя". А за свой счёт - все можно! В любом случае мы будем делать все, что в наших силах, все, что от нас зависит для того, чтобы идти вперед.
Мы благодарим фонд и всех благотворителей, за то, что не оставил нас в тяжелую минуту, благодарим всех кто нам помог. Здоровья всем, мира и всех благ!!!"

История Вероники 

 

Пишет мама Вероники: "Поздравляем весь коллектив БФ "Помоги ребенку.ру" и всех благотворителей с наступающим Новым годом! Желаем всем здоровья, счастья, процветания!!!
20 декабря нашей Веронике исполнилось 5 лет! И вот наш маленький фотоотчет! Спасибо всем за помощь и поддержку нашей дочери!"

Ну а мы желаем Веронике крепкого здоровья и побольше улыбок. Это такая радость видеть, что Вероника наконец стала улыбаться и у нее так светятся глаза! Пусть таких моментов в жизни будет как можно больше! А какой красавицей она стала, так повзрослела...!

История Вероники 

 

Сегодня Веронике 6 лет. За эти годы пройдено многое. Мы до сих пор помним первое письмо мамы Вероники в наш фонд. Тихо, потому что не осталось сил даже на крик. Так тяжело, что эмоции не проявляются. Так больно за ребенка, что жизнь вокруг остановилась.... Бесконечные реанимации, ИВЛ, состояние между жизнью и смертью. С тех пор - в каждом дне, каждом месяце боль, отчаяние, страх, надежда. Шаг назад, 2 шага вперед... И наоборот. А сколько еще предстоит пройти в жизни особенного ребенка...? Но Вероника с родителями продолжают идти вперед. "Мы благодарны всем кто был и есть с нами. Вероника для нас лучик счастья, любим больше жизни!!!" - написала сегодня мама. И мы хотим пожелать малышке сил, счастья и, конечно же, здоровья! Большого! И исполнения всех надежд! Всех благ тебе, маленькая принцесса! Пусть на твоем лице как можно чаще играет улыбка!

А еще спасибо каждому, кто подарил Веронике жизнь и помог в трудную минуту приобрести дорогостоящее оборудование, облегчающее состояние детей с тяжелыми патологиями дыхания!

История Вероники