Дима Фомичев. Вернулись.

3 Июля 2012

Новости от мамы:

"Ну, вот мы и вернулись.

В первый день, принимавший нас доктор, внимательно выслушав нас, сказал, что все понятно, поставленный нам диагноз совершенно верный и не понятно, зачем мы приехали. Уже на следующее утро все стало никому не понятно, а после проведенных обследований унипациент привел врачей из униклиники в тупик. Они удалились почитать литературу и сказали, что нужен новый сильный приступ, чтобы взять кровь на электролиты.
Во время первого не успели — засорился катетер. Затем они связывались с двумя крупнейшими специалистами Европы по генетическим заболеваниям (именно пароксизмальным плегиям), те тоже взяли время подумать.

Профессор из Ульма сказал, что это совсем не это заболевание и что это у него даже предположений нет. Делать генетику безсмысленно, т. к. неизвестно даже к чему отнести. Никто не знает даже генетика это или это идет от какого-то органа.

Нас так тщательно изучfли, сделали столько провокаций! Дима бегал по дорожке с подключенным кардиоприбором, стимуляция холодом, стимуляция калием (очень они ее боялись — неделю готовились реанимировать ребенка, но ничего не произошло), стимуляция мышц током. Все по нулям.
В субботу поздно вечером был достаточно сильный и продолжительный приступ, в середине которого взяли кровь, через 30 мин.(!) она была готова и я собственными глазами увидела — электролиты не шевельнулись.

Мы снова травили почки зря! Наш диагноз был не верен. Нас выписали, сказав, что пока это не мешает жить, занимайтесь спортом, ходите в школу… Когда я спросила, а что делать, когда при быстрой ходьбе мгновенные приступы доходят до бесконечности и он просто встает и падает, снова встает и снова падает? Через дорогу приходится водить за руку, т. к. такое движение, что если замешкался даже на пешеходном переходе, тебя сшибут (им этого не понять — у них другое отношение на дорогах). А как быть с болью, когда устав от бесконечной боли он кричит, что не может так больше жить и это ни когда не пройдет?!! Они посоветовали Ибупрофен, надо сказать, что в клиники боль очень сильно уменьшилась, правда пока не понятно от него или просто уже проходил приступ, но надежда есть.

Итог: диагноза нет, но исключили несколько очень серьезных диагнозов (со 100% уверенностью, подтвердив исследованиями), которые нам периодически ставят и разрушают печень и почки сильнейшими препаратами.
Наконец-то нам предложили какое-то обезболивание, раньше все профессора пожимали плечами. Как дальше жить пока не ясно. Надо прийти в себя от шока, что все светила Европы опустили руки.

А когда нас выписали, нас ждал еще один шок, билеты на поезд были только на 17 июля! (а виза до 7-го), так это еще надо где-то жить и что-то есть! Огромное спасибо нашему переводчику Катрин, которая бросила свою семью в выходной день отменила все назначенные встречи и бегала по всему Фрейбургу, чтобы найти, кто нам в субботу продаст билет на самолет. Искали самые дешевые варианты. Ситуация менялась на глазах мы то радовались, то впадали в уныние от отсутствия мест или диких цен. В результате нашли самый дешевый вариант, после этого предстояло найти свободного шофера в больничном агентстве, который через пол страны довезет до аэропорта уже утром (а было 6 вечера). Пришлось везти ее мужу (он то же там работает). Но это тоже еще не все. Из-за повсеместного ремонта мостов в Германии мы чуть не опоздали на самолет, Катрин по телефону сказала, что это мы такие не везучие(((Но, слава Богу, все обошлось-мы сели в самолет и летели постоянно в зоне высокой турбулентности, нам даже отстегнуться не разрешили. Нас постоянно трясло и бросало в разные стороны, Диме было очень плохо. Самолёт опоздал, потом аэроэкспресс пропускал поезда, в результате мы опоздали на последнюю электричку. Хорошо был поезд, а то бы пришлось ночевать в Москве. Мы еще и билеты сдали, те, что купили с открытой датой, которые нам ни чем не помогли (((Домой добрались в 6 утра следующего дня."

Вот такая невеселая история.
Думаем, что отчаиваться не нужно.

1. Есть полное обследование ребенка

2. Исключено заболевание, лечение которого было предписано Диме

3. Назначены обезболивающие