Здравствуйте, дорогие друзья! Мы очень редко пишем о себе, но всегда в курсе дел фонда, следим за судьбами ребятишек, стараемся распространять ссылки людями, которые хотят помочь, но не знают, как это сделать. Очень хочется, чтоб никто никогда не нуждался в помощи, чтобы помощь была тем самым воздухом, который есть всегда везде и без особых вопросов.
У нас с Мишаней всё хорошо. Неделю назад мы вернулись из очередной поездки в НИКИ Педиатрии им. Вельтищева, где делали очередную капельницу иммуноглобулинами. Наш синдром нарколепсии делает медленный шаг назад, туберозный склероз не прогрессирует, срывов ремиссии по эпилепсии нет. Слава богу, мы находимся в очень стабильном состоянии, но пока что, к сожалению, очень нуждаемся в поездках и вот таком специфическом лечении капельницами раз
в полгода. Мишка учится в 1-мклассе. Пашет как папа Карло, несмотря на то, что каникулы продлили, кружки отменили в связи с пандемией, пришлось уехать в больницу на лечение и уроки делать между капельницами, обследованиями в сложных больничных буднях. Очень любит рисовать и делать бумажных кукол-героев из своего любимого мультика "Гравити Фолс", читать комиксы и решать задачки на онлайн-платформах. Это нас, собственно, и спасало.
Поездка была тяжкой. Нам делали МРТ, опять наркоз, из которого мы с огромным трудом вышли. Организм наш уже, к несчастью, не справляется с такими потрясениями, но пока что очень сложно лежать 1 час в аппарате, пока произойдет обследование. Кроме того, есть определенные проблемы по нефрологии из-за огромного количества принимаемых лекарств. С этим ещё предстоит до конца разобраться. И ещё мы "не понравились" травматологу-ортопеду: нужно будет заниматься вальгусом, который принимает угрожающие масштабы.
У Мишки 4 декабря будет день рождения - 8 лет. Но так уж вышло, что из всей этой жизни он помнит только 2 последних года, которые он провел вне больничных стен, восстанавливаясь после срывов ремиссии. Иногда он мне задает вопросы, что было на четвертом, пятом или шестом дне рождения. А мне нечего ответить, потому что ничего не было: была больница и полная неизвестность завтрашнего дня. Как хорошо, что всё это позади и вспоминается лишь как тяжелый пройденный путь.
Мы каждый раз вспоминаем о вас, о вашей помощи. О том, что без добрых дел и добрых людей чудеса невозможны. Мы рады, что в этом мире есть шанс увидеть чудо и волшебство. Берегите себя. Сил вам и здоровья.

Крепко целуем вас и обнимаем.
Миша и мама Аня.

P.S. Мы от всей души поздравляем Мишу с наступающим Днем Рождения и желаем огромного здоровья и счастья! И надеемся, что вы присоединитесь к нашим пожеланиям!

История Миши