Здравствуйте! Так бежит время... Кажется, вот только зима прошла. А теперь вот уже опять на носу новый год. И Веронике уже скоро будет 4 года. Я бы хотела рассказать о состоянии Вероники и о том, как прошли весенние и летние месяцы. Весной а связи с карантином мы с Вероникой просидели дома. Противосудорожную терапию невозможно было поменять, так как не было возможности проконсультироваться с врачами. После возвращения в январе из Морозовской больницы, состояние Вероники было очень тяжёлое. Она очень была слабенькая. Двухнедельное пребывание в реанимации, двухсторонняя пневмония, статусные приступы и большой объем сибазона оставили свой след. И домой мы вернулись на пяти противосудорожных препаратах. И при этом количество и сила приступов оставались такие же. Понемногу я начала очень маленькими дозировками выводить противосудорожные препараты. И к июлю мы остались на двух препаратах. Ухудшения по состоянию приступов не было, они остались такие же. Но радовало то, что Вероника стала намного активнее. В январе и феврале дома мы Веронике сделали курс массажа и курс с остеопатом. В конце мая и июне мы вновь повторили и массаж и курс. В конце июня раздался долгожданный звонок от секретаря профессора Мухина. Его консультацию мы ждали почти год и наша очередь должна была быть в сентябре. И вот чудо освободилось место и нас могли принять 2 июля. И мы конечно согласились. И вот мы поехали на консультацию к профессору. В ночь перед приемом, Вероники записали ночное ЭЭГ. Утром сделали расшифровку. И в 16.00 началась консультация, профессор изучил все документы, выписки , все ЭЭГ, МРТ, анализы за весь период жизнь Вероники. Очень долго осматривал Веронику, смотрел все видно записи приступов. Консультация длилась 4,5 часа. Было рекомендовано 3 варианта ввода новых препаратов. По возвращению домой мы ввели финлепсин. Приступов действительно стало меньше, но увы началась сильная аллергия и истерики. Позвонив и объяснив ситуацию, ассистент Мухина сказала срочно выводить финлепсин. Второй препарат Ламиктал не вводить, так как он в большинстве случаев аллергичен. И пробовать файкомпу.
В конце июля я узнала, что в Санкт-Петербурге где мы наблюдались, открыли прием документов на госпитализацию. Мы быстренько отправили запрос и нам пришел вызов на 10 августа. Основной целью поездки была замена гастростомы. На местном уровне замену не делают, а в приобретении гастростомы и расходников через паллиатив было отказано, было сказано, что все финансовые средства ушли на коронавирус. Я готова была научиться менять ее сама, но ее не было в наличии.
Другими целями были сделать МРТ, множество анализов, ЭЭГ. В течении 5 дней в кратчайшие сроки все было сделано, но у Вероники поднялась температура и сутки были сильные приступы. Всего 24. Срочно назначили антибиотики. 20 августа мы были уже дома, и долечивались там. После приезда домой мы ввели файкомпу. 20 дней не было приступов, но к большому нашему огорчению, сейчас они вернулись. Организм адаптировался к новому препарату. Будем пробовать добавлять дозировку. Сейчас мы начали делать ЛФК. Надеемся, что занятия принесут результат. Стараемся много гулять, пока стоит теплая погода.
Мы постоянно благодарим наших волшебниц и волшебников в помощи приобретения аппаратов. Глубочайшие всем спасибо.
Мы всех помним, и каждый день, когда гуляем, я благодарна каждому из вас, так как без аппаратов мы никуда!

История Вероники