Тихонов Иван, 17 лет, г. Анапа, Краснодарский край
Диагноз: ДЦП (смешанная спастико-гиперкинетическая форма), состояние после аутотрансплантации стоп, сильная спастика и гиперкинезы верхних конечностей, фокальная симптоматическая эпилепсия (в ремиссии), бронхиальная астма, смешанный астигматизм, сколиоз 3-й степени
Сбор: 203100 руб. с комиссией фонда на оплату курса выездной реабилитации в РЦ «Родник»
Средства собраны! Сбор закрыт. Оставшаяся к сбору сумма оплачена из безадресных пожертвований

Ване Тихонову 17 лет. И последние годы Ваня все время ходил в шлеме – чтобы избежать травм головы. Из-за сильной деформации стоп Ваня все время падал, даже дома. Но 2 года назад Ване сделали сложную операцию на стопы (аутотрансплантацию). И жить стало легче. Хотя после операции пришлось провести месяцы в гипсе, а потом учиться ходить заново. Но зато у Вани стало получаться пройти несколько сотен метров. А потом начинала болеть спина. Но Ваня и мама были рады и этому. Ведь ситуация с ногами значительно улучшилась. А ноги для Вани – это все! Пальцами ног Ваня научился играть на пианино, очень ловко нажимает клавиши на телефоне, освоил набор текста на специальной клавиатуре, и даже помогал маме по дому – ногами укладывает белье в стиральную машинку. А все потому, что руки его не слушаются. У Вани нарушена моторика, руки в тонусе, очень сильные гиперкинезы (непроизвольные движения). Иногда Ваня может выбить у мамы из рук тарелку, опрокинуть еду, ударить себя, вырвать волосы. Сам не желая того… Он ужасно из-за этого переживает. Он очень добрый и открытый, заботливый юноша, который искренне радуется жизни и ни на кого не держит обиды. Ваня любит играть с младшим братишкой и читать ему сказки, смотреть с ним советские комедии. А еще Ваня любит учиться – с огромным желанием изучает английский. И мечтает, что однажды научится владеть своими руками. Но для этого нужна постоянная реабилитация. Особенно сейчас, когда у Вани начался откат из-за резкого роста, и он перестал ходить. И снова сел в инвалидную коляску. Для мамы и Вани это настоящее горе! Одним им никак с этим не справиться. Мама воспитывает двух детей одна, и они живут на пенсию по инвалидности. И мы очень просим вас помочь вернуть Ване возможность ходить!

 ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Здравствуйте, уважаемые благотворители! Я, Ксения, мама 17-ти летнего Ивана обращаюсь к вам за помощью. У моего сына ДЦП (спастико-гиперкинетическая форма) и множество сопутствующих заболеваний.
Моя беременность протекала без каких-либо осложнений, но роды были долгими. В результате этого Ваня родился с гипоксией и асфиксией. Он не закричал, родился синим. Сразу реанимация, ИВЛ. После реанимации нас на скорой повезли в больницу для обследования. Там мы пробыли месяц. Потом нас отправили в другую больницу. Там ещё две недели. Учились пить молоко через соску, но сосательный рефлекс так и не появлялся. Кормление до 8 месяцев было через зонд. Развивался сынок с задержкой. Перед тем, как исполнился годик, мы легли в больницу, там нам и выставили диагноз “ДЦП”. В год дали инвалидность по неврологии. В два года появилась бронхиальная астма. Каждый день мы были на препаратах. До 4 лет лечились по месту жительства в Красноярске. Тогда ещё жили там. Но результатов не было. Тогда мы стали пытаться выезжать в реабилитационные центры за пределы нашего края. И вот тогда появились результаты. С каждым курсом у Вани были улучшения. Сначала он начал сидеть, потом ползать, затем произносить слова, стоять на коленях, далее ходить на коленях, стоять самостоятельно несколько минут – этого мы добились в 10 лет.
Всю свою жизнь Ваня несколько раз в год проходит курсы реабилитации. Именно благодаря им он имеет результаты в развитии и идёт вперед. С каждым курсом у Вани прогресс. В 11 лет мой сынок сделал свой первый самостоятельный шаг. Но с возрастом стопы очень деформировались. 29.02.2024 г. Ване была сделана операция по реконструкции стоп с аутотрансплантатом из таза. Операция длилась 4 часа. У моего мальчика сильная деформация усугублялась хроническими мозолями, которые периодически обострялись и превращались в кровяные раны. Ваня мог совсем перестать ходить и сесть в инвалидную коляску. Поэтому эта операция нам была просто необходима. До операции (вне обострения мозолей) Ваня мог ходить в пределах квартиры - дойти от спальни до ванной комнаты, от кухни до спальни. 30-40 метров удавалось пройти самостоятельно. Несколько раз при этом Ваня мог упасть, а мог пройти без падений, не угадаешь… Поэтому сын ходил только в шлеме, чтобы избежать травм головы. А падал он по причине неустойчивости опоры. Нашим большим достижением является то, что Ваня мог пройти до 400 метров со мной, с поддержкой за плечи либо руку, потом у него начинала сильно болеть спина (поясница). Но мы не сдавались, продолжали заниматься каждый день.

Ваня добрый, открытый, позитивный мальчик. У него нет агрессии, он не держит обиды и умеет радоваться жизни. У Вани дизартрия, поэтому не все его могут понять, приходится «переводить», но все-таки, благодаря курсам реабилитации, где есть занятия с логопедом и логопедический массаж, сына понимаю не только я, но и специалисты, врачи, окружающие люди. Его прекрасно понимает младший брат, который на 11 лет младше Вани. Ваня любит заниматься с учителями. Сынок изучает английский в устной форме, учит слова, их произношение. Что не получалось в жизни руками – Ваня научился делать ногами. Так, до операции Ваня умел: играть детские мелодии на пианино брата большим пальцем правой ноги, ловко играл ногой на телефоне, осваивал набор слов, текста на специальной клавиатуре пальцем ноги, так как руками это сделать у него не получалось совсем. Моторика рук у Вани нарушена очень сильно, они в тонусе, присутствуют сильные гиперкинезы. Используя ноги, Ваня даже помогал мне по дому – например, мог закинуть ногой грязное бельё в стиральную машинку. Вот такой молодец!
Мой мальчик любит читать книги, ему очень нравится читать сказки, он с удовольствием читает их младшему брату. Обожает смотреть советские комедии, они добрые и смешные, может, поэтому мой сын полон доброты и всегда старается улыбаться…
После операции Ваня несколько месяцев провел в гипсе, фактически он был полностью обездвижен. Все навыки ушли. Гипс сняли только 1 июня, и пришлось заново учиться ходить, восстанавливать все навыки, которые ранее Ваня выполнял ногами. А ведь еще с руками остается беда… И с каждым годом все проблемнее....
Ваня очень любит гулять. После курсов реабилитации, после операции Ване удалось вернуть опору на ноги, он стал стоять и вновь делать самостоятельные шаги. Но произошел сильный и резкий скачок роста, что усугубило ситуацию, и Ваня сел в коляску. Вылез сколиоз 3-й степени, прогрессирующая форма. Очень тяжело видеть и понимать, когда твой ребенок ходил дома сам, на улице мог прогуляться недалеко за руку, и вдруг – все потеряно… Очень хочется вернуть все навыки, которые были, и получить ещё большие результаты. Мы так мечтаем снова ходить!
Но для этого нужна постоянная реабилитация, вот только оплачивать ее сама я не в состоянии. Наша семья - малоимущая. У меня есть еще младший сын. Мы живем на пенсию по инвалидности, компенсацию по уходу. Я не работаю, ухаживаю за Ваней, так как сам он себя обслужить не может. И мы очень просим вас помочь! Вернуть Ване возможность ходить!