"Соленый поцелуй смерти" - это выражение появилось гораздо раньше , чем ученые открыли существование гена CFTR и даже намного раньше, чем сама болезнь получила название - МУКОВИСЦИДОЗ. У людей с муковисцидозом нарушена проводимость хлорных каналов, поэтому огромное количество Na и Cl выделяется через пот. Целуя такого малыша, мама ощущает солёный вкус на своих губах. Так вот, я этот самый солёный человек, поцелованный смертью. ⠀
Раньше считалось, что "соленые" дети умирают в детском возрасте. Но благодаря тому, что появились ингаляционные антибиотики, лекарства для внутривенной терапии, дыхательные тренажеры, высококалорийные смеси, такие люди могут жить до 25 лет! Но есть и хорошие новости) Уже существует лекарство от моей болезни. Оно зарегистрировано в США и некоторых странах Европы. Оно уже спасает тысячи жизней, превращая глубоко больных людей в здоровых и жизнерадостных!
Представляете, друзья, я могу быть здорова! Я могу принимать 2 таблетки в день вместо 95 и быть здорова, быть такой как Вы. С этим лекарством моя мама смогла бы увидеть меня в свадебном платье, я смогла бы стать самым крутым экономистом современности, я смогла бы сама дышать и знать, что 17 лет это вовсе не треть жизни, а всего лишь её начало. Теперь, люди с муковисцидозом смогут жить ДОЛГО и СЧАСТЛИВО, но ...не в России. Один год здоровой жизни такого человека, как я, стоит 20 млн. рублей, а если у тебя нет таких денег, то готовься к скорой и мучительной смерти. Но я не сдаюсь. Мне нельзя сдаваться.
СПАСИБО каждому из Вас! СПАСИБО за каждый рубль, который Вы отдали мне! Будьте здоровы!

Вы можете помочь Полине получить необходимое лечение, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html