Рупышев Миша. Еще раз.
Ихтиозы — это группа наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения. Этимология греч. «ихтис» — «рыба». Различают несколько клинических форм, обусловленных различными группами мутантных генов, биохимический дефект которых окончательно не расшифрован.
Патологический процесс — гиперкератоз — приводит к появлению на коже чешуек, напоминающих рыбью чешую. Ороговение выражено в различной степени — от едва заметной шероховатости кожи, до тяжелейших изменений эпидермиса, порой несовместимых с жизнью. Существует много форм ихтиоза и целый ряд редких синдромов, включающих ихтиоз как один из симптомов. Дерматологи различают, по крайней мере, двадцать восемь различных форм заболевания.
У Миши тяжелая форма ихтиоза. Чешуйки, которые образуются на его коже, чешутся, отваливаются, на их месте образуются кровяные раны.
Это очень тяжело . Для ребенка – это просто катастрофа. Мишуля живет в этой катастрофе с рождения.
Пока вылечить ихтиоз невозможно, можно только поддерживать более или менее сносное состояние кожи. Поддержка кожи не детским кремом, как вы понимаете. Более того, нужных кремов у нас в Росси нет. Нужно везти из-за рубежа. И это очень дорого, учитывая, что кремы нужно все время.
Я еще на Мишу показывают пальце на улице. От него шарахаются взрослые. Ему постоянно задают вопросы дети. И это Мишин ежедневный мир.
Мы можем постараться помочь Мише. Если захотим. И если обратим на Мишу внимание.

как помочь
контакты
Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru
информация






СберБанк





