Дадажанов Дамир, 5 лет, с.Яблочное, Республика Крым
Диагноз: СМА, 1 тип
Сбор: 325000 руб. на оплату инвалидного кресла-коляски активного типа Kinesis AJ (для передвижения на улице)

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Дамиру всего 5 лет, а он уже столько пережил. В 6 месяцев жизнь всей семьи мальчика перевернулась: врачи поставили тяжелый диагноз – спинальная мышечная атрофия, которая безжалостно сковывает тело, мышцы, отнимает возможность двигаться, но не может победить живой ум Дамира: он с успехом осваивает математику, знает весь алфавит, с восторгом собирает головоломки и наизусть помнит обложки любимых книг. Он всё понимает – и в этом особая боль для мамы Юлии. Несколько месяцев они искали ответы на то, почему ребенок не двигается, не стремится развиваться… Врачи ссылались на маленький вес малыша при рождении. Но правда оказалась страшнее… И драгоценное время было потеряно. Диагноз поставили только в 6 месяцев, а все это время малыш мог получать спасительную терапию. Теперь за выздоровление приходится бороться с удвоенной силой. Счастье, что наука шагнула намного вперед и теперь такой шанс есть. Но случилась новая беда…
Когда-то рядом был папа - он верил, что вместе они справятся с любой бедой. Но в прошлом сентябре его не стало. Теперь мама одна борется за каждый шаг сына, за каждую маленькую победу. А Дамир, пытается справиться с горем и потерей и не сдаться. Он очень хочет жить, общаться, быть частью этого мира!
Сейчас Дамиру жизненно нужна активная коляска для передвижения на улице. С ней он сможет сам выбирать: куда поехать, что рассмотреть, с кем пообщаться и с кем подружиться. Сможет стать не просто наблюдателем, а активным участником жизни вокруг.
Купить эту коляску маме Дамира не по силам. И мы просим вас помочь: чтобы малыш смог обрести самостоятельность и радость движения. То, что не может один человек – смогут сделать сотни друзей фонда! Изменить этот мир для ребенка!

 

Из письма мамы:
Здравствуйте! Меня зовут Юлия, я мама маленького Дамира. Дамир – наш единственный и долгожданный ребёнок. Когда он появился на свет, мы с мужем были на седьмом небе от счастья. Но очень скоро счастье и трепет сменились тревогой и паникой. В первые месяцы жизни Дамира мы стали замечать, что он практически не двигается, в основном лежит неподвижно. Мы обращались к врачам, а в ответ слышали: ребёнок родился с маленьким весом (2550 г), ему нужно окрепнуть. Нам назначали массаж, ЛФК, физиотерапию. Но после всех этих процедур улучшений не было. Тревога не пропадала. Но куда еще обратиться, мы даже не представляли. Пробовали всех специалистов…
Однажды мы попали к генетику – тогда Дамиру было уже 6 месяцев. Сдали необходимые анализы, и начались долгие, мучительные три недели ожидания. Наконец тест ДНК был готов. И ответ поразил нас в самое сердце: у ребёнка спинальная мышечная атрофия, тяжелейшее генетическое заболевание. И еще 1 типа – самого агрессивного. Для нас с мужем в тот момент рухнул мир, жизнь будто остановилась.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это тяжёлое наследственное заболевание нервной системы. Из-за заболевания постепенно гибнут мотонейроны (нервные клетки) в спинном мозге. Поэтому все мышцы перестают получать сигналы от мозга, слабеют и со временем атрофируются. При этом на интеллект заболевание совершенно не влияет: ребёнок всё понимает. И в этом весь ужас: и ты, и твой малыш день за днем видит, как его мир меняется на глазах, как он все теряет и забывает…
Вот и мы в поисках диагноза потеряли много времени: мы могли бы раньше начать лечение терапией «Рисдиплам». Это огромное счастье, что в лечении СМА в последние годы действительно произошел огромный прорыв. Главное, чтобы это лечение началось у ребенка как можно раньше – тогда есть большой шанс максимально восстановить все утраченные функции.
Сейчас Дамиру 5 лет. Он разговаривает, знает алфавит, считает до 100, пытается читать книжки – он их очень любит. Он знает все обложки любимых книг наизусть, с удовольствием собирает конструктор и решает разные головоломки. А больше всего он любит игры на планшете. Дамир очень разносторонний, любознательный мальчик. Но его заболевание сильно ограничивает его физические возможности. Несмотря на это, Дамир борется изо всех сил, он растёт и развивается каждый день, каждую минуту.
При лекарственной терапии есть еще один очень важный момент: нужно регулярно проходить реабилитацию, чтобы лекарство действовало и у ребенка развивались двигательные умения. Мы стараемся, как можем. И видим, что в руках специалистов потенциал Дамира раскрывается гораздо ярче: он учится новым движениям, лучше взаимодействует с окружающим миром, становится увереннее. Каждый прогресс – это победа.
Дамиру очень хочется чувствовать себя максимально свободным на улице. Самому передвигаться, хотя бы на коляске. Но для этого нужна коляска активного типа. И это не просто средство ТСР. Это инструмент самостоятельности: она позволит Дамиру самому выбирать, куда поехать, что рассмотреть, с кем поздороваться. Это возможность быть активным участником жизни, а не только наблюдателем. Для ребёнка с СМА такая самостоятельность - огромный шаг в развитии и в сохранении мотивации двигаться дальше.
Но сами мы приобрести такую коляску не в состоянии. В сентябре прошлого года в нашу семью пришла страшная беда. Внезапно ушел из жизни папа Дамира. Теперь я одна стараюсь сделать всё возможное, чтобы сын жил максимально полноценной жизнью и не чувствовал себя ограниченным в своих желаниях и мечтах.
Я очень прошу вас поддержать Дамира и помочь в приобретении активной коляски. Любая помощь – это вклад в его будущее, в его самостоятельность и радость от каждого нового дня.

Заранее благодарю всех неравнодушных людей, которые откликнутся на нашу беду, от всего сердца.
С уважением, Юлия, мама Дамира