Новости о Гилязетдиновой Ралине от мамы, и короткий комментарий фонда. Сбор средств продолжается. Ваша помощь очень нужна.

“Здравствуйте! На данный момент мы с Ралиной находимся в больнице, проходим курс лечения хронического пиелонефрита, который обострился на фоне другой болезни. Ралина пьёт противомикробные препараты и антибиотики. 
Что касаемо препарата Траклир, свои запасы у нас закончились, после чего через группы в социальных сетях нашли 1,5 блистера. Нам продали за символическую сумму, так как у препарата в скором времени выходит срок годности. 
 
Недавно разговаривали с директором ассоциации больных ЛАГ, нам сообщили что можно попробовать написать обращение в министерство здравоохранения для получения лекарств бесплатно, но для этого необходимо состоять в реестре больных орфанным заболеванием и пройти обследование в Москве и Санкт-Петербурге и получить заключение о невозможности жизни без препарата Траклир, о невозможности отмены и замены препарата. В январе будет обследование в ДРКБ г.Казань, после чего, возможно, направят на обследование. Очень надеемся, что в будущем сможем начать получать лекарства бесплатно.
 Спасибо “
 
Знаете, что удивляет в этой истории? То, что врачи не говорят родителям  путь получения лекарства бесплатно. Родители, сталкиваясь с болезнью ребенка, не знают всех тонкостей. И не должны знать. Все это приходит со временем. Но это время. Почему же сразу не оповещать родителей о возможностях получения препаратов за счет бюджета?