Здравствуйте, дорогие наши! Простите за долгое молчание.
 
Слава Богу, ухудшений в состоянии Анечки за это время не было, как боялся наш доктор, и Анечка держится умницей. По квартире ходит сама, но совсем немного, хочется очень побегать, но не получается, несколько шагов и появляется отдышка и кашель начинается. Крепления, которые нам установили летом, прижились хорошо и отторжения, слава Богу, не было, но теперь вопрос, не был ли этот первый этап операции сделан зря, так как нам так и не удалось собрать средства на второй этап, когда должны были установить саму конструкцию. На операцию в сентябре мы так и не поехали из-за отсутствия средств, а сейчас из-за роста доллара это практически невозможно.
 
Анечка практически постоянно под кислородом (под стационарным домашним аппаратом), вчера попросилась отдохнуть без аппарата, но через несколько часов кислород упал до недопустимых пределов (70 процентов) и пришлось заново подключать аппарат. Так что, мы под ним круглосуточно.
Мы всю зиму с Анюткой просидели в квартире, но скоро весна и чтобы нам просто  выходить на улицу гулять, очень нужен портативный кислородный аппарат для постоянного обеспечения Анютки кислородом и прогулочная коляска для таких деток, как Анечка с проблемами с опорно-двигательного аппарата. На коляску часть денег есть, люди переводили в соцсетях, а портативный кислородный  аппарат дорогой, нам его не потянуть.
 
 Питаемся также через гастростому, аппарат, который у нас сейчас, был взят в аренду в Израильской компании, а  мы его так и не вернули, так как больше не ездили в Израиль и за него с карты должны будут снять большую сумму денег, точно какую не знаю, так как доллар постоянно скачет, но предупредили сразу, что не меньше тысячи долларов, но на карте у нас нет таких денег.
Днем начинаем потихоньку кушать самостоятельно, хоть это спасает, и сейчас покупаю меньше этого специального питания, так как даю его только утром и на ночь.
Зимой у нас закончились специальные пакетики для аппарата питания, потом гастростома наша пришла в непригодность, появилась дырочка в трубочке и вся жидкость, из-за которой и держится она в желудке, вытекала. У нас в России с их заказом проблемы и тут на помощь к нам пришла наша Женечка, медсестра из Израиля из больницы Шиба и выслала нам все почтой. Пока шла посылка из Израиля гастростому временно закрепляли лейкопластырем к животику, чтобы она не выпадала, а то первые дни Анюте пришлось натерпеться, так как мне по несколько раз в день приходилось ее самостоятельно переустанавливать, так как она полностью выпадала из желудка. Сейчас все нормально, сразу заказали запасную гастростому на всякий случай.
На новых фото Вам видно, что у нас появилась проблема с глазиком, в левом глазу зрачок отошел в сторону из-за шейного искривления, и она им плохо видит. Были у окулиста, сказал делать гимнастику для глаз, делаем постоянно, но улучшений нет.
 
Анютка у меня соображалочка и мастерица...все ей нужно знать... так и продолжает заваливать вопросами, только уже на взрослые темы, целыми днями лепит из пластилина, да так вылепливает в основном лошадей (любимое животное), что у меня не сразу может получиться, рисует и смотрит познавательные мультфильмы. В марте нам уже 6 лет, но буквы мы  учить не хотим, видимо наркоз после всех этих  операций дал своё.

История Анюты http://www.fondpr.ru/children/127/Mineeva_Anechka.html