Пока мы находились на лечении в санатории г. Сочи, клиника нам прислала еще два мед. заключения. Одно из клиники, где проводилась операция по расширению пищевода, а вот другая для нас немаловажная - результат генетического анализа. Как и предполагала наша лечащая врач Агнесс, у Вани рецессивный буллезный эпидермолиз и виновниками являемся мы с мужем. И он, и я являемся носителями злополучного гена и риск рождения больного ребенка у нас 25%, что и произошло с Ванечкой. Мы расстроены очень, так как мечтаем иметь еще детишек, а тут такой большой риск..... Вот так живешь и даже подумать не можешь, что может такое быть с тобой, ведь ни у кого у нас в роду не было этого заболевания ...
Со дня приезда мы практически постоянно живем в деревне с бабушкой. Приезжаем в город сейчас, только когда у нас школьные занятия. Сегодня у Вани контрольные. Завтра тоже ответственный день, тестирование по английскому языку. Ваня решил идти в гуманитарии. В планах изучить английский, немецкий и в мечтах еще китайский языки. Держите кулачки, чтоб все прошло на отлично!
 
Наша поездка в санаторий прошла хорошо, там нам очень понравилось. Чистый воздух, море, сказочно красивая природа. Нам с Ваней предоставили двухкомнатный огромный номер со всеми удобствами. Медперсонал был очень внимателен. Индивидуальный подход. Самое главное, что нас приятно удивило, что там знают про наше заболевание. Наша лечащая врач Елена Александровна очень переживала за состояние Вани, ей очень хотелось хоть как-то облегчить течение болезни. Ванечка получал мацестинские ванночки на ручки и ножки, фитованны, которые чудодейственно действовали на нервную систему, Ваня стал лучше спать и меньше чесаться, биаптрон на мокнущие раны. Пили вместе минеральную водичку, кислородные коктейли.
Но конечно, без огорчений не обошлось: на 11 день нашего пребывания Ванюшка заболел. Температура держалась на протяжении 4 дней. Пришлось давать антибиотики. И все это дало ухудшение стеноза. Спазмы стали регулярными. И пища теперь проходит с трудом.
Но, в общем, запланированные мероприятия состоялись.
 
Кожа сейчас в процессе заживления. Стараемся лечить травами, купание каждый день. Делаем запасы лечебных трав. В первый раз приготовила сироп из цветков одуванчика для лечения пищевода.
Спазмы сейчас практически каждое утро, как просыпается, и могут продолжаться до полудня. Но все равно не теряю надежды, что все будет хорошо.
Спасибо всем за вашу поддержку!!! Крепкого всем здоровья!!! Вот для вас букетик тюльпанов, которые вырастили в этом году сами! Хорошего Вам настроения!!!
 
История Вани http://konfurs.fondpr.ru/children/190/Bozhedomov_Vane..