Здравствуйте, все те, кому стала не безразлична судьба нашего сына, кто переживал и ждал наших новостей! Мы бесконечно всем Вам благодарны за Ваши добрые, отзывчивые сердца, за Вашу поддержку!
Простите, что сразу Вам не написали, очень тяжело принять и смириться с тем, о чём мы узнали в Германии,  по поводу здоровья нашего сына. Мне потребовалось несколько дней, что бы собраться с силами и написать Вам. И даже сейчас мне очень тяжело писать эти строки.
К сожалению, вердикт врачей неутешителен. Обнаружено редкое генетическое, быстро - прогрессирующее нервно-мышечное заболевание «DejerineSottas» - это разновидность полинейропатий, но только гораздо более тяжёлая её форма. Поэтому были  такие сильные изменения  за последние 2 года. И одному Богу известно, сколько ещё  осталось жить …..  моему сыночку на этом свете…..
Господи!!!!! …..ЗА ЧТО?
(простите, нет сил сдерживаться!!!)
Да, нам предлагается лечение, которое может замедлить течение болезни и продлить жизнь нашему мальчику. И в Германии,  для таких пациентов предлагается сильная, хорошая реабилитация, в оснащённых оборудованием и самое главное специалистами в этой области, реабилитационных центрах. И, конечно же, такая реабилитация должна быть ежедневной, в домашних условиях и только от этого будет зависеть качество и продолжительность жизни…   - от этого будет зависеть, как долго наш сын будет вместе с нами…
-от этого будет зависеть, как долго он будет радоваться простым человеческим вещам … солнцу, небу, своей семье, которая его безумно любит,  друзьям… просто этому миру, … как это хорошо просто ЖИТЬ…
Когда мы летели на самолёте, возвращаясь обратно, он долго смотрел в окно на облака, а потом сказал мне «Мама, как здесь красиво! Мама, мы на небесах, мы в раю?!» (Я еле сдержалась, чтобы не расплакаться при нём.)
Что можем сделать мы, в нашей маленькой станице! Да, конечно, теперь у нас дома есть часть необходимого оборудования, мы приобрели вертикализатор, благодаря всем вам и помощи «Русфонда», тренажёр для мышц и суставов «Motomed» приобрёл для нас Ермаков Дмитрий Олегович из Краснодара, но это лишь часть большой реабилитационной программы, в которую входит и медикаментозное лечение, и физио лечение, и лечебная физкультура и т.д. и т.д..
Надеемся, что медицина не стоит на месте, быть может, через год, через два, а может и через 10 лет, что-нибудь придумают!?
КОНЕЧНО ЖЕ, МЫ СОБИРАЕМСЯ БОРОТЬСЯ ДО ПОСЛЕДНЕГО, ЗА КАЖДЫЙ ПРОЖИТЫЙ ДЕНЬ, МЕСЯЦ, ГОД ….!!!
Сыночек, мы тебя очень любим!!!
 
История Илюши http://fondpr.ru/children/235/Jacunov_Ilyusha.html