Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями

Помоги ребенку.ру
Нам 15 лет



Анюта Минеева . Новый сбор. Новая операция.

26 Мая 2014

Сбор 2014 года
Сбор 1 750 000 руб. (50000 $) на частичную оплату операции в Израиле.
 
В настоящее время во всем мире только у 100 человек такой же диагноз, как у Анюты. Из этих 100 человек у Анюты самый сложный случай. За последние полтора года Аня ездила несколько раз в клинику Израиля. Было несколько операций, была установлена специально изготовленная конструкция, которая поддерживала позвоночник, к сожалению, конструкцию пришлось снять, так как у Анюты мягкие косточки, конструкция начала “выходить”.
Сейчас надо снова ехать в Израиль к профессору, надо снова ставить конструкцию, но уже другую. Принципиально другую. И это единственный шанс для Анечки выжить.
Из письма мамы:
Благодаря Вашей помощи, за 2013 год Анечка прошла полное обследование в клинике Израиля, где нам, наконец - то поставили диагноз - редкое заболевание синдром Мельник - Нидлз. Синдром малоизучен и о нем практически ничего неизвестно. Главное и опасное  заболевание при этом синдроме - это кифосколиоз, прогрессирование которого нужно обязательно остановить для продолжения жизни Анечки, потому что он сдавливает сердце и легкие дочери.






После обследования, докторами было решено, что операция жизненно-необходима и прогрессирование нужно остановить, а единственный выход это операция по установке конструкции на позвоночник  Анечке, так как искривление уже более 90 градусов и оно угрожает жизни дочери. Перед основной операцией мы находились целый месяц на вытяжке, эта "страшная" конструкция крепилась в кости головы дочери, а потом к ней крепился груз, с которым дочь находилась постоянно. Эта вытяжка прошла хорошо, и градусы искривления были уменьшены. Операция прошла успешно, но во время нее узнали, что кости Анечки рыхлые из-за этого синдрома. Доктор нас предупредил, что из-за этого конструкция может выйти. Чтобы хоть как- то это предупредить, нам назначили носить постоянно корсет. Но корсет не смог бороться с нашими рыхлыми костями, и верхняя часть конструкции вышла, как нас предупреждал доктор. В декабре нам полностью сняли конструкцию, чтобы она не прорвалась самостоятельно и не занесла инфекцию в организм. Но необходима повторная установка конструкции.
 Когда у Анечки стояла конструкция четыре месяца, за это время были только улучшения в состоянии дочери, мы радовались каждый день новым победам. Главное прекратилось давление на внутренние органы, состояние легких улучшилось, у Ани пропала одышка, дыхание стало спокойное, она стала много сидеть и ходить, даже пыталась бегать, чем нас очень радовала. Но сейчас, когда мы без конструкции, состояние Анечки только ухудшается и кифоз прогрессирует.
 В настоящее время наш лечащий доктор перевелся в другую клинику Израиля, мы переводимся вместе с ним, так как он знает все проблемы Анечки. Эта клиника не уступает по оборудованию больнице Шибе. В Шаарей Цедек есть робот в операционной, который вкручивает и укрепляет шурупы  в костях, то, что нам необходимо. Клиника нас готова принять в июне, когда придет конструкция и новые крепления из Европы. По предоставленному счету эта клиника дешевле в лечении.
 Для жизни нашей девочки ей просто необходима повторная операция на позвоночнике. Мы видели улучшения в состоянии дочери после первой операции, мы хотим, чтобы наша дочь чувствовала себя и была  обычным ребенком. Помогите нам, пожалуйста!
 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



информация



Яндекс.Метрика