Всем добрый день! Ну вот и подходит к концу наше пребывание в чудном городе Фрайбурге. Сегодня была последняя встреча с доктором Агнес Швигер-Бриль. Так сказать, подводили итоги. По биопсии подтвердилась форма БЭ - дистрофическая. Но будет еще позже уточнение - по какому типу наследования. Это покажет генетический анализ. По показателям крови: в принципе все в пределах нормы, немного ниже показатели железа, нехватка тоже небольшая витамина Д. Выявлена аллергия и не только пищевая, но и даже на домашнюю пыль, но я думаю это у многих. Снова обсуждалась проблема нашего пищевода, как предупредить частые спазмы и постараться избежать вновь сужения. Полное заключение нашего обследования мы получим, будучи дома на родине, в течении 6-8 недель.
В заключение конечно я задала главный и, наверное, самый наболевший для всех "бабочек" вопрос. Когда же, когда найдут лекарство от этой болезни. Пока, к сожалению, порадовать нечем.
Тот препарат, о котором шумит весь мир - SD-101 - пока все это сомнительно. США предлагала Германии поучаствовать в испытаниях препарата, но последние отказались. Пересадка костного мозга потерпела полный провал. Никакие другие исследования в этом направлении тоже не дают пока положительных результатов. Остается ждать и бороться за каждый миллиметр хрупкой кожи.
Еще сегодня Ване сделали слепок ручек, для изготовления лангеток, чтобы приостановить дальше образование контрактур. Завтра заберем уже готовые.
Ну вот собственно и все новости. Через три дня домой.

История Ванечки http://fondpr.ru/children/190/Bozhedomov_Vanechka.html