«За последние пять дней ситуация у нас опять изменилась. Давиду становится всё хуже и хуже. У нас всё время так — периоды ухудшения чередуются с ремиссией и наоборот. Но сейчас болезнь стала прогрессировать. Написала на почту врачу из РДКБ, так как дозвониться не смогла, сейчас жду ответа с датой поездки на консультацию. Не знаю, конечно, что нам это даст, но надеюсь что если уж не лечить, то облегчить и назначить более точную поддерживающую терапию можно. Сейчас, например, мы пьём таблетки и делаем уколы, которые назначают при известных видах Лейкодистрофии. Но последнее время они не дают даже облегчающего и обезболивающего эффекта. Последнюю неделю ребёнку так плохо и больно что………. Очень плохо. Я не знаю наверняка, но по тому, что я вижу, это страшная боль. А ещё с организмом у Давида происходят странные вещи, и я порой не понимаю, что с этим делать. Например на днях отекли ножки, стали как подушечки мягкие и пошли красные пятна. Делаем узи — почки, печень, всё в общем-то в порядке. Температура 37.5 уже вторую неделю, то есть идёт воспалительный процеcс, а СОЭ при этом в норме. Но такого быть не может. Или же наоборот -температура падает до 35, сам Давид холодный, даже ледяной, а на лице и в волосах испарина как очень крупные капли росы. И что с этим делать? Как реагировать?

Назначать препараты без точного диагноза(вид Лейкодистрофии нам так и не определили) боятся, так как не знают чего ждать. Сейчас вот общаюсь с ещё двумя мамочками в похожей ситуации, одна из них написала, что у них тоже так бывает и это скорее всего нарушен теплообмен, когда темп.подымается, она раскрывает своего ребёнка и в течении 20-30 мин. обмахивает. Температура падает. С отёчными ногами тоже подсказала — набрать воду в мед.перчатки и привязать к пяточкам, так как нарушено кровообращение и надо приподнять пятки. И мочегонные препараты они пьют, о чём мне даже никто не упомянул и даже не потрудился объяснить, что мне стоит ожидать и как с этим справляться, а иммунный препарат посоветовала для животных, они на нём только и выезжают, больше ничего уже не помогает. И до всего они дошли своим умом, методом проб и ошибок, так как их тоже лечить отказывались. Вот так между собой общаемся, делимся, советуемся и решаем проблемы. Так что в больницу, конечно, поедем, но реальная помощь и советы приходят с другой стороны» .