Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Тема Семибратов. Это еще не победа, но сделано очень много. Рассказ мамы.

11 Сентября 2013

Добрый день!
Вот и закончилось наше лето 2013… Завершилась первая и очень важная поездка в Израиль. Еще раз хочу выразить огромную благодарность всем вам, дорогие наши друзья Тёмы. Хочу поблагодарить каждого из вас! Без вас не было бы этой поездки. Без вашего участия и вашего вклада в общую копилочку. Спасибо вам, родные мои, за душевную доброту, за тепло ваших сердечек, за сочувствие и сопереживание, за добрые слова и поддержку! Спасибо вам, родные! Для вас благотворительность не пустой звук, вы помогли и продолжаете помогать стольким тяжелым деткам. Низкий вам поклон и огромное материнское спасибо!


Поездка действительно была очень важная и плодотворная. Сделано много. Что же нам принесла эта поездка в Израиль, в город Тель-Авив, в клинику Шиба. Тёме провели полное обследование, выяснилось  много нового. Рухнули надежды, но появилась зацепочка, цель, ради которой мы будем двигаться вперед для осуществления Тёминой мечты ходить.
Во-первых, пока Тёме не будут делать нейрохирургическую операцию на позвоночнике. Все уже было сделано в месячном возрасте, не доделано до конца, поэтому произошли осложнения. Но тогда счет шёл на минуты, и была достигнута главная цель – спасти жизнь ребенку, за что я благодарна врачам. Сейчас там все так близко, на грани, что трогать не рекомендуют, чтобы не сделать хуже и не парализовало ребенка. Пока. Если только не ухудшится неврологический статус.
Во-вторых, пока Тёме не будут делать операцию на тазобедренных суставах. Упущено драгоценное время. Если бы мы поехали в Израиль, когда Тёме был годик, можно было бы многое исправить. Сейчас ортопеды не рекомендуют трогать тазобедренные суставы. Отчасти и нейрохирурги не разрешат сотрясать организм и долбить кости. Пока оставили так.


В-третьих, шунт стоит не на своем месте, но!!! он скорей всего не выполняет никакой роли! Он прекрасно сросся с окружающими тканями и удалять его не будут, но теперь зато мы будем жить и не бояться, что наступит дисфункция шунта, что Тёму может парализовать, что он может умереть, если что с шунтом случится. Раньше при каждом простудном заболевании Тёмы я начинала нервничать вдвойне, т.к. дисфункция шунта может проявляться как обычная банальная простуда! Температура, сонный, вяленький лежит, не ест, кашель, сопли, не хочет разговаривать… думаешь, господи, а вдруг это оно и уже надо лететь в больницу! А теперь просто камень с плеч… Гидроцефалии нет. Умственно развивается абсолютно нормально.
В-четвертых, в детском реабилитационном центре «Алин» в Иерусалиме, специализирующемся на Spinabifida, смогут поставить Тёму на ноги, и он будет ходить! Специально для него будет разработана программа реабилитации, сделана операция на сухожилиях и с помощью ортопедического аппарата – ортеза на ноги он будет учиться стоять, передвигаться с ходунками, костылями, садиться и вставать, подниматься по лестнице, в общем ходить! Ортез крепится на поясе и будет также поддерживать таз, тазобедренные суставы в правильном положении. Это долгий и трудоемкий процесс осваивания своего тела, но он того стоит. Понадобится много сил и терпения и Тёме, и нам. Затягивать с этим не стоит, ведь Тёме почти 5 лет. Уже потеряли много времени. В Израиле таких детей ставят на ноги в 1 год. Теперь осталось дождаться счета от центра и узнать, сколько будет все это стоить.
В-четвертых, урологические и проктологические проблемы также решаются у детей со Spinabifidaв центре «Алин». С помощью специальных технологий, с помощью операции, катетеризации и т.д., в общем, все это будет решаться на месте в центре в следующей поездке. Обучают взрослого, а затем и ребенка решать эти щекотливые проблемы и обходиться без памперса. Тогда же будет проведена уродинамика, чтобы узнать состояние мочевого пузыря.


В-пятых, диетологи и логопеды центра «Алин» займутся еще одной проблемой Тёмы – нежелание жевать и кушать нормальную человеческую пищу.
За время нашей поездки и небольшой работы со специалистами Тёма уже научился грызть бамбу!!! Бамба – это такие палочки хрустящие по типу наших кукурузных, но они наверно из арахиса, очень полезные, с кучей витаминов. Все израильские дети очень их любят и Тёма полюбил! Мы привезли их немного собой, жаль, что скоро они закончатся. Также Тёма ест творожок с покрошенным в него печеньем, раньше такое не проходило)) А также в кашку я добавляю хрустящие Коко попс, они размокают и он кушает потихоньку, с осторожностью, называя их «комки») Тёма кушал хумус в Израиле, ел понемножку творожный козий сыр. Еще он ест теперь арбуз, сам, потихоньку откусывая, пробовал дыню, персик, грушу. Просит откусить немножко огурца, просит прикоснуться зубками к сосиске. Это просто невероятные достижения для него! Пусть там к нему попадают частички, но он пытается, развивает вкус! Пьет с удовольствием Педиашур, я привезла три баночки сухой смеси с собой со вкусом какао. Таким образом, хоть немножко усилили Тёмино питание, сделали более питательным. Ведь впереди его ждут большие свершения и нужно набираться сил, крепнуть, расти. Но по-прежнему не хватает в питании белка для растущего организма. И Педиашура надолго не хватит.
Тёма во время пребывания в Тель-Авиве совершенно перестал бояться моря. С большим удовольствием кувыркался в воде, плескался, полз чуть дальше от берега, и совершенно не пугался, когда его накрывала волна. Это тоже очень большое достижение для Тёмы! Собирал ракушки, рисовал на песочке, строил каналы и бассейны, создавал песочные замки, с удовольствием общался с детками и взрослыми на пляже, ползал за убежавшим мячиком от пляжного тенниса и с гордостью вручал его хозяевам))
Очень Тёме понравилось летать на самолете. Спрашивает когда полетим еще) Самолеты теперь его страсть, также как и машинки))
Совсем скоро у Тёмочки первый юбилей – ему исполнится 5 лет! Осталась всего неделя до радостного события. Это некий рубеж. Мы искренне надеемся, что впереди нашего мальчика ждет новая, яркая, насыщенная жизнь! Жизнь среди людей, а не в четырех стенах. Надеемся, что совсем скоро нам с Тёмой удастся снова поехать в Израиль, в центр «Алин» в Иерусалиме!


 
 
 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



информация



Яндекс.Метрика