Мы дома! В последние дни в Германии Никита немного простыл. Но путешествие перенес нормально. В самолете спал практически весь полет. Как я уже писала ранее, назначенные капельницы прошли без осложнений. Были эпизоды поднятия давления, но это нормально, т.к. у преднизолона есть такое свойство. В течении месяцы побочные эффекты от этих капельниц будут ослабевать. Сейчас, конечно, поведение ребенка оставляет желать лучшего. Резкие перемены настроения, слезы, капризы иногда истерики с агрессией. Врачи заверили, что это все скоро закончится и что ребенка не стоит наказывать. Это не он виноват, а преднизолон. Верю.

Наш доктор серьезно подкорректировал медикаментозное лечение. Добавил 5 новых препаратов. Это произошло из-за не очень хороших анализов крови. Нестабильные показатели калия, креатинина, мочевой кислоты, мочевины привели к тому, что Никита ВЫНУЖДЕН КАЖДЫЙ ДЕНЬ ПРИНИМАТЬ ПО 20 РАЗЛИЧНЫХ ТАБЛЕТОК И КАПСУЛ. Мы купили в Германии препаратов на 800 евро. Некоторых препаратов у нас нет в России. Но лучше принимать кучу таблеток, чем…..

Сейчас наша задача все контролировать, сдавать анализ крови, мочи и регулярно информировать врача о состоянии здоровья ребенка.

Никите в очередной раз назначили строгую диету. Он кушает все без соли и к этому привык. А вот запрет на фрукты переносит тяжело. Особенно запрет на бананы и сок. Все это из-за высокого калия.

В целом такую сложную терапию Никита переносит нормально. Активный целый день. В зависимости от погоды может поспать днем, а может и не спать вовсе. Дедушка Никите купил новый велосипед. Ездит практически каждый день.

Очередное приглашение в Германию мы получили. С датой госпитализации пока не определились, т.к. все зависит от анализов.

Хотим поблагодарить всех людей, которые помогли Никите пройти лечение в Германии. Я боюсь, предположить, что могло случиться, если бы мы туда не попали. Конечно, мы очень много времени потеряли, когда лечились у себя в городе (6 месяцев), а потом в Москве (4 года). Запустили болезнь. Но кто знал, что ситуация со здоровьем Никита настолько серьезна. Лечение проходит не просто и долго.

Но вся наша семья, да и не только наша, верит, что Никита обязательно поправится. Ведь ему столько людей помогает!

Большое всем спасибо! Храни вас Бог!
Семья Орловых.