Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Население Земли - более 7 млрд. человек. Только 100 человек в мире имеет такой же диагноз, как у Анюты Минеевой. Очень нужна помощь в оплате лечения.

24 Апреля 2013


Об Анечке пишет ее мама:
После обследования в Израиле нам поставили диагноз редкое генетическое заболевание синдром Мельник-Нидлз. В мире всего 100 человек с таким заболеванием и , как сказали зарубежные врачи , случай Ани самый сложный.

Врачи признались, что таких маленьких пациентов с такой тяжелой стадией у них еще не было.
С этим синдромом можно жить обычной жизнью, только в том случае, если сделать операцию на позвоночнике. Целый месяц врачи больницы собирали совместные консилиумы с лучшими хирургами США по поводу возможного оперирования. И, о чудо, врачи согласились нас принять на лечение, объяснив тем, что операция Ане просто жизненно необходима, иначе мы ее потеряем.

В легких начались необратимые хронические легочные заболевания с потерей объёма легких и операцию на позвоночнике необходимо сделать, как можно быстрее, чтобы сохранить объем легких тот, который есть сейчас. Кроме легких зажаты искривлением и сердце, но слава Богу на данный момент сердечко Анютки пока позволяет сделать общий наркоз для операции.
Лечение предстоит очень длительное и болезненное. По предложенному врачами плану лечения, Анечке предстоит сначала вытяжка позвоночника в течении месяца, потом операция и реабилитация около месяца. Находится нам нужно в Израиле не меньше двух месяцев, это если дай Бог, все пройдет без осложнений. Сейчас врачи изготавливают индивидуально для Анютки металлоконструкцию, а в апреле месяце сказали, что смогут нас принять, если мы будем готовы материально.
Потом каждые два месяца мы должны будем приезжать на консультацию и коррекцию в случае необходимости. Через два года возможно понадобится повторная операция по мере роста позвоночника.
Наблюдение за Анюткой будет до 12-14 лет, пока активно растет позвоночник, в этом возрасте будет окончательная операция. Больница выставила счет-депозит на огромную, просто неподъемную для нашей семьи сумму, таких денег нам и за всю жизнь не собрать. Очень надеемся, что Вы и в этот раз не оставите нас с нашим горем!
Наша семья просит Вас о помощи! Мы будем бесконечно благодарны Вам, за любую оказанную помощь!"

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



информация



Яндекс.Метрика