Гостевая книга

Оставьте уже ушедших детей в покое. И их родителей. Не буду говорить за Злату, но у Лизы была не операция, а ТКМ. ТКМ может быть проведено ребенку только в ремиссии. Лизе проводилась MIBG-терапия и химиотерапия, которые к сожалению на опухоль не подействовали, метастазы тоже показали резистентность. Прогрессия, начавшаяся в одном месте, рано или поздно была бы в других очагах. что и случилось, к сожалению. Опухоль оказалась слишком агрессивной. Остановить прогрессию врачи были не в состоянии, была вероятность только затормозить процесс и уменьшить боль. Для этого маме с Лизой в свое время предложили пройти 5 курсов лучевой терапии, а далее перейти на химию в таблетках. Это уже была паллиативная химия и лучевая. О проведении высокодозной терапии и ТКМ в таком состоянии не могло идти уже речи, к сожалению. А если вы ведете речь об ожидании до отъезда - то оно в большей степени было связано со сборами. Огромные суммы на ТКМ не падают с неба и ребенок в это время не может сидеть без лечения, без подготовительной химии. Потому что ребенка для ткм нужно ввести в ремиссию. Я как раз внимательно читала группу Лизы и следила за ее судьбой.

Злата и Лиза не ждали, они находились на лечении и активно лечились. Иногда болезнь бывает сильнее...
Не стоит сейчас так, маме жизненно нужна поддержка и вера.
Ирише - выздоровления!

Сейчас врачи обследуют Ирину до каждого миллиметра. Уже на следующей недели операция, пока Ириши необходимо подготовить организм. У Ирины выведены и колостома, и цистостома. Врачи во время операции хотят вернуть все на место, сейчас тренируют органы, т.к. за такой длительный период они утратили свои функции, пытаются восстановить. Мама Ирины, как видно из новостей, получила консультации и хирурга, и нейрохирурга, и лечащего доктора, и уже была беседа с анестезиологом по поводу предстоящих операций.
Врачи не могут с бухты барахты начать оперировать ребенка. Так было в России, когда Ирина только поступила в больницу, не успев обследовать ее, врачи назначили операцию. Что получилось в итоге? Ребенка разрезали, посмотрели, что картина совсем другая (не та, которая у них вырисовывалась по проведенным на тот момент обследованиям), зашили обратно и сказали : "У вас неоперабельная форма". Ребенок не мог восстановиться потом после операции, долго не могли запустить желудок, девочка похудела больше чем на три килограмма...
Новости в группе Ирины выкладываются часто и, судя по ним, просто так никто не сидит.
Не стоит Вам так говорить про родителей Ирины, они, как и все родители, мечтаю о том, чтоб их ребенок был здоров.

Екатерина, простите, а Вы - врач? Откуда такое мнение, что химия оттягивает лечение. Химия, как и лучевая - это способ уменьшить объемы опухоли, чтобы затем провести операцию, убрать метастазы, по возможности, если организм откликнется. Поэтому перед операцией или ТКМ всегда делают от 2 до 8 и более блоков химии. И Ире, насколько я читала, и Лизе, и Злате их делали. Ире продолжали до дня, как начали готовить к операции. За опухоль со сложной локализацией в плане операции возьмется не каждый специалист. Обычно идут консультации о тактике операции, подготовительный период, анализы, беседы с анастезиологом. Дополнительные анализы костного мозга (что было и у Иры). Насколько мама Иры написала в группе - это все прошло и проходит в настоящее время. Когда на месте не было оперирующего профессора - по первым результатам обследования консультировал зав.отделением - когда было определено, что нет метастазов. Но костный мозг для доп.анализа специалистов отправили в Вену. Я не вижу смысла так нагнетать обстановку и выдвигать необоснованные обвинения в адрес клиники. Нет абсолютно никаких обоснований утверждать, что ребенок находится без лечения. И в любой клинике приехавший ребенок - не единственный пациент. И не единственный срочный. Есть расписание операций.
Я скопирую сюда последние новости от мамы от 18 октября:
Новостей у нас не много.Вчера Ирише отключили химию так-как дату операции перенесли на более ранний срок и нельзя чтоб показатели крови у нее понизились.Утром состоялся разговор с анестезиологом о предстоящей операции. После обеда был разговор с нейрохирургом,который так же как и хирург сказал о серьезности нашей ситуации,и подробно объяснил с какими осложнениями можно столкнуться во время и после операции.И какие могут быть после этого последствия.Мы очень надеемся, что нашу девочку это не коснется. После разговора с нейрохирургом нас отпустили домой. Дали с собой лекарство, чтоб мы делали ингаляции 4 раза в день и сироп для профилактики от пневмонии.Ириша очень обрадовалась что ее отключили. Бегала по коридору в игровую,она очень быстро нашла общий язык с медперсоналом просила их ходить с ней за ручку, а перед уходом посылала всем воздушные поцелуи. По дороге домой мы покормили уточек в пруду возле клиники и пока шли Ириша уснула. Погода теплая и мы немного погуляли пока она спала. Сегодня тоже очень тепло, и мы с доченькой ходили гулять, пока есть возможность нужно набраться сил перед операцией...В понедельник сдаем контрольный анализ крови...

Тяжело... Спи спокойно, малышка

Мягких облачков, Леночка...

Скажите пожалуйста, пытаюсь отправить деньги на карту Сбербанка и пишут что не существует такого номера карты. Ничего не понимаю

Почему без лечения? Насколько видно из новостей в группе Иры Вконтакте https://vk.com/irkha_irina - в сентябре малышка была на химии в России, потому под наблюдением врачей в клинике, на переливаниях, в связи с низкими анализами, выписались уже перед получением визы. В Германии, насколько я вижу по последней новостей, Ира тоже прошла химию, которую на днях прекратили. Плюс обследования для подготовки к операции. План операции уже поменяли. Опухоль со сложной локализацией. Буду делать в два этапа. Уже начали подготовку ребенка к первому этапу операции - 29 октября. В Грайсфальде очень хорошие врачи, которые вытягивают детей с диагнозом как у Ириши даже с 4-й стадии, и не в одной немецкой клинике ребенка не будут держать просто так - без анализов или лечения, занимая место (даже с учетом что это платный пациент) просто выписали бы на амбулаторку. А занятость у многих врачей-хирургов в немецких клиниках большая в онкологической области. Посмотрите, большинство детей ждут вызовов от месяца до 3. Редко выпадает шанс сразу же поехать на лечение - это большая удача. Сейчас поток в Германию огромный из России и и Украины.