Гостевая книга

Елена,19 Декабря 2014 01:48 ответить

Григорьев Тимурка

Дорогие Тимурчик и его близкие! У вас все будет хорошо! Счастливого вам пути и ждем только хороших новостей.

тамара,18 Декабря 2014 05:33 ответить

Даня Юнин

как дела у мальчика? не увидела в списках на подарки, знаю переносили дату госпитализации, а сейчас что? не нашла даже и группы в соцсетях . И Никитку Клокова тоже почему-то не поздравляем? информация по нему есть в Контакте, а подарок?

фонд,18 Декабря 2014 07:24 ответить

всем родителям детей в октябре рассылалось письмо с предложением поучаствовать в новогодней акции. Все, кто прислал заявки - на сайте

Татьяна,18 Декабря 2014 02:47 ответить

Яцунов Илья

Здравствуйте, давно не было слышно об Ильюше, и в списке подарков он не был. Есть ли хоть какие-то новости о мальчике?

Ирина,19 Декабря 2014 09:13 ответить

В этой группе можно узнать все новости http://ok.ru/yatsunovil

Ирина,19 Декабря 2014 09:18 ответить

Мама Ильи сегодня написала в одноклассниках.
Здравствуйте дорогие друзья!
Хочу сообщить Вам последние новости и к большому сожалению они не очень хорошие.
С 1 по 12 декабря 2014г мы были в на плановом обследовании в Москве, провели все повторные обследования, дабы проследить ход и динамику течения заболевания .... увы, динамика отрицательная, заболевание прогрессирует очень быстро, также сделали акцент на позвоночнике, т.к. сильные боли и щелчки при движении вызывали множество опасений. Они подтвердились и сейчас уже идет речь об операции на позвоночнике, регулярный контроль и консультации нейрохирургов. В домашних условиях рекомендовали очень аккуратно обращаться с позвоночником, иначе одно неправильное или резкое движение в любой момент может вызвать перелом. Также по основному обследованию данного заболевания - электромиографии(обследование проводимости нервного импульса) - обнаружены сильное ухудшение в руках, а в ногах вообще не получено сигналов с нервов и это наблюдалось ещё пол года назад в Германии, это же подтвердили и здесь.
К основному перечню препаратов по основному заболеванию, Илье добавили ещё несколько , для позвоночника - для улучшения хрящевой ткани и для предотвращения остеопороза, т.к. на денситометрии выявлен Умеренный Диффузный остеопороз. Эти препараты принимать нужно длительно и начинать прямо сейчас, но в поликлинике мне сказали что ,что-то выдать смогут не раннее февраля следующего года, т.к. сейчас будут проходить торги, значит опять нужно покупать самим.

Ещё один вопрос остаётся открытый - это дорога до места лечения, т.е. дорога до Москвы, много раз мы это делали на поезде, что вызывало множество трудностей, но если раньше почти ни чем не грозило, то теперь любая следующая поездка может обернуться трагедией, т.к. из-за ухудшения основного заболевания и прогрессирования сопутствующих (позвоночник) передвижение в поезде просто противопоказано.
Я попробовала задать этот вопрос в Минздрав в отдел который выдает нам талоны на лечение и проезд "Как мы можем воспользоваться самолётом?" но ничего вразумительного мне не ответили ...ссылаются на ФСС, а ФСС ссылается на Минздрав.
Если кто то знает такую информацию, подскажите пожалуйста, имеем ли мы право на бесплатный проезд в самолёте?

Вот пока и всё!
Спасибо вам огромное что остаетесь с нами, поддерживаете и переживаете. Вы не представляете , как это важно!!!
Желаем Вам огромного счастья!

Ирина,19 Декабря 2014 09:19 ответить

В одноклассниках есть его группа.

Патриот,18 Декабря 2014 02:44 ответить

Дима Чемагин

Добрый день. Очень противоречивые новости от мамы Димы Мешкова- с одной стороны, радость что ребенок получает качественное лечение на Родине, с другой-болезненное желание мамы ехать именно "заграницу". Чем оно объясняется в условиях новых обстоятельств и почему мама раньше не знала про наличие такого центра в Москве, при условии что ребенок болеет вот уже 15 лет?

Елена,18 Декабря 2014 06:52 ответить

Это не патриотизм, а незнание вопроса. "ПЛАНИРУЕТСЯ" открытие центра буллезного эпидермолиза", а пока одна VIP-палата, и специалистов по этому заболеванию нет. Есть специалисты других направлений, они и проводят исследования, чтобы помочь продержаться. Потому мама и сообщает родителям детей-бабочек о появлении такой возможности, потому что раньше ее не было.

Наталья,17 Декабря 2014 00:15 ответить

СПАСИБО

Слезы радости за деток! В такой сложный период пришли крупные перечисления. Спасибо всем кто продолжает помогать не смотря ни на что! К Вам добро вернется !!!

Наталья,16 Декабря 2014 22:36 ответить

Левина Варенька

Скажите, пожалуйста, почему снизилась сумма для сбора Левиной Вареньки?

Лариса,15 Декабря 2014 06:52 ответить

Артемочка Борисов

Мягких тебе облачков, Зайчик! Очень жаль, что попустительство врачей привело к такому результату. Вся страна переживала за здоровье Артемочки, а тут небольшая группа бездушных врачей просто ничего на захотела сделать, чтобы спасти ребенка. Очень и очень тяжело на душе от такой потери маленького человечка!

Елена Петрова,13 Декабря 2014 11:48 ответить

Артемушка Борисов

Примите искренние соболезнования. ..Сил вам пережить это горе,такое страшное горе пережить своего ребенка,крепитесь, я восхищаюсь такими сильными родителями.Артемка теперь ангелочек,и ему не больно, он бегает и играет с другими ангелочками.самых мягких и пушистых облачков ему.А мы будем за него молится!

Ярославцева Т.В.,12 Декабря 2014 23:02 ответить

благодарность

Я бабушка Вари Левиной хочу выразить огромную благодарность ДОБРЫМ людям, откликнувшимся на нашу БЕДУ. Всем большое сердечное спасибо за помощь! ХРАНИ ВАС ВСЕХ ГОСПОДЬ !

Наталья,16 Декабря 2014 22:48 ответить

Почему сократилась сумма сбора для Вареньки?

Катя,12 Декабря 2014 15:45 ответить

Полина Марич

Такой хороший фильм- я тут заплакала. Как она?

Ольга,14 Декабря 2014 03:38 ответить

Такая славная девочка Полиночка!
Выздоравливай, крошечка!
Котеночек маленький!
Сил тебе!

Страница 76 из 338