Изменение в Геном человека может братьям помочь?

прочитала коммент.Маши а может на самом деле это тот шанс на Жизнь кот.так нужен Арсению и Мирону Может поискать в Израиле ту самую ниточку спасения.К сожалению не знаю как поискать? Я бы помогла!!!! Может сотрудники ФОНДА чтото смогут Узнать....ТАК ХОЧЕТСЯ СПАСТИ МАЛЫШЕК!!!!!!!!!!!

Только сейчас прочитала "пятничное" по рекомендациям из гостевой. Разослала ссылку куче народа. Думаю, что такое "пятничное"- это хорошая реклама для сайта. Посмеются и, может, душа дрогнет, детям денежку переведут. Надо что-то подобное повторить.

Ученые научились безопасно вносить изменения в геном человека


10.02.2014, 16:15 | «Газета.Ru»



Американские ученые научились вносить небольшие изменения в геном человека. При этом больше нет риска, что это вызовет необратимые негативные изменения. Об открытии сообщается в статье, опубликованной в научном журнале Nature Methods.

Благодаря новому методу, включающему использование индуцированных стволовых клеток, научились исправлять «ошибки» в генетическом коде пациента.

Так, теперь ученые фактически могут вносить изменения в «одну букву» из целого гена.

Тем не менее прежде, чем начать процесс, неправильный фрагмент кода необходимо найти посредством флуоресцентного зонда.

Когда искомый участок найден, его заменяют взятым у самого пациента набором индуцированных стволовых клеток.

Давно не было новостей о Катеньке, как она себя чувствует? Что говорят врачи? Очень хочется о малышке хорошей весточки.

Нашла статью, возможно, кто-то из указанных докторов будет полезен
http://doctorinfo.ru/news/novye-tehnologii-i-innovacii/gennye-bolezni-budut-lechit-iskusstvennymi-hromosomami
Может, есть возможность как-то приостановить течение болезни, уверена, лекарство и излечение уже совсем близко!

Сочувствую вашей беде. Искала информацию о болезни мальчиков, учитывая, что частично в этом направлении все же есть положительные сдвиги (Лечение, направленное на сокращение уровня субстрата для дефектного фермента. Другие экспериментальные методы, которые исследовались, включают манипулирование метаболизмом GM2 ганглиозида в мозге. Один из экспериментов показал, что, посредством использования фермента сиалидазы, генетический дефект может быть эффективно обойден и GM2 ганглиозиды могут быть усвоены, таким образом, что они почти не влияют на организм. Если будет разработано безопасное фармакологическое лечение, то новая форма терапии, которая вызывает повышение экспрессии лизосомных сиалидаз в нейронах, которые смогли бы вылечить болезнь, тоже может скоро появиться. Метаболическая терапия для лечения поздней формы БТС включает лечение препаратами OGT 918 (Zavesca))
возможно шансом для сыновей могло бы стать участие в экспериментальной программе. Я не знаю есть ли таковая, но учитывая крайне редкие случаи заболевания и непродолжительное течение возможно есть острая потребность и со стороны медиков и с вашей стороны участия в экспериментальном лечении новыми не апробированными еще средствами. Я не знаю как и куда обращаться, но думаю надо начать с Израиля и искать специалистов там-медиков, которые тесно сотрудничают с учеными, исследующими именно вашу болезнь. Возможно через профессора в немецкой клинике, в которой вам установили диагноз. Я прошу прощения, что вообще вмешиваюсь, учитывая вашу непростую (крайне сложную) жизнь. Но, думаю, уход съедает абсолютно все время и нет сил искать, остается только надежда. Но надежда это мощный стимул сражаться, тем более что маленьких человечков двое и это вдвойне важно - попробовать найти хоть какую-то ниточку за которую ухватиться и идти, бежать. Здоровья вам и вашим детям, выздоровления.

Уважаемый Фонд! У меня возник к Вам вопрос, во многих благотворительных Фондах фото умерших детей обводят чёрной рамкой или чёрной траурной ленточкой и тем самым уже всем новым благотворителям становится ясно что ребёнок умер, а на наших страницах не понятно кто жив а кого с нами нет. Так как я с Вами совсем недавно то мне известно только о Полине Поляковой и о Костике Дронове, может быть Вы как-то решите этот вопрос?

Уважаемый фонд хотелось бы узнать для деток которым нужна помощь имею возможность отправлять деньги только через смс, но тогда моя помощь получается безадресной. нет ли такой возможности привязать смс на оплату лечения конкретным деткам (когда помогаю деткам не из фонда то в реквизитах стоит такая возможность)

Я думаю что конечно же нужно помогать родителям детей с оплатой дороги к месту лечения, с питанием и проживанием во время лечения, возможно нужна помощь и на обслуживание ИВЛ, но давайте не забывать что средства мы пересылаем на счёт фонда, а фонд не может рассылать пожертвования родителям просто так.. к примеру памперсы и др. средства гигиены, а так же ещё какие-то нужды, фонду во всём нужна отчётность, даже те же самые чеки из аптеки.