Гостевая книга

Да что же это такое, бедный ребёнок! Ну почему же мама не обратилась за помощью осенью, теперь ждать до апреля! Лерочка же наш ребёнок, неужели не помогли бы. Хоть бы нашли место в больнице раньше.

Скажите пожалуйста (может неэтично это) как Галина как у нее ? Простите за вопрос но я все переживаю целыми днями за них с Костей. Ихватило ли денег на стульчики братьям Черепановым?

Неужели все так плохо с клиникой? Может, можно поставить в лист ожидания, чтобы при случае ее пропустить быстрее? До апреля еще два месяца, а тут каждый день на счету, если судить по новостям...

Уважаемые сотрудники фонда. Я 4 февраля 2014 года перечислила денежные средства с помощью Киви кошелька на имя Киреевой Лизы, Код операции 4361480042, но зачисление данных средств не увидела. Сумма перечисления в размере 500 руб. Хотела бы уточнить их судьбу. Спасибо.

Здравствуйте!
Не высылали ли вы документы Сережи в клинику Ассута в Тель-Авиве (доктор Шимон Рохкинд, нейрохирург)?
Я узнала об этой клиники из информации по сбору для одного мальчика, у которого в числе диагнозов "нижний вялый парапарез, патологическая установка стопы, недержание мочи и кала".
Так как диагноз Сережи похож (я могу ошибаться), то может быть, эта клиника предложит какое-то новое, может быть, операционное лечение?

Родителям детишек с СМА

Возможно, будет очень полезно просмотреть следующие сайты:
http://www.uaua.info/osobye-deti/spinalnaya-myshecnaya-atrofia/

http://www.disability.ru/forum/index.php?id=8866&page=1

На сайте http://invamama.ru/sma_story/441/ нашла следующую информацию. Возможно это будет полезно
Уважаемые родители детей со спинальной мышечной атрофией, и не только 1-го типа (Верднига-Гоффмана), но и со 2-м типом и с 3-м типом (Кугельберга-Виландер).
Я не невролог и не генетик, я детский ортопед, заведующий 1-м детским ортопедическим отделением Центра реабилитации инвалидов им. Альбрехта в Санкт-Петербурге. Я хорошо знал Виктора Глебовича Вахарловского, именно с его подачи мы в Центре начали активно заниматься пациентами с этим заболеванием с ортопедической точки зрения около 8 лет назад. К сожалению, Виктор Глебович умер и теперь назначением вальпроатов занимается доктор Стрекалова в ДГБ 22 в г. Колпино, Санкт-Петербург. В нашем Центра пациенты с нейромышечными заболеваниями аккумулируются именно на нашем отделении.
Мы используем как реабилитационные мероприятия, так и хирургическое лечение и очень широко протезно-ортопедическое снабжение - ортезирование.
Я нашёл на данном сайте много тем, посвящённых спинальной мышечной атрофии, и ни одного раздела, где родители могли бы посоветоваться со специалистом.
Предлагаю открыть одну общую тему, в которой вы могли бы обратиться за помощью именно к ортопеду. Очевидно, что основная проблема - нейромышечное поражение, однако ортопедические осложнения этого заболевания сами по себе серьёзны и требуют адекватного наблюдения и своевременной коррекции. Период, когда неврологи и генетики категорически запрещали ортопедам вмешиваться в развитие таких детей, закончился, и весь мир сейчас занимает активную позицию, в том числе в хирургическом аспекте. Я на днях сделаю тему, где вы сможете задавать вопросы, делиться своим опытом, высказывать замечания.
Мой электронный адрес - katandr2007@yandex.ru телефон отделения - (812) 544-34-54.
С уважением, заведующий 1-м детским ортопедическим отделением Центра им. Альбрехта Кольцов Андрей Анатольевич

Уважаемый фонд, появилась ли какая-то информация о счете из Италии? Будет ли открыт дополнительный сбор?

Если Вы хотите ответить на какую - то реплику - пишите ответом. Есть кнопочка, а то непонятно.

Я категорически против "Черных рамок на фотографиях наших деток".Ненужно никакого "определения"...Все наши,всех помним!