Гостевая книга

Маргарита,8 Июля 2014 01:24 ответить

Всем

Надо прекратить все разговоры о целесообразности открытия того или иного сбора.Люди просят о помощи.Не стоит сомневаться в компитентности сотрудников фонда. У меня на прошлой работе у сотрудницы дочь с пороком сердца не дожила до операции.Ждали квоту.
Жертвуй или проходи мимо!

фонд,8 Июля 2014 01:29 ответить

Маргарита. не согласны с Вами. Мы видели достаточное количество просьб и сборов, где пресекались любые вопросы. Такая нетерпимость к вопросам, как правило,- желание скрыть истинную информцию.

Анна,8 Июля 2014 02:44 ответить

А я согласна с Маргаритой. Ждали квоту, ребёнок не дожил. Как Родителям жить с сознанием того, что не смогли сделать всё возможное?
Два года заходя каждый день на сайт фонда и читая истории детей поражаюсь, почему родители, не находя помощи у российских специалистов, не обращаются за помощью быстрее. И часто обращение в фонд происходит тогда, когда жизнь и здоровье ребёнка уже находится на грани. Это не в упрёк родителям, ни в коей мере. Просто я уверена, что если люди обратились за помощью, значит по другом уже нельзя и надо помогать в любом случае. Согласна с Маргаритой, помогай или проходи мимо, желательно молча. А если есть вопросы, то их тон должен быть максимально благожелательным. Мы тут не на рынке.

Екатерина,8 Июля 2014 00:49 ответить

Полине, Наталье и всем всем

ТКМ в России проводится бесплатно в любом случае если вы ее не на луне проводить хотите. Поиск донора в международном регистре 20 тыс.евро, в Германии ТКМ стоит 150 тыс.евро. Никакой агрессии в моих постах не было, удивила только фраза "хотим получить качественное лечение" заграницей после того как ребенка лечили 10 лет в России и видимо "некачественно" раз прозвучала такая фраза. Но тут видимо родственники абрамовича собрались, поэтому счета на 400 тыс.евро на странице "вконтакте" их не смущают

Полина,8 Июля 2014 01:21 ответить

Да нет, просто тут собрались люди, которые уже видели подобные истории и да, с какого-то момента эти суммы перестают удивлять.

До Абрамовича как до луны.

Анна,8 Июля 2014 02:22 ответить

Екатерина, не надо так с нами. Незаслуженно и неприятно.
Есть желание помогать - помогайте тем, кто внушает вам доверие.

Юркина,10 Июля 2014 04:54 ответить

Тезка, вы очень погорячились, написав свои предположения. Вы писали одновременно с ответом сотрудника фонда,8 Июля 2014 00:47, наверное поэтому не смогли потом ответить на достаточно подробные объяснения?

фонд,8 Июля 2014 00:47 ответить

Ваня Ширшов Почему открыт сбор на проведение ТКМ в Германии.

Во-первых, хотелось бы сказать, что задавать вопросы не только можно, но и обязательно нужно, если возникают сомнения. Мы категорически против того, чтобы собирать деньги ради того, чтобы собирать.
Теперь относительно оплаты ТКМ для Вани Ширшова в Германии.
Надо сказать, что когда мы получили просьбу от мамы ребенка, для нас также вопрос об открытии сбора не был однозначным
Делают ли ТКМ в России? Делают. Необходимость проведения ТКМ не является однозначным условием открытия сбора на оплату лечения за границей
Почему мы приняли решение открыть сбор?
Подчеркиваем, мы открыли сбор не на всю сумму счета, а только на ТКМ.
Итак, аргументы за:
1. Очень длительное лечение ребенка, которое не вывело Ваню в стабильную ремиссию
2. Время. Сделать ТКМ надо срочно. Ребенок уже находится в Германии, проведены все обследования, подобран и активирован донор. Если ребенок приезжает в Россию, то все это надо проводить по - новой. У Вани этого времени просто нет.
3. Наличие мест. Боимся ошибиться в точных цифрах, но порядок именно такой: в России ТКМ проводят в центрах, количество которых не превышает 10. В Германии таких центров более 150. И еще что важно. Несколько дней назад мы публиковали в Фейсбуке фонда статью, в которой российские врачи информировали о том, что финансирование высокотехнологичной помощи в России сократилось. Уже сейчас, в середине года, квот на многие виды лечения нет. Закончились.

Екатерина,7 Июля 2014 23:39 ответить

Наталье

Скажите, а обязательно писать не по существу вопроса, а лишь бы что-то написать? Я спросила у своих коллег занимаются ли они благотворительностью. Они сказали - нет, т.к не уверены на что именно будут потрачены их деньги. А если я чем-то заболею, мне у нас можно не лечится, сразу в Германию, Америку, Израиль, на луну и т.п. ехать, паралелльно собирая для этого 10-15-20 млн? Вы хоть понимаете о какой сумме речь идет? 16 млн рублей!!!! или для вас это три копейки и вы не спрашивая для чего сразу перечислите их? Зачем тогда выкладывать такой сбор, если сам не знаешь почему именно столько собирают. Я понимаю, когда заграницей лечат детей, которых здесь лечиться не берутся, но конкретный данный случай не понимаю.

Полина,8 Июля 2014 00:04 ответить

Екатерина, позвольте пояснить: негатив в Ваш адрес со стороны посетителей сайта вызван резким тоном и категоричностью текста. Само по себе желание узнать, уточниться о причинах опр. решений - безусловно, не осуждается, оно правомерно.

Но когда это желание обрамлено некой претенциозной интонацией - объяснять уже не хочется, здесь ведь не коммерческая организация, обслуживающая клиентуру благотворителей...

Silent Scream,8 Июля 2014 00:30 ответить

Екатерина, читать тоже не умеете? Где это просят 16 млн? Скриншот приложите с этой суммой. И еще раз - в РОССИИ ВАНЕ ОТКАЗАЛИ в лечении. Так понятно? Или все равно не доходит?
Коллеги - это, конечно, аргумент. Они, видимо, большие специалисты в этом вопросе.

Наталья,7 Июля 2014 22:43 ответить

Екатерине

Скажите, родители Вани и фонд просит деньги именно у Вас? Если у Вас возникли сомнения в сумме сбора, почему бы не зайти в группу вконтакте, где есть счета? Нет желания помочь Ване - пройдите мимо, промолчав. Им и без Вашего негатива несладко

Екатерина,7 Июля 2014 11:09 ответить

Елене Р., анне

Уважаемые! Давайте меня обсуждать не будем, т.к. я не прошу 335 тыс евро. На мой вопрос почему столько, так никто и не ответил. Полагаю надо писать только такие сообщения "сегодня получила зарплату и сразу же половину перевела в помощь тому-то". Люли имеют право знать на что именно с них просят деньги и откуда берутся такие суммы.

Silent Scream,7 Июля 2014 23:00 ответить

Екатерина, читать умеете? Идите и читайте. Или умеете только читать, но не осмысливать прочитанное?
Интернет под рукой - вот поищите, сколько стоит ТКМ в таком запущенном случае? А туда входит не только стоимость самой операции, но и сопровождение до и после, что тоже стоит весьма немало.
Смущает сумма? Идите и смущайтесь в другом месте. Это место, думаю, переживет.

Лена,7 Июля 2014 23:42 ответить

А вы случайно не на Ольгу Голодец работаете? Она тоже недоумевает, зачем детей заграницу отправлять лечиться, если "практически вся высокотехнологичная помощь сегодня может быть оказана в РФ"

Silent Scream,7 Июля 2014 06:49 ответить

Лето, что б его...

Нехорошая тенденция какая-то сложилась - как лето, так обязательно хреновые новости...

Лена,7 Июля 2014 06:36 ответить

Анечка Минеева

Мама Наталья молимся за вашу девочку всем сердцем, верим все будет хорошо, вам обязательно помогут, не может быть иначе!!

анна,7 Июля 2014 06:27 ответить

екатерина

Бог Вам судья. Но прежде чем обвинять других попробуйте, хоть на минуту, представить себя мамой сыночка, который болен страшной болезнью и в лечении которого НЕЛЬЗЯ допустить ошибки в выборе больницы, врача, тактики лечения и т.п., ПОТОМУ ЧТО ЭТО ДЛЯ НЕГО МОЖЕТ КОНЧИТСЯ СМЕРТЬЮ!!!!

анна,7 Июля 2014 06:25 ответить

аня минеева

Солнышко, пусть все разрешится благополучно! Очень хочется в это верить. Ты же очень-ОЧЕНЬ сильная, сильнее многих нас, взрослых, ты должна справиться! Анечка, будь сильной, побори болезнь!

Страница 119 из 338