Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Рупышев Миша

Рупышев Миша, 8 лет, д.Рыканово, Псковская область, врожденная эритродермия Брокка
Сбор 380 000 рублей на приобретение лекарственных препаратов и перевязочных средств
срок 30 июля


Вот уже 8 лет семья Миши борется за его жизнь. Миша появился на свет в «панцире», вся его кожа была покрыта толстым роговым слоем, который сразу после рождения начал трескаться, образовывая глубокие трещины, которые кровоточили и приносили ребенку невыносимую боль. Верхние веки у малыша были вывернуты, глаза и рот не могли закрываться, ушные раковины – деформированы, напоминая ракушечки… Первый год Миша провел в больнице. Ему кололи сильнейшие гормоны, а кожу обрабатывали просто «методом тыка» - может что-то поможет. Никто не знал, что делать с Мишей. И это был настоящий ад, который продолжался 6 лет. Потом мама Миши узнала о клинике в Мюнхене, где таким детям, как Миша помогают подобрать нужную терапию и улучшить состояние кожи. И болезнь Миши вошла в относительную ремиссию. Хотя до сих пор Миша не может жить как обычные дети. У его тела отсутствует терморегуляция (он не потеет), поэтому бегать, прыгать и играть в активные игры ему нельзя. Небольшое перенапряжение или духота в помещении – и сразу тепловой удар. Дома приходится поддерживать постоянно одну и ту же температуру. На улице – находиться с осторожностью. Но зато после консультаций с немецкими врачами с кожа Миши полностью очистилась! И это настоящее чудо! Но очень хрупкое… Лекарственную терапию нужно продолжать на постоянной основе. А она стоит очень дорого. Препараты закупаются в Германии. Курс на полгода стоит 380 тыс.рублей. Это цена нормальной жизни Миши. В 2018 году вы уже помогли купить лекарства для Миши. И посмотрите, какого результата удалось добиться! Пожалуйста, поддержите, Мишу и сейчас. Не дайте ему вернуться в тот страшный ад, где он жил столько лет…

Из письма мамы:
Меня зовут Кристина, я многодетная мама, наш средний сын болен с рождения очень редким и тяжелым заболеванием «врожденный ихтиоз» (врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока).
В 2012 году Миша появился на свет в очень тяжелом состоянии, и с этого момента для нашей семьи началась «особенная жизнь»… Первый год жизни малыша протекал в основном в больничной палате, назначали один препарат за другим, в том числе и очень сильные гормоны – преднизолон. Кожные покровы обрабатывали просто «методом тыка» - может что-то и поможет. Миша родился в так называемом «колойдном панцире»- все кожные покровы были покрыты толстым роговым слоем, который сразу после рождения начал трескаться, образовывались очень глубокие трещины, которые кровоточили и приносили новорожденному ребенку невыносимую боль. Плюс ко всему этому верхние веки вывернуты, «рыбий рот»- глаза и рот не закрывались, деформация ушных раковин – ушки были как ракушечки и т.д. . У Миши нет терморегуляции (он абсолютно не потеет), он легко перегревается, приходится дома постоянно поддерживать определенный режим температуры и влажности. Он не может жить, как обычные дети: бегать, прыгать и веселиться без последствий для своего здоровья. У него много раз были тепловые удары просто из-за того что чуть больше побегал или просто посидел в душном помещении. Эта болезнь у моего сына протекает крайне тяжело со множеством угрозами здоровью.
Что вытворяла эта болезнь, в той страшной форме, которая досталась Мише, не просто вспоминать. Лечение не давало результатов, состояние ухудшалось с каждым днем, нужно было кардинально менять подход к лечению. Изучив разные источники и пообщавшись с другими мамами, чьи дети родились с таким же диагнозом- я узнала про Германию. И в 2018 году (Мише тогда было шесть лет), нам удалось попасть в немецкую клинику. Там нам очень сильно помогли, состояние кожных покровов резко улучшилось, роговой слой просто отваливался , за две недели кожа очистилась, у Миши даже на носу начали работать потовые железы- счастью не было предела. Плюс ко всему нас сняли полностью с гормонов. На протяжении шести лет мой сын получал гормонотерапию, что очень губительно для детского здоровья и не только. В клинике нам подобрали целый комплекс ухода за кожей и расписали целую схему, если которой мы будем придерживаться, то состояние кожных покровов будет улучшаться с каждым годом. Но эти специализированные средства по уходу за кожей очень дорогие и их можно купить только за границей строго по рецепту.
Поэтому я обращаюсь к Вам за помощью в приобретении дорогостоящих кремов, полугодовой запас стоит около 380 000 рублей. Только они помогают поддерживать достигнутый результат и не дают вернуться тем ужасающим последствия болезни, которые на протяжении многих лет мучали Мишу!
 

Новости:

4 Июня 2021

Вот уже 8 лет семья Миши борется за его жизнь. Миша появился на свет в «панцире», вся его кожа была покрыта толстым роговым слоем, который сразу после рождения начал трескаться, образовывая глубокие трещины, которые кровоточили и приносили ребенку невыносимую боль. Верхние веки у малыша были вывернуты, глаза и рот не могли закрываться, ушные раковины – деформированы, напоминая ракушечки… Первый год Миша провел в больнице. Ему кололи сильнейшие гормоны, а кожу обрабатывали просто «методом тыка» - может что-то поможет. Никто не знал, что делать с Мишей. И это был настоящий ад, который продолжался 6 лет. Потом мама Миши узнала о клинике в Мюнхене, где таким детям, как Миша помогают подобрать нужную терапию и улучшить состояние кожи. И болезнь Миши вошла в относительную ремиссию. Хотя до сих пор Миша не может жить как обычные дети. У его тела отсутствует терморегуляция (он не потеет), поэтому бегать, прыгать и играть в активные игры ему нельзя. Небольшое перенапряжение или духота в помещении – и сразу тепловой удар. Дома приходится поддерживать постоянно одну и ту же температуру. На улице – находиться с осторожностью. Но зато после консультаций с немецкими врачами с кожа Миши полностью очистилась! И это настоящее чудо! Но очень хрупкое… Лекарственную терапию нужно продолжать на постоянной основе. А она стоит очень дорого. Препараты закупаются в Германии. Курс на полгода стоит 380 тыс.рублей. Это цена нормальной жизни Миши. В 2018 году вы уже помогли купить лекарства для Миши. И посмотрите, какого результата удалось добиться! Пожалуйста, поддержите, Мишу и сейчас. Не дайте ему вернуться в тот страшный ад, где он жил столько лет…

Прочитайте историю Миши https://fondpr.ru/children/626/Rupyshev_Misha.html

Помочь собрать средства на лечение Миши можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".
 

9 Июня 2021

Так случилось, что у тела Миши с рождения отсутствует терморегуляция (он не потеет), поэтому бегать, прыгать и играть в активные игры ему нельзя. Небольшое перенапряжение или духота в помещении – и сразу тепловой удар. У Миши - врожденный ихтиоз. И даже несмотря на то, что сейчас его болезнь вошла в относительную ремиссию, вздохнуть свободно нельзя. Сейчас кожа Димы абсолютно чистая. Но терапия нужна каждый день. Иначе кожа будет покрываться коркой и отслаиваться. И тогда даже малейшее движение будет причинять Мише невыносимую боль. Изменить эту ситуацию помогает курс лекарственных препаратов, назначенных немецкими врачами, который Миша проходит каждый год. Иначе жизнь Миши превращается в настоящий ад.

Прочитайте историю МишиПомочь собрать средства на лечение Миши можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в разделе "Как помочь".



 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

Гостевая книга фонда

подписка

пожертвования

Рупышев Миша

8 лет, д.Рыканово, Псковская область
врожденная эритродермия Брокка

Необходимо собрать: 380 000.00 руб.
Cобрано: 12 200.00 руб.
Осталось собрать: 367 800.00 руб.
Срок: 16 Июля
жертвователь дата сумма
1 Анонимно
Uniteller
04.06.2021 300.00 руб.
2 КУЗУБ И.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
09.06.2021 200.00 руб.
3 ГИЛЬЦ А.Б.
(Банковский перевод через СберБанк)
09.06.2021 10 000.00 руб.
4 Юлия К.
Uniteller
10.06.2021 700.00 руб.
5 Плугина Елена Александровна
Uniteller
10.06.2021 1 000.00 руб.
Яндекс.Метрика