Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Рупышев Миша

Рупышев Миша, 8 лет, д.Рыканово, Псковская область, врожденная эритродермия Брока
Сбор 380 000 рублей на приобретение лекарственных препаратов и перевязочных средств
срок 30 июля


Вот уже 8 лет семья Миши борется за его жизнь. Миша появился на свет в «панцире», вся его кожа была покрыта толстым роговым слоем, который сразу после рождения начал трескаться, образовывая глубокие трещины, которые кровоточили и приносили ребенку невыносимую боль. Верхние веки у малыша были вывернуты, глаза и рот не могли закрываться, ушные раковины – деформированы, напоминая ракушечки… Первый год Миша провел в больнице. Ему кололи сильнейшие гормоны, а кожу обрабатывали просто «методом тыка» - может что-то поможет. Никто не знал, что делать с Мишей. И это был настоящий ад, который продолжался 6 лет. Потом мама Миши узнала о клинике в Мюнхене, где таким детям, как Миша помогают подобрать нужную терапию и улучшить состояние кожи. И болезнь Миши вошла в относительную ремиссию. Хотя до сих пор Миша не может жить как обычные дети. У его тела отсутствует терморегуляция (он не потеет), поэтому бегать, прыгать и играть в активные игры ему нельзя. Небольшое перенапряжение или духота в помещении – и сразу тепловой удар. Дома приходится поддерживать постоянно одну и ту же температуру. На улице – находиться с осторожностью. Но зато после консультаций с немецкими врачами с кожа Миши полностью очистилась! И это настоящее чудо! Но очень хрупкое… Лекарственную терапию нужно продолжать на постоянной основе. А она стоит очень дорого. Препараты закупаются в Германии. Курс на полгода стоит 380 тыс.рублей. Это цена нормальной жизни Миши. В 2018 году вы уже помогли купить лекарства для Миши. И посмотрите, какого результата удалось добиться! Пожалуйста, поддержите, Мишу и сейчас. Не дайте ему вернуться в тот страшный ад, где он жил столько лет…

Из письма мамы:
Меня зовут Кристина, я многодетная мама, наш средний сын болен с рождения очень редким и тяжелым заболеванием «врожденный ихтиоз» (врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока).
В 2012 году Миша появился на свет в очень тяжелом состоянии, и с этого момента для нашей семьи началась «особенная жизнь»… Первый год жизни малыша протекал в основном в больничной палате, назначали один препарат за другим, в том числе и очень сильные гормоны – преднизолон. Кожные покровы обрабатывали просто «методом тыка» - может что-то и поможет. Миша родился в так называемом «колойдном панцире»- все кожные покровы были покрыты толстым роговым слоем, который сразу после рождения начал трескаться, образовывались очень глубокие трещины, которые кровоточили и приносили новорожденному ребенку невыносимую боль. Плюс ко всему этому верхние веки вывернуты, «рыбий рот» - глаза и рот не закрывались, деформация ушных раковин – ушки были как ракушечки и т.д. . У Миши нет терморегуляции (он абсолютно не потеет), он легко перегревается, приходится дома постоянно поддерживать определенный режим температуры и влажности. Он не может жить, как обычные дети: бегать, прыгать и веселиться без последствий для своего здоровья. У него много раз были тепловые удары просто из-за того что чуть больше побегал или просто посидел в душном помещении. Эта болезнь у моего сына протекает крайне тяжело со множеством угрозами здоровью.
Что вытворяла эта болезнь, в той страшной форме, которая досталась Мише, не просто вспоминать. Лечение не давало результатов, состояние ухудшалось с каждым днем, нужно было кардинально менять подход к лечению. Изучив разные источники и пообщавшись с другими мамами, чьи дети родились с таким же диагнозом- я узнала про Германию. И в 2018 году (Мише тогда было шесть лет), нам удалось попасть в немецкую клинику. Там нам очень сильно помогли, состояние кожных покровов резко улучшилось, роговой слой просто отваливался , за две недели кожа очистилась, у Миши даже на носу начали работать потовые железы- счастью не было предела. Плюс ко всему нас сняли полностью с гормонов. На протяжении шести лет мой сын получал гормонотерапию, что очень губительно для детского здоровья и не только. В клинике нам подобрали целый комплекс ухода за кожей и расписали целую схему, если которой мы будем придерживаться, то состояние кожных покровов будет улучшаться с каждым годом. Но эти специализированные средства по уходу за кожей очень дорогие и их можно купить только за границей строго по рецепту.
Поэтому я обращаюсь к Вам за помощью в приобретении дорогостоящих кремов, полугодовой запас стоит около 380 000 рублей. Только они помогают поддерживать достигнутый результат и не дают вернуться тем ужасающим последствия болезни, которые на протяжении многих лет мучали Мишу!
 

Новости:

4 Июня 2021

Вот уже 8 лет семья Миши борется за его жизнь. Миша появился на свет в «панцире», вся его кожа была покрыта толстым роговым слоем, который сразу после рождения начал трескаться, образовывая глубокие трещины, которые кровоточили и приносили ребенку невыносимую боль. Верхние веки у малыша были вывернуты, глаза и рот не могли закрываться, ушные раковины – деформированы, напоминая ракушечки… Первый год Миша провел в больнице. Ему кололи сильнейшие гормоны, а кожу обрабатывали просто «методом тыка» - может что-то поможет. Никто не знал, что делать с Мишей. И это был настоящий ад, который продолжался 6 лет. Потом мама Миши узнала о клинике в Мюнхене, где таким детям, как Миша помогают подобрать нужную терапию и улучшить состояние кожи. И болезнь Миши вошла в относительную ремиссию. Хотя до сих пор Миша не может жить как обычные дети. У его тела отсутствует терморегуляция (он не потеет), поэтому бегать, прыгать и играть в активные игры ему нельзя. Небольшое перенапряжение или духота в помещении – и сразу тепловой удар. Дома приходится поддерживать постоянно одну и ту же температуру. На улице – находиться с осторожностью. Но зато после консультаций с немецкими врачами с кожа Миши полностью очистилась! И это настоящее чудо! Но очень хрупкое… Лекарственную терапию нужно продолжать на постоянной основе. А она стоит очень дорого. Препараты закупаются в Германии. Курс на полгода стоит 380 тыс.рублей. Это цена нормальной жизни Миши. В 2018 году вы уже помогли купить лекарства для Миши. И посмотрите, какого результата удалось добиться! Пожалуйста, поддержите, Мишу и сейчас. Не дайте ему вернуться в тот страшный ад, где он жил столько лет…

Прочитайте историю Миши https://fondpr.ru/children/626/Rupyshev_Misha.html

Помочь собрать средства на лечение Миши можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".
 

9 Июня 2021

Так случилось, что у тела Миши с рождения отсутствует терморегуляция (он не потеет), поэтому бегать, прыгать и играть в активные игры ему нельзя. Небольшое перенапряжение или духота в помещении – и сразу тепловой удар. У Миши - врожденный ихтиоз. И даже несмотря на то, что сейчас его болезнь вошла в относительную ремиссию, вздохнуть свободно нельзя. Сейчас кожа Димы абсолютно чистая. Но терапия нужна каждый день. Иначе кожа будет покрываться коркой и отслаиваться. И тогда даже малейшее движение будет причинять Мише невыносимую боль. Изменить эту ситуацию помогает курс лекарственных препаратов, назначенных немецкими врачами, который Миша проходит каждый год. Иначе жизнь Миши превращается в настоящий ад.

Прочитайте историю МишиПомочь собрать средства на лечение Миши можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в разделе "Как помочь".



 

12 Июля 2021

Друзья, всё-таки жара не прошла мимо здоровья Миши. Кожа ушла в резкое ухудшение. Появились глубокие гнойные трещины, воспалилась слизистая глаз, вся кожа в микротрещинах. Спустя 3 года нам снова приходиться использовать гормоны (крем).
У Миши из-за его заболевания абсолютно нет терморегуляции - он не потеет, общее самочувствие ухудшилось: потеря аппетита, слабость, головокружение и повышенная температура тела. Сейчас моя главная задача - не допустить тяжелого теплового удара.
Видя, как многие из вас переживают за нас и хотят помочь, я хочу подробно рассказать, что за болезнь у Миши. Болезнь редкая и тяжёлая, мало изученная. Ихтиоз - это генетическое заболевание кожи. Суть проблемы в том, что ген, отвечающий за правильную работу кожи поломан и выдаёт эту «ошибку» в работе кожи всю жизнь человека. Существует около 37 видов ихтиоза, наша разновидность - «Ихтиозиформная эритродермия Брока», форма тяжёлая! При правильном и хорошем лечение "перескочить" тяжёлую форму можно. Кожа - самый большой орган у человека, и если он неисправен, то "утягивает" за собой всё здоровье. Организм просто «не выносит» нагрузки, ему не хватает сил для развития. Ихтиоз - эта болезнь неизлечимая. Но можно добиться стойкой ремиссии и на 70% это зависит от средств ухода за кожей т.е. мазей, кремов, эмульсий и специального ухода. И Мише сейчас они просто жизненно необходимы.
Спасибо всем, кто нам помогает, за поддержку, неравнодушие, понимание, доброту, отзывчивость!

Чтобы приобрести специальные перевязочные материалы и лекарства для Миши, нужно собрать еще 335 069 руб. Помочь можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".

История Миши


 

26 Июля 2021

Пишет мама Миши: "Скрываясь от жары и зноя, мы провели все выходные в лесу, на берегу небольшого озера. Но даже в такое беззаботное время Миша не может полностью насладиться отдыхом. После каждого купания в озере нам приходиться снова и снова обрабатывать кожу!!! И так раз 15 за день! Зачем я выкладываю это видео? Чтобы у всех было понимание серьёзности ситуации болезни Миши. Тяжести его случая. Чтобы было понимание через, что приходиться проходить Миши каждый день.
Миша устал! Хотел он такой жизни? Мог он её выбирать? НЕТ!!! Он сам хотел больным родиться? НЕТ!!! Но раз так получилось, где найти силы и средства для борьбы с этой тяжелой болезнью?
Спасибо Вам всем, друзья!!! Спасибо за то, что вы с нами проживаете это нелёгкое время! Мы каждый день с Мишей следим за сбором и благодарны каждому!"

Чтобы помочь Мише, нужно еще 329 739 руб. Перечислить пожертвование на лекарства и перевязочные средства можно:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".

История Миши

 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

Гостевая книга фонда

подписка

пожертвования

Рупышев Миша

8 лет, д.Рыканово, Псковская область
врожденная эритродермия Брока

Необходимо собрать: 380 000.00 руб.
Cобрано: 50 260.08 руб.
Осталось собрать: 329 739.92 руб.
Срок: 16 Июля
жертвователь дата сумма
1 Анонимно
Uniteller
04.06.2021 300.00 руб.
2 КУЗУБ И.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
09.06.2021 200.00 руб.
3 ГИЛЬЦ А.Б.
(Банковский перевод через СберБанк)
09.06.2021 10 000.00 руб.
4 Юлия К.
Uniteller
10.06.2021 700.00 руб.
5 Плугина Елена Александровна
Uniteller
10.06.2021 1 000.00 руб.
6 o
(PayPal)
11.06.2021 50.00 дол.
7 Рязановы
Uniteller
15.06.2021 600.00 руб.
8 Глазковы
Uniteller
19.06.2021 800.00 руб.
9 Присяжные
Uniteller
21.06.2021 400.00 руб.
10 Проскурина Елена
Uniteller
23.06.2021 2 000.00 руб.
11 ОРЛОВА Н.Л.
(Банковский перевод через СберБанк)
23.06.2021 2 000.00 руб.
12 Дмитрий
Uniteller
29.06.2021 5 001.00 руб.
13 АНОНИМ
Uniteller
02.07.2021 10 000.00 руб.
14 АНОНИМ
Uniteller
05.07.2021 500.00 руб.
15 ГИЛЬЦ А.Б.
(Банковский перевод через СберБанк)
12.07.2021 5 000.00 руб.
16 Кондрашкина Марина Ивановна
Uniteller
13.07.2021 3 000.00 руб.
17 Голосниченко Екатерина Андреевна
Uniteller
19.07.2021 500.00 руб.
18 ОРЛОВА Н.Л.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.07.2021 2 000.00 руб.
19 Сельдюкова Наталья Александровна
(PayPal)
23.07.2021 40.00 дол.
Яндекс.Метрика