Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Рупышев Миша

Рупышев Миша, 8 лет, д.Рыканово, Псковская область, врожденная эритродермия Брока
Сбор 380 000 рублей на приобретение лекарственных препаратов и перевязочных средств
срок 30 июля


Вот уже 8 лет семья Миши борется за его жизнь. Миша появился на свет в «панцире», вся его кожа была покрыта толстым роговым слоем, который сразу после рождения начал трескаться, образовывая глубокие трещины, которые кровоточили и приносили ребенку невыносимую боль. Верхние веки у малыша были вывернуты, глаза и рот не могли закрываться, ушные раковины – деформированы, напоминая ракушечки… Первый год Миша провел в больнице. Ему кололи сильнейшие гормоны, а кожу обрабатывали просто «методом тыка» - может что-то поможет. Никто не знал, что делать с Мишей. И это был настоящий ад, который продолжался 6 лет. Потом мама Миши узнала о клинике в Мюнхене, где таким детям, как Миша помогают подобрать нужную терапию и улучшить состояние кожи. И болезнь Миши вошла в относительную ремиссию. Хотя до сих пор Миша не может жить как обычные дети. У его тела отсутствует терморегуляция (он не потеет), поэтому бегать, прыгать и играть в активные игры ему нельзя. Небольшое перенапряжение или духота в помещении – и сразу тепловой удар. Дома приходится поддерживать постоянно одну и ту же температуру. На улице – находиться с осторожностью. Но зато после консультаций с немецкими врачами с кожа Миши полностью очистилась! И это настоящее чудо! Но очень хрупкое… Лекарственную терапию нужно продолжать на постоянной основе. А она стоит очень дорого. Препараты закупаются в Германии. Курс на полгода стоит 380 тыс.рублей. Это цена нормальной жизни Миши. В 2018 году вы уже помогли купить лекарства для Миши. И посмотрите, какого результата удалось добиться! Пожалуйста, поддержите, Мишу и сейчас. Не дайте ему вернуться в тот страшный ад, где он жил столько лет…

Из письма мамы:
Меня зовут Кристина, я многодетная мама, наш средний сын болен с рождения очень редким и тяжелым заболеванием «врожденный ихтиоз» (врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока).
В 2012 году Миша появился на свет в очень тяжелом состоянии, и с этого момента для нашей семьи началась «особенная жизнь»… Первый год жизни малыша протекал в основном в больничной палате, назначали один препарат за другим, в том числе и очень сильные гормоны – преднизолон. Кожные покровы обрабатывали просто «методом тыка» - может что-то и поможет. Миша родился в так называемом «колойдном панцире»- все кожные покровы были покрыты толстым роговым слоем, который сразу после рождения начал трескаться, образовывались очень глубокие трещины, которые кровоточили и приносили новорожденному ребенку невыносимую боль. Плюс ко всему этому верхние веки вывернуты, «рыбий рот» - глаза и рот не закрывались, деформация ушных раковин – ушки были как ракушечки и т.д. . У Миши нет терморегуляции (он абсолютно не потеет), он легко перегревается, приходится дома постоянно поддерживать определенный режим температуры и влажности. Он не может жить, как обычные дети: бегать, прыгать и веселиться без последствий для своего здоровья. У него много раз были тепловые удары просто из-за того что чуть больше побегал или просто посидел в душном помещении. Эта болезнь у моего сына протекает крайне тяжело со множеством угрозами здоровью.
Что вытворяла эта болезнь, в той страшной форме, которая досталась Мише, не просто вспоминать. Лечение не давало результатов, состояние ухудшалось с каждым днем, нужно было кардинально менять подход к лечению. Изучив разные источники и пообщавшись с другими мамами, чьи дети родились с таким же диагнозом- я узнала про Германию. И в 2018 году (Мише тогда было шесть лет), нам удалось попасть в немецкую клинику. Там нам очень сильно помогли, состояние кожных покровов резко улучшилось, роговой слой просто отваливался , за две недели кожа очистилась, у Миши даже на носу начали работать потовые железы- счастью не было предела. Плюс ко всему нас сняли полностью с гормонов. На протяжении шести лет мой сын получал гормонотерапию, что очень губительно для детского здоровья и не только. В клинике нам подобрали целый комплекс ухода за кожей и расписали целую схему, если которой мы будем придерживаться, то состояние кожных покровов будет улучшаться с каждым годом. Но эти специализированные средства по уходу за кожей очень дорогие и их можно купить только за границей строго по рецепту.
Поэтому я обращаюсь к Вам за помощью в приобретении дорогостоящих кремов, полугодовой запас стоит около 380 000 рублей. Только они помогают поддерживать достигнутый результат и не дают вернуться тем ужасающим последствия болезни, которые на протяжении многих лет мучали Мишу!
 

Новости:

4 Июня 2021

Вот уже 8 лет семья Миши борется за его жизнь. Миша появился на свет в «панцире», вся его кожа была покрыта толстым роговым слоем, который сразу после рождения начал трескаться, образовывая глубокие трещины, которые кровоточили и приносили ребенку невыносимую боль. Верхние веки у малыша были вывернуты, глаза и рот не могли закрываться, ушные раковины – деформированы, напоминая ракушечки… Первый год Миша провел в больнице. Ему кололи сильнейшие гормоны, а кожу обрабатывали просто «методом тыка» - может что-то поможет. Никто не знал, что делать с Мишей. И это был настоящий ад, который продолжался 6 лет. Потом мама Миши узнала о клинике в Мюнхене, где таким детям, как Миша помогают подобрать нужную терапию и улучшить состояние кожи. И болезнь Миши вошла в относительную ремиссию. Хотя до сих пор Миша не может жить как обычные дети. У его тела отсутствует терморегуляция (он не потеет), поэтому бегать, прыгать и играть в активные игры ему нельзя. Небольшое перенапряжение или духота в помещении – и сразу тепловой удар. Дома приходится поддерживать постоянно одну и ту же температуру. На улице – находиться с осторожностью. Но зато после консультаций с немецкими врачами с кожа Миши полностью очистилась! И это настоящее чудо! Но очень хрупкое… Лекарственную терапию нужно продолжать на постоянной основе. А она стоит очень дорого. Препараты закупаются в Германии. Курс на полгода стоит 380 тыс.рублей. Это цена нормальной жизни Миши. В 2018 году вы уже помогли купить лекарства для Миши. И посмотрите, какого результата удалось добиться! Пожалуйста, поддержите, Мишу и сейчас. Не дайте ему вернуться в тот страшный ад, где он жил столько лет…

Прочитайте историю Миши https://fondpr.ru/children/626/Rupyshev_Misha.html

Помочь собрать средства на лечение Миши можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".
 

9 Июня 2021

Так случилось, что у тела Миши с рождения отсутствует терморегуляция (он не потеет), поэтому бегать, прыгать и играть в активные игры ему нельзя. Небольшое перенапряжение или духота в помещении – и сразу тепловой удар. У Миши - врожденный ихтиоз. И даже несмотря на то, что сейчас его болезнь вошла в относительную ремиссию, вздохнуть свободно нельзя. Сейчас кожа Димы абсолютно чистая. Но терапия нужна каждый день. Иначе кожа будет покрываться коркой и отслаиваться. И тогда даже малейшее движение будет причинять Мише невыносимую боль. Изменить эту ситуацию помогает курс лекарственных препаратов, назначенных немецкими врачами, который Миша проходит каждый год. Иначе жизнь Миши превращается в настоящий ад.

Прочитайте историю МишиПомочь собрать средства на лечение Миши можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в разделе "Как помочь".



 

12 Июля 2021

Друзья, всё-таки жара не прошла мимо здоровья Миши. Кожа ушла в резкое ухудшение. Появились глубокие гнойные трещины, воспалилась слизистая глаз, вся кожа в микротрещинах. Спустя 3 года нам снова приходиться использовать гормоны (крем).
У Миши из-за его заболевания абсолютно нет терморегуляции - он не потеет, общее самочувствие ухудшилось: потеря аппетита, слабость, головокружение и повышенная температура тела. Сейчас моя главная задача - не допустить тяжелого теплового удара.
Видя, как многие из вас переживают за нас и хотят помочь, я хочу подробно рассказать, что за болезнь у Миши. Болезнь редкая и тяжёлая, мало изученная. Ихтиоз - это генетическое заболевание кожи. Суть проблемы в том, что ген, отвечающий за правильную работу кожи поломан и выдаёт эту «ошибку» в работе кожи всю жизнь человека. Существует около 37 видов ихтиоза, наша разновидность - «Ихтиозиформная эритродермия Брока», форма тяжёлая! При правильном и хорошем лечение "перескочить" тяжёлую форму можно. Кожа - самый большой орган у человека, и если он неисправен, то "утягивает" за собой всё здоровье. Организм просто «не выносит» нагрузки, ему не хватает сил для развития. Ихтиоз - эта болезнь неизлечимая. Но можно добиться стойкой ремиссии и на 70% это зависит от средств ухода за кожей т.е. мазей, кремов, эмульсий и специального ухода. И Мише сейчас они просто жизненно необходимы.
Спасибо всем, кто нам помогает, за поддержку, неравнодушие, понимание, доброту, отзывчивость!

Чтобы приобрести специальные перевязочные материалы и лекарства для Миши, нужно собрать еще 335 069 руб. Помочь можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".

История Миши


 

26 Июля 2021

Пишет мама Миши: "Скрываясь от жары и зноя, мы провели все выходные в лесу, на берегу небольшого озера. Но даже в такое беззаботное время Миша не может полностью насладиться отдыхом. После каждого купания в озере нам приходиться снова и снова обрабатывать кожу!!! И так раз 15 за день! Зачем я выкладываю это видео? Чтобы у всех было понимание серьёзности ситуации болезни Миши. Тяжести его случая. Чтобы было понимание через, что приходиться проходить Миши каждый день.
Миша устал! Хотел он такой жизни? Мог он её выбирать? НЕТ!!! Он сам хотел больным родиться? НЕТ!!! Но раз так получилось, где найти силы и средства для борьбы с этой тяжелой болезнью?
Спасибо Вам всем, друзья!!! Спасибо за то, что вы с нами проживаете это нелёгкое время! Мы каждый день с Мишей следим за сбором и благодарны каждому!"

Чтобы помочь Мише, нужно еще 329 739 руб. Перечислить пожертвование на лекарства и перевязочные средства можно:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".

История Миши

 

27 Июля 2021

Присоединяйтесь к нашим поздравлениям, друзья! Вы можете присылать их в социальные сети или в гостевую книгу фонда. А еще было бы здорово завершить сбор для Миши. Чтобы на его лице снова была улыбка... Попробуем? Нас же много!
Сделать это можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".

История Миши
 
 


 

2 Августа 2021

Лекарственную терапию нужно продолжать на постоянной основе. А летом - особенно. Ведь Миша не переносит духоту и жару - малейший перегрев и... тепловой удар. А состояние кожи этим летом сильно ухудшилось. А лекарств и перевязочных средств остается все меньше. Препараты закупаются в Германии. И стоят очень дорого. Но без них жизнь Миши превратится в настоящий ад...

Вы можете помочь Мише, перечислив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".

История Миши



 

3 Августа 2021

На расчетный счет фонда поступила безадресное пожертвование от ООО "Рашн Династи" в размере 37 092.50 руб. Мы благодарим компанию за это пожертвование и помощь нашему фонду!
Эта сумма адресуется Мише Рупышеву.
Таким образом, с учетом переадресации, для приобретения необходимых лекарств и перевязочных средств для Миши остается собрать еще 289 547 руб. Мише очень нужна ваша помощь! Состояние кожи летом у мальчика очень сильно ухудшилось. И без поддерживающей терапии и ухода не обойтись никак!

Вы можете помочь собрать оставшуюся сумму, перечислив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".

История Миши
 



 

11 Августа 2021

Не успели мы написать про тревожную ситуацию с Димой Рыжковым, как получили новости про Мишу Рупышева. К сожалению, лето - это время, когда тяжелые болезни - пороки сердца, ихтиоз, буллезный эпидермолиз и др. протекают особенно сложно. Сборы падают, а время для помощи, наоборот, стремительно играет против нас. И против детей, которым очень сложно и невыразимо больно. Миша Рупышев сейчас живет, превозмогая каждый день адскую боль. У него продолжается ухудшение состояния кожи по всему телу. Причем, оно резко нарастает. Особенно пострадали ноги - точнее ступни. Все покрылось темной коркой и появились многочисленные трещины, которые очень болезненны, ребёнку каждый шаг даётся с большим трудом, стиснув зубы, через слезы...
Результат который был достигнут после первой госпитализации в клинике Германии практически сводиться к нулю. Сейчас Мише очень нужны перевязочные средств и лекарства, иначе его состояние вернётся к тому кошмару, который был четыре года назад. Эта страшная болезнь отнимает у Миши ВСЁ: Здоровье, кожу, полноценную жизнь. И этого нельзя допустить! Срочный сбор продолжается!

Осталось собрать еще 288.447 рублей.
Вы можете помочь Мише, перечислив пожертвование:

- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в левой колонке на нашем сайте.

История Миши


 

23 Августа 2021

Пишет мама Миши: "Друзья, состояние Миши с каждым днём всё хуже. ЛЕКАРСТВА ЗАКОНЧИЛИСЬ!!!
Все тело покрылось плотной коркой, кожа буквально «ползёт» - от любого прикосновения расходится, трескается, даже на лице. Некоторые трещины сильно кровоточат, принося сильнейшую боль. Обычное принятие ванны теперь превратилось в самое настоящее испытание для Миши. Но приходится терпеть боль, ведь - ванна для Миши - это жизненно необходимая каждодневная процедура, без которой ему никак нельзя. Пришлось уменьшить время принятия ванны с 40 минут до 20 минут и количество раз, теперь только одна ванна в день. Во время водных процедур кожа размягчается, и мы можем снимать ороговевший слой, плюс для нанесения крема на тело нужно смыть старый слой, а мажу я Мишу 3-4 раза в в день. Слой на слой наносить нельзя. Если уменьшилось количество ванн, значит уменьшилось и количество раз нанесение кремов и мазей. А значит кожа не получает всё то, что ей необходимо! В общем какой-то замкнутый круг!
СРОЧНО нужно закупить дорогостоящие лекарства.
Спасибо всем за помощь и тёплые слова!!! Без Вас у Миши нет надежды на здоровое будущее!!!"

Вы можете помочь Мише, перечислив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в левой колонке.

История Миши



 

25 Августа 2021

Дорогие друзья, у нас прекрасная новость. Сбор для Миши Рупышева закрыт! Очень непростой сбор, который длился очень долго, с учетом состояния Миши, которое не терпело отлагательств. Теперь, благодаря Вашей неоценимой поддержке, у Миши и его мамы в самое ближайшее время будет возможность получить необходимые перевязочные средства и лекарства. Ведь они недавно закончились. Совсем. И мы очень переживали за Мишу, ведь сумма к сбору оставалась немалой. А на дворе - лето. Время, когда сборы идут еле-еле...
Спасибо каждому из вас, что развеяли все наши опасения, что вы подарили Мише надежду, что не остались равнодушными к его беде! Спасибо за вашу человечность и за то, что помощь пришла так вовремя!



 

3 Сентября 2021

Добрый день, дорогие друзья. Миша пошел в школу. Дата госпитализации на лечение в Германии назначена на 4 октября. Там же мы сможем закупить необходимые лекарства и перевязочные средства.
Активно готовимся, собираем все необходимые документы.
Хочу сказать всем вам огромное спасибо за помощь и поддержку, без вас у нас ничего бы не получилось!!! Спасибо каждому из вас! Храни вас Господь!!! Всем желаем здоровья!!!

История Миши



 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

Гостевая книга фонда

подписка

пожертвования

Рупышев Миша

8 лет, д.Рыканово, Псковская область
врожденная эритродермия Брока

Необходимо собрать: 380 000.00 руб.
Cобрано: 380 000.00 руб.
Осталось собрать: 0.00 руб.
Срок: 16 Июля
жертвователь дата сумма
1 Анонимно
Uniteller
04.06.2021 300.00 руб.
2 КУЗУБ И.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
09.06.2021 200.00 руб.
3 ГИЛЬЦ А.Б.
(Банковский перевод через СберБанк)
09.06.2021 10 000.00 руб.
4 Юлия К.
Uniteller
10.06.2021 700.00 руб.
5 Плугина Елена Александровна
Uniteller
10.06.2021 1 000.00 руб.
6 o
(PayPal)
11.06.2021 50.00 дол.
7 Рязановы
Uniteller
15.06.2021 600.00 руб.
8 Глазковы
Uniteller
19.06.2021 800.00 руб.
9 Присяжные
Uniteller
21.06.2021 400.00 руб.
10 Проскурина Елена
Uniteller
23.06.2021 2 000.00 руб.
11 ОРЛОВА Н.Л.
(Банковский перевод через СберБанк)
23.06.2021 2 000.00 руб.
12 Дмитрий
Uniteller
29.06.2021 5 001.00 руб.
13 АНОНИМ
Uniteller
02.07.2021 10 000.00 руб.
14 АНОНИМ
Uniteller
05.07.2021 500.00 руб.
15 ГИЛЬЦ А.Б.
(Банковский перевод через СберБанк)
12.07.2021 5 000.00 руб.
16 Кондрашкина Марина Ивановна
Uniteller
13.07.2021 3 000.00 руб.
17 Голосниченко Екатерина Андреевна
Uniteller
19.07.2021 500.00 руб.
18 ОРЛОВА Н.Л.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.07.2021 2 000.00 руб.
19 ООО РАШН ДИНАСТИ
(Банковский перевод через СберБанк)
22.07.2021 37 092.50 руб.
20 Сельдюкова Наталья Александровна
(PayPal)
23.07.2021 40.00 дол.
21 Елена М
Uniteller
26.07.2021 100.00 руб.
22 Осипова Е.В.
Uniteller
27.07.2021 3 000.00 руб.
23 Присяжные
Uniteller
03.08.2021 600.00 руб.
24 Горшковы
Uniteller
10.08.2021 500.00 руб.
25 Науменко Наталья
Uniteller
12.08.2021 80 000.00 руб.
26 МАЛИКОВА А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
11.08.2021 3 000.00 руб.
27 Романова Екатерина
Uniteller
17.08.2021 3 000.00 руб.
28 Попова Александра Анатольевна
Uniteller
17.08.2021 500.00 руб.
29 Митрохин А.В.
Uniteller
17.08.2021 50 000.00 руб.
30 АНОНИМ
Uniteller
17.08.2021 500.00 руб.
31 Бар-Бирюкова Мария Николаевна
Uniteller
17.08.2021 10 000.00 руб.
32 Светлана
Uniteller
17.08.2021 300.00 руб.
33 Долгушина Юлия Борисовна
Uniteller
17.08.2021 1 000.00 руб.
34 Кузнецова
Uniteller
17.08.2021 300.00 руб.
35 Луговцова О. И.
Uniteller
17.08.2021 217.00 руб.
36 Демина Е.Д.
Uniteller
18.08.2021 3 000.00 руб.
37 АНОНИМ
Uniteller
18.08.2021 200.00 руб.
38 АНОНИМ
Uniteller
18.08.2021 1 000.00 руб.
39 АНОНИМ
Uniteller
18.08.2021 500.00 руб.
40 Ксения В
Uniteller
18.08.2021 1 000.00 руб.
41 АНОНИМ
Uniteller
18.08.2021 100.00 руб.
42 Михаил и Ирина
Uniteller
18.08.2021 1 000.00 руб.
43 МЕДВЕДЬ А.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
18.08.2021 200.00 руб.
44 ОРЛОВА Н.Л.
(Банковский перевод через СберБанк)
18.08.2021 1 000.00 руб.
45 БАШКОВ А.
(Банковский перевод через СберБанк)
18.08.2021 1 500.00 руб.
46 Михаил
Uniteller
19.08.2021 5 000.00 руб.
47 ГИЛЬЦ А.Б.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.08.2021 5 000.00 руб.
48 АНОНИМН
Uniteller
21.08.2021 100.00 руб.
49 Елизавета
Uniteller
24.08.2021 100 000.00 руб.
50 СМС-ПОЖЕРТВОВАНИЯ 7715-ПРОСТОЙ НОМЕР БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ
25.08.2021 20 030.42 руб.
Яндекс.Метрика