Парфенова Вероника, 5 лет, г.Вологда
Диагноз: CHARGE-синдром, атрезия хоан, частичная слепота (на один глаз), носитель трахеостомы и гастростомы, кохлеарного импланта (для устранения нейросенсорной тугоухости 4 степени)
Сбор: 44 248 руб. для покупки гастростом, аспирационных катетеров и расходных материалов к ним (на 3-4 месяца), батареи для слухового аппарата (сумма уменьшена с учетом переадресации средств - 6589 руб., собранных по состоянию на 30.11.2022 по программе "Дыши как все").
Срок: до 20 ноября 
Средства собраны! Сбор закрыт! Сумма сверх сбора, если не будет ваших возражений, будет направлена на помощь другим детям.
 

Вероника родилась на свет с редким заболеванием, которое называется CHARGE-синдром. Его название образовано от сокращения множественных пороков развития, которые обрушиваются с рождения на маленького человечка: дефекты развития сосудистых оболочек глаз и органов слуха, приводящие к слепоте и глухоте, сердечно-сосудистые аномалии и болезни почек, непроходимость носа, дефицит роста, парезы лицевых нервов, задержки речевого развития. Конечно, не все проявляется у каждого ребенка. Но Веронике досталось немало… Почитайте письмо ее мамы – сколько операций и мучений пережила эта крошка с рождения. Сейчас у 5-летней Вероники стоят две трубочки - трахеостомическая и гастростомическая. С помощью первой - Ника дышит (а до этого ей долгое время пришлось провести на ИВЛ), а с помощью второй - кушает. А еще малышка родилась полностью глухой. Но ей поставили кохлеарный имплант – и теперь она может слышать. Врачи говорят, что Веронике в будущем можно будет удалить трахеостому и восстановить самостоятельное дыхание и речь. Она много и с успехом для этого занимается со специалистами. Мы смотрим на ее чудесное фото, и нам очень хочется надеяться, что у этой маленькой принцессы все будет хорошо. Но сейчас Веронике и ее маме (которая одна воспитывает троих детей) нужна помощь в повседневной жизни – нужен запас гастростом, катетеров и других расходных материалов, чтобы малышка могла дышать, кушать и слышать этот мир. Без них жизнь Ники невозможна. Пожалуйста, поддержите ее!

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Ника родилась с редким генетическим заболеванием (не наследственным), которое называется CHARGE-синдром. Эта заболевание включает в себя до 20 патологий, многие из которых с рождения проявились и у моей Вероники (стеноз гортани, атрезия хоан – непроходимость носа, глухота, микрофтальм - один глаз, больше другого, колобома дна зрительного нерва, в результате этого, один глаз у Ники не видит совсем и т.д). При рождении Ника не закричала, как обычно большинство детей, поэтому её экстренно интубировали. Затем были неоднократные попытки врачей снять дочку с аппарата ИВЛ, но ни одна из них не увенчалась успехом. И дочку снова и снова подключали к ИВЛ. Врачи также пытались поставить Нике зонд через нос, чтобы вводить сцеженое грудное молоко, но в итоге поставить его удалось только через рот. При дальнейшем осмотре ЛОР-врач поставил нам диагноз «атрезия хоан» (нарушение проходимости полости носа) и в возрасте двух недель Веронике поставили трахеостомическую трубочку. Это позволило снять дочку с аппарата ИВЛ.

В год в клинике Москвы МОНИКи Нику прооперировали на предмет устранения атрезии хоан. Здесь же дочке провели аудиоскрининг, который она не прошла, в результате мы получили новый диагноз: «нейросенсорная тугоухость 4-й степени», хотя в роддоме аудиоскрининг показал, что одно ушко у неё слышит.
В год и 10 месяцев в Филатовской больнице Москвы Веронике поставили вторую трубочку - гастростомическую, через которую дочке вводится специальная смесь, либо обычная еда, промолотая через блендер. Следующую операцию Ника перенесла в два года и 4 месяца. Эта была операция по восстановлению слуха (кохлеарная имплантация). Теперь Ника слышит с помощью речевого процессора. Но, чтобы Ника слышала, говорила и развивалась, как обычные дети, ей нужна очень длительная реабилитация. В апреле этого года в нашей областной больнице дочке была проведена фиброларингоскопия. В результате этого осмотра, противопоказаний для снятия трахеостомической трубочки нет, кроме аспираций (это когда частички пищи попадают в дыхательные пути). Поэтому у нас большие надежды на будущее. Но пока нужно справляться и с текущими проблемами, возникающими в повседневной жизни…
Сейчас Нике 5 лет (в декабре исполнится шесть). Ника очень любит гулять, играть с детьми, любит, когда приходят гости. С удовольствием занимается на курсах реабилитации – когда есть такая возможность. Мы также посещаем занятия АФК (адаптивной физкультурой), логоритмикой (музыкой), рисованием, ходим на занятия с сурдопедагогом. Все эти занятия нужны Веронике для того, чтобы она могла слышать и говорить. На это у нашей малообеспеченной семьи уходят все небольшие ресурсы…
В настоящие время для поддержания здоровья Веронике необходимы гастростомическая трубка и катетеры для питания, а также подошло время менять батарейки в кохлеарном импланте. Для нашей маленькой семьи это очень дорогостоящие вещи и мы очень просим вас помочь с их приобретением, потому что без них Ника просто не сможет жить и развиваться…