Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Вокуева Эмилия

Вокуева Эмилия, 2 года, г. Дюртюли, Республика Башкортостан
Диагноз:
фокальная генетическая эпилепсия, ранняя эпилептическая энцефалопатия, нарушения психомоторного развития
Сбор: 135 000 рублей для корректировки кетогенной диеты в целях купирования приступов эпилепсии в МЦ «Мидеал» (г.Тольятти)
Срок: до 20 февраля 2023 года

Эмилия родилась здоровым ребенком. И до 4 месяцев развивалась абсолютно нормально. Начала держать головку, переворачиваться на животик… Все шло своим чередом. А потом в жизнь Эмилии вошла эпилепсия. И начались бесконечные больницы и обследования. Врачи назначали одно сильное лекарство за другим, чтобы помочь крохе. Но увы… Чуда не происходило. Малышке было очень тяжело, страшно и непонятно. У нее остановилось развитие. Родители в абсолютной растерянности не знали, куда обратиться. Пока наконец в Москве в ходе генетического обследования у Эмилии не выявили поломку гена. Именно из-за этого происходили тяжелые приступы. И врачи назначили малышке специальную кетогенную диету, которая сейчас является достаточно распространенным и эффективным средством терапии при ее заболевании. И она действительна помогла! Но проблема в том, что диета назначается индивидуально. Она должна корректироваться каждые 3 месяца с учетом возраста, проявления приступов у ребенка и особенностей здоровья. В семье Эмилии работает только папа, мама все время с малышкой. И мы очень просим вас дать этой крохе надежду на нормальную жизнь. Чтобы Эмилия однажды сделала первый шаг, сказала свое первое слово «мама». Чтобы она жила без приступов и боли. Пока в свои 2 годика она еще этого не может. Но идет вперед маленькими шагами… С любопытством познает этот мир, любит играть и гулять. Но все это - пока действует диета. А если ее прекратить – приступы и боль вернутся в ее жизнь. Этого нельзя допустить…

ПОМОЧЬ


Из письма родителей:
Эмилия в нашей семье желанный и любимый ребёнок. Наша дочка родилась 27 августа 2020 года совершенно здоровым ребенком, 9 баллов по шкале Апгар. Нас выписали домой, мы были счастливы, и нечего не предвещало беды. Развивалась малышка хорошо, в два месяца уже держала голову, а в три с половиной - начала поворачиваться на животик. Но в четыре месяца после прививки у нее начались приступы эпилепсии, каждый день по 4-5 приступов. И развитие остановилось. Затем, начался ад – больницы, обследования, снова бесконечные больницы. Диагноз прозвучал, как гром: эпилепсия симптоматическая, фокальная с эпилептическими спазмами и миоклоническими приступами. Господи, что мы пережили в тот момент, не передать… Эмилия была такой крошкой. Почему это случилось именно с ней? Мы были в полной растерянности, в панике и страхе за жизнь ребенка… С тех пор мы фактически поселились в больницах: месяц в больнице, неделя дома и снова больница. Из-за высокого числа приступов врачами была начата терапия антиконвульсантами. Нам назначали множество тяжелых препаратов, таких как: "Конвулекс", "Кеппра", "Топамакс", "Клонезепам","Сабрил", пробовали гормонотерапию и т.д. Но нечего не помогало, малышка совсем измучилась. И мы поехали на обследование в Москву. И так в ходе обследования выяснилось, что у нас генетическая мутация – в гене Sn1A. Таким образом, эпилепсия оказалась генетически обусловленной. Чтобы справиться с приступами, врачи назначали нам кетогенную диету. И она действительно стала нам помогать!

    

Наша Эмилия очень любознательная и старательная девочка, она любит играть, смотреть мультики, купаться, гулять. На данный момент Эмилия умеет только переворачиваться из стороны в сторону, этому она научилась как раз до эпилепсии. Приступы эпилепсии не дают ей развиваться, не говоря о той боли и страхе, которые испытывает двухгодовалый ребенок при их возникновении. Поэтому нам очень важно постоянно поддерживать кетодиету, которую к тому же нужно постоянно корректировать в зависимости от возраста, состояния организма и степени проявления заболевания у ребенка. Для Эмилии данная диета стала настоящим спасением, но она стоит немалых денег, а у нашей семьи нет таких средств. Ведь корректировку нужно делать 4 раза в год! Папа работает простым продавцом, его зарплаты едва хватает на жизнь. А маме пришлось уволиться, чтобы ухаживать за дочкой. Бабушки, дедушки Эмилии - пенсионеры, и они не в силах помочь внучке. Поэтому мы вынуждены обратится к вам, дорогие благотворители. Мы просим вас помочь нам в сборе средств для нашей дочери. Очень просим вас, не откажите нам в помощи. Единственная наша совместная мечта с Эмилией — это шанс на здоровое детство, чтобы Эмилия была обычным ребенком. Пожалуйста, подарите Эмилии шанс сделать первый шаг, научиться самым важным и простым человеческим навыкам: держать ложку, сказать первое слово "мама". И не мучится при этом от боли при тяжелых приступах… Без вас мы не справимся… 

Новости:

15 Января 2023

Эмилия родилась здоровым ребенком. И до 4 месяцев развивалась абсолютно нормально. Начала держать головку, переворачиваться на животик… Все шло своим чередом. А потом в жизнь Эмилии вошла эпилепсия. И начались бесконечные больницы и обследования. Врачи назначали одно сильное лекарство за другим, чтобы помочь крохе. Но увы… Чуда не происходило. Малышке было очень тяжело, страшно и непонятно. У нее остановилось развитие. Родители в абсолютной растерянности не знали, куда обратиться. Пока наконец в Москве в ходе генетического обследования у Эмилии не выявили поломку гена. Именно из-за этого происходили тяжелые приступы. И врачи назначили малышке специальную кетогенную диету, которая сейчас является достаточно распространенным и эффективным средством терапии при ее заболевании. И она действительна помогла! Но проблема в том, что диета назначается индивидуально. Она должна корректироваться каждые 3 месяца с учетом возраста, проявления приступов у ребенка и особенностей здоровья. В семье Эмилии работает только папа, мама все время с малышкой. Крошка с родителями живет в небольшом городке Дюртюли Республики Башкортостан. И мы очень просим вас дать этой крохе надежду на нормальную жизнь. Чтобы Эмилия однажды сделала первый шаг, сказала свое первое слово «мама». Чтобы она жила без приступов и боли. Пока в свои 2 годика она еще этого не может. Но идет вперед маленькими шагами… С любопытством познает этот мир, любит играть и гулять. Но все это - пока действует диета. А если ее прекратить – приступы и боль вернутся в ее жизнь. Этого нельзя допустить…

Нужно собрать 135 000 рублей для корректировки кетогенной диеты в МЦ «Мидеал» (г.Тольятти)
Срок: до 20 февраля

ПОМОЧЬ


Читать полностью историю Эмилии
  


 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru



подписка

пожертвования

Вокуева Эмилия

2 года, г. Дюртюли, Республика Башкортостан
фокальная генетическая эпилепсия, нарушения психомоторного развития

Необходимо собрать: 135 000.00 руб.
Cобрано: 24 505.00 руб.
Осталось собрать: 110 495.00 руб.
Срок: 20 Февраля
жертвователь дата сумма
1 Малеев Н.А.
Uniteller
23.09.2022 5 000.00 руб.
2 Жук Н.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.09.2022 500.00 руб.
3 Аноним
Uniteller
26.09.2022 600.00 руб.
4 Башков А.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
29.09.2022 1 000.00 руб.
5 Овн
Uniteller
01.10.2022 300.00 руб.
6 Дмитрий
Uniteller
11.10.2022 2 005.00 руб.
7 Кондрашкина Марина Ивановна
Uniteller
13.10.2022 2 500.00 руб.
8 Наталья
Uniteller
14.10.2022 500.00 руб.
9 Денис Р
Uniteller
16.10.2022 300.00 руб.
10 Olgmer
Uniteller
26.11.2022 500.00 руб.
11 Роман
Uniteller
13.12.2022 6 000.00 руб.
12 Лариса
Uniteller
17.12.2022 300.00 руб.
13 Денис Р
Uniteller
31.12.2022 300.00 руб.
14 Аноним
Uniteller
07.01.2023 200.00 руб.
15 Юрий
Uniteller
11.01.2023 300.00 руб.
16 Лабазюк Т.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
11.01.2023 300.00 руб.
17 Аноним
Uniteller
15.01.2023 400.00 руб.
18 Кондрашкина Марина Ивановна
Uniteller
17.01.2023 2 000.00 руб.
19 Валентина К.
Uniteller
23.01.2023 1 000.00 руб.
20 Аноним
Uniteller
26.01.2023 500.00 руб.
Яндекс.Метрика