Вокуева Эмилия
Вокуева Эмилия, 2 года, г. Дюртюли, Республика Башкортостан
Диагноз: фокальная генетическая эпилепсия, ранняя эпилептическая энцефалопатия, нарушения психомоторного развития
Сбор: 138 000 рублей для корректировки кетогенной диеты в целях предотвращения приступов эпилепсии в МЦ «Мидеал» (г.Тольятти)
Срок: до 15 апреля 2023 года
Средства собраны! Сбор закрыт! Оставшаяся к сбору сумма оплачена из безадресных пожертвований.
Эмилия родилась здоровым ребенком. И до 4 месяцев развивалась абсолютно нормально. Начала держать головку, переворачиваться на животик… Все шло своим чередом. А потом в жизнь Эмилии вошла эпилепсия. И начались бесконечные больницы и обследования. Врачи назначали одно сильное лекарство за другим, чтобы помочь крохе. Но увы… Чуда не происходило. Малышке было очень тяжело, страшно и непонятно. У нее остановилось развитие. Родители в абсолютной растерянности не знали, куда обратиться. Пока наконец в Москве в ходе генетического обследования у Эмилии не выявили поломку гена. Именно из-за этого происходили тяжелые приступы. И врачи назначили малышке специальную кетогенную диету, которая сейчас является достаточно распространенным и эффективным средством терапии при ее заболевании. И она действительна помогла! Но проблема в том, что диета назначается индивидуально. Она должна корректироваться каждые 3 месяца с учетом возраста, проявления приступов у ребенка и особенностей здоровья. В семье Эмилии работает только папа, мама все время с малышкой. И мы очень просим вас дать этой крохе надежду на нормальную жизнь. Чтобы Эмилия однажды сделала первый шаг, сказала свое первое слово «мама». Чтобы она жила без приступов и боли. Пока в свои 2 годика она еще этого не может. Но идет вперед маленькими шагами… С любопытством познает этот мир, любит играть и гулять. Но все это - пока действует диета. А если ее прекратить – приступы и боль вернутся в ее жизнь. Этого нельзя допустить…
Из письма родителей:
Эмилия в нашей семье желанный и любимый ребёнок. Наша дочка родилась 27 августа 2020 года совершенно здоровым ребенком, 9 баллов по шкале Апгар. Нас выписали домой, мы были счастливы, и нечего не предвещало беды. Развивалась малышка хорошо, в два месяца уже держала голову, а в три с половиной - начала поворачиваться на животик. Но в четыре месяца после прививки у нее начались приступы эпилепсии, каждый день по 4-5 приступов. И развитие остановилось. Затем, начался ад – больницы, обследования, снова бесконечные больницы. Диагноз прозвучал, как гром: эпилепсия симптоматическая, фокальная с эпилептическими спазмами и миоклоническими приступами. Господи, что мы пережили в тот момент, не передать… Эмилия была такой крошкой. Почему это случилось именно с ней? Мы были в полной растерянности, в панике и страхе за жизнь ребенка… С тех пор мы фактически поселились в больницах: месяц в больнице, неделя дома и снова больница. Из-за высокого числа приступов врачами была начата терапия антиконвульсантами. Нам назначали множество тяжелых препаратов, таких как: "Конвулекс", "Кеппра", "Топамакс", "Клонезепам","Сабрил", пробовали гормонотерапию и т.д. Но нечего не помогало, малышка совсем измучилась. И мы поехали на обследование в Москву. И так в ходе обследования выяснилось, что у нас генетическая мутация – в гене Sn1A. Таким образом, эпилепсия оказалась генетически обусловленной. Чтобы справиться с приступами, врачи назначали нам кетогенную диету. И она действительно стала нам помогать!
Наша Эмилия очень любознательная и старательная девочка, она любит играть, смотреть мультики, купаться, гулять. На данный момент Эмилия умеет только переворачиваться из стороны в сторону, этому она научилась как раз до эпилепсии. Приступы эпилепсии не дают ей развиваться, не говоря о той боли и страхе, которые испытывает двухгодовалый ребенок при их возникновении. Поэтому нам очень важно постоянно поддерживать кетодиету, которую к тому же нужно постоянно корректировать в зависимости от возраста, состояния организма и степени проявления заболевания у ребенка. Для Эмилии данная диета стала настоящим спасением, но она стоит немалых денег, а у нашей семьи нет таких средств. Ведь корректировку нужно делать 4 раза в год! Папа работает простым продавцом, его зарплаты едва хватает на жизнь. А маме пришлось уволиться, чтобы ухаживать за дочкой. Бабушки, дедушки Эмилии - пенсионеры, и они не в силах помочь внучке. Поэтому мы вынуждены обратится к вам, дорогие благотворители. Мы просим вас помочь нам в сборе средств для нашей дочери. Очень просим вас, не откажите нам в помощи. Единственная наша совместная мечта с Эмилией — это шанс на здоровое детство, чтобы Эмилия была обычным ребенком. Пожалуйста, подарите Эмилии шанс сделать первый шаг, научиться самым важным и простым человеческим навыкам: держать ложку, сказать первое слово "мама". И не мучится при этом от боли при тяжелых приступах… Без вас мы не справимся…
Новости:
Эмилия родилась здоровым ребенком. И до 4 месяцев развивалась абсолютно нормально. Начала держать головку, переворачиваться на животик… Все шло своим чередом. А потом в жизнь Эмилии вошла эпилепсия. И начались бесконечные больницы и обследования. Врачи назначали одно сильное лекарство за другим, чтобы помочь крохе. Но увы… Чуда не происходило. Малышке было очень тяжело, страшно и непонятно. У нее остановилось развитие. Родители в абсолютной растерянности не знали, куда обратиться. Пока наконец в Москве в ходе генетического обследования у Эмилии не выявили поломку гена. Именно из-за этого происходили тяжелые приступы. И врачи назначили малышке специальную кетогенную диету, которая сейчас является достаточно распространенным и эффективным средством терапии при ее заболевании. И она действительна помогла! Но проблема в том, что диета назначается индивидуально. Она должна корректироваться каждые 3 месяца с учетом возраста, проявления приступов у ребенка и особенностей здоровья. В семье Эмилии работает только папа, мама все время с малышкой. Крошка с родителями живет в небольшом городке Дюртюли Республики Башкортостан. И мы очень просим вас дать этой крохе надежду на нормальную жизнь. Чтобы Эмилия однажды сделала первый шаг, сказала свое первое слово «мама». Чтобы она жила без приступов и боли. Пока в свои 2 годика она еще этого не может. Но идет вперед маленькими шагами… С любопытством познает этот мир, любит играть и гулять. Но все это - пока действует диета. А если ее прекратить – приступы и боль вернутся в ее жизнь. Этого нельзя допустить…
Нужно собрать 135 000 рублей для корректировки кетогенной диеты в МЦ «Мидеал» (г.Тольятти)
Срок: до 20 февраля
Читать полностью историю Эмилии
У 2-летней Эмилии тяжелая форма эпилепсии. Раньше на малышку обрушивались по 4-5 приступа в день. И ее развитие остановилось. Все изменилось благодаря подобранной врачами кетогенной диете. Эмилия стала расти и развиваться. Смогла вздохнуть спокойно и жить без приступов. Но диету нужно корректировать у врачей каждые 3 месяца. И совсем скоро - малышке надо будет в клинику. Нам нужно собрать еще 110 495 руб., чтобы Эмилия и дальше могла жить как нормальный ребенок, без страха и боли...
Рассказывает папа малышки: "Добрый день, друзья. Эмилия потихоньку развивается. Играет, радуется каждому дню. Вы не представляете - какое счастье на это смотреть. И понимать, что эпилепсия - в ремиссии. А ведь это значит, что мы можем заниматься и реабилитацией, чтобы восстанавливать утраченные во время приступов навыки. Эмилия еще маленькая и реабилитационный потенциал у нее очень большой. Поэтому мы и специалисты ждём от нее новых успехов. Главное - чтобы приступы не вернулись!
Сейчас мы учимся сидеть с опорой, и у нас большие успехи! Спасибо, что помогаете нам! Мы очень просим вас поддержать сбор для нашей дочки!"
Читать историю Эмилии
В свои 9 лет улыбчивая Настя Гелета только учится ходить. Еще с рождения маленькая, слабенькая кроха доказала, что у нее огромная воля к жизни. Сейчас Настя учится во втором классе, ходит в обычную школу и очень хочет быть простой девчонкой, как и ее подружки-одноклассницы. У Насти ДЦП и недавно она пережила сложную операцию на позвоночнике. И теперь отчаянно идет к своей мечте. Она уже ходит с поддержкой за руки, по ступенькам, и даже может сделать несколько шагов сама. Чтобы ее ноги дальше не деформировались - Насте как можно скорее нужны специальные аппараты на голеностопы. Для их приобретения не хватает еще 76 798 рублей.
10-летняя Варя Лаптева очень хочет общаться с другими детьми, тянется к ним, но не может и не понимает, как выражать свои мысли и просьбы. У Вари ранний детский аутизм. Но несмотря на диагноз, Варя стала более усидчивой и внимательной, с удовольствием выполняет задания, стала частично понимать обращенную речь. Все это благодаря реабилитации, которую нужно продолжать, иначе эти навыки Варя быстро теряет. И все приходится начинать сначала... Для оплаты курса коммуникативной реабилитации, которая поможет Варе, нужно собрать еще 124 950 руб.
У 2-летней Эмилии Вокуевой тяжелая форма эпилепсии. Раньше на малышку обрушивались по 4-5 приступов в день. И ее развитие остановилось. Все изменилось благодаря подобранной врачами кетогенной диете. Эмилия стала расти и развиваться. И сейчас может заниматься реабилитацией, чтобы восстановить утраченные навыки. В последние месяцы Эмилия научилась сидеть с опорой. И сейчас главное - чтобы приступы не вернулись! Для этого в мае малышка должна поехать в клинику для корректировки диеты. Чтобы эта поездка состоялась, надо собрать еще 108 795 руб.
Эмилии всего 2 годика. И большую часть из них малышка прожила в больницах. Неделя дома - и снова больничные стены. Из-за высокого числа эпилептических приступов врачами была начата терапия антиконвульсантами. Будучи совсем крохой, Эмилии пришлось принимать множество тяжелых препаратов: «Конвулекс», «Кеппра», «Топамакс», «Клонезепам», «Сабрил», гормоныи т.д. И все напрасно. Ничего не помогло. А потом оказалось, что у малышки поломка гена Sn1A. На основании генетического анализа врачи назначили девочке кетогенную диету. И у Эмилии началась нормальная жизнь. Жизнь счастливого маленького ребенка, без приступов и боли.
Сейчас Эмилия очень любознательная и старательная девочка. Она любит играть, смотреть мультики, купаться, гулять. Но как только возвращаются приступы, Эмилия перестает развиваться. Поэтому диету очень важно поддерживать и регулярно корректировать в зависимости от состояния и анализов ребенка. В мае Эмилия должна поехать в клинику, чтобы врачи скорректировали ей диету. Нам нужно собрать еще 106 450 рублей. Чтобы в жизнь малышки не вернулся ужас, боль и больничные стены. Чтобы Эмилия росла и была здоровой, счастливой маленькой девочкой...
ПОМОЧЬ
Читать историю Эмилии
Дорогие друзья, спасибо вам огромное за то, что помогли закрыть сбор для маленькой Эмилии. Малышка начала активно развиваться, жить полноценной жизнью, потихоньку справляясь со всеми тяжелыми последствиями, которые ей нанесли продолжающиеся эпилептические приступы. Очень страшно, что они могли вернуться в ее жизнь. И все перечеркнуть. И Эмилия вновь вернулась бы в больничные стены... Спасибо, что вы помогли этого не допустить. Спасибо каждому из вас! Вы спасли Эмилию. Ведь кетогенная диета помогает сдерживать приступы у крохи и жить обычной жизнью маленького ребенка. Благодаря Вашей помощи в мае Эмилия сможет поехать в клинику, пройти обследование и получить от врачей необходимые рекомендации по корректировке диеты. Чтобы и дальше у этой чудесной маленькой девочки все было хорошо!
Мы уже готовим документы для оплаты и будем держать вас в курсе всех новостей о малышке!
✅ История Эмилии
Дорогие благотворители, мы хотим выразить огромную благодарность за то, что вы помогли нашей дочке в такой тяжелый период жизни! Ведь так важно знать, что со своей бедой ты не один на один, что рядом добрые люди, что помощь придет! Благодаря вам наша Эмилия сможет пройти жизненно необходимую ей корректировку кетогенной диеты. А это значит, что приступов эпилепсии у нее в ближайшее время не будет. Уже не первый месяц мы убеждаемся в том, что кетогенная диета в случае Эмилии - это очень эффективный метод помощи. Ведь до этого мы перепробовали сильнейшие лекарства. Какой это был огромный вред для неокрепшего организма нашей дочки - не передать словами. И никакого эффекта. Тяжелые приступы продолжались. Бесконечные больницы. Боль. Непонимающие глаза ребенка... И вот наконец удалось подобрать лечение. За то время, что мы отвоевали у болезни, наша Эмилия начала сидеть, у нее появились первые гуления и слоги "ма, па, да...". Вы не представляете, какое это счастье! А еще Эми начала пытаться ползать! И приступов нет! Но диету нужно корректировать каждые 3 месяца. И каждый раз мы с тревогой думаем, как ей помочь, и как уберечь от тяжелейших приступов, которые могут вернуться в ее жизнь и стереть все, чему она научилась... Ведь это уже происходило... В один момент твой ребенок как будто забывает все...
Спасибо вам, что вы не позволили этому случиться. От всего сердца благодарим вас за помощь в сборе. Спасибо вам от всей нашей семьи, а также близких, за то, что решили подарить нашей дочке шанс на полноценную жизнь!
История Эмилии
Пишет папа малышки: "Здравствуйте, этой зимой мы прошли долгожданную коррекцию кетогенной диеты с Эмилией в клинике. Первоначальную дату поездки пришлось сдвинуть, так как нам ввели дополнительные препараты. Но в итоге все сложилось успешно. Корректировка была очень эффективной. Специалисты довольны состоянием Эмилии и мы тоже. Они отметили, что наблюдается положительная динамика на ЭЭГ и в развитии Эмилии, которому теперь длительное время не помешают приступы. Да и мы сами заметили, что Эмилия очень активно развивается в последнее время. И рады поделиться нашими достижениями. Дочка научилась сидеть, ползать и немного стоять с поддержкой. И это так замечательно! Страшно подумать, что все это могли бы стереть эпилептические приступы, если бы не необходимое лечение. Вспоминая то время, когда развитие Эми замерло, мы рады, что сейчас у дочки появилась возможность вести полноценную жизнь. Мы активно занимаемся реабилитацией. Спасибо большое фонду и всем благотворителям за оказанную помощь. За то, что вы сделали для нашей дочки. Вы не представляете, как это важно и ценно для нас и нашей девочки!"
История Эмилии
как помочь
контакты
Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru
подписка
пожертвования
Вокуева Эмилия
2 года, г. Дюртюли, Республика Башкортостанфокальная генетическая эпилепсия, нарушения психомоторного развития
Необходимо собрать: 138 000.00 руб.
Cобрано: 135 050.00 руб.
Осталось собрать: 2 950.00 руб.
Срок: 15 Апреля
№ | жертвователь | дата | сумма |
---|---|---|---|
1 | Малеев Н.А. Uniteller |
23.09.2022 | 5 000.00 руб. |
2 | Жук Н.А. (Банковский перевод через СберБанк) |
24.09.2022 | 500.00 руб. |
3 | Аноним Uniteller |
26.09.2022 | 600.00 руб. |
4 | Башков А.Н. (Банковский перевод через СберБанк) |
29.09.2022 | 1 000.00 руб. |
5 | Овн Uniteller |
01.10.2022 | 300.00 руб. |
6 | Дмитрий Uniteller |
11.10.2022 | 2 005.00 руб. |
7 | Кондрашкина Марина Ивановна Uniteller |
13.10.2022 | 2 500.00 руб. |
8 | Наталья Uniteller |
14.10.2022 | 500.00 руб. |
9 | Денис Р Uniteller |
16.10.2022 | 300.00 руб. |
10 | Olgmer Uniteller |
26.11.2022 | 500.00 руб. |
11 | Роман Uniteller |
13.12.2022 | 6 000.00 руб. |
12 | Лариса Uniteller |
17.12.2022 | 300.00 руб. |
13 | Денис Р Uniteller |
31.12.2022 | 300.00 руб. |
14 | Аноним Uniteller |
07.01.2023 | 200.00 руб. |
15 | Юрий Uniteller |
11.01.2023 | 300.00 руб. |
16 | Лабазюк Т.В. (Банковский перевод через СберБанк) |
11.01.2023 | 300.00 руб. |
17 | Аноним Uniteller |
15.01.2023 | 400.00 руб. |
18 | Кондрашкина Марина Ивановна Uniteller |
17.01.2023 | 2 000.00 руб. |
19 | Валентина К. Uniteller |
23.01.2023 | 1 000.00 руб. |
20 | Аноним Uniteller |
26.01.2023 | 500.00 руб. |
21 | Насибова Т.Г. (Банковский перевод через СберБанк) |
03.02.2023 | 300.00 руб. |
22 | Анонимно Uniteller |
09.02.2023 | 500.00 руб. |
23 | Аноним Uniteller |
10.02.2023 | 100.00 руб. |
24 | Аноним Uniteller |
13.02.2023 | 200.00 руб. |
25 | Аноним Uniteller |
17.02.2023 | 500.00 руб. |
26 | ОВН Uniteller |
04.03.2023 | 200.00 руб. |
27 | Аноним Uniteller |
08.03.2023 | 300.00 руб. |
28 | Аноним Uniteller |
23.03.2023 | 500.00 руб. |
29 | Анонимно Uniteller |
27.03.2023 | 295.00 руб. |
30 | Аноним Uniteller |
31.03.2023 | 750.00 руб. |
31 | Шамсутдинов Флорит Uniteller |
01.04.2023 | 500.00 руб. |
32 | Еремеев Сергей Владимирович Uniteller |
08.04.2023 | 1 000.00 руб. |
33 | Дмитрий Uniteller |
13.04.2023 | 2 001.00 руб. |
34 | Джангулова Ирина Uniteller |
13.04.2023 | 1 000.00 руб. |
35 | Остроухов Андрей Владимирович Uniteller |
17.04.2023 | 50 000.00 руб. |
36 | Остроухов Андрей Владимирович Uniteller |
17.04.2023 | 50 000.00 руб. |
37 | Остроухов Андрей Владимирович Uniteller |
18.04.2023 | 2 499.00 руб. |