Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Вокуева Эмилия

Вокуева Эмилия, 2 года, г. Дюртюли, Республика Башкортостан
Диагноз:
фокальная генетическая эпилепсия, ранняя эпилептическая энцефалопатия, нарушения психомоторного развития
Сбор: 135 000 рублей для корректировки кетогенной диеты в целях купирования приступов эпилепсии в МЦ «Мидеал» (г.Тольятти)
Срок: до 20 ноября

Эмилия родилась здоровым ребенком. И до 4 месяцев развивалась абсолютно нормально. Начала держать головку, переворачиваться на животик… Все шло своим чередом. А потом в жизнь Эмилии вошла эпилепсия. И начались бесконечные больницы и обследования. Врачи назначали одно сильное лекарство за другим, чтобы помочь крохе. Но увы… Чуда не происходило. Малышке было очень тяжело, страшно и непонятно. У нее остановилось развитие. Родители в абсолютной растерянности не знали, куда обратиться. Пока наконец в Москве в ходе генетического обследования у Эмилии не выявили поломку гена. Именно из-за этого происходили тяжелые приступы. И врачи назначили малышке специальную кетогенную диету, которая сейчас является достаточно распространенным и эффективным средством терапии при ее заболевании. И она действительна помогла! Но проблема в том, что диета назначается индивидуально. Она должна постоянно корректироваться с учетом возраста, проявления приступов у ребенка и особенностей здоровья. В семье Эмилии работает только папа, мама все время с малышкой. И мы очень просим вас дать этой крохе надежду на нормальную жизнь. Чтобы Эмилия однажды сделала первый шаг, сказала свое первое слово «мама». Чтобы она жила без приступов и боли. Пока в свои 2 годика она еще этого не может. Но идет вперед маленькими шагами… С любопытством познает этот мир, любит играть и гулять. Но все это - пока действует диета. А если ее прекратить – приступы и боль вернутся в ее жизнь. Этого нельзя допустить…

Из письма родителей:
Эмилия в нашей семье желанный и любимый ребёнок. Наша дочка родилась 27 августа 2020 года совершенно здоровым ребенком, 9 баллов по шкале Апгар. Нас выписали домой, мы были счастливы, и нечего не предвещало беды. Развивалась малышка хорошо, в два месяца уже держала голову, а в три с половиной - начала поворачиваться на животик. Но в четыре месяца после прививки у нее начались приступы эпилепсии, каждый день по 4-5 приступов. И развитие остановилось. Затем, начался ад – больницы, обследования, снова бесконечные больницы. Диагноз прозвучал, как гром: эпилепсия симптоматическая, фокальная с эпилептическими спазмами и миоклоническими приступами. Господи, что мы пережили в тот момент, не передать… Эмилия была такой крошкой. Почему это случилось именно с ней? Мы были в полной растерянности, в панике и страхе за жизнь ребенка… С тех пор мы фактически поселились в больницах: месяц в больнице, неделя дома и снова больница. Из-за высокого числа приступов врачами была начата терапия антиконвульсантами. Нам назначали множество тяжелых препаратов, таких как: "Конвулекс", "Кеппра", "Топамакс", "Клонезепам","Сабрил", пробовали гормонотерапию и т.д. Но нечего не помогало, малышка совсем измучилась. И мы поехали на обследование в Москву. И так в ходе обследования выяснилось, что у нас генетическая мутация – в гене Sn1A. Таким образом, эпилепсия оказалась генетически обусловленной. Чтобы справиться с приступами, врачи назначали нам кетогенную диету. И она действительно стала нам помогать!

    

Наша Эмилия очень любознательная и старательная девочка, она любит играть, смотреть мультики, купаться, гулять. На данный момент Эмилия умеет только переворачиваться из стороны в сторону, этому она научилась как раз до эпилепсии. Приступы эпилепсии не дают ей развиваться, не говоря о той боли и страхе, которые испытывает двухгодовалый ребенок при их возникновении. Поэтому нам очень важно постоянно поддерживать кетодиету, которую к тому же нужно постоянно корректировать в зависимости от возраста, состояния организма и степени проявления заболевания у ребенка. Для Эмилии данная диета стала настоящим спасением, но она стоит немалых денег, а у нашей семьи нет таких средств. Папа работает простым продавцом, его зарплаты едва хватает на жизнь. А маме пришлось уволиться, чтобы ухаживать за дочкой. Бабушки, дедушки Эмилии - пенсионеры, и они не в силах помочь внучке. Поэтому мы вынуждены обратится к вам, дорогие благотворители. Мы просим вас помочь нам в сборе средств для нашей дочери. Очень просим вас, не откажите нам в помощи. Единственная наша совместная мечта с Эмилией — это шанс на здоровое детство, чтобы Эмилия была обычным ребенком. Пожалуйста, подарите Эмилии шанс сделать первый шаг, научиться самым важным и простым человеческим навыкам: держать ложку, сказать первое слово "мама". И не мучится при этом от боли при тяжелых приступах… Без вас мы не справимся… 
 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru



подписка

пожертвования

Вокуева Эмилия

2 года, г. Дюртюли, Республика Башкортостан
фокальная генетическая эпилепсия, ранняя эпилептическая энцефалопатия, нарушения психомоторного развития

Необходимо собрать: 135 000.00 руб.
Cобрано: 6 100.00 руб.
Осталось собрать: 128 900.00 руб.
Срок: 09 Ноября
жертвователь дата сумма
1 Малеев Н.А.
Uniteller
23.09.2022 5 000.00 руб.
2 Жук Н.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.09.2022 500.00 руб.
3 Аноним
Uniteller
26.09.2022 600.00 руб.
Яндекс.Метрика