Гелета Настя, 9 лет, г. Сыктывкар
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, поражение ЦНС, нестабильность тазобедренных суставов, деформация стоп
Сбор: 90000 руб. на оплату специальных аппаратов на голеностопный сустав (после нейрохирургической операции на позвоночнике методом СДР)
Срок: до 30 мая
 

Настенька появилась на свет в очень тяжелом состоянии, она даже не закричала. Маме не показали дочку. 10 суток на аппарате ИВЛ, судороги и бесконечный страх за жизнь крохи, за которой закрылись двери реанимации… Как она там? Такая малютка, одна. Ей страшно, больно, она чувствует себя брошенной? Тысячи вопросов проносились в голове у мамы. Но у совсем слабенькой, недоношенной малышки оказалась огромная воля к жизни. И вот они с мамой дома. Настю поставили на учет к неврологу. И до 1,5 лет врачи говорили, что у девочки все хорошо. Хотя маму беспокоил сильный тонус в руках и ногах, отсутствие явного прогресса в развитии дочки. «Догонит еще сверстников, не волнуйтесь»! – отвечали врачи. Но тревога не отпускала маму, и она обратилась в региональную больницу, где Насте поставили диагноз ДЦП, обнаружили поражение центральной нервной системы. Отчаяние и растерянность родителей сменились ясностью: надо заниматься реабилитацией. Но и тут все было непросто. В 3 годика у Насти стало резко ухудшаться состояние: сильно выросло напряжение в мышцах, образовались вывихи тазобедренных суставов, укоротилась правая ножка, появились контрактуры. Насте пришлось пережить несколько сложных операций. И долгие месяцы процедур – врачи спасали ее ножки. Она почти не спала. Было трудно и страшно. Из аппаратов торчали болты и спицы, врачи постоянно что-то крутили, устанавливали титановые пластины, гипсовали ноги. А маленькая Настя не понимала, когда же все это закончится… В 2022 г. девочке провели нейрохирургическую операцию на позвоночнике методом СДР. После всех операций у Насти наступило улучшение: спастика снизилась, и появился прогресс в реабилитации: Настя научилась подниматься у опоры, ходить с поддержкой за руки, по ступенькам, и даже сделала несколько самостоятельных шагов. Сейчас самое главное – не допустить дальнейшей деформации ног. Чтобы все пережитые девочкой операции не были напрасными. Для этого Насте необходимы специальные аппараты для фиксации голеностопных суставов. И мы просим вас поддержать сбор для девочки!

Из письма мамы:

Настенька родилась 7 мая 2013 года, раньше срока, на 32 неделе, путем кесарева сечения, с весом 1800 гр. Ребенок при рождении не кричал, мне ее даже не показали, так как она была в тяжелом состоянии. Десять суток она находилась в реанимации на искусственной вентиляции легких. На 3-4 сутки у нее были зафиксированы однократные клонические судороги. Но дочка справилась. И нас выписали домой. 
До полутора лет Настя состояла на учете невролога, как недоношенная, и за это время никто из врачей ничего особенного в ее развитии не замечал, несмотря на сильнейший тонус в ручках и ножках, отсутствие движений и прогрессирующих навыков в развитии. Врачи ссылались на то, что ребенок сам по себе очень слабенький, недоношенный, развиваться будет медленнее. Но меня не покидала тревога и я все-таки приняла решение о необходимости обследования доченьки в ДРБ, так как в свои полтора года она не сидела, не стояла, плохо ползала, подтягивая свое тело руками. В итоге врачом-неврологом больницы был поставлен диагноз: детский церебральный паралич, поражение центральной нервной системы, спастическая диплегия, гиперкинетический синдром, задержка моторного и доречевого развития. С этого момента у нас в семье началась совсем другая жизнь, в которой мы делали все от нас зависящее, чтобы наш ребенок мог самостоятельно жить, и обслуживать себя сам.
К сожалению, ДЦП очень непредсказуемый диагноз! С марта 2016 года, за два месяца до 3-х летия, у Насти стало резко ухудшаться состояние ног. Спастика (непроизвольное болезненное сокращение мышц) в ногах очень быстро стала нарастать. На этом фоне, в течение двух месяцев, образовались двухсторонние подвывихи тазобедренных суставов, пошло укорочение правой ножки, в голеностопных суставах появились контрактуры (конечность не может полностью сгибаться или разгибаться), произошло искривление стоп. В ноябре 2016 года, в детском ортопедическом отделении клиники ФГБУ «ФБ МСЭ» Минтруда России г.Москвы Насте были проведены операции на обеих нижних конечностях с фиксацией в аппаратах Илизарова. Было очень трудно и страшно! Почти два месяца доченька находилась в этих аппаратах с болтами и спицами на обеих ногах, которые два раза в день крутили для устранения порочных установок. Она практически не спала. Каждая ночь была для нас пыткой, и мучительно невыносимой! Через два месяца, доченьке сняли эти страшные «железные аппараты» с ног, загипсовали и отпустили домой.
В июле 2017 года в той же клинике Насте была проведена еще одна операция на приводящих мышцах обеих ног. В апреле 2020 года в Центре Илизарова ей были сделаны еще несколько серьезных операций на тазобедренных суставах и на стопах. Операции длились очень долго, поочередно врачи оперировали сначала правую ногу, потом левую. Было очень тяжело морально и физически, мне, как маме, а доченьке - вдвойне. Полтора месяца мы были в больнице. И в гипсовых повязках вернулись домой. Шесть недель Настя ещё пребывала в гипсе; но мы даже в этом трудном положении старались заниматься! Она у нас самый настоящий боец, переживший такие сложные испытания в своем возрасте!
В июне 2021 года, Настенька снова приехала в Центр Илизарова для плановой операции по удалению титановых пластин и спиц, которые ей поставили при проведении операций на обе ноги год назад. Пластины полностью выполнили свою функцию, закрепив тазобедренный сустав, и спицы в стопах тоже планово были убраны. Операции были по времени тоже длительные, но благополучно проведены очень грамотными врачами центра! А в мае 2022 года Насте провели нейрохиргическую операцию на позвоночнике методом СДР. Теперь у Насти ножки не такие напряжённые, ей стало легче ими передвигать, шаг стал мягче и шире, и ручки тоже подраслабились.
Вот так дочка с трех лет живет в череде бесконечных операций. Она у нас большая умница! И успехи у нее тоже большие: после проведенных операций Настя очень многому научилась - начала подниматься вдоль опоры, ходить с поддержкой за руки, подниматься по ступенькам, крутить велосипед, и даже делает несколько самостоятельных шагов (пока только с подстраховкой). Конечно, надо продолжать восстанавливаться, надо стараться, двигаться дальше, укреплять мышцы ног, спины, отрабатывать правильные движения в ходе реабилитации, разрабатывать моторику рук и ног, учиться ходить без поддержки.
Настя у нас очень целеустремленная девочка. У нее, конечно, есть страхи, испуг перед освоением чего-то нового, но она пытается и перебарывает страх, и идет вперед к цели! И потом очень-очень радуется, что у нее это получилось!
В своем 9-летнем возрасте Настя научилась терпеть все тяготы ее непростой жизни, быть сильной по духу, взрослой не по годам, она очень старается научиться ходить, пытается изо всех сил! У Насти, помимо ортопедических нарушений, ещё и частичная атрофия зрительных нервов и астигматизм. Она постоянно носит очки. В прошлом году Настенька пошла во второй класс, с большим желанием учится! Ходит при этом в обычную школу, и учится вместе с обычными здоровыми детьми. Дочка у нас очень общительная девочка, дружит с ребятами, и ребята всегда готовы прийти Настеньке на помощь! Я очень верю, что Настя обязательно начнет ходить самостоятельно, что ее мечта сбудется и у нее все получится! Но сейчас нам важно не допустить дальнейшей деформации ног у дочки. Поэтому я обращаюсь в ваш благотворительный фонд за помощью в оплате для Настеньки необходимых аппаратов на голеностопный сустав на обе ноги, для ходьбы дома и на улице. Эти аппараты фиксируют ножки, удерживают мышцы ног и суставы в правильном положении, устраняя дальнейшие деформации. Пожалуйста, помогите нам! Я очень вас прошу от всего материнского сердца, и очень надеюсь на помощь неравнодушных людей!