Губерт Андрей

Диагноз: агенезия мозолистого тела, генетически-детерминированный синдром, статико-моторная недостаточность, врожденный порок сердца (оперированный), частичная атрофия зрительных нервов
Сбор 200 140,50 руб. на курс реабилитации в РЦ «Крылья надежды» (г.Тюмень)
Срок: до 30 октября
Средства собраны! Сбор закрыт!
Андрюша родился с редкой генетической аномалией - агенезией мозолистого тела мозга. Такое заболевание встречается лишь у 0,4% жителей нашей планеты. А еще у малыша обнаружили порок сердца и частичную атрофию зрительных нервов. И если сердце мальчика врачи смогли прооперировать, то для генетического заболевания лечения пока нет. Тем не менее, Андрюша может с ним жить и развиваться при регулярной и своевременной реабилитации. Врачи сравнивают его мозг с губкой, которую сейчас можно максимально наполнить умениями.
Пока в свои 5 лет мальчик не разговаривает, не понимает обращенную речь. Из-за генетической патологии у него отсутствует связь между полушариями мозга. Поэтому теряются промежуточные этапы развития. Так, например, в ходе реабилитационных занятий Андрей начал ходить. Пусть и неустойчиво. А вот садиться, вставать из позы сидя и ползать – он не может. Мозг не понимает, как обработать эти операции и передать нужные сигналы телу. Мама Андрюши одна воспитывает двоих детей. У Андрюши есть ещё старшая сестра. Ей 12 лет. Папа Андрея ушел из семьи, он не смог смириться с тяжелым диагнозом сына. Сейчас Андрею нужно пройти курс реабилитации, который поможет ему научиться понимать речь, говорить, закреплять и развивать достигнутые умения. И мы очень просим вас его поддержать.
Из письма мамы:
Андюша родился точно в срок, путем кесарева сечения 23.11.2016 г. 8-8 баллов по шкале Апгар. Еще будучи беременной, как и большинство мам, я мечтала о счастливом материнстве, но все мои мечты в один момент раскололись о слова врача …Порой поражаешься безразличию людей к чужому горю… Вспоминая те страшные минуты, складывается такое ощущение, что она просто зачитывала оглавление справочника по патологиям новорожденных, а не говорила безутешной матери о пороках ее маленького сына. Я выла от боли, от безысходности, от непонимания, как примет нас общество и как нам теперь жить, как помочь ребенку… Агенезия мозолистого тела, лисэнцефалия, гидроцефалия, ДМЖП, частичная атрофия зрительных нервов.
Что было потом?...Месяц после рождения я прожила, словно в тумане. А потом попыталась взять себя в руки, и мы пошли на первый прием к неврологу… Над столом врача висел медицинский плакат с надписью «Мы думаем, что время еще не пришло, а время безвозвратно уходит». Я не знаю, что произошло в моей голове в тот момент, но из кабинета врача я вышла совсем другим человеком.
С тех пор началась моя битва за сына. Я хваталась за все – будь то бесплатная реабилитация по ОМС, где в одной группе собирали детей разных возрастов и разных диагнозов, или реабилитация в частном центре… Отчаянно искала средства. А в 2 года мы с сыном попали в РЦ «Крылья надежды». Жалею только об одном, что не попали туда раньше.
Благодаря специалистам АФК, массажу, аква-занятиям Андрей научился ходить пару метров самостоятельно, но промежуточных звеньев в физическом развитии у нас, к сожалению, нет. Он до сих пор не может самостоятельно сесть, встать на четвереньки, ползти, встать у опоры. Так проявляется его генетическое заболевание. Получается ребенок, вроде, научился ходить, а встать, чтобы пойти, не может. Походка у сына неустойчивая.
Нам сейчас 5 лет, но при этом у сына психоречевое развитие где-то на 2 года. Еще очень много надо сделать, чтобы добиться большего. Я понимаю, что и этого всего бы не было, если бы не постоянные ежедневные реабилитации, которыми мы занимаемся. У Андрюши сейчас мозг, как губка, которую нужно максимально наполнить…
Наша главная цель - запустить понимание обращенной речи. Именно поэтому реабилитация в запланированном курсе насыщена занятиями с логопедом, нейропсихологом, занятиями мелкой моторикой и т.д.
Прошу вас помочь нам попасть на реабилитацию в РЦ «Крылья Надежды» в Тюмени. К сожалению, мне никак не собрать средства на курс самостоятельно, я воспитываю одна двоих детей, работать сейчас у меня нет возможности, приходится ухаживать за сыном – его нельзя оставить одного. Папа Андрюши от нас ушел. Не смог смириться с диагнозом. И я бьюсь за сына одна. Единственный доход нашей семьи - пенсия ребенка-инвалида и пособие по уходу за ним. Свою битву за здоровье сына я очень часто сравниваю с кроссом по физкультуре в школе. Ты бежишь…, у тебя колет в боку, и ты уже не можешь…, ты готов уйти с дистанции… Но вот вдалеке ты видишь «финиш» - и у тебя открывается «второе дыхание», и ноги сами тебя начинают нести к победе. Вот так и я верю в победу, только нужно продолжать бежать вперед и не сдаваться!
Новости:
Андрюша родился с редкой генетической аномалией - агенезией мозолистого тела мозга. Такое заболевание встречается лишь у 0,4% жителей нашей планеты. А еще у малыша обнаружили порок сердца и частичную атрофию зрительных нервов. И если сердце мальчика врачи смогли прооперировать, то для генетического заболевания лечения пока нет. Тем не менее, Андрюша может с ним жить и развиваться при регулярной и своевременной реабилитации. Врачи сравнивают его мозг с губкой, которая с готовностью впитывает любые умения и навыки...
Пока в свои 5 лет мальчик не разговаривает, не понимает обращенную речь. Из-за генетической патологии у него отсутствует связь между полушариями мозга. Поэтому теряются промежуточные этапы развития. Так, например, в ходе реабилитационных занятий Андрей начал ходить. Пусть и неустойчиво (хотя сначала врачи говорили: "тяжелый порок, ничего не получится... А у Андрея получилось!). Но вот садиться, вставать из позы сидя и ползать – мальчик не может. Мозг не понимает, как обработать эти операции и передать нужные сигналы телу. Мама Андрюши одна воспитывает двоих детей. У Андрюши есть ещё старшая сестра. Ей 12 лет. Папа Андрея ушел из семьи, он не смог смириться с тяжелым диагнозом сына. Сейчас Андрею нужно пройти курс реабилитации, который поможет ему научиться понимать речь, говорить, закреплять и развивать достигнутые умения. И мы очень просим вас его поддержать.
Перечислить пожертвование и помочь собрать средства на курс реабилитации для Андрея можно любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html
Нужно собрать: 200 140 руб.
История Андрея
"Мы не можем поверить... Вы - волшебники!!!" - написали нам сегодня мама Юнии, а потом и Андрюши. Нет, не мы. А вы - наши дорогие, неравнодушные и совершенно невероятные друзья! Спасибо каждому из вас, кто поддержал сбор, кто поверил в детей, кто дал им возможность жить полноценной жизнью, бороться за свое здоровье, несмотря ни на что! Теперь Юния и Андрей обязательно поедут на реабилитацию. И это так замечательно! Мы будем ждать от родителей ребят новостей о результатах пройденных курсов и обязательно поделимся с вами. А пока - начинаем процесс подготовки документов для оплаты. И не перестаем радоваться за каждого нашего подопечного! И благодарить вас... Спасибо вам за детей! И дай Бог, здоровья вам и вашим родным и близким!
Историю Юнии Шестовой и Андрюши Губерта вы можете прочитать на сайте нашего фонда в разделе "Вы помогли им"
Ребёнок с особенностями может родиться в любой семье, у любых родителей. Роль играет только случай. Слепая лотерея судьбы.... Ещё несколько месяцев назад я стояла перед мучительным выбором: открыться, обнародовать то, как живу и с чем борюсь, попросить помощи или же продолжить борьбу в одиночку.
А теперь осознаю, что приняла верное решение. И я хочу сказать огромное спасибо Благотворительному фонду "Помоги ребенку.ру" и всем людям, сердца которых тронула наша с Андрюшей история. Теперь я знаю, что у меня много друзей: знакомых и незнакомых, но таких близких, и что когда все вместе — происходят удивительные чудеса. Впереди еще долгий путь борьбы за здоровье моего сыночка, но пройти его с друзьями не так страшно.
Когда-нибудь наступит время, и мой сыночек научится говорить без умолку, бегать, играть с ребятами, ездить на велосипеде сам... И я обязательно куплю ему велосипед. Красный, с яркой фарой и настоящим гудком!!! И мы будем ездить ещё наперегонки с дворовыми мальчишками... Благодаря вам - теперь мы верим в это с новой силой!
А пока учимся ездить на специальном велосипеде, предназначенном для деток с особенностями развития.
Я очень благодарна каждому, кто помог нам добрым словом, молитвой, репостом или финансово. Храни вас Господь! Спасибо вам за помощь, веру и надежду!
История Андрюши
Мама Андрея написала откровенное и честное письмо в фонд. И мы хотим поделиться им с вами. И поблагодарить каждого, кто дал Андрюше с мамой возможность почувствовать, что они не одни, бороться с его тяжелым заболеванием и пройти курс реабилитации, который очень помог малышу. О результатах реабилитации читайте сегодня чуть позже в наших новостях. А пока - слово маме Андрюши:
"Сегодня исполнилось шесть лет с момента рождения моего сыночка. 6 долгих лет слез, надежд и разочарований, побед и неудач. Все слова, что "особенное материнство" - это счастье, удостоенное лишь избранных - всего лишь утешение... сладкая ложь.... Думаю, меня поймет любая мама особенного ребенка. Будем честны… Никто не хочет родить "особого ребёнка"... Все хотят родить самого обычного....
Прошло уже 6 лет, но я так и не смирилась, не приняла это.... Мне кажется, что стоит мне это принять - у меня сразу же "опустятся" руки...
Помню, ещё будучи беременной, я как-то зашла и увидела маленькую машину для мальчишки. И я поймала себя на мысли, что непременно куплю ее своему сыну, когда он чуть подрастёт....года в 3-4.... Представляла, как он будет кататься во дворе, а рядом будет сидеть самая красивая девочка - подружка из соседнего дома!
Помню как родился Андрей....8/8 по шкале Апгар... А потом первое УЗИ и слова врача: порок сердца, порок мозга. Следом осмотр офтальмолога, отоларинголога. Диагнозы один за другим: ребёнок не слышит, у него частичная атрофия зрительных нервов. Консилиум врачей. Страшный вердикт.... Я не могла дышать. Казалось, что это происходит не со мной...
Прошли года. И сейчас мечта у меня совсем другая. Я мечтаю только об одном: чтобы мой ребёнок заговорил. Мне кажется, если он начнет говорить, я никогда не скажу ему: "Ну хватит уже...остановись хоть на минуту!". Я буду слушать и слушать его. Хоть целыми сутками... Я хочу услышать все, что он хотел сказать мне за эти долгие 6 лет!»
P.S. Мы желаем маме Андрюши, Елене, чтобы эта мечта обязательно сбылась и как можно скорее! Чтобы они с Андрюшей шли вперед. Не останавливаясь… С Днем Рождения, малыш!
История Андрея
Хочу сказать огромное спасибо всем благотворителям за помощь в сборе средств на реабилитацию моему сыну. Спасибо всем тем, сердца которых тронула наша история... Наш курс реабилитации завершился и нам есть, что рассказать. Результаты потрясающие! И мне хочется разделить их с каждым из вас - ведь мы их достигли благодаря вашей помощи!
Благодаря комплексу занятий (адаптированная физкультура, аквареабилитация) у Андрюши значительно окреп мышечный корсет. Он стал ходить на более длительное расстояние, чем пара метров. Научился подниматься по ступенькам лестницы с узкими перилами (на детской площадке). Вставать с пола самостоятельно мы пока не научились, но Андрей старается, и с небольшой помощью взрослого, у него это получается. В общем, будем работать дальше...А ещё, у меня Андрюшка пополз... (возможно кто-то скажет: "Мамочка, чему вы радуетесь?! Ребёнку 6 лет, а он только пополз...." А я отвечу: "В этот период ребенок не только осваивает некоторый моторный акт, но и обогащается эмоционально, приобретает умения, недостижимые для него раньше. Перекрёстные движения при ползании на четвереньках очень благотворно влияют на формирование тех самых нейронных связей, которых у нас, ввиду нашего редкого заболевания, нет" (у Андрюши отсутствуют промежуточные этапы развития, которые не воспринимает мозг). А еще у Андрюши улучшилось понимание речи!
Если бы можно было бы решить все проблемы с помощью одной реабилитации... Каждое наималейшее достижение ребёнка - это огромный вклад целой команды профессионалов, и целого сообщества неравнодушных людей. То, что вы сделали для моего сына - не передать словами. Это настоящее чудо! Впереди ещё не одна реабилитация, но я верю, что придёт момент, когда на очередной комиссии МСЭ мне скажут :"Ваш ребёнок здоров. В инвалидности отказано!". И это будет наша с вами общая победа! Спасибо каждому из вас!"
История Андрея
Пишет мама Андрея: Здравствуйте, друзья! Мы обращаемся к вам за помощью в завершении сбора! Каждый день с тревогой следим за ним. На складе количество упаковок лечебного питания стремительно уменьшается. Как и вес Андрюши. Сколько бы мы не занимались ЛФК, в бассейне, сколько бы мы не ели пищу, богатую белком - все без толку, мышцы не крепнут, а все потому, что белок не усваивается... Это как "носить воду в решете". Для усвоения белка Андрею необходима как можно скорее аминокислотная смесь. Ситуация усугубляется ещё и тем, что у Андрея выявили непереносимость лактозы, козеина и глютена. Т.е. он не может есть йогурты, творог, пить молоко и другие продукты, богатые белком. Если бы не было этой непереносимости - была бы возможность подобрать более бюджетную смесь, но мы вынуждены искать именно безлактозную. Месячная норма аминокислотной смеси - половина пенсии ребёнка. У нас нет такой возможности. Мне тяжело смотреть на Андрюшу. У него прогрессирует недобор веса. Сейчас рост 122 см, а весит 19 кг (в памперсах и в одежде - без них и того меньше...). Недобор веса более 3 кг. И мышцы тоже слабеют... Мы очень просим вас помочь!"
Чтобы купить для Андрея специальную смесь Nutrilak Amino (на 3 месяца) нужно собрать еще 24999 руб. На складе остались остатки. Когда будут следующие поставки - неизвестно. Нам нужно успеть!
КАК ПОМОЧЬ:
1. Зайти в Google или Apple Store
2. Ввести в строке поиска "Хочу помочь" и установить приложение
3. Зайти в раздел "Помощь детям" и выбрать "Сбор на лечебное питание, которое спасет жизнь Андрею"
4. Нажать кнопку "Денежная помощь" внизу поста и перечислить любую удобную Вам сумму.
Весь процесс займет у Вас не больше пары минут. А для Андрея - это возможность жить и развиваться!
как помочь
контакты








Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru
подписка



пожертвования
Губерт Андрей
5 лет, г. Тюменьагенезия мозолистого тела, генетически-детерминированный синдром, статико-моторная недостаточность, порок сердца, атрофия зрительных нервов
Необходимо собрать: 200 140.50 руб.
Cобрано: 200 140.00 руб.
Осталось собрать: 0.50 руб.
Срок: 28 Сентября
№ | жертвователь | дата | сумма |
---|---|---|---|
1 | Анонимно Uniteller |
11.09.2022 | 1 000.00 руб. |
2 | Буторина Ирина Юрьевна Uniteller |
14.09.2022 | 1 000.00 руб. |
3 | Лебедева Галина Юрьевна Uniteller |
14.09.2022 | 200.00 руб. |
4 | Надежда Uniteller |
16.09.2022 | 1 000.00 руб. |
5 | Максудова Г.М. (Банковский перевод через СберБанк) |
19.09.2022 | 100.00 руб. |
6 | Остроухов А.В. (Банковский перевод через СберБанк) |
20.09.2022 | 196 840.00 руб. |