Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Губерт Андрей

Губерт Андрей, 5 лет, г.Тюмень
Диагноз:
 агенезия мозолистого тела, генетически-детерминированный синдром, статико-моторная недостаточность, врожденный порок сердца (оперированный), частичная атрофия зрительных нервов
Сбор 200 140,50 руб. на курс реабилитации в РЦ «Крылья надежды» (г.Тюмень)
Срок: до 30 октября

Средства собраны! Сбор закрыт!

Андрюша родился с редкой генетической аномалией - агенезией мозолистого тела мозга. Такое заболевание встречается лишь у 0,4% жителей нашей планеты. А еще у малыша обнаружили порок сердца и частичную атрофию зрительных нервов. И если сердце мальчика врачи смогли прооперировать, то для генетического заболевания лечения пока нет. Тем не менее, Андрюша может с ним жить и развиваться при регулярной и своевременной реабилитации. Врачи сравнивают его мозг с губкой, которую сейчас можно максимально наполнить умениями.
Пока в свои 5 лет мальчик не разговаривает, не понимает обращенную речь. Из-за генетической патологии у него отсутствует связь между полушариями мозга. Поэтому теряются промежуточные этапы развития. Так, например, в ходе реабилитационных занятий Андрей начал ходить. Пусть и неустойчиво. А вот садиться, вставать из позы сидя и ползать – он не может. Мозг не понимает, как обработать эти операции и передать нужные сигналы телу. Мама Андрюши одна воспитывает двоих детей. У Андрюши есть ещё старшая сестра. Ей 12 лет. Папа Андрея ушел из семьи, он не смог смириться с тяжелым диагнозом сына. Сейчас Андрею нужно пройти курс реабилитации, который поможет ему научиться понимать речь, говорить, закреплять и развивать достигнутые умения. И мы очень просим вас его поддержать.


Из письма мамы:
Андюша родился точно в срок, путем кесарева сечения 23.11.2016 г. 8-8 баллов по шкале Апгар. Еще будучи беременной, как и большинство мам, я мечтала о счастливом материнстве, но все мои мечты в один момент раскололись о слова врача …Порой поражаешься безразличию людей к чужому горю… Вспоминая те страшные минуты, складывается такое ощущение, что она просто зачитывала оглавление справочника по патологиям новорожденных, а не говорила безутешной матери о пороках ее маленького сына. Я выла от боли, от безысходности, от непонимания, как примет нас общество и как нам теперь жить, как помочь ребенку… Агенезия мозолистого тела, лисэнцефалия, гидроцефалия, ДМЖП, частичная атрофия зрительных нервов.
Что было потом?...Месяц после рождения я прожила, словно в тумане. А потом попыталась взять себя в руки, и мы пошли на первый прием к неврологу… Над столом врача висел медицинский плакат с надписью «Мы думаем, что время еще не пришло, а время безвозвратно уходит». Я не знаю, что произошло в моей голове в тот момент, но из кабинета врача я вышла совсем другим человеком.
С тех пор началась моя битва за сына. Я хваталась за все – будь то бесплатная реабилитация по ОМС, где в одной группе собирали детей разных возрастов и разных диагнозов, или реабилитация в частном центре… Отчаянно искала средства. А в 2 года мы с сыном попали в РЦ «Крылья надежды». Жалею только об одном, что не попали туда раньше.
Благодаря специалистам АФК, массажу, аква-занятиям Андрей научился ходить пару метров самостоятельно, но промежуточных звеньев в физическом развитии у нас, к сожалению, нет. Он до сих пор не может самостоятельно сесть, встать на четвереньки, ползти, встать у опоры. Так проявляется его генетическое заболевание. Получается ребенок, вроде, научился ходить, а встать, чтобы пойти, не может. Походка у сына неустойчивая.
Нам сейчас 5 лет, но при этом у сына психоречевое развитие где-то на 2 года. Еще очень много надо сделать, чтобы добиться большего. Я понимаю, что и этого всего бы не было, если бы не постоянные ежедневные реабилитации, которыми мы занимаемся. У Андрюши сейчас мозг, как губка, которую нужно максимально наполнить…
Наша главная цель - запустить понимание обращенной речи. Именно поэтому реабилитация в запланированном курсе насыщена занятиями с логопедом, нейропсихологом, занятиями мелкой моторикой и т.д.
Прошу вас помочь нам попасть на реабилитацию в РЦ «Крылья Надежды» в Тюмени. К сожалению, мне никак не собрать средства на курс самостоятельно, я воспитываю одна двоих детей, работать сейчас у меня нет возможности, приходится ухаживать за сыном – его нельзя оставить одного. Папа Андрюши от нас ушел. Не смог смириться с диагнозом. И я бьюсь за сына одна. Единственный доход нашей семьи - пенсия ребенка-инвалида и пособие по уходу за ним. Свою битву за здоровье сына я очень часто сравниваю с кроссом по физкультуре в школе. Ты бежишь…, у тебя колет в боку, и ты уже не можешь…, ты готов уйти с дистанции… Но вот вдалеке ты видишь «финиш» - и у тебя открывается «второе дыхание», и ноги сами тебя начинают нести к победе. Вот так и я верю в победу, только нужно продолжать бежать вперед и не сдаваться! 

Новости:

13 Сентября 2022

Андрюша родился с редкой генетической аномалией - агенезией мозолистого тела мозга. Такое заболевание встречается лишь у 0,4% жителей нашей планеты. А еще у малыша обнаружили порок сердца и частичную атрофию зрительных нервов. И если сердце мальчика врачи смогли прооперировать, то для генетического заболевания лечения пока нет. Тем не менее, Андрюша может с ним жить и развиваться при регулярной и своевременной реабилитации. Врачи сравнивают его мозг с губкой, которая с готовностью впитывает любые умения и навыки...
Пока в свои 5 лет мальчик не разговаривает, не понимает обращенную речь. Из-за генетической патологии у него отсутствует связь между полушариями мозга. Поэтому теряются промежуточные этапы развития. Так, например, в ходе реабилитационных занятий Андрей начал ходить. Пусть и неустойчиво (хотя сначала врачи говорили: "тяжелый порок, ничего не получится... А у Андрея получилось!). Но вот садиться, вставать из позы сидя и ползать – мальчик не может. Мозг не понимает, как обработать эти операции и передать нужные сигналы телу. Мама Андрюши одна воспитывает двоих детей. У Андрюши есть ещё старшая сестра. Ей 12 лет. Папа Андрея ушел из семьи, он не смог смириться с тяжелым диагнозом сына. Сейчас Андрею нужно пройти курс реабилитации, который поможет ему научиться понимать речь, говорить, закреплять и развивать достигнутые умения. И мы очень просим вас его поддержать.

Перечислить пожертвование и помочь собрать средства на курс реабилитации для Андрея можно любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

Нужно собрать: 200 140 руб.

История Андрея


 

21 Сентября 2022

"Мы не можем поверить... Вы - волшебники!!!" - написали нам сегодня мама Юнии, а потом и Андрюши. Нет, не мы. А вы - наши дорогие, неравнодушные и совершенно невероятные друзья! Спасибо каждому из вас, кто поддержал сбор, кто поверил в детей, кто дал им возможность жить полноценной жизнью, бороться за свое здоровье, несмотря ни на что! Теперь Юния и Андрей обязательно поедут на реабилитацию. И это так замечательно! Мы будем ждать от родителей ребят новостей о результатах пройденных курсов и обязательно поделимся с вами. А пока - начинаем процесс подготовки документов для оплаты. И не перестаем радоваться за каждого нашего подопечного! И благодарить вас... Спасибо вам за детей! И дай Бог, здоровья вам и вашим родным и близким!

Историю Юнии Шестовой и Андрюши Губерта вы можете прочитать на сайте нашего фонда в разделе "Вы помогли им



 

27 Сентября 2022

Ребёнок с особенностями может родиться в любой семье, у любых родителей. Роль играет только случай. Слепая лотерея судьбы.... Ещё несколько месяцев назад я стояла перед мучительным выбором: открыться, обнародовать то, как живу и с чем борюсь, попросить помощи или же продолжить борьбу в одиночку.
А теперь осознаю, что приняла верное решение. И я хочу сказать огромное спасибо Благотворительному фонду "Помоги ребенку.ру" и всем людям, сердца которых тронула наша с Андрюшей история. Теперь я знаю, что у меня много друзей: знакомых и незнакомых, но таких близких, и что когда все вместе — происходят удивительные чудеса. Впереди еще долгий путь борьбы за здоровье моего сыночка, но пройти его с друзьями не так страшно.
Когда-нибудь наступит время, и мой сыночек научится говорить без умолку, бегать, играть с ребятами, ездить на велосипеде сам... И я обязательно куплю ему велосипед. Красный, с яркой фарой и настоящим гудком!!! И мы будем ездить ещё наперегонки с дворовыми мальчишками... Благодаря вам - теперь мы верим в это с новой силой!
А пока учимся ездить на специальном велосипеде, предназначенном для деток с особенностями развития.
Я очень благодарна каждому, кто помог нам добрым словом, молитвой, репостом или финансово. Храни вас Господь! Спасибо вам за помощь, веру и надежду!

История Андрюши


 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru



подписка

пожертвования

Губерт Андрей

5 лет, г. Тюмень
агенезия мозолистого тела, генетически-детерминированный синдром, статико-моторная недостаточность, порок сердца, атрофия зрительных нервов

Необходимо собрать: 200 140.50 руб.
Cобрано: 200 140.00 руб.
Осталось собрать: 0.50 руб.
Срок: 28 Сентября
жертвователь дата сумма
1 Анонимно
Uniteller
11.09.2022 1 000.00 руб.
2 Буторина Ирина Юрьевна
Uniteller
14.09.2022 1 000.00 руб.
3 Лебедева Галина Юрьевна
Uniteller
14.09.2022 200.00 руб.
4 Надежда
Uniteller
16.09.2022 1 000.00 руб.
5 Максудова Г.М.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.09.2022 100.00 руб.
6 Остроухов А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
20.09.2022 196 840.00 руб.
Яндекс.Метрика