Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Губерт Андрей

Губерт Андрей, 5 лет, г.Тюмень
Диагноз:
 агенезия мозолистого тела, генетически-детерминированный синдром, статико-моторная недостаточность, врожденный порок сердца (оперированный), частичная атрофия зрительных нервов
Сбор 200 140,50 руб. на курс реабилитации в РЦ «Крылья надежды» (г.Тюмень)
Срок: до 30 октября

Средства собраны! Сбор закрыт!

Андрюша родился с редкой генетической аномалией - агенезией мозолистого тела мозга. Такое заболевание встречается лишь у 0,4% жителей нашей планеты. А еще у малыша обнаружили порок сердца и частичную атрофию зрительных нервов. И если сердце мальчика врачи смогли прооперировать, то для генетического заболевания лечения пока нет. Тем не менее, Андрюша может с ним жить и развиваться при регулярной и своевременной реабилитации. Врачи сравнивают его мозг с губкой, которую сейчас можно максимально наполнить умениями.
Пока в свои 5 лет мальчик не разговаривает, не понимает обращенную речь. Из-за генетической патологии у него отсутствует связь между полушариями мозга. Поэтому теряются промежуточные этапы развития. Так, например, в ходе реабилитационных занятий Андрей начал ходить. Пусть и неустойчиво. А вот садиться, вставать из позы сидя и ползать – он не может. Мозг не понимает, как обработать эти операции и передать нужные сигналы телу. Мама Андрюши одна воспитывает двоих детей. У Андрюши есть ещё старшая сестра. Ей 12 лет. Папа Андрея ушел из семьи, он не смог смириться с тяжелым диагнозом сына. Сейчас Андрею нужно пройти курс реабилитации, который поможет ему научиться понимать речь, говорить, закреплять и развивать достигнутые умения. И мы очень просим вас его поддержать.


Из письма мамы:
Андюша родился точно в срок, путем кесарева сечения 23.11.2016 г. 8-8 баллов по шкале Апгар. Еще будучи беременной, как и большинство мам, я мечтала о счастливом материнстве, но все мои мечты в один момент раскололись о слова врача …Порой поражаешься безразличию людей к чужому горю… Вспоминая те страшные минуты, складывается такое ощущение, что она просто зачитывала оглавление справочника по патологиям новорожденных, а не говорила безутешной матери о пороках ее маленького сына. Я выла от боли, от безысходности, от непонимания, как примет нас общество и как нам теперь жить, как помочь ребенку… Агенезия мозолистого тела, лисэнцефалия, гидроцефалия, ДМЖП, частичная атрофия зрительных нервов.
Что было потом?...Месяц после рождения я прожила, словно в тумане. А потом попыталась взять себя в руки, и мы пошли на первый прием к неврологу… Над столом врача висел медицинский плакат с надписью «Мы думаем, что время еще не пришло, а время безвозвратно уходит». Я не знаю, что произошло в моей голове в тот момент, но из кабинета врача я вышла совсем другим человеком.
С тех пор началась моя битва за сына. Я хваталась за все – будь то бесплатная реабилитация по ОМС, где в одной группе собирали детей разных возрастов и разных диагнозов, или реабилитация в частном центре… Отчаянно искала средства. А в 2 года мы с сыном попали в РЦ «Крылья надежды». Жалею только об одном, что не попали туда раньше.
Благодаря специалистам АФК, массажу, аква-занятиям Андрей научился ходить пару метров самостоятельно, но промежуточных звеньев в физическом развитии у нас, к сожалению, нет. Он до сих пор не может самостоятельно сесть, встать на четвереньки, ползти, встать у опоры. Так проявляется его генетическое заболевание. Получается ребенок, вроде, научился ходить, а встать, чтобы пойти, не может. Походка у сына неустойчивая.
Нам сейчас 5 лет, но при этом у сына психоречевое развитие где-то на 2 года. Еще очень много надо сделать, чтобы добиться большего. Я понимаю, что и этого всего бы не было, если бы не постоянные ежедневные реабилитации, которыми мы занимаемся. У Андрюши сейчас мозг, как губка, которую нужно максимально наполнить…
Наша главная цель - запустить понимание обращенной речи. Именно поэтому реабилитация в запланированном курсе насыщена занятиями с логопедом, нейропсихологом, занятиями мелкой моторикой и т.д.
Прошу вас помочь нам попасть на реабилитацию в РЦ «Крылья Надежды» в Тюмени. К сожалению, мне никак не собрать средства на курс самостоятельно, я воспитываю одна двоих детей, работать сейчас у меня нет возможности, приходится ухаживать за сыном – его нельзя оставить одного. Папа Андрюши от нас ушел. Не смог смириться с диагнозом. И я бьюсь за сына одна. Единственный доход нашей семьи - пенсия ребенка-инвалида и пособие по уходу за ним. Свою битву за здоровье сына я очень часто сравниваю с кроссом по физкультуре в школе. Ты бежишь…, у тебя колет в боку, и ты уже не можешь…, ты готов уйти с дистанции… Но вот вдалеке ты видишь «финиш» - и у тебя открывается «второе дыхание», и ноги сами тебя начинают нести к победе. Вот так и я верю в победу, только нужно продолжать бежать вперед и не сдаваться! 

Новости:

13 Сентября 2022

Андрюша родился с редкой генетической аномалией - агенезией мозолистого тела мозга. Такое заболевание встречается лишь у 0,4% жителей нашей планеты. А еще у малыша обнаружили порок сердца и частичную атрофию зрительных нервов. И если сердце мальчика врачи смогли прооперировать, то для генетического заболевания лечения пока нет. Тем не менее, Андрюша может с ним жить и развиваться при регулярной и своевременной реабилитации. Врачи сравнивают его мозг с губкой, которая с готовностью впитывает любые умения и навыки...
Пока в свои 5 лет мальчик не разговаривает, не понимает обращенную речь. Из-за генетической патологии у него отсутствует связь между полушариями мозга. Поэтому теряются промежуточные этапы развития. Так, например, в ходе реабилитационных занятий Андрей начал ходить. Пусть и неустойчиво (хотя сначала врачи говорили: "тяжелый порок, ничего не получится... А у Андрея получилось!). Но вот садиться, вставать из позы сидя и ползать – мальчик не может. Мозг не понимает, как обработать эти операции и передать нужные сигналы телу. Мама Андрюши одна воспитывает двоих детей. У Андрюши есть ещё старшая сестра. Ей 12 лет. Папа Андрея ушел из семьи, он не смог смириться с тяжелым диагнозом сына. Сейчас Андрею нужно пройти курс реабилитации, который поможет ему научиться понимать речь, говорить, закреплять и развивать достигнутые умения. И мы очень просим вас его поддержать.

Перечислить пожертвование и помочь собрать средства на курс реабилитации для Андрея можно любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

Нужно собрать: 200 140 руб.

История Андрея


 

21 Сентября 2022

"Мы не можем поверить... Вы - волшебники!!!" - написали нам сегодня мама Юнии, а потом и Андрюши. Нет, не мы. А вы - наши дорогие, неравнодушные и совершенно невероятные друзья! Спасибо каждому из вас, кто поддержал сбор, кто поверил в детей, кто дал им возможность жить полноценной жизнью, бороться за свое здоровье, несмотря ни на что! Теперь Юния и Андрей обязательно поедут на реабилитацию. И это так замечательно! Мы будем ждать от родителей ребят новостей о результатах пройденных курсов и обязательно поделимся с вами. А пока - начинаем процесс подготовки документов для оплаты. И не перестаем радоваться за каждого нашего подопечного! И благодарить вас... Спасибо вам за детей! И дай Бог, здоровья вам и вашим родным и близким!

Историю Юнии Шестовой и Андрюши Губерта вы можете прочитать на сайте нашего фонда в разделе "Вы помогли им



 

27 Сентября 2022

Ребёнок с особенностями может родиться в любой семье, у любых родителей. Роль играет только случай. Слепая лотерея судьбы.... Ещё несколько месяцев назад я стояла перед мучительным выбором: открыться, обнародовать то, как живу и с чем борюсь, попросить помощи или же продолжить борьбу в одиночку.
А теперь осознаю, что приняла верное решение. И я хочу сказать огромное спасибо Благотворительному фонду "Помоги ребенку.ру" и всем людям, сердца которых тронула наша с Андрюшей история. Теперь я знаю, что у меня много друзей: знакомых и незнакомых, но таких близких, и что когда все вместе — происходят удивительные чудеса. Впереди еще долгий путь борьбы за здоровье моего сыночка, но пройти его с друзьями не так страшно.
Когда-нибудь наступит время, и мой сыночек научится говорить без умолку, бегать, играть с ребятами, ездить на велосипеде сам... И я обязательно куплю ему велосипед. Красный, с яркой фарой и настоящим гудком!!! И мы будем ездить ещё наперегонки с дворовыми мальчишками... Благодаря вам - теперь мы верим в это с новой силой!
А пока учимся ездить на специальном велосипеде, предназначенном для деток с особенностями развития.
Я очень благодарна каждому, кто помог нам добрым словом, молитвой, репостом или финансово. Храни вас Господь! Спасибо вам за помощь, веру и надежду!

История Андрюши


 

23 Ноября 2022

Мама Андрея написала откровенное и честное письмо в фонд. И мы хотим поделиться им с вами. И поблагодарить каждого, кто дал Андрюше с мамой возможность почувствовать, что они не одни, бороться с его тяжелым заболеванием и пройти курс реабилитации, который очень помог малышу. О результатах реабилитации читайте сегодня чуть позже в наших новостях. А пока - слово маме Андрюши:

"Сегодня исполнилось шесть лет с момента рождения моего сыночка. 6 долгих лет слез, надежд и разочарований, побед и неудач. Все слова, что "особенное материнство" - это счастье, удостоенное лишь избранных - всего лишь утешение... сладкая ложь.... Думаю, меня поймет любая мама особенного ребенка. Будем честны… Никто не хочет родить "особого ребёнка"... Все хотят родить самого обычного....
Прошло уже 6 лет, но я так и не смирилась, не приняла это.... Мне кажется, что стоит мне это принять - у меня сразу же "опустятся" руки...
Помню, ещё будучи беременной, я как-то зашла и увидела маленькую машину для мальчишки. И я поймала себя на мысли, что непременно куплю ее своему сыну, когда он чуть подрастёт....года в 3-4.... Представляла, как он будет кататься во дворе, а рядом будет сидеть самая красивая девочка - подружка из соседнего дома!
Помню как родился Андрей....8/8 по шкале Апгар... А потом первое УЗИ и слова врача: порок сердца, порок мозга. Следом осмотр офтальмолога, отоларинголога. Диагнозы один за другим: ребёнок не слышит, у него частичная атрофия зрительных нервов. Консилиум врачей. Страшный вердикт.... Я не могла дышать. Казалось, что это происходит не со мной...
Прошли года. И сейчас мечта у меня совсем другая. Я мечтаю только об одном: чтобы мой ребёнок заговорил. Мне кажется, если он начнет говорить, я никогда не скажу ему: "Ну хватит уже...остановись хоть на минуту!". Я буду слушать и слушать его. Хоть целыми сутками... Я хочу услышать все, что он хотел сказать мне за эти долгие 6 лет!»

P.S. Мы желаем маме Андрюши, Елене, чтобы эта мечта обязательно сбылась и как можно скорее! Чтобы они с Андрюшей шли вперед. Не останавливаясь… С Днем Рождения, малыш!

История Андрея


 

23 Ноября 2022

Хочу сказать огромное спасибо всем благотворителям за помощь в сборе средств на реабилитацию моему сыну. Спасибо всем тем, сердца которых тронула наша история... Наш курс реабилитации завершился и нам есть, что рассказать. Результаты потрясающие! И мне хочется разделить их с каждым из вас - ведь мы их достигли благодаря вашей помощи!
Благодаря комплексу занятий (адаптированная физкультура, аквареабилитация) у Андрюши значительно окреп мышечный корсет. Он стал ходить на более длительное расстояние, чем пара метров. Научился подниматься по ступенькам лестницы с узкими перилами (на детской площадке). Вставать с пола самостоятельно мы пока не научились, но Андрей старается, и с небольшой помощью взрослого, у него это получается. В общем, будем работать дальше...А ещё, у меня Андрюшка пополз... (возможно кто-то скажет: "Мамочка, чему вы радуетесь?! Ребёнку 6 лет, а он только пополз...." А я отвечу: "В этот период ребенок не только осваивает некоторый моторный акт, но и обогащается эмоционально, приобретает умения, недостижимые для него раньше. Перекрёстные движения при ползании на четвереньках очень благотворно влияют на формирование тех самых нейронных связей, которых у нас, ввиду нашего редкого заболевания, нет" (у Андрюши отсутствуют промежуточные этапы развития, которые не воспринимает мозг). А еще у Андрюши улучшилось понимание речи!
Если бы можно было бы решить все проблемы с помощью одной реабилитации... Каждое наималейшее достижение ребёнка - это огромный вклад целой команды профессионалов, и целого сообщества неравнодушных людей. То, что вы сделали для моего сына - не передать словами. Это настоящее чудо! Впереди ещё не одна реабилитация, но я верю, что придёт момент, когда на очередной комиссии МСЭ мне скажут :"Ваш ребёнок здоров. В инвалидности отказано!". И это будет наша с вами общая победа! Спасибо каждому из вас!"

История Андрея

16 Мая 2023

Пишет мама Андрея: Здравствуйте, друзья! Мы обращаемся к вам за помощью в завершении сбора! Каждый день с тревогой следим за ним. На складе количество упаковок лечебного питания стремительно уменьшается. Как и вес Андрюши. Сколько бы мы не занимались ЛФК, в бассейне, сколько бы мы не ели пищу, богатую белком - все без толку, мышцы не крепнут, а все потому, что белок не усваивается... Это как "носить воду в решете". Для усвоения белка Андрею необходима как можно скорее аминокислотная смесь. Ситуация усугубляется ещё и тем, что у Андрея выявили непереносимость лактозы, козеина и глютена. Т.е. он не может есть йогурты, творог, пить молоко и другие продукты, богатые белком. Если бы не было этой непереносимости - была бы возможность подобрать более бюджетную смесь, но мы вынуждены искать именно безлактозную. Месячная норма аминокислотной смеси - половина пенсии ребёнка. У нас нет такой возможности. Мне тяжело смотреть на Андрюшу. У него прогрессирует недобор веса. Сейчас рост 122 см, а весит 19 кг (в памперсах и в одежде - без них и того меньше...). Недобор веса более 3 кг. И мышцы тоже слабеют... Мы очень просим вас помочь!"

Чтобы купить для Андрея специальную смесь Nutrilak Amino (на 3 месяца) нужно собрать еще 24999 руб. На складе остались остатки. Когда будут следующие поставки - неизвестно. Нам нужно успеть!

КАК ПОМОЧЬ:
1. Зайти в Google или Apple Store
2. Ввести в строке поиска "Хочу помочь" и установить приложение
3. Зайти в раздел "Помощь детям" и выбрать "Сбор на лечебное питание, которое спасет жизнь Андрею"
4. Нажать кнопку "Денежная помощь" внизу поста и перечислить любую удобную Вам сумму.
Весь процесс займет у Вас не больше пары минут. А для Андрея - это возможность жить и развиваться!


 

23 Ноября 2023

Андрюша огромный молодец. Столько успехов за последнее время, несмотря ни на что... Пусть так и будет дальше. Только вперед!
Пишет мама Андрея: "Этот год был очень продуктивным для нас в плане физического развития. Андрей пополз, научился вставать у опоры, подниматься по лестнице. А это значит, что все не напрасно... Годы ежедневных реабилитации дали свои плоды. Впереди еще много задач, но когда есть поддержка неравнодушных к твоей беде людей, решать их не так и страшно!
А наши задачи следующие...
1. Научить вставать без опоры
2. Научить спускаться с лестницы.
3. Научиться приседать (колени плохо работают)
4. Научиться залезать на диван/стул
5. Запустить понимание обращенной речи и саму речь.
6. Научиться жевать пищу.
7. Пойти учиться в обычный класс обычной школы
Это самое главное, чтобы ребенок хоть как-то социализировался в обществе, чтобы он смог жить без помощи взрослого. И я очень надеюсь на то, что мне удастся скоро перечеркнуть все пункты из этого списка... И благодарю всех, что вы рядом с нами на этом пути. Спасибо вам огромное, еще раз! Пусть добро возвращается к вам и вашим близким здоровьем!

С уважением, Елена Губерт, мама Андрея".

История Андрюши 


 

28 Марта 2024

Новости от мамы: "Здравствуйте, друзья! Андрюшка - молодец! Сколько сил у этого маленького мальчишки... Мы утром уезжаем на занятия в 8 часов и возвращаемся ближе к 17.00. И так каждый день...
С другой стороны, понимаю, что если бы не было такой нагрузки - и результата не было бы. А диагнозы у нас множатся... Подозрение на аутоиммунное заболевание. Написала в Москву в центр им.Пирогова. Ждем вызова. Если честно, очень страшно, диагнозы накручиваются и накручиваются. То атрофия мозжечка, теперь вот и это..
По общему состоянию - идет прогресс. Андрей научился ползать, по лестнице стал подниматься, на диван стал залезать, понимание и познавательные рефлексы стали лучше, а по анализам и обследованиям - все не очень хорошо.... Понимаю, что даже если у здорового ребенка стоит начать "копать" - так тоже найдешь немало вопросов в анализах, а тут ребёнок и так "не простой"...
Знаю деток с таким же пороком головного мозга, как и у нас. Держусь и стараюсь бороться за Андрюшу и его будущее всеми силами. Бога благодарю, что дает нам сил, что посылает добрых людей. Я бы не справилась без всех вас. На лечебном питании Андрюша прибавил уже 500 грамм. Мы рады любой доброй новости. На фото даже щечки видны! Спасибо Богу, что идем вперед... Пусть медленно, но идем!!!!
Как говорят, что если тебе тяжело - значит ты идешь в гору! Я всегда себе это говорю, когда становится невыносимо трудно! Спасибо за вашу поддержку и доброту! Всем огромный привет от Андрюши!".

История Андрея
 


 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Губерт Андрей

5 лет, г. Тюмень
агенезия мозолистого тела, генетически-детерминированный синдром, статико-моторная недостаточность, порок сердца, атрофия зрительных нервов

Необходимо собрать: 200 140.50 руб.
Cобрано: 200 140.00 руб.
Осталось собрать: 0.50 руб.
Срок: 28 Сентября
жертвователь дата сумма
1 Анонимно
Uniteller
11.09.2022 1 000.00 руб.
2 Буторина Ирина Юрьевна
Uniteller
14.09.2022 1 000.00 руб.
3 Лебедева Галина Юрьевна
Uniteller
14.09.2022 200.00 руб.
4 Надежда
Uniteller
16.09.2022 1 000.00 руб.
5 Максудова Г.М.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.09.2022 100.00 руб.
6 Остроухов А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
20.09.2022 196 840.00 руб.
Яндекс.Метрика