Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Губерт Андрюша

Губерт Андрей, 6 лет, пос.Винзили, Тюменская область
Диагноз:
агенезия мозолистого тела, генетически-детерминированный синдром, статико-моторная недостаточность, задержка психоречевого развития, врожденный порок сердца (оперированный), целиакия, дефицит массы тела, белково-энергетический дефицит, аллергия к белкам коровьего молока
Сбор: 37 060 руб. на покупку питательной лечебной смеси Nutrilak ProAllergy Amino (10 упаковок, на 3 месяца)
Срок: до 14 июня
Сбор для Андрея был проведен в мобильном приложении «Хочу помочь». 
Сумма сбора в мобильном приложении указана с учетом платежной комиссии платформы.
Средства собраны! Сбор закрыт!

У 6-летнего Андрея малоизученное заболевание – агенезия мозолистого тела мозга. Мозг пропускает этапы развития. Например, ребенок умеет сидеть и ходить, а вот встать, из положения сидя, не может. Как лечить эту болезнь – врачи не знают. Но реабилитация помогает Андрею научить мозг давать нужные команды. В прошлом году вы помогли Андрею пройти курс реабилитационных занятий, и у Андрей добился замечательных результатов. Даже врачи удивились - значит, мозг учится! Но пришла новая беда...
Глядя на улыбчивого мальчишку на фото, и не подумаешь, что у него еще целый перечень диагнозов: порок сердца, лисэнцефалия, частичная атрофия зрительных нервов. И если бы только это... В последнее время Андрей стал терять вес, его мышцы ослабли. Врачи назначали бассейн, ЛФК, но они не помогали. Ребенок просто таял. Оказалось, что у Андрея не усваивается белок в клетке и дефицит аминокислот. Чтобы их восполнить, надо постоянно принимать лечебную смесь Nutrilak ProAllergy Amino. В неделю требуется 1 упаковка, которая стоит более 3 тыс.руб. Для семьи Андрея – это огромные и непосильные траты… И мы надеемся, что неравнодушные люди помогут Андрею и поддержат сбор на лечебное питание, которое жизненно необходимо малышу.


Из письма мамы:
Здравствуйте! Ребёнок с особенностями может родиться в любой семье, у любых родителей. Слепая лотерея, от участия в которой не застрахован никто из решивших стать родителями. Никто не хочет быть родителем ребёнка с особенностями, не планирует этого, когда представляет себя отцом или матерью. Все рассказы о том, что особое родительство - счастье и избранность - сладкая ложь. Всё, что посторонним глазам кажется таким лёгким, даётся с огромным трудом: первое слово, первая ложка каши в рот самостоятельно, первая собранная пирамидка. Никто не может с уверенностью сказать, что не он следующий в очереди на особое родительство… Это случилось и с нашей семьей…
Моя беременность проходила без каких-либо серьезных отклонений. Во время беременности я посещала все скрининги, с ответственностью относилась к рекомендациям врача. На одном из скринингов, на котором смотрели органы ребенка, в т.ч. головной мозг, врач УЗИ тщательно описывал все его отделы. Но почему-то заметил отсутствие перегородки между большими полушариями головного мозга… (впоследствии оказалось, что у нашего малыша агенезия головного мозга – редкое и пока малоизученное генетическое заболевание, лечения которого нет).
Андрюша родился точно в срок, путем кесарева сечения 23.11.2016г. 8-8 баллов по шкале Апгар. Еще будучи беременной, как и большинство мам, я мечтала о счастливом материнстве, но все мои мечты в один момент раскололись о слова врача, проводившего УЗИ…
Порой поражаешься безразличию людей к чужому горю. Врач как будто зачитала мне оглавление справочника по патологиям новорожденных… Агенезия мозолистого тела, лисэнцефалия, гидроцефалия, ДМЖП, частичная атрофия зрительных нервов. Мой мир рухнул…
А малыш улыбался, плакал, потихоньку рос и ничего не подозревал о своих диагнозах. Не выдержав их тяжести, из семьи ушел папа. В итоге я осталась с двумя детьми одна.
Через месяц после рождения Андрюши я нашла в себе силы и взяла себя в руки. Так началась моя битва за сына. Которая продолжается до сих пор. Я хваталась за все…будь то бесплатная реабилитация по ОМС, где в одной группе собирали детей разных возрастов и разных диагнозов или реабилитация в частном центре…В общем, на что хватало средств… Ведь никто не знал, как толком лечить Андрея. Мы были, скорее, экспериментом, чем пациентом… От практики – к теории, так до сих пор справляются с нашим заболеванием. Врачи смотрят, как отреагирует мозг и тело на те или иные реабилитационные действия…
Благодаря специалистам АФК, массажу, аква-занятиям к 6 годам мой Андрей научился ходить самостоятельно, совсем недавно научился ползать. Но промежуточных звеньев в физическом развитии у нас, к сожалению, до сих пор не хватает. Правда, ползанье, которое появилось после курса реабилитации, который вы помогли нам пройти, как раз одно из таких звеньев! И это было невероятно. Даже для врачей. Но пока это лишь одно звено. Андрей сих пор не может самостоятельно встать у опоры.
Однако это половина беды. В последнее время я стала замечать, что Андрей стремительно теряет вес, мышцы становятся дряблыми. Врачи направляли нас на дополнительные занятия физкультурой, занятия в бассейне – но все было напрасно. Мышцы продолжали таять и Андрюша менялся на глазах. В результате очередного обследования, была выявлена аллергия на молочный сахар-лактозу, а также непереносимость казеина и глютена. Оказалось, что у Андрея не усваивается белок в клетках, дефицит аминокислот. Ему был поставлен диагноз «белково-энергетический дефицит». Для восполнения дефицита животного белка, помимо лекарственных препаратов, Андрею была назначена на постоянной основе смесь Nutrilak Premium ProAllergy Amino. В неделю нужно принимать 1 банку.
Я очень прошу неравнодушных людей помочь нам приобрести смесь. К сожалению, закупить ее самостоятельно у меня нет возможности. Принимать ее Андрею предстоит год или более. Смесь очень дорогая – более 3 тыс.рублей за упаковку. Я воспитываю одна двоих детей, работать сейчас у меня нет возможности, оформлена по уходу за ребенком. Единственный доход семьи - пенсия ребенка-инвалида и пособие по уходу за ним. Наша семья имеет статус малоимущей.
С белковой поддержкой Андрюша сможет снова набрать обычный вес, и наши реабилитации пойдут с большей эффективностью. Мышцы окрепнут. Для ребенка это питание жизненно необходимо. Без него Андрюша угаснет…
 
 

Новости:

13 Апреля 2023

Друзья, к нам обратилась со срочной просьбой мама нашего подопечного 6-летнего Андрюши Губерта. Многие из вас помнят историю мальчика. У Андрюши малоизученное и редкое заболевание - агенезия мозолистого тела мозга. Как его лечить - врачи пока не знают. Мозг пропускает этапы развития. Андрюша научился сидеть и ходить, а вот встать, из положения сидя, не может. Но реабилитация помогает Андрею научить мозг давать нужные команды. После последнего курса, который вы помогли оплатить, Андрей научился ползать. Удивились даже врачи. Значит обучать мозг получается! И у ребенка есть перспектива! К сожалению, в случае редкого заболевания Андрея наука идет от практике к теории, а не наоборот...
В последнее время Андрей стал стремительно терять вес, его мышцы ослабли. Врачи назначали бассейн, ЛФК, но они не помогали. Оказалось, что у Андрея не усваивается белок в клетке и дефицит аминокислот. Чтобы их восполнить, надо постоянно принимать лечебную смесь Nutrilak ProAllergy Amino. В неделю требуется 1 упаковка, которая стоит более 3 тыс.руб. Для семьи Андрея – это огромные и непосильные траты… Мама воспитывает двух детей одна. Папа Андрюши ушел из семьи, как только узнал о тяжелом диагнозе сына. Без вас им не справиться. Мы открыли сбор для Андрея в мобильном приложении "Хочу помочь" - чтобы собрать средства на 10 упаковок лечебной смеси. Нужно собрать 40 099 рублей. И проблема в том, что смесь заканчивается в аптеках. Последние остатки. Когда будут новые поставки - неизвестно. Нам очень нужно успеть.

Чтобы помочь Андрею, нужно:
1 Зайти в Google или Apple Store
2. Ввести в строке поиска "Хочу помочь" и установить приложение
3. Зайти в раздел "Помощь детям" и выбрать "Сбор на лечебное питание, которое спасет жизнь Андрею"
4. Нажать кнопку "Денежная помощь" внизу поста и перечислить любую удобную Вам сумму.
Весь процесс займет у Вас не больше пары минут. А для Андрея - это возможность жить и развиваться!


 

15 Июня 2023

Друзья, мы благодарим всех за помощь Андрюше. Мы очень волновались за мальчика, ведь вес продолжал стремительно падать, а количество лечебного питания на складе аптеки - уменьшаться. Но когда рядом вы - становится спокойно за наших детей. Спасибо вам всем - за веру, за поддержку, за надежное плечо, за то, что не оставляете наших подопечных и их отчаявшихся родителей один на один с их бедой. За ваши добрые сердца и светлые души!
СПАСИБО!
В настоящий момент мы ожидаем перевода средств от наших партнеров - приложения "Хочу помочь" - и искренне благодарим их за возможность проводить сборы на их площадке. И готовим документы для оплаты лечебного питания. Будем держать вас в курсе!

История Андрюши
 



 

19 Июня 2023

«Огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые помогли нашей семье в это непростое время приобрести аминокислотную лечебную смесь. – пишет мама Андрея. – Вы не представляете, как мы счастливы, потому что помощь пришла, мы так волновались за Андрюшу, ведь он продолжал стремительно терять в весе, руки-ноги стали просто похожи на ниточки. Нам итак приходится бороться с малоизученным наукой заболеванием – агенезией мозолистого тела мозга, а тут еще новое испытание для ребенка. Теперь мы будем принимать лечебное питание и надеемся, что вес Андрея, силы и баланс минералов в организме восстановится. И мы снова активно будем заниматься реабилитацией, а то у Андрея едва хватало сил в последнее время даже гулять на улице. Спасибо вам большое, за то, что не прошли мимо. Я могу с уверенностью каждого из вас назвать нашим с Андреем другом! Спасибо!
Пусть ваше добро вернется к вам обратно здоровьем!

С уважением и безграничной благодарностью, мама Андрея Губерта»

История Андрюши



 

13 Июля 2023

Мы благодарим всех жертвователей, откликнувшихся на историю 6-летнего Андрюши Губерта и поддержавших сбор в мобильном приложении «Хочу помочь». Собранная сумма в полном размере перечислена на закупку лечебного питания «Nutrilak ProAllergy Amino» (10 упаковок), и оно уже доставлено в поселок Винзили Тюменской области, где живет Андрей. Теперь у мальчика есть запас лечебного питания на 3 месяца, который поможет ему не только восстановить вес, но и баланс белка, необходимых витаминов, которые вымываются из организма и ухудшают состояние ребенка. Это последствия тяжелых заболеваний (у Андрея агенезия мозолистого тела – пока еще не изученное наукой заболевание, а еще дефицит массы тела, белково-энергетический дефицит, целиакия). Малыш уже начал принимать лечебную смесь. И мы надеемся, что результаты не заставят себя ждать, и состояние Андрюши придет в норму.
«Огромное спасибо всем благотворителям, кто помог нашей семье, - написала мама Андрюши. – Сами бы не смогли приобрести такую дорогостоящую лечебную смесь. У нас с пенсии еле-еле хватило на одну драгоценную упаковку. Очень переживали. Пока смесь, купленная на средства благотворителей, шла в нашу далекую Тюменскую область, Андрюша продолжал терять в весе (сейчас 17 кг, 2,5 кг – потеря, это очень много). В последнее время я давала ему половину нужной дозы, чтобы хоть как-то растянуть нашу единственную баночку смеси. Этого было недостаточно. Но другого выхода не было. На фото видно, как похудел Андрюша. Еще больше – с момента последних новостей… Ваша действительно спасительная для нас помощь пришла очень вовремя! Спасибо Вам за ваши добрые сердца! Спасибо за поддержку!»

История Андрея
 

Чтобы таких историй было больше - отправьте слово ШАНС на номер 3434 и поддержите наших ребят на пути к выздоровлению! (стоимость смс 100 руб., для абонентов МТС, Билайн, Йота, Мегафон)



 

30 Августа 2023

Здравствуйте, друзья! На днях мы с Андреем были на приеме у сурдолога. Мы проходили курс лечения, но оказалось, что оно, к сожалению, не помогло. В итоге - нас направляют на шунтирование барабанной перепонки. В барабанную перепонку Андрюше будет вставлент шунт, который выведет всю скопившуюся за ней жидкость и наладит внутреннюю вентиляцию. Я спросила у доктора, насколько плохо слышит Андрей?! Врач ответил: "А Вы летали когда-нибудь на самолёте?! Представьте, как закладывает уши при смене высоты, вот так слышит Андрюша...". Очень тяжело было услышать такие новости... Кому-то из детей хватает одного шунтирования для полного восстановления слуха, кому-то требуется несколько операций... Тут как улыбнется судьба... Надеемся, что к нам она будет благосклонна. Андрей уже столько натерпелся за всю свою жизнь... Поэтому я не отчаиваюсь. Главное, что это можно исправить! А если мы решим проблему со слухом - то и речь будет развиваться лучше! Так что ждем в ближайшее время госпитализации. Будем держать вас в курсе.
А пока не перестаем принимать лечебное питание, которое вы помогли нам приобрести. Конечно, существенные итоги можно будет увидеть только в длительной перспективе, тут играет роль накопительный эффект, но уже первые результаты заметны! Первый плюс: Андрей перестал худеть дальше. Это уже хорошо! Во-вторых: белок у нас повысился...(по общему анализу крови). Сил прибавилось! Плаваем в бассейне и занимаемся потихоньку. Пьём смесь дальше. Через 6 месяцев контроль аминокислот и белка. Надеемся, что результаты будут хорошими! Но без вас этого бы не было! Поэтому мы хотим еще раз сказать огромное спасибо всем, кто помогал Андрею: финансово, добрым словом, молитвою или репостом! И всем тем, кто переживал за нас! Спасибо! Благодаря вашей помощи мы верим, что все у нас обязательно получится!

История Андрея
 

Друзья, спасибо за вашу помощь и надежду, которую вы подарили Андрею. Сейчас ваша поддержка очень нужна другим подопечным фонда. Их истории читайте тут.

А самый простой способ помочь - отправить слово ШАНС на номер 3434 (стоимость смс - 100 руб.). И пусть ШАНС на счастливое детство, без боли и ограничений, будет у каждого ребенка!

9 Октября 2023

Андрюша с мамой в больнице. Готовятся к операции. Малыша направили на шунтирование барабанной перепонки. Сначала планировали операцию только на одно ухо. Но после последнего обследования врачи приняли решение, что нужно оперировать два уха. Сразу. Откладывать нельзя. Так что операция будет непростой. Шунты выведут всю скопившуюся жидкость и должны наладить внутреннюю вентиляцию. Чтобы Андрей смог лучше слышать. А сейчас слух снизился настолько, что малыш как будто летит на самолете, где все время закладывает ушки при смене высоты. Помимо этого оказалось, что у Андрея и другие новые серьезные проблемы. Беда не ходит одна... Мы очень переживаем за Андрюшу и желаем им с мамой сил. Обо всем расскажем чуть позже. Проблемы лучше решать по этапам. Пока надо сосредоточиться на операции. И мы просим вас помолиться за Андрюшу и его маму! За удачный исход операции и скорейшее выздоровление!
Спасибо всем, кто помогал и продолжает волноваться о мальчике. Лечебное питание, на которое вы собрали средства, очень помогает Андрюше. Мы будем держать вас всех в курсе.

История Андрюши
 



 

16 Октября 2023

Здравствуйте! Мы уже дома! Операция прошла хорошо! Андрея забрали в 8.45, а вернули уже через час. Андрюша пока приходил в себя после операции, сначала плакал, пытался закрыть уши. Любой звук для него был резкий. Врач мне объяснил, что он 6 лет слышал "как под водой", а теперь, естественно, ему не комфортно. Но это было на первые сутки, а потом он привык. По Андрею, конечно, видны изменения. Стал оборачиваться на шепот. Надеюсь, это пойдёт ему во благо!
Домой нас уже выписали. Через год нужно будет шунты убирать. Будут смотреть, наладилась ли микроциркуляция в барабанной перепонке. Если все хорошо - то повторное шунтирование больше не потребуется. Но об этом пока думать рано. Из минусов - запрет на бассейн. Андрей очень любит бассейн. Мы ходим в него 2 -3 раза в неделю с самого рождения. Бассейн нам очень хорошо помог в физическом развитии. Благодаря бассейну, Андрей стал держать голову в свое время.
24 октября Андрею предстоит МРТ, которое подтвердит или опровергнет еще один новый диагноз врачей. Пожалуйста, пожелайте нам удачи! Очень хотчется верить, что новости будут хорошими...
А пока с понедельника мы выходим в садик и возобновляем реабилитацию. Без реабилитации нам никак.... И продолжаем пить лечебное питание - чтобы поддерживать и набирать вес и баланс нужных элементов и витаминов. Спасибо всем большое за поддержку!

История Андрюши 



 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Губерт Андрюша

6 лет, поселок Винзили, Тюменская область
агенезия мозолистого тела, дефицит массы тела, белково-энергетический дефицит, целиакия, врожденный порок сердца

Необходимо собрать: 37 060.00 руб.
Cобрано: 37 060.00 руб.
Осталось собрать: 0.00 руб.
Срок: 14 Июня
жертвователь дата сумма
1 Приложение ХОЧУ ПОМОЧЬ! фонда Яркая жизнь
29.05.2023 21 020.00 руб.
2 Приложение ХОЧУ ПОМОЧЬ! фонда Яркая жизнь
21.06.2023 16 040.00 руб.
Яндекс.Метрика