Арина Якимова, 13 лет, пос.Семибратово, Ярославская область
Диагноз: спинальная амиотрофия Вердника-Гофмана
Сбор: 120.000 руб. для оплаты расходных и санитарно-гигиенических материалов (катетеры № 10 и №12 для санации, подгузники Tena для лежащих больных, влажные салфетки, средства для обработки и дезинфекции дыхательных путей – Аквалор, хлоргексидин)
Срок: до 28 августа
Средства собраны! Сбор закрыт! Оставшаяся сумма оплачена за счет переадресации средств программы "Дыши как все"

Многие из вас помнят одну из первый наших с вами подопечных — Аришу Якимову. Ариша была одной из тех, с чьей истории начинался фонд. Именно она стала с первых дней «лицом» нашей программы «Дыши как все», помогающей детям с тяжелыми дыхательными расстройствами. Именно мама Ариши познакомила нас с удивительным миром детей-«смайликов» и их очень непростой жизнью… И за Аришей в фонде появились другие подопечные с таким же диагнозом. Мы продолжаем следить за судьбой Арины. День за днем, год за годом они с мамой продолжают бороться. Буквально за все. Больному ребенку с СМА требуется многое. Начиная от гигиенических препаратов и заканчивая расходными материалами. Не говоря уже о постоянном ремонте и замене аппаратуры для домашней реанимации. Как помогает Арише и маме государство? «Отказ. Не положено, не предусмотрено, не можем…». Вот такие ответы на все письма. Почитайте ее историю – поймете все сами. Но мама с Аришей не привыкли сдаваться. Даже когда тяжело, они терпят до последнего. Но сейчас им очень нужна ваша помощь! Прочитайте письмо мамы Ариши…

Из письма мамы:
Наша история проста как мир, нам сейчас очень тяжело. Наверное легко мамам с особенными детьми, особенно детьми с СМА, и не было никогда. Мы не одиноки. Когда-то было невыносимо тяжело, когда-то тяжело, но терпимо. Но пока все время приходится выживать. Много лет назад вы помогли нам вызволить нашу Аришу из детской областной больницы г.Ярославля, благодаря домашнему аппарату ИВЛ. И мы никогда не забудем вашу помощь. Я помню, как услышала слова: «Галина, выдохните, вы скоро с Аришей поедете домой!" - эти слова спасли нам жизнь! Мы помним всех и каждого, каждый день нашей жизни и очень благодарны Вам за всё, за помощь, за тёплые слова в трудный момент!

Мы дома уже 10 лет. И эти 10 лет пролетели, как один день, в вечной и безустанной борьбе и поиске всего необходимого. Сейчас со всей сложившейся ситуацией в стране, стало гораздо сложнее, все очень подорожало, что-то из расходников в 3-4 раза. На одни подгузники Аришке в месяц уходит около 10 тыс.рублей., не говоря обо всем остальном. Постоянно необходимы влажные салфетки, аквалор и хлоргексидин – без них не справиться с вирусами. А из них дети просто не вылезают в последнее время. И болеют очень тяжело. Особенно Аринка, видимо, иммунитет... А для нее каждый раз – это высокий риск для жизни и здоровья.
Нам также очень нужна помощь на покупку катетеров, которые сейчас есть в продаже только в Германии. Так сложилось, что Арише очень сложно с другими. Санация у нас только глубокая и чуть что-то не так, если катетер не подходит – происходит травма. Мы работаем, подрабатываем, но денег всё равно не хватает. Фактически работаем все время на аптеку... Даже по коммунальным платежам образовались долги, потому что аптечные расходы в приоритете – ведь это вопрос выживания. Поэтому перетекаем из долгов в долги – лишь бы достать все необходимое для Арины.
Вот какая сейчас наша Аришенька, стойкая наша малышка… В этом году ей исполнится 13 лет, совсем большая девица. Но все также задорно улыбается. Изумительно «танцует» глазками и бровками! Ариша учится, каждую неделю к ней приходит её любимая учительница Светлана Викторовна, с которой они очень хорошо понимают друг друга, нам очень повезло с педагогом, таких учителей немного. Светлана Викторовна Аришу очень хвалит – Аринка все схватывает на лету. Уже год Ариша принимает Рисдиплам, особого видимого эффекта нет, может, потому что мы уже взрослеем…Но и ухудшений тоже нет! А это для детей с СМА тоже результат. И очень хороший! Жаль что столько потеряно, деформаций очень много, контрактуры, спина вся ушла. Большая она стала, взрослая, настаивает на своём, лежит только на одном боку, на другом ей очень тяжело и рука синеет сразу. На спине может немного полежать, но тоже протестует. Ну будем надеяться, что хоть что-то сможем вернуть и удержать текущее состояние!
Сейчас каникулы, Аришка по большей части проводит их в телевизоре, постоянно нас строя, чтобы включили именно то, что она хочет. Наша маленькая и такая уже большая малышка. Мы пережили все даже самые благоприятные прогнозы врачей и сдаваться не собираемся! Будем бороться за Аришу - сколько сможем! И очень просим о возможной помощи, будем очень признательны!