Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Харченко София

Харченко София, 10 лет, г. Таганрог
Диагноз:
органическое поражение ЦНС, последствия кровоизлияния в мозг, шунтозависимость, тяжелая форма ДЦП, ЗПМР, гипостатура (хроническое расстройство питания и нарушение функции пищеварения, обменных процессов)
Сбор: 105400 рублей - 80 200 рублей на оплату курса реабилитации в СП «Центр здоровья» (г.Таганрог) и 25 200 руб. на приобретение лекарственных препаратов и лечебного питания на 2,5 мес. (дюфалак, микролакс, смесь Неокейт Джуниор)
Срок: до 19 сентября

Сбор временно остановлен в связи с изменением диагноза и состояния ребенка! 


Соня и мама не просто выживают. Они постоянно спасают друг друга. Потому что за Сонину улыбку, новое движение мама готова свернуть горы. И даже когда нет сил подняться с кровати – встать и жить. Ради дочки. В которую она верит со всей безграничной силой материнской души. А Соня – отчаянно старается идти вперед. Встать, хотя ножки и не слушаются, листать книжки едва окрепшими ручками. И вот уже получается потихоньку садиться. И врачи говорят, что у Сони очень хорошая динамика, нужно продолжать реабилитацию. Но как всегда, есть одно большое НО… Деньги. И Соня, и мама – инвалиды. И живут они на пенсию. А Соне еще постоянно нужны лекарства и лечебное питание. Соня родилась на 27-й неделе. Врачи экстренно решали, кого спасать – маму или дочку…. А потом – реанимация, ИВЛ, кровоизлияние в мозг, гидроцефалия, нарушение функций пищеварения. В маленьком кювезе, где лежала 900-граммовая малышка, провода занимали места больше, чем сама кроха. Соне поставили шунт, потому что головка у нее каждый день стремительно увеличивалась. С этой проблемой врачи справились. Но в результате последствий кровоизлияния и гидроцефалии были затронуты участки мозга, отвечающие за двигательную и речевую активность. И теперь за возможность сидеть, вставать, ходить и говорить Соне приходится отчаянно бороться. Но бороться этой семье не привыкать. И мы просим вас помочь им продержаться – чтобы Соня смогла пройти курс реабилитации и получила нужные лекарства и лечебное питание хотя бы на 2-3 месяца.

Из письма мамы: Сонечка – самый желанный и долгожданный ребенок. Я помню ее день появления, как сейчас. Шла 27-я неделя беременности. Постепенные приготовления к родам. Я ждала девочку. И вдруг у меня резко ухудшилось состояние здоровья, начались резкие приступы гипертонии, отеки и гестоз. Меня положили в отделение патологии г.Ростов-на-Дону, где провели курс лечения. Но улучшений не последовало. Возникла угроза жизни ребенка. И врачи поставили вопрос о спасении жизни ребенка или моей и оставили меня в реанимации по месту жительства – в г.Таганрог.
10 мая 2012 года появилась на свет доченька София. Врачи сделали кесарево сечение по экстренным показаниям. Малышка родилась на фоне тяжелой степени гестоза, ВСД по гипертоническому типу от моей болезни, выражающейся наследственной амиотрофией Шарко-Мари. На свет появилась малюсенькая девочка весом 900 гр. и ростом 35 см, в крайне тяжелом состоянии. В раннем неонатальном периоде Соня находилась на лечении в родильном доме г.Таганрога, а через 2 недели ее перевели в реанимацию детской больницы, где она находилось до июня 2012 года. Потом – еще два месяца малышка провела в отделении патологии новорожденных. Соню подключили к аппарату искусственного дыхания. Мне так тяжело и больно было смотреть на мою крохотную малышку, всю опутанную проводами, занимавшими почти весь кювез… А на 10-е сутки пребывания врачи сообщили тяжелую новость: у дочки не раскрываются легкие, произошло двухсторонее кровоизлияние в боковые желудочки мозга 3-й степени. В головке скопилось много жидкости и начался рост окружности головы. И снова Соню перевели в реанимацию местной больницы, места в перинатальном центре нам не дали – сказали, что дочка не транспортабельна и ее не смогут довезти… Через месяц нам поставили диагноз: прогрессирующая внутренняя оклюзионная гидроцефалия гипертензионно-гидроцефальный синдром. В течение 3 следующих месяцев врачи боролись за жизнь Сони. После выписки из детской больницы и заочной консультации с нейрохирургом был поставлен вопрос о необходимости оперативного вмешательства и экстренного шунтирования, так как наблюдалось прогрессирование гидроцефалии. Каждый день окружность головы малышки вырастала на 1 см. Сонечке поставили шунт и с этой ситуацией врачам удалось справиться.
Но последствия гидроцефалии повлекли за собой повреждения области мозга, которые отвечают за двигательную, мышечную активность и координацию движений. Был диагностирован спастический тетрапарез. Соня слабо удерживает голову, не стоит, не переворачивается со спины на живот. Развитие 10-летнего ребенка сейчас соответствует 3-летнему возрасту. Но она откликается на реабилитацию! После проведенных успешных курсов лечения, у нее наметился значительный прогресс. Соня стала пытаться сама поднимать голову, что-то брать руками, узнает близких, стала спонтанно лепетать, при поддержке взрослых уже сидит! И это уже очень о многом говорит. Нужно заниматься дальше. Но средств для оплаты реабилитации у нашей семьи нет. Я сама – также инвалид. Нуждаюсь в дорогостоящих препаратах. У меня операция за операцией. И живем с Соней мы на две пенсии. Группа инвалидности бессрочна, на работу у меня выйти нет возможности. Да и Соню оставить одну нельзя. Иногда мне даже тяжело из-за болезни подняться с постели, но каждый день я заставляю себя вставать, жить, потому что у меня есть моя Сонечка и цель поставить ее на ноги, научить разговаривать, ходить! Поэтому я обращаюсь к неравнодушным людям с просьбой помочь моему ребенку попасть на необходимый курс реабилитации и приобрести необходимые лекарства и лечебное питание хотя бы на 2,5-3 месяца. У Сони диагностировано расстройство пищеварения, нарушение его функций и обменных процессов и ей необходима для питания лечебная смесь Неокейт Джуниор – в месяц у нас уходит 2 упаковки, а стоимость одной – выше 4 тыс.рублей. Помимо этого Соне постоянно нужны лекарственные препараты – микролакс (1 уп., которой нам хватает на 2 недели стоит более 1200 руб.), дюфалак (1 уп. 500-600 руб.).
Несмотря на медицинские заключения и тяжелые диагнозы Сонечка активно развивается. Я наблюдаю, как она с интересом сама пытается листать книжки, очень любит их случать, самостоятельно узнает окружающие ее предметы. Она очень спокойная и ласковая девочка. Очень хочет и пытается встать сама на ножки, но напряженные мышцы не дают этого сделать и без реабилитации с этим не справиться! Я верю в свою девочку, что у нее обязательно все получится! Об этом говорят и врачи в нашем городском центре «Здоровье», где мы планируем пройти реабилитацию. Динамика у Сони положительная и она может стать еще лучше! Я очень прошу нам помочь.

С уважением, мама Софии – Наталья. 

Новости:

2 Августа 2022

Соня и мама не просто выживают. Они постоянно спасают друг друга. Потому что за Сонину улыбку, новое движение мама готова свернуть горы. И даже когда нет сил подняться с кровати – встать и жить. Ради дочки. В которую она верит со всей безграничной силой материнской души. А Соня – отчаянно старается идти вперед. Встать, хотя ножки и не слушаются, листать книжки едва окрепшими ручками. И вот уже получается потихоньку садиться. И врачи говорят, что у Сони очень хорошая динамика, нужно продолжать реабилитацию. Но как всегда, есть одно большое НО… Деньги. И Соня, и мама – инвалиды. И живут они на пенсию. А Соне еще постоянно нужны лекарства и лечебное питание. Соня родилась на 27-й неделе. Врачи экстренно решали, кого спасать – маму или дочку…. А потом – реанимация, ИВЛ, кровоизлияние в мозг, гидроцефалия, нарушение функций пищеварения. В маленьком кювезе, где лежала 900-граммовая малышка, провода занимали места больше, чем сама кроха. Соне поставили шунт, потому что головка у нее каждый день стремительно увеличивалась. С этой проблемой врачи справились. Но в результате последствий кровоизлияния и гидроцефалии были затронуты участки мозга, отвечающие за двигательную и речевую активность. И теперь за возможность сидеть, вставать, ходить и говорить Соне приходится отчаянно бороться. Но бороться этой семье не привыкать. И мы просим вас помочь им продержаться – чтобы Соня смогла пройти курс реабилитации и получила нужные лекарства и лечебное питание хотя бы на 2-3 месяца. Для этого нам нужно собрать 105400 рублей.

Поддержать сбор и отправить пожертвование можно любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

А полностью историю Сони можно прочитать в письме, которое ее мама прислала в наш фонд.

 

10 Августа 2022

На расчетный счет фонда поступили платежи, перечисленные через систему QIWI за июль 2022 г. в размере 18 438,21 руб. В том числе 10 029 руб., перечисленные клиентами банка Тинькофф с использованием раздела "Благотворительность" и в рамках проекта банка "Кэшбэк во благо". Мы благодарим пользователей системы QIWI и банка Тинькофф, помогающих нашим подопечным и выбирающим эти способы поддержки.

Эти средства помогли закрыть сбор для Ариши Якимовой, а также были адресованы Софии Харченко, для которой в самое ближайшее время нужно закупить лекарственные средства и лечебное питание. С учетом переадресации нам остается собрать для Сони еще 94 030 руб. И мы очень просим вас помочь как можно скорее завершить этот сбор. Лечебное питание, которое необходимо Соне, практически исчезло из продажи... А без него девочке будет очень трудно...

Поддержать сбор можно любым удобным способом, выбрав его по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

А о том, как отправить Ваш кэшбэк на благотворительность и помочь тяжелобольным детям, Вы можете узнать здесь. Это очень просто!
 


 

13 Сентября 2022

На расчетный счет фонда поступили платежи, перечисленные через систему QIWI за август 2022 г. в размере 16 312.70 руб. В том числе 8368 руб., перечисленные клиентами банка Тинькофф с использованием раздела "Благотворительность" и в рамках проекта банка "Кэшбэк во благо". Мы благодарим пользователей системы QIWI и банка Тинькофф, помогающих нашим подопечным и выбирающим эти способы поддержки.

Эти средства были адресованы Софии Харченко, для которой закуплены лекарственные средства и лечебное питание. С учетом переадресации нам остается собрать для Сони еще 49 617 руб.

Поддержать сбор и помочь Соне можно любым удобным способом, выбрав его по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

А о том, как отправить Ваш кэшбэк на благотворительность и помочь тяжелобольным детям, вы можете узнать здесь.
Это очень просто!



 

15 Сентября 2022

Друзья, Сонечка в тяжелом состоянии попала в больницу. Дыхательная недостаточность. Новые диагнозы (эпикриз от врачей еще не получен – поэтому подробности мы сообщим позднее). Перспектива ближайшей реабилитации сейчас под вопросом. Потому что главное – стабилизировать и обследовать ребенка у пульмонолога и других специалистов, чтобы выявить причину ухудшения состояния. Возможно, Соне понадобится кислородный аппарат и другое оборудование. Лекарства. Питание. Потому что врачи уже изменили его схему.
В связи с этим мы приняли решение временно остановить сбор. До получения выписки от врачей и выяснения всех необходимых дальнейших шагов, чтобы помочь Соне. Все собранные адресные средства «резервируются» за Соней. И как только у нас будет дополнительная информация – мы сразу вам сообщим и попросим вас выразить свое согласие о направлении той или иной суммы на новые расходы. Мы ни при каких условиях не оставим ребенка без помощи и постараемся помочь Соне всем, чем сможем.
На данный момент для Сони собрано 55 782.80 руб. Чем мы с вами уже успели помочь девочке? Собранные благодаря Вашей помощи средства в размере 25200 руб. были направлены на покупку необходимого питания для Сони и лекарственных препаратов (микроклизм и т.д.). С учетом измененной врачами схемы питания. Соответственно оставшаяся собранная сумма направлена нами в резерв.
Что еще хотелось бы сказать? Мама Сони в полном отчаянии и тяжелейшем психологическом состоянии. Она сама инвалид, после двух недавних операций, одна с ребенком, им совершенно некому помочь в Таганроге… Они держатся только друг за друга. И вдруг такое ухудшение у Сонечки. Неожиданное. Соня плачет ночью и днем… Ей больно, тяжело, ей непонятно, что с ней происходит, и она не может объяснить свое состояние.
Сейчас им очень нужно найти хорошего детского пульмонолога в Таганроге или Ростове-на-Дону. В больнице, куда привезли Соню, его нет. Посоветовать врачи тоже ничего не смогли. «Ищите сами». Если вдруг вы знаете в этих городах хороших и действующих специалистов, работающих с тяжелобольными детьми – пожалуйста, напишите нам в личные сообщения или на info@fondpr.ru
Сейчас очень важна оперативная информация «из первых рук» с учетом тяжелого состояния девочки.

История Сони
 



 

3 Ноября 2022

Друзья, мы обещали держать вас в курсе состояния Сони. Как вы помните, мы остановили сбор, т.к. Соня попала в больницу. А потом ее выписали домой, а в выписке – ни слова о дыхательной недостаточности и хрипах. Отправили к пульмонологу. В итоге – ингалятор с беродуалом и аспиратор. Местные специалисты отправляют в Москву или Петербург на консультацию. Потому что у Сони обнаружили агенезию мозолистого тела мозга (как у нашего недавнего подопечного – Андрюши Губерта). Вылечить нельзя – помочь реабилитацией можно. Но пока мы с мамой ищем клиники, где смогут проконсультировать и стабилизировать Соню, хотим попросить вашей помощи для девочки. Мы пригласили маму с Соней участвовать в Новогодней акции – а в ответ она разрыдалась… Не до подарков… Ребенка бы одеть и накормить.
Мама с Соней живут на 2 пенсии по инвалидности. Не просто бедно, за гранью… Мама – тоже инвалид (зрение, сердце, сейчас еще и проблема с легкими). Собственного жилья у них нет. Ютятся у бабушки. В 2019 г. местная администрация дала квартиру (мы вам покажем фото ниже, все поймете) – на 4 этаже без лифта (мама ходит с палочкой, Соня – не может ходить), без света, без удобств. Когда мама пожаловалась в газету, ее просто сняли с очереди. В этом месяце после покупки лекарств для мамы, которая сама еле вставала, лежала дома на капельницах, и коммунальных услуг, у них нет денег даже на еду.

У Сони нет нормальной обуви, особенно теплой.

Девочке очень нужны:

- кроссовки или ботиночки (размер 28) на липучках или шнурках (ножки совсем тонкие),
- зимние сапожки,
- курточка или пальто/ комбинезончик,
- шапочка,
- спортивный костюм (рост 113-116, Соня худенькая).
- И элементарное: свитерки, колготки, штанишки, носочки.

Друзья, если вы можете помочь Соне с мамой, пожалуйста, напишите нам на info@fondpr.ru или в личные сообщения.

А вдруг у нас есть кто-то в Таганроге, кто может поддержать семью? Им невыносимо трудно…

История Сони
 

А вот несколько фото той самой квартиры...

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru



подписка

пожертвования

Харченко София

10 лет, г. Таганрог
органическое поражение ЦНС, последствия кровоизлияния в мозг, шунтозависимость, ДЦП, ЗПМР, гипостатура

Необходимо собрать: 105 400.00 руб.
Cобрано: 55 782.80 руб.
Осталось собрать: 49 617.20 руб.
Срок: 19 Сентября
жертвователь дата сумма
1 Помоги, Господи!
Uniteller
03.08.2022 150.00 руб.
2 Дрокина Т.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
03.08.2022 2 000.00 руб.
3 QIWI платежи
04.08.2022 9 219.10 руб.
4 Аносова Л.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
10.08.2022 500.00 руб.
5 Аноним
Uniteller
15.08.2022 1 000.00 руб.
6 Дмитрий
Uniteller
25.08.2022 3 001.00 руб.
7 Анонимно
Uniteller
31.08.2022 2 600.00 руб.
8 ЛАВРОВ А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
31.08.2022 15 000.00 руб.
9 Аноним
Uniteller
04.09.2022 2 000.00 руб.
10 QIWI платежи
05.09.2022 16 312.70 руб.
11 Башков А.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
07.09.2022 2 000.00 руб.
12 Татьяна
Uniteller
09.09.2022 2 000.00 руб.
Яндекс.Метрика