Из писма мамы:

Здравствуйте. Меня зовут Кристина, я мама замечательных детей: дочь Анечка, ей 8 лет и сынок Миша, ему 6 лет, Мишу я родила в очень тяжелым состоянии. Он самостоятельно не дышал, проводили ИВЛ в течении 2 минут, врачи ничего не говорили, толком ребенка не показали, сразу унесли в реанимацию. Сказали только что очень тяжелый, что-то с кожей.  На следующий день педиатр озвучила нам диагноз «Врожденный ихтиоз». Это были самые страшные минуты в нашей  жизни полные горя отчаяния и неизвестности. В роддоме мне говорили, что ребенок не проживет и месяца, на пятые сутки по нашей с мужем  инициативе нас выписали из роддома и перевили в патологию новорожденных.  Мой сынок родился в так называемом  «колойдном панцыре». Верхние веки вывернуты, рыбий рот, деформация ушных раковин и т.д.
Глаза и рот не закрывались, уши как ракушечка, пальцы растапырины, кожа трескалась и стягивалась, он был как в целофане обмотан и полит маслом(визуально).   В больнице мы пролежали месяц, затем мы уехали в СПБ педиатрическую академию( мой муж пока мы с Мишей были в больнице добился чтобы нам выдали квоту на лечение в СПБ). Там нам откорректировали лечение , объяснили как ухаживать за кожей, как следить за состоянием его здоровья(какие анализы регулярно сдавать и т.д.)  У Миши нет терморегуляции (он абсолютно не потеет), он легко перегревается, приходится дома постоянно поддерживать определенный режим температуры и влажности.  В жаркую погоду Мише особенно тяжело, у него несколько раз был тепловой удар.   Мы с мужем на протяжении всего времени стараемся не делать из Миши затворника, мы даже решились на ответственный и не по боюсь опасный шаг, такой как мы Мишу с двух лет отдали с детский садик. Конечно первое время было очень тяжело: воспитатели и дети относились с настороженностью к нему, но со временем к нам привыкли, мед. персонал, воспитатели и дети очень полюбили Мишу. Наш сын подрастает, взрослеет и начинает задавать вопросы: «Почему у меня не такая кожа», «Почему на меня все показывают пальцем», «Почему со мной никто не играет на детских площадках, обзывают, что я грязнуля, что я заразный».  Он стал замечать, как относятся к нему окружающие люди.  А ведь нам скоро в школу.  Я очень переживаю и волнуюсь за него, что он может замкнутся, уйти в себя. Миша очень добрый и общительный мальчик, очень миролюбивый. А окружающие порой бывают очень жестоки и не справедливы, судя по человеку только по внешнему виду.  На протяжении всех шести лет мы боремся за жизнь нашего сына и не только и за место в этом мире, каждодневные процедуры по уходу за кожей  очень сложные.  Одна обработка кожи занимает 2-3 часа. Кожа без конца сохнет, трескается, ладошки в очень грубых чешуйках, на ногах и руках большие темные пятна, по всюду плотная, грубая, трескавшаяся до крови пленка.  Миша не может как все обычные дети проснутся и бежать с ребятами играть на улицу, ему для начала нужно принять горячую ванну в течении одного часа, что очень утомляет, а если есть глубокие трещины то еще и очень больно. Затем нужно обсохнуть, обработать все повреждения и только потом намазаться кремом, который тоже пощипывает. Ребенок плачет и не понимает,  зачем мама все это делает, ведь результата нет. И так несколько раз в день, это очень тяжело физически и морально. У Миши не бывает выходных, праздников- процедуры нужно проводит каждый день ежечасно, не важно хорошее или плохое самочувствие у ребенка но процедуры надо проводить.  Бывает Миша отказывается идти на улицу, просит посидеть с ним дома, он лишний раз не хочет находится в обществе. Кожа становится с каждым годом только хуже, так как крема которые мы используем уже не помогают, их нужно заменять на другие, но они стоят очень дорого нам их не потянуть. Сейчас месячная стоимость около 40000рублей. К сожалению наша отечественная медицина не в силах  нам помочь,  врачи не понимают почему у нас с каждым годом ухудшается состояние не только кожи, но и других систем ( падает слух, уже идет атрофия мышц глаза, изменения со стороны  ЖКТ), единственное где могут реально улучшить состояние моего сына это в Германии г. Мюнхен, там самые лучшие клиники в Европе и врачи, которые изучают ихтиоз и пытаются как-то облегчить состояние кожных покровов, они понимают что это за заболевание.
Почему именно Мюнхен: там находится одна из самых лучших университетских клиник имени Людвига и Максимилиана, у них очень сильное дерматологическое отделение. Отделение дерматологии относится к университетской клинике. Отделение предлагает лечение всех кожных и
заболеваний.
Спектр оказываемых услуг охватывает все диагностические и терапевтические возможности лечения, относящиеся к сфере дерматологии. По отзывам многих мамочек, которые там по бывали, мы тоже решили свозить нашего сына в Германию, так как это последняя наша надежда на улучшение состояния кожи и не только.
общее клиническое обследование
дерматологическое обследование
лабораторное обследование:
клинический анализ крови
биохимический анализ крови
параметры воспаления (СРБ, СОЭ)
иммунограмма I и II уровня
патоморфологическое исследование биоптата кожи с последующей гистологией
медико-генетическое консультирование для верификации диагноза и прогнозирования
вероятности заболевания при повторных беременностях
дифференциальная диагностика с другими заболеваниями кожи
консультации специалистов смежных направлений
услуги главного врача и ведущих специалистов клиники
разработка индивидуального плана лечения
 
Поэтому я обращаюсь к Вам за материальной помощью , чтобы сыночку закупить специализированные препараты (крема). Нам сейчас очень необходима ваша помощь. Необходимая сумма для закупки специальных кремов в Германии 3000евро (230 000рублей) этого приблизительно хватит на 6 месяцев.
Спасибо Вам за оказанное внимание!!!