Вот уже 8 лет семья Миши борется за его жизнь. Миша появился на свет в «панцире», вся его кожа была покрыта толстым роговым слоем, который сразу после рождения начал трескаться, образовывая глубокие трещины, которые кровоточили и приносили ребенку невыносимую боль. Верхние веки у малыша были вывернуты, глаза и рот не могли закрываться, ушные раковины – деформированы, напоминая ракушечки… Первый год Миша провел в больнице. Ему кололи сильнейшие гормоны, а кожу обрабатывали просто «методом тыка» - может что-то поможет. Никто не знал, что делать с Мишей. И это был настоящий ад, который продолжался 6 лет. Потом мама Миши узнала о клинике в Мюнхене, где таким детям, как Миша помогают подобрать нужную терапию и улучшить состояние кожи. И болезнь Миши вошла в относительную ремиссию. Хотя до сих пор Миша не может жить как обычные дети. У его тела отсутствует терморегуляция (он не потеет), поэтому бегать, прыгать и играть в активные игры ему нельзя. Небольшое перенапряжение или духота в помещении – и сразу тепловой удар. Дома приходится поддерживать постоянно одну и ту же температуру. На улице – находиться с осторожностью. Но зато после консультаций с немецкими врачами с кожа Миши полностью очистилась! И это настоящее чудо! Но очень хрупкое… Лекарственную терапию нужно продолжать на постоянной основе. А она стоит очень дорого. Препараты закупаются в Германии. Курс на полгода стоит 380 тыс.рублей. Это цена нормальной жизни Миши. В 2018 году вы уже помогли купить лекарства для Миши. И посмотрите, какого результата удалось добиться! Пожалуйста, поддержите, Мишу и сейчас. Не дайте ему вернуться в тот страшный ад, где он жил столько лет…

Прочитайте историю Миши https://fondpr.ru/children/626/Rupyshev_Misha.html

Помочь собрать средства на лечение Миши можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".
 

Так случилось, что у тела Миши с рождения отсутствует терморегуляция (он не потеет), поэтому бегать, прыгать и играть в активные игры ему нельзя. Небольшое перенапряжение или духота в помещении – и сразу тепловой удар. У Миши - врожденный ихтиоз. И даже несмотря на то, что сейчас его болезнь вошла в относительную ремиссию, вздохнуть свободно нельзя. Сейчас кожа Димы абсолютно чистая. Но терапия нужна каждый день. Иначе кожа будет покрываться коркой и отслаиваться. И тогда даже малейшее движение будет причинять Мише невыносимую боль. Изменить эту ситуацию помогает курс лекарственных препаратов, назначенных немецкими врачами, который Миша проходит каждый год. Иначе жизнь Миши превращается в настоящий ад.

Прочитайте историю Миши. Помочь собрать средства на лечение Миши можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в разделе "Как помочь".

Друзья, всё-таки жара не прошла мимо здоровья Миши. Кожа ушла в резкое ухудшение. Появились глубокие гнойные трещины, воспалилась слизистая глаз, вся кожа в микротрещинах. Спустя 3 года нам снова приходиться использовать гормоны (крем).
У Миши из-за его заболевания абсолютно нет терморегуляции - он не потеет, общее самочувствие ухудшилось: потеря аппетита, слабость, головокружение и повышенная температура тела. Сейчас моя главная задача - не допустить тяжелого теплового удара.
Видя, как многие из вас переживают за нас и хотят помочь, я хочу подробно рассказать, что за болезнь у Миши. Болезнь редкая и тяжёлая, мало изученная. Ихтиоз - это генетическое заболевание кожи. Суть проблемы в том, что ген, отвечающий за правильную работу кожи поломан и выдаёт эту «ошибку» в работе кожи всю жизнь человека. Существует около 37 видов ихтиоза, наша разновидность - «Ихтиозиформная эритродермия Брока», форма тяжёлая! При правильном и хорошем лечение "перескочить" тяжёлую форму можно. Кожа - самый большой орган у человека, и если он неисправен, то "утягивает" за собой всё здоровье. Организм просто «не выносит» нагрузки, ему не хватает сил для развития. Ихтиоз - эта болезнь неизлечимая. Но можно добиться стойкой ремиссии и на 70% это зависит от средств ухода за кожей т.е. мазей, кремов, эмульсий и специального ухода. И Мише сейчас они просто жизненно необходимы.
Спасибо всем, кто нам помогает, за поддержку, неравнодушие, понимание, доброту, отзывчивость!

Чтобы приобрести специальные перевязочные материалы и лекарства для Миши, нужно собрать еще 335 069 руб. Помочь можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".

История Миши

Пишет мама Миши: "Скрываясь от жары и зноя, мы провели все выходные в лесу, на берегу небольшого озера. Но даже в такое беззаботное время Миша не может полностью насладиться отдыхом. После каждого купания в озере нам приходиться снова и снова обрабатывать кожу!!! И так раз 15 за день! Зачем я выкладываю это видео? Чтобы у всех было понимание серьёзности ситуации болезни Миши. Тяжести его случая. Чтобы было понимание через, что приходиться проходить Миши каждый день.
Миша устал! Хотел он такой жизни? Мог он её выбирать? НЕТ!!! Он сам хотел больным родиться? НЕТ!!! Но раз так получилось, где найти силы и средства для борьбы с этой тяжелой болезнью?
Спасибо Вам всем, друзья!!! Спасибо за то, что вы с нами проживаете это нелёгкое время! Мы каждый день с Мишей следим за сбором и благодарны каждому!"

Чтобы помочь Мише, нужно еще 329 739 руб. Перечислить пожертвование на лекарства и перевязочные средства можно:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".

История Миши
 

Присоединяйтесь к нашим поздравлениям, друзья! Вы можете присылать их в социальные сети или в гостевую книгу фонда. А еще было бы здорово завершить сбор для Миши. Чтобы на его лице снова была улыбка... Попробуем? Нас же много!
Сделать это можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".

История Миши 
 

Лекарственную терапию нужно продолжать на постоянной основе. А летом - особенно. Ведь Миша не переносит духоту и жару - малейший перегрев и... тепловой удар. А состояние кожи этим летом сильно ухудшилось. А лекарств и перевязочных средств остается все меньше. Препараты закупаются в Германии. И стоят очень дорого. Но без них жизнь Миши превратится в настоящий ад...

Вы можете помочь Мише, перечислив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".

История Миши

На расчетный счет фонда поступила безадресное пожертвование от ООО "Рашн Династи" в размере 37 092.50 руб. Мы благодарим компанию за это пожертвование и помощь нашему фонду!
Эта сумма адресуется Мише Рупышеву.
Таким образом, с учетом переадресации, для приобретения необходимых лекарств и перевязочных средств для Миши остается собрать еще 289 547 руб. Мише очень нужна ваша помощь! Состояние кожи летом у мальчика очень сильно ухудшилось. И без поддерживающей терапии и ухода не обойтись никак!

Вы можете помочь собрать оставшуюся сумму, перечислив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".

История Миши 

Не успели мы написать про тревожную ситуацию с Димой Рыжковым, как получили новости про Мишу Рупышева. К сожалению, лето - это время, когда тяжелые болезни - пороки сердца, ихтиоз, буллезный эпидермолиз и др. протекают особенно сложно. Сборы падают, а время для помощи, наоборот, стремительно играет против нас. И против детей, которым очень сложно и невыразимо больно. Миша Рупышев сейчас живет, превозмогая каждый день адскую боль. У него продолжается ухудшение состояния кожи по всему телу. Причем, оно резко нарастает. Особенно пострадали ноги - точнее ступни. Все покрылось темной коркой и появились многочисленные трещины, которые очень болезненны, ребёнку каждый шаг даётся с большим трудом, стиснув зубы, через слезы...
Результат который был достигнут после первой госпитализации в клинике Германии практически сводиться к нулю. Сейчас Мише очень нужны перевязочные средств и лекарства, иначе его состояние вернётся к тому кошмару, который был четыре года назад. Эта страшная болезнь отнимает у Миши ВСЁ: Здоровье, кожу, полноценную жизнь. И этого нельзя допустить! Срочный сбор продолжается!

Осталось собрать еще 288.447 рублей.
Вы можете помочь Мише, перечислив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в левой колонке на нашем сайте.

История Миши

Пишет мама Миши: "Друзья, состояние Миши с каждым днём всё хуже. ЛЕКАРСТВА ЗАКОНЧИЛИСЬ!!!
Все тело покрылось плотной коркой, кожа буквально «ползёт» - от любого прикосновения расходится, трескается, даже на лице. Некоторые трещины сильно кровоточат, принося сильнейшую боль. Обычное принятие ванны теперь превратилось в самое настоящее испытание для Миши. Но приходится терпеть боль, ведь - ванна для Миши - это жизненно необходимая каждодневная процедура, без которой ему никак нельзя. Пришлось уменьшить время принятия ванны с 40 минут до 20 минут и количество раз, теперь только одна ванна в день. Во время водных процедур кожа размягчается, и мы можем снимать ороговевший слой, плюс для нанесения крема на тело нужно смыть старый слой, а мажу я Мишу 3-4 раза в в день. Слой на слой наносить нельзя. Если уменьшилось количество ванн, значит уменьшилось и количество раз нанесение кремов и мазей. А значит кожа не получает всё то, что ей необходимо! В общем какой-то замкнутый круг!
СРОЧНО нужно закупить дорогостоящие лекарства.
Спасибо всем за помощь и тёплые слова!!! Без Вас у Миши нет надежды на здоровое будущее!!!"

Вы можете помочь Мише, перечислив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в левой колонке.

История Миши

Дорогие друзья, у нас прекрасная новость. Сбор для Миши Рупышева закрыт! Очень непростой сбор, который длился очень долго, с учетом состояния Миши, которое не терпело отлагательств. Теперь, благодаря Вашей неоценимой поддержке, у Миши и его мамы в самое ближайшее время будет возможность получить необходимые перевязочные средства и лекарства. Ведь они недавно закончились. Совсем. И мы очень переживали за Мишу, ведь сумма к сбору оставалась немалой. А на дворе - лето. Время, когда сборы идут еле-еле...
Спасибо каждому из вас, что развеяли все наши опасения, что вы подарили Мише надежду, что не остались равнодушными к его беде! Спасибо за вашу человечность и за то, что помощь пришла так вовремя!

Добрый день, дорогие друзья. Миша пошел в школу. Дата госпитализации на лечение в Германии назначена на 4 октября. Там же мы сможем закупить необходимые лекарства и перевязочные средства.
Активно готовимся, собираем все необходимые документы.
Хочу сказать всем вам огромное спасибо за помощь и поддержку, без вас у нас ничего бы не получилось!!! Спасибо каждому из вас! Храни вас Господь!!! Всем желаем здоровья!!!

История Миши

Пишет мама Миши: "Мы уже дома!!! Можно немножко выдохнуть! Добрались без приключений. Курс реабилитации и лечения откорректирован и расписан профессором Томас Ружечка (одним из лучших дерматологов Германии) на ближайшие три года. Все необходимые лекарства закупили, этого нам должно хватить на год. Также нам всё подробно объяснено: как правильно ухаживать за трещинками и настоятельно рекомендовано не использовать гормоны!!! ЛОР-врачом подобран абсолютно безвредный уход за ушками и слизистой носа (оказалось, она у Миши тоже повреждена).
Миша прошел ряд необходимых процедур лечения. Нас научили накладывать повязки со специальной мазью. Как Миша сказал : «Теперь я теперь похож на мумию)))»
Если бы Вы видели, как мы пихали в чемоданы все эти тюбики и баночки с мазью…. У нас получилось около 70 кг лекарств. Слава Богу, что в аэропорту Мюнхена оказались очень понимающие сотрудники и с нас не взяли за перевес багажа!
Когда-нибудь наступит время, и мы будем вспоминать об этом непростом периоде нашей жизни и улыбаться. И всегда помнить какой ценой нам досталось Здоровье. И помнить, что, помимо тяжелой работы над кожей и душевного напряжения, столько добра дало нам это время, столько новых друзей, поддержки и помощи!!!
Спасибо вам всем друзья!!! Спасибо за то, что Вы с нами проживаете это нелёгкое время сейчас!!! Спасибо за помощь!"

История Миши

Историю Миши, который сражается с тяжелым генетическим заболеванием, можно прочитать на его личной странице на сайте фонда. А мы благодарим каждого, кто помогал Мише и кто причастен к этому маленькому чуду, которое облегчает Мише его повседневную жизнь и борьбу с болезнью!