Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Фролов Сашенька

Фролов Саша, 1 год 10 месяцев, г. Муром, синдром Веста, эпилепсия
Сбор 93 000 рублей на приобретение специализированной коляски для детей-инвалидов
Срок 30 мая
(Предыдуший сбор на лекарство "Сабрил" закрыт по просьбе родителей Саши в связи со сменой препарата, выписанного ребенку. Подробности читайте в новости от 14.04.2021 г. Все ранее собранные средства на на покупку препарата в сумме 6550 руб. перенаправлены и учтены в рамках второго сбора, открытого 12.05.2021 на специализированную коляску для Саши).

Мы вновь возвращаемся к сбору для Саши Фролова. Этому пухлощекому малышу еще нет 2 лет, и, глядя на него, с трудом можно поверить в то, что у него сложное поражение ЦНС и синдром Веста – то есть тяжелая форма эпилепсии, которая отличается сложностью контроля приступов. Появившись на свет, Саша ничем не отличался от здоровых и розовощеких, активных детей, но на следующий день у ребенка внезапно начались проблемы с дыханием – пришлось срочно подключать ИВЛ. А потом – начались эпи-приступы. Врачи обнаружили нарушение двигательных функций и частичную атрофию зрительных нервов. Изначально мама обратилась в фонд с просьбой о сборе на препарат «Сабрил», который помогал Саше купировать приступы. Но в процессе сбора препарат мальчику поменяли и необходимость в нем отпала. Сообщая об этом в новостях, мы писали, что в любое время будем готовы возобновить сбор для Саши (учитывая ранее собранные средства, которые не были отозваны жертвователями). И вот такой момент настал. Сейчас Саше очень нужна специализированная коляска для детей-инвалидов. В его тяжелом и непредсказуемом состоянии она поможет мальчику передвигаться. Саша с трудом сидит и ходить самостоятельно тоже не может. Стоимость такой коляски – 93.000 рублей - непосильна для семьи ребенка. А без нее – Саша отрезан от мира…

Из письма мамы: Мой сын родился 13 июня 2019 года в срок с весом 2750 кг, ростом 49 см. Наша семья была очень счастлива! Но это счастье длилось не долго... На вторые сутки ребёнка перевели на ИВЛ, детский гл.врач объяснила, что у ребенка поднялась температура, падало дыхание, и случились судороги .
На 6-е сутки ребёнка перевезли в ОРИТ ОДКБ. На 20-е сутки жизни перевели в ОПН. При выписке лечащий врач ребенка мне сказала, что, возможно, у него будет ДЦП, задержка развития и другие сопутствующие заболевания.
Выписной эпикриз был ужасен: гипоксически-ишемические поражения ЦНС тяжёлой степени. Симптом двигательных нарушений. Ребенок сразу начал наблюдаться у невролога. Сначала с сыном все было хорошо, но спустя месяцы начались новые проблемы: гипертонус, задержка развития. В 8 месяцев нам поставили диагноз «эпилепсия», «частичная атрофия зрительных нервов». Начались опять больничные стены. Врачи. Бесконечные обследования, МРТ ВЭЭГ, УЗИ, анализы, осмотры врачей. Мы перепробовали кучу различных препаратов против эпилепсии. Но эффекта не было. Год с лишним мы боремся с этим тяжёлым заболеванием. Постоянно меняем лекарства. А также боремся со всеми сопутствующими диагнозами.
Ближе к году у Сашеньки начало прогрессировать ДЦП, но наша жизнь на этом не остановилась. Сейчас организм Саши очень нуждается в бережном отношении. И для правильного развития сына, так как он не может полноценно передвигаться, и плохо сидит, нам очень нужна специализированная кресло-коляска для детей с ДЦП. Стоимость этой коляски наша семья не в состоянии оплатить самостоятельно. И мы очень надеемся на вашу помощь!
 

Новости:

7 Апреля 2021

Маленькому Сашеньке еще нет 2 лет, но за эти годы он пережил множество испытаний. Малыш появился на свет здоровым и активным ребенком, но уже на второй день у него начались проблемы с дыханием и его перевели на ИВЛ. А потом – начались судороги и последовал диагноз «эпилепсия». Врачи обнаружили тяжелое поражение ЦНС, нарушение двигательных функций и частичную атрофию зрительных нервов. Глядя на пухлощекого кроху в это просто невозможно было поверить. Но тяжелые эпилептические приступы возвращали «с неба на землю…». А подобрать препарат для их купирования никак не получалось. Постоянные осмотры, больницы, обследования… Ничего не помогало. Как было объяснить маленькому крохе все эти мучения? И вот наконец препарат был найден. Саше начал помогать «сабрил». Только достать его совсем не просто. Лишь за собственные средства. А их у семьи – совсем нет. И без вашей помощи Сашеньке не справится. Каждый приступ подвергает жизнь ребенка тяжелейшему риску…

Прочитайте историю малыша https://fondpr.ru/children/621/Frolov_Sashenka.html

Помочь Саше можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте фонда в разделе "Как помочь".

14 Апреля 2021

Мы получили информацию от мамы Саши о том, что в настоящее время необходимости в покупке препарата «Сабрил», сбор на который был открыт в нашем фонде, нет. По результатам недавнего обследования мальчику заменили лекарство от эпилепсии на другое. Сабрил, по оценкам врачей, больше должным образом не помогает ребенку. Необходимости сбора средств на другой препарат в данный момент нет. Но если она появится – сбор в фонде будет возобновлен. Мы остаемся на связи с мамой Саши и будем следить за ситуацией.

Таким образом, в связи с полученной информацией в данный момент сбор для Саши Фролова в фонде остановлен.
За время сбора на расчетный счет фонда поступила сумма пожертвований в размере 6.550 рублей. Мы просим благотворителей, которые делали переводы в адрес Саши Фролова, дать фонду указание, как поступить с вашими пожертвованиями.

Варианты:
1. Возврат средств.
Для этого необходимо прислать в адрес фонда заявление в свободной форме на имя исполнительного директора, а также копию платежного поручения или иного документа, подтверждающего ваш перевод.
2. Переадресация средств. Для этого необходимо прислать письмо на эл. адрес фонда help@fondpr.ru. В письме надо указать дату, сумму, способ перевода, а также фамилию и имя ребенка, которому ваше пожертвование переадресовывается.
3. Не предпринимать никаких действий. В этом случае через 7 рабочих дней (26 апреля) фонд самостоятельно сделает переадресацию, направив средства наиболее срочному ребенку, о чем будет сообщено на нашем сайте в новостях.


 

15 Мая 2021

Мы вновь возвращаемся к сбору для Саши Фролова. Этому пухлощекому малышу еще нет 2 лет, и, глядя на него, с трудом можно поверить в то, что у него сложное поражение ЦНС и синдром Веста – то есть тяжелая форма эпилепсии, которая отличается сложностью контроля приступов. Появившись на свет, Саша ничем не отличался от здоровых и розовощеких, активных детей, но на следующий день у ребенка внезапно начались проблемы с дыханием – пришлось срочно подключать ИВЛ. А потом – начались эпи-приступы. Врачи обнаружили  нарушение двигательных функций и частичную атрофию зрительных нервов. Изначально мама обратилась в фонд с просьбой о сборе на препарат «Сабрил», который помогал Саше купировать приступы. Но в процессе сбора препарат мальчику поменяли и необходимость в нем отпала. Сообщая об этом в новостях, мы писали, что в любое время будем готовы возобновить сбор для Саши (учитывая ранее собранные средства, которые не были отозваны жертвователями). И вот такой момент настал. Сейчас Саше очень нужна специализированная коляска для детей-инвалидов. В его тяжелом и непредсказуемом состоянии она поможет мальчику передвигаться. Саша с трудом сидит и ходить самостоятельно тоже не может. Стоимость такой коляски – 93.000 рублей - непосильна для семьи ребенка. А без нее – Саша отрезан от мира…

Если вы еще не знакомы с историей Саши, то прочитайте письмо его мамы.

Помочь Саше можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте фонда в разделе "Как помочь".

20 Мая 2021

За годы работы фонда мы узнали о десятках заболеваний, о которых ранее даже не слышали. С ними не сталкиваешься в обычной жизни. Но каждое из них делает жизнь ребенка и его родителей просто невыносимой. Такой – что без посторонней помощи никак не справиться. И сегодня мы хотим рассказать вам о синдроме Веста, которым страдает наш подопечный Саша Фролов.
Синдром Веста – это форма эпилепсии. Но очень тяжелая - если вовремя не распознать симптомы, исход может быть очень неблагоприятным. Данное заболевание сопровождается частыми судорогами. Сказать, что и ребенку, и родителям при этом непросто – значит не сказать ничего… А Сашенька – совсем еще малыш, ему нет и 2 лет. Он с трудом понимаем, что с ним происходит. Безутешный плач, проблемы со зрением, слабая динамика психомоторного развития (малыш с трудом может переворачиваться, сидеть – а иногда не может это делать самостоятельно совсем). Но самое страшное – это судороги. А они могут быть очень продолжительными. Они обрушиваются на малыша внезапно. И в этот момент ребенок особенно беззащитен. Он не понимает, что с ним происходит, почему и как это прекратить… Точнее, не понимают это родители. А малыша – охватывает бесконечный ужас… Облегчить симптомы данной болезни помогают различные препараты и курсы необходимой терапии. А с учетом, что заболевание влияет на двигательные функции ребенка, без специализированных приспособлений в большинстве случаев не обойтись. Они – окно в большой мир, - мир, где дети и взрослые живут своей обычной жизнью… Без боли и страха… Хотя бы на время... Вот и Саше Фролову сейчас очень нужна специализированная коляска – чтобы не быть оторванным от обычной жизни… Мы с вами хоть немного, но можем изменить реальность этого малыша. Так давайте это сделаем?! Чтобы ее купить, осталось собрать еще 81 949 рублей.

Вы можете помочь Саше, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в разделе "Как помочь".

История Сашеньки
 



 

2 Июня 2021

На расчетный счет фонда поступила сумма в размере 34.588,70 рублей, перечисленная жертвователями, участвующими в программе "Вместе" БФ "Вклад в будущее" (https://vbudushee.ru/). Эта сумма адресуется Саше Фролову в рамках сбора на приобретение специализированной коляски для детей-инвалидов. Теперь до завершения сбора не хватает еще 43 760.30 руб. И тогда мы хоть немного, но сможем изменить жизнь малыша и его будущее. Как вы помните, у Саши тяжелый вид эпилепсии. Приступы обрушиваются внезапно. Малыш не понимает, что с ним происходит, почему и как это прекратить… Точнее, не понимают родители. А малыша – охватывает бесконечный ужас… Облегчить симптомы данной болезни помогают различные препараты и курсы терапии. А с учетом, что заболевание влияет на двигательные функции ребенка, без специализированных приспособлений не обойтись. Они – окно в большой мир, - мир, где дети и взрослые живут своей обычной жизнью… Без боли и страха… Хотя бы на время... И вот сейчас Саше очень нужна специальная инвалидная коляска.

Отправить пожертвование и помочь завершить сбор для Саши можно:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".

 



 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

Гостевая книга фонда

подписка

пожертвования

Фролов Сашенька

1 год 10 месяцев, г. Муром
синдром Веста (тяжелая форма эпилепсии), ДЦП, поражение ЦНС

Необходимо собрать: 93 000.00 руб.
Cобрано: 51 239.70 руб.
Осталось собрать: 41 760.30 руб.
Срок: 30 Июля
жертвователь дата сумма
1 Першина О.Г.
Uniteller
07.04.2021 2 000.00 руб.
2 КУЗУБ И.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
08.04.2021 500.00 руб.
3 Реут Яна Юрьевна
Uniteller
09.04.2021 2 000.00 руб.
4 Кувайский Арсений
Uniteller
10.04.2021 50.00 руб.
5 БАШКОВ А.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
09.04.2021 2 000.00 руб.
6 Дмитрий
Uniteller
12.05.2021 2 001.00 руб.
7 Бондарева В. Ю.
Uniteller
14.05.2021 500.00 руб.
8 БАШКОВ А.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
17.05.2021 1 000.00 руб.
9 Поверинова Наталья Андреевна
Uniteller
19.05.2021 1 000.00 руб.
10 АНОНИМ
Uniteller
22.05.2021 500.00 руб.
11 БФ "ВКЛАД В БУДУЩЕЕ" в рамках благотворительной программы "ВМЕСТЕ"
(Банковский перевод через СберБанк)
27.05.2021 34 588.70 руб.
12 Малеев Н.А.
Uniteller
28.05.2021 3 000.00 руб.
13 N.
Uniteller
31.05.2021 100.00 руб.
14 Глазковы
Uniteller
02.06.2021 2 000.00 руб.
Яндекс.Метрика