Фролов Сашенька
Средства собраны! Сбор закрыт!
Фролов Саша, 1 год 10 месяцев, г. Муром, синдром Веста, эпилепсия
Сбор 93 000 рублей на приобретение специализированной коляски для детей-инвалидов
Срок 30 мая
(Предыдуший сбор на лекарство "Сабрил" закрыт по просьбе родителей Саши в связи со сменой препарата, выписанного ребенку. Подробности читайте в новости от 14.04.2021 г. Все ранее собранные средства на на покупку препарата в сумме 6550 руб. перенаправлены и учтены в рамках второго сбора, открытого 12.05.2021 на специализированную коляску для Саши).
Мы вновь возвращаемся к сбору для Саши Фролова. Этому пухлощекому малышу еще нет 2 лет, и, глядя на него, с трудом можно поверить в то, что у него сложное поражение ЦНС и синдром Веста – то есть тяжелая форма эпилепсии, которая отличается сложностью контроля приступов. Появившись на свет, Саша ничем не отличался от здоровых и розовощеких, активных детей, но на следующий день у ребенка внезапно начались проблемы с дыханием – пришлось срочно подключать ИВЛ. А потом – начались эпи-приступы. Врачи обнаружили нарушение двигательных функций и частичную атрофию зрительных нервов. Изначально мама обратилась в фонд с просьбой о сборе на препарат «Сабрил», который помогал Саше купировать приступы. Но в процессе сбора препарат мальчику поменяли и необходимость в нем отпала. Сообщая об этом в новостях, мы писали, что в любое время будем готовы возобновить сбор для Саши (учитывая ранее собранные средства, которые не были отозваны жертвователями). И вот такой момент настал. Сейчас Саше очень нужна специализированная коляска для детей-инвалидов. В его тяжелом и непредсказуемом состоянии она поможет мальчику передвигаться. Саша с трудом сидит и ходить самостоятельно тоже не может. Стоимость такой коляски – 93.000 рублей - непосильна для семьи ребенка. А без нее – Саша отрезан от мира…
Из письма мамы: Мой сын родился 13 июня 2019 года в срок с весом 2750 кг, ростом 49 см. Наша семья была очень счастлива! Но это счастье длилось не долго... На вторые сутки ребёнка перевели на ИВЛ, детский гл.врач объяснила, что у ребенка поднялась температура, падало дыхание, и случились судороги .
На 6-е сутки ребёнка перевезли в ОРИТ ОДКБ. На 20-е сутки жизни перевели в ОПН. При выписке лечащий врач ребенка мне сказала, что, возможно, у него будет ДЦП, задержка развития и другие сопутствующие заболевания.
Выписной эпикриз был ужасен: гипоксически-ишемические поражения ЦНС тяжёлой степени. Симптом двигательных нарушений. Ребенок сразу начал наблюдаться у невролога. Сначала с сыном все было хорошо, но спустя месяцы начались новые проблемы: гипертонус, задержка развития. В 8 месяцев нам поставили диагноз «эпилепсия», «частичная атрофия зрительных нервов». Начались опять больничные стены. Врачи. Бесконечные обследования, МРТ ВЭЭГ, УЗИ, анализы, осмотры врачей. Мы перепробовали кучу различных препаратов против эпилепсии. Но эффекта не было. Год с лишним мы боремся с этим тяжёлым заболеванием. Постоянно меняем лекарства. А также боремся со всеми сопутствующими диагнозами.
Ближе к году у Сашеньки начало прогрессировать ДЦП, но наша жизнь на этом не остановилась. Сейчас организм Саши очень нуждается в бережном отношении. И для правильного развития сына, так как он не может полноценно передвигаться, и плохо сидит, нам очень нужна специализированная кресло-коляска для детей с ДЦП. Стоимость этой коляски наша семья не в состоянии оплатить самостоятельно. И мы очень надеемся на вашу помощь!
Новости:
Маленькому Сашеньке еще нет 2 лет, но за эти годы он пережил множество испытаний. Малыш появился на свет здоровым и активным ребенком, но уже на второй день у него начались проблемы с дыханием и его перевели на ИВЛ. А потом – начались судороги и последовал диагноз «эпилепсия». Врачи обнаружили тяжелое поражение ЦНС, нарушение двигательных функций и частичную атрофию зрительных нервов. Глядя на пухлощекого кроху в это просто невозможно было поверить. Но тяжелые эпилептические приступы возвращали «с неба на землю…». А подобрать препарат для их купирования никак не получалось. Постоянные осмотры, больницы, обследования… Ничего не помогало. Как было объяснить маленькому крохе все эти мучения? И вот наконец препарат был найден. Саше начал помогать «сабрил». Только достать его совсем не просто. Лишь за собственные средства. А их у семьи – совсем нет. И без вашей помощи Сашеньке не справится. Каждый приступ подвергает жизнь ребенка тяжелейшему риску…
Прочитайте историю малыша https://fondpr.ru/children/621/Frolov_Sashenka.html
Помочь Саше можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте фонда в разделе "Как помочь".
Мы получили информацию от мамы Саши о том, что в настоящее время необходимости в покупке препарата «Сабрил», сбор на который был открыт в нашем фонде, нет. По результатам недавнего обследования мальчику заменили лекарство от эпилепсии на другое. Сабрил, по оценкам врачей, больше должным образом не помогает ребенку. Необходимости сбора средств на другой препарат в данный момент нет. Но если она появится – сбор в фонде будет возобновлен. Мы остаемся на связи с мамой Саши и будем следить за ситуацией.
Таким образом, в связи с полученной информацией в данный момент сбор для Саши Фролова в фонде остановлен.
За время сбора на расчетный счет фонда поступила сумма пожертвований в размере 6.550 рублей. Мы просим благотворителей, которые делали переводы в адрес Саши Фролова, дать фонду указание, как поступить с вашими пожертвованиями.
Варианты:
1. Возврат средств. Для этого необходимо прислать в адрес фонда заявление в свободной форме на имя исполнительного директора, а также копию платежного поручения или иного документа, подтверждающего ваш перевод.
2. Переадресация средств. Для этого необходимо прислать письмо на эл. адрес фонда help@fondpr.ru. В письме надо указать дату, сумму, способ перевода, а также фамилию и имя ребенка, которому ваше пожертвование переадресовывается.
3. Не предпринимать никаких действий. В этом случае через 7 рабочих дней (26 апреля) фонд самостоятельно сделает переадресацию, направив средства наиболее срочному ребенку, о чем будет сообщено на нашем сайте в новостях.
Мы вновь возвращаемся к сбору для Саши Фролова. Этому пухлощекому малышу еще нет 2 лет, и, глядя на него, с трудом можно поверить в то, что у него сложное поражение ЦНС и синдром Веста – то есть тяжелая форма эпилепсии, которая отличается сложностью контроля приступов. Появившись на свет, Саша ничем не отличался от здоровых и розовощеких, активных детей, но на следующий день у ребенка внезапно начались проблемы с дыханием – пришлось срочно подключать ИВЛ. А потом – начались эпи-приступы. Врачи обнаружили нарушение двигательных функций и частичную атрофию зрительных нервов. Изначально мама обратилась в фонд с просьбой о сборе на препарат «Сабрил», который помогал Саше купировать приступы. Но в процессе сбора препарат мальчику поменяли и необходимость в нем отпала. Сообщая об этом в новостях, мы писали, что в любое время будем готовы возобновить сбор для Саши (учитывая ранее собранные средства, которые не были отозваны жертвователями). И вот такой момент настал. Сейчас Саше очень нужна специализированная коляска для детей-инвалидов. В его тяжелом и непредсказуемом состоянии она поможет мальчику передвигаться. Саша с трудом сидит и ходить самостоятельно тоже не может. Стоимость такой коляски – 93.000 рублей - непосильна для семьи ребенка. А без нее – Саша отрезан от мира…
Если вы еще не знакомы с историей Саши, то прочитайте письмо его мамы.
Помочь Саше можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте фонда в разделе "Как помочь".
За годы работы фонда мы узнали о десятках заболеваний, о которых ранее даже не слышали. С ними не сталкиваешься в обычной жизни. Но каждое из них делает жизнь ребенка и его родителей просто невыносимой. Такой – что без посторонней помощи никак не справиться. И сегодня мы хотим рассказать вам о синдроме Веста, которым страдает наш подопечный Саша Фролов.
Синдром Веста – это форма эпилепсии. Но очень тяжелая - если вовремя не распознать симптомы, исход может быть очень неблагоприятным. Данное заболевание сопровождается частыми судорогами. Сказать, что и ребенку, и родителям при этом непросто – значит не сказать ничего… А Сашенька – совсем еще малыш, ему нет и 2 лет. Он с трудом понимаем, что с ним происходит. Безутешный плач, проблемы со зрением, слабая динамика психомоторного развития (малыш с трудом может переворачиваться, сидеть – а иногда не может это делать самостоятельно совсем). Но самое страшное – это судороги. А они могут быть очень продолжительными. Они обрушиваются на малыша внезапно. И в этот момент ребенок особенно беззащитен. Он не понимает, что с ним происходит, почему и как это прекратить… Точнее, не понимают это родители. А малыша – охватывает бесконечный ужас… Облегчить симптомы данной болезни помогают различные препараты и курсы необходимой терапии. А с учетом, что заболевание влияет на двигательные функции ребенка, без специализированных приспособлений в большинстве случаев не обойтись. Они – окно в большой мир, - мир, где дети и взрослые живут своей обычной жизнью… Без боли и страха… Хотя бы на время... Вот и Саше Фролову сейчас очень нужна специализированная коляска – чтобы не быть оторванным от обычной жизни… Мы с вами хоть немного, но можем изменить реальность этого малыша. Так давайте это сделаем?! Чтобы ее купить, осталось собрать еще 81 949 рублей.
Вы можете помочь Саше, отправив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в разделе "Как помочь".
История Сашеньки
На расчетный счет фонда поступила сумма в размере 34.588,70 рублей, перечисленная жертвователями, участвующими в программе "Вместе" БФ "Вклад в будущее" (https://vbudushee.ru/). Эта сумма адресуется Саше Фролову в рамках сбора на приобретение специализированной коляски для детей-инвалидов. Теперь до завершения сбора не хватает еще 43 760.30 руб. И тогда мы хоть немного, но сможем изменить жизнь малыша и его будущее. Как вы помните, у Саши тяжелый вид эпилепсии. Приступы обрушиваются внезапно. Малыш не понимает, что с ним происходит, почему и как это прекратить… Точнее, не понимают родители. А малыша – охватывает бесконечный ужас… Облегчить симптомы данной болезни помогают различные препараты и курсы терапии. А с учетом, что заболевание влияет на двигательные функции ребенка, без специализированных приспособлений не обойтись. Они – окно в большой мир, - мир, где дети и взрослые живут своей обычной жизнью… Без боли и страха… Хотя бы на время... И вот сейчас Саше очень нужна специальная инвалидная коляска.
Отправить пожертвование и помочь завершить сбор для Саши можно:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте в разделе "Как помочь".
Пишет мама Сашеньки: "Здравствуйте, дорогие друзья. Эпилептические приступы Сашу так и не отпускают, они возникают внезапно и их частота пугает... 25 июня мы едем в Москву к генетику с результатами анализа "Большая неврологическая панель ". До сих пор мы пытались подобрать для Сашеньки препараты - для борьбы с эпи-приступами. Но пока тщетно... Саше на днях исполнилось 2 годика... Он растет и очень страшно смотреть на то, как малыш абсолютно не понимает, за что и почему на него обрушиваются жесточайшие приступы эпилепсии, которых может быть 10-20 и больше за один день. Он совсем кроха. Ему бы - постигать мир... Учиться, расти... Но нет...
По ИПР нам удалось недавно приобрести опору для сидения. Сыну нравится в ней находиться, так как она фиксирует его тело, это очень удобно. Ребенок занимает правильное положение. И если бы у нас была специализированная коляска, о которой пока остается только мечтать, жизнь Саши бы намного изменилась - это значит, что с ней мы бы могли выходить на улицу, ездить на обследования. А это очень многое значит! Пока же - сплошные ограничения... со всех сторон. И это очень страшно, когда перед тобой такой малыш, у которого все шансы реабилитироваться, достигнуть многого..."
Друзья, мы очень просим вас помочь Саше! И эта помощь нужна прямо сейчас!
Вы можете перечислить пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в разделе "Как помочь".
История Саши
Друзья, сбор для Саши идет уже несколько месяцев и осталась совсем небольшая сумма. Саше недавно исполнилось 2 годика... Он растет и очень страшно смотреть на то, как малыш абсолютно не понимает, за что и почему на него обрушиваются жесточайшие приступы эпилепсии, которых может быть 10-20 и больше за один день. Он совсем кроха. Ему бы - постигать мир... Учиться, расти... Но нет... Сейчас Саша с мамой в Москве - на консультации у генетика. Приступы нарастают... Без специализированной коляски в Сашиной состоянии, с его психомоторикой и нарушением двигательных функций, очень трудно. Очень нужно завершить сбор как можно скорее. Давайте поможем Саше прямо сейчас!
Вы можете перечислить пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в разделе "Как помочь".
История Саши
Спасибо вам, дорогие друзья за помощь Саше. Теперь у нас есть возможность приобрести специализированную коляску для Саши, а это значит, что жизнь малыша будет хоть немного, но легче. А для "особых детей" порой это "немного" становится просто бесценным... Как измерить возможность нормально сидеть, передвигаться по городу, ездить на реабилитацию...? Это так мало, если задуматься, и в то же время так много... если ты этого лишен...
Спасибо за ваше понимание и человечность. За то - что вы рядом! За вашу неоценимую поддержку!
Здравствуйте, уважаемые благотворители, огромное вам спасибо за оказанную помощь моему сыну Саше. Благодарю от всего сердца всех, кто участвовал в сборе. Теперь у Сашеньки будет специализированная инвалидная коляска, которая ему необходима и очень облегчит его жизнь. Вы дарите счастливое детство нашим особенным детям! Спасибо вам! И храни вас Бог!
как помочь
контакты
Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru
подписка
пожертвования
Фролов Сашенька
1 год 10 месяцев, г. Муромсиндром Веста (тяжелая форма эпилепсии), ДЦП, поражение ЦНС
Необходимо собрать: 93 000.00 руб.
Cобрано: 94 542.70 руб.
Осталось собрать: -1 542.70 руб.
Срок: 12 Июля
№ | жертвователь | дата | сумма |
---|---|---|---|
1 | Першина О.Г. Uniteller |
07.04.2021 | 2 000.00 руб. |
2 | КУЗУБ И.А. (Банковский перевод через СберБанк) |
08.04.2021 | 500.00 руб. |
3 | Реут Яна Юрьевна Uniteller |
09.04.2021 | 2 000.00 руб. |
4 | Кувайский Арсений Uniteller |
10.04.2021 | 50.00 руб. |
5 | БАШКОВ А.Н. (Банковский перевод через СберБанк) |
09.04.2021 | 2 000.00 руб. |
6 | Дмитрий Uniteller |
12.05.2021 | 2 001.00 руб. |
7 | Бондарева В. Ю. Uniteller |
14.05.2021 | 500.00 руб. |
8 | БАШКОВ А.Н. (Банковский перевод через СберБанк) |
17.05.2021 | 1 000.00 руб. |
9 | Поверинова Наталья Андреевна Uniteller |
19.05.2021 | 1 000.00 руб. |
10 | АНОНИМ Uniteller |
22.05.2021 | 500.00 руб. |
11 | БФ "ВКЛАД В БУДУЩЕЕ" в рамках благотворительной программы "ВМЕСТЕ" (Банковский перевод через СберБанк) |
27.05.2021 | 34 588.70 руб. |
12 | Малеев Н.А. Uniteller |
28.05.2021 | 3 000.00 руб. |
13 | N. Uniteller |
31.05.2021 | 100.00 руб. |
14 | Глазковы Uniteller |
02.06.2021 | 2 000.00 руб. |
15 | АНОНИМ Uniteller |
18.06.2021 | 1 000.00 руб. |
16 | Дмитрий Uniteller |
30.06.2021 | 2 003.00 руб. |
17 | Давыдова Елена Александровна Uniteller |
05.07.2021 | 500.00 руб. |
18 | Присяжные Uniteller |
06.07.2021 | 1 300.00 руб. |
19 | Елизавета Uniteller |
06.07.2021 | 38 500.00 руб. |