Здравствуйте, добрые люди! Я сердечно благодарю вас, тех,
кто за эти 5 дней помог Алёшке, поддержал материально! Спасибо за вашу щедрость, такое внимание к нашей беде.. Будьте здоровы!  Алёшка немного приболел…Надеюсь, что основная простуда позади, спасались ингаляциями с лекарством. Сейчас много мокроты, санирую часто, чихает, как ёжик:) А ночью так вообще непонятно, что творится - то скопится, то пересохнет..,то просанировать надо, то увлажнить… Это всё из-за промозглой погоды. Начало октября, а уже печку топим. Но есть и очень хорошие новости – сынок понемногу учится ползать! По-пластунски ещё, с трудом, но ползёт! Назад ползти у него лучше при этом получается Мы так долго этого ждали!
Лёха учится ползать:) Старается! И снова рядом его обожаемые слоны:)

И ещё одна хорошая новость – нас напечатали в нашей местной крупной газете
Вот ссылочка на статью http://predgorie-online.ru/pomogite-alyoshe-dyshat/


 

Здравствуйте, наши Друзья! Благодарю вас за поддержку и помощь сыночку! У нас хорошая новость - по-моему мы нашли лора со стажем и хорошими отзывами недалеко от нас (ну т.е. в часе езды. А это очень хорошо,  ведь до этого мы меняли трахеостомическую трубочку только в Краснодаре, а это в четыре раза дальше. К сожалению, реальность такова, что менять трубочку местные лоры боятся,  а должны уметь и делать это. И всё ничего, но научить меня тоже оказалось некому. А это должна уметь каждая мама с таким ребёнком. Всего однажды мне разрешили поприсутствовать при смене трубочки Лёхе - благодарю за это доктора лор-отделения Краснодарской ДККБ. Но, честно говоря, - на это надо смотреть много раз и делать-делать, конечно в присутствии доктора, но быть готовой всегда поменять самой. Понятно, что они перестраховываются (трубочка одинарная, т.е. вынимаешь её и надо незамедлительно вставить новую), но научить маму сделать это в экстренной ситуации (когда ребёнок её выдернул или когда она забилась неожиданно) обязаны.. Знаю, что многие мамы научились этому ценой своего психического здоровья - как раз попав в эту самую экстренную ситуацию...

Ещё у наших врачей такой прикол - менять трубочку раз в год, ну, в крайнем случае, в полгода. В то время, как заграницей, да и в самой инструкции к трубочке написано раз в месяц. Понятно - часто проводить эту манипуляцию не стоит, она травматична. Однако, ГОД! - сколько микробов она соберёт за это время... Хоть я и прокапываю её физраствором, но всё же.. Это так, но со временем она и цвет даже меняет.. За границей, трубку меняют на новую даже после болезни. Для себя решила, что попробуем менять раз в 3 месяца.
Я очень-очень рада, что мы нашли человека, который поменяет трубочку и научит меня этому. Скоро поедем к нему знакомиться.

Здравствуйте, наши дорогие Друзья-Помощники! Сегодня нас выписали домой из клиники (на  квартиру в Израиле), Лёша очень этому рад, т.к. вчерашний день его совсем расстроил (день нашей ларингоскопии)... Я тоже немного не в себе, день бы тяжёлый, но одновременно я стала спокойнее и опять-таки благодарю всех вас за такую возможность - нам провели диагностику очень-очень хорошие и опытные врачи.

Результаты у нас такие - полная непроходимость дыхательного канала от голосовых связок и ниже. Т.е. доктора всё тщательно осмотрели, но вниз опуститься невозможно.... Через неделю нам назначена компьютерная томография, на которой будет видно, какая протяжённость у этой непроходимости. И от этого будет зависеть, какая будет операция. В нашем случае никакие эндоскопические методы, бужирование и т.п. не помогут... Только полостная операция, пластика.

Доктор говорит, что это похоже на приобретённое - возможно после длительного ИВЛ, возможно после неправильно ведённого ИВЛ, может быть было повреждение в ходе операции на пищеводе после рождения. Я сказала, что у Лёхи сразу после рождения был сдавленный крик, и врачи, подключая его к ИВЛ, еле вставили самую тонкую трубочку.. Но сейчас, спустя 2 года, израильские врачи уже не могут сказать, что это было. Видно только, что всё зарубцевалось. И теперь надо с этим что-то делать.

Доктор Ошри показал мне, как менять трубочку в экстренной ситуации, за что ему огромная благодарность.. Именно в экстренной, в обычной ситуации он не рекомендует делать это самой, т.к. Лёха совсем не может дышать без трубочки.
Мой маленький сильный малыш хоть и плакал весь день, но хорошо отошёл от наркоза, наконец-то покушал (мы не ели с ночи, а операция началась только в 12 часов дня), и нас отвезли в отделение детской хирургии, где мы переночевали.
Большое спасибо Вике, нашей помощнице и переводчику за всё, за всё. Она везде нас сопровождала. И поддерживала.



Очень впечатлил операционный блок в больнице. Работник персонала усадил нас на такую металлическую карету-тележку с брякающими цепями:) и повёз в подвальное помещение - эти витиеватые коридоры, промозглый холод, автоматические двери, трубы, гул - даже весёлые картинки на стенах и тихая вкрадчивая музычка только усугубляли впечатление... А потом мы оказались в целом отдельном мире - в этом подвале-бункере как-будто отдельная больница с залом ожидания и прочими вещами. Там мы ждали операции, я переодела Лёшку в казённую одёжку, добрые люди дали Лёхе игрушки:) Подошёл доктор Ари Диро, познакомился с нами (к нему мы и ехали), и даже помог мне надеть шапочку, о которой я забыла:) Потом мы с малышом пошли в операционную. Там ему дали в трубочку какой-то газ, от которого он сразу отключился у меня в руках, сказали поцеловать ребёнка и уйти. Операция длилась около 40-50 мин, потом я уже сидела около Лёхи в специальном зале, где больные отходят от наркоза...
В отделении есть русскоязычные медсёстры, это очень помогало. Палаты очень хорошо оснащены, всё бы хорошо, но Лёху ничего не радовало, после процедуры у него весь этот день выходила кровь из трубочки (так всегда после ларингоскопии), его раздражал браслетик на одной руке и катетер в другой.. и мы в основном спали.. вдвоём на кровати, только так, Лёха никуда меня не отпускал.
Мы ждём компьютерную томографию, которая всё прояснит..... Кстати, ларингоскопия наша была записана на видео, обязательно возьму её.

Благодарю вас за поддержку, за то, что есть те, кому я это всё могу сказать и поделиться! Новости скоро напишу!
Ларингоскопия (которую нам провели вчера) - это то, ради чего мы сейчас здесь, в Израиле. Мы вели наш сбор на ларингоскопию и деканюляцию (снятие трубочки). С ларингоскопии начинается любое лечение. Это диагностическая процедура, но в ряде случаев в её ходе можно расширить просвет или удалить какое-то образование, мешающее дыханию.. но мы оказались не в этих случаях. При нашей выявленной непроходимости такое нельзя сделать. Поэтому для продолжения нашего лечения у израильских врачей нам вновь нужна будет помощь... Я скоро напишу всё поточнее. Спасибо вам за всё!!!

История Алеши  http://fondpr.ru/children/454/Parhomenko_Alesha.html

Здравствуйте, дорогой фонд! Нам провели ларингоскопию в Израиле в Ихилов. Огромное спасибо ещё раз всем благотворителям!! Это была долгожданная поездка с большой надеждой.

 Есть новости, которые нас расстроили, но есть и хорошие новости! Была выявлена полная непроходимость подсвязочного отдела гортани и срастание связок... Да, наш случай - один из самых сложных. Хорошая новость - участок непроходимости не очень большой, операция может пройти гораздо легче...

История Алеши http://fondpr.ru/children/454/Parhomenko_Alesha.html

Здравствуйте, наш дорогой фонд и все-все Лёшкины помощники!
8 мая Лёшику сделали операцию!! Ту самую долгожданную, ради которой мы вели наш сбор – ларингопластику! Этот день я ощутила как один из ключевых в своей жизни. Давно я так не волновалась задолго и во время...
Лёшик маленький и такой взрослый... День был очень долгий. Операция длилась чуть больше 4 часов.  Лёше сделали пластику с вживлением собственного хряща. Доктора вырезали рубцы между голосовыми связками, и пока не могут сказать, насколько связки функционируют. И вставили специальную Т-образную трубку, которая выступает вперёд, а внутри идет и вниз и вверх. Это для того, чтобы порезанные места не срослись. Такую трубку тяжелее санировать, буду заново учиться. Ходить с ней нам месяца полтора, потом у нас будет проверка, как заживает слизистая. 

Неделю мы с Лёшей пробыли в реанимации. Ему кололи сильные обезболивающие. Был и зонд для кормления, и мочевой катетер, и дренаж, и много кровавой мокроты. Около 2-х суток искусственная вентиляция лёгких. Совсем разболевшийся животик, зелёный понос. Я могла находиться рядом постоянно, это разрешается в этой клинике. Это было очень хорошо! И очень тяжело – стоять у кроватки часами, ведь взять на руки сына я не могу, он весь в датчиках, проводках, а ему больно, он хнычет, засыпает и просыпается.  Медперсонал в реанимации – очень доброжелательный, подкармливали меня и даже на одну ночь дали нам поспать вместе, прикатили большую кровать. Потом нас перевели в отделение и отменили антибиотики. Лёшке стало гораздо комфортнее. И вскоре долгожданная выписка!
Нас выписали из клиники с рекомендациями. На фото вы видите, как выглядит наша новая трубочка. Это Т-образная трубка, которая вставляется как протез, чтобы слизистая не срасталась. Эту трубочку носят без повязочки, т.к. она держится внутри за счёт того, что идёт вверх и вниз. Но нам всё равно стоит быть аккуратными. Т.к. Лёша, когда психует, пытается её дёрнуть. Она так выступает вперёд... И ещё Лёша не может сам выкашлять мокроту, т.к. она такая длинная. Поэтому начеку нужно быть всегда, санировать с особой тщательностью и не допускать пересыхания. Её так просто не вынуть для смены. Ходить нам с ней полтора месяца. Через это время нам будет назначена контрольная ларингоскопия, на которой доктора посмотрят, как зажила слизистая и какой формируется просвет. Так что сейчас очень важный и ответственный период заживления, от которого будет зависеть всё.
Лёша дома чувствует себя гораздо лучше. У нас теперь новые шрамики - поперечный справа на грудной клетке и поперечный на шейке над трубочкой. С животиком стало получше. Но по-прежнему вздувается как воздушный ШАР. И корки красные на попе... Я даю ему пробиотики, мажу мазью, дома без подгузника, да и на улицу тоже пойдём без него, и надеюсь, что скоро пройдёт. Вообще, я благодарна нашему доктору Ошри, который, осмотрев Лёху, перевёл нас в отделение и отменил антибиотики. Всё пошло хорошо.
Благодарю Бога и наших хирургов – докторов Ари Диро и Ошри Вассерцог! И конечно, огромное спасибо всему персоналу клиники за чуткость и позитивное настроение! И нашему куратору Виктории - за круглосуточную отзывчивость и помощь!

Спасибо, друзья, за то, что благодаря вам эта операция произошла, и у нас теперь большая надежда на будущее!! Крепкого здоровья вам и вашим семьям!! Пусть будет удача в ваших делах, а в сердце много-много нескончаемого тепла!! Спасибо!!

История Алеши http://www.fondpr.ru/children/454/Parhomenko

 

 

История Алеши на сайте фонда http://www.fondpr.ru/children/454/Parhomenko

Здравствуйте, наши добрые друзья-помощники! 
14 августа Алёше провели очередную операцию по расширению трахеи. И наши израильские доктора приняли решение другим способом преодолеть проблему между голосовыми связками – поставить между ними силиконовую распорку-киль. Для того, чтобы они не срастались и зажили нормально. Это серьёзная операция. Это полостная операция с реанимацией и почти двумя месяцами ношения... И я, конечно, расстроилась, что не получилось ограничиться только расширениями.

 Эта операция была запланирована на 9 октября. И она состоялась. НО! Нас ждал невероятный и радостный сюрприз! Я уже собрала основательно сумки в больницу. И вспоминала то нелёгкое время в реанимации после пластики. И тут мне сообщают, что операция проведена, но киль не поставили!!! Доктора, проведя осмотр в операционной, увидели значительное улучшение! И приняли решение распорку не ставить! А провели ещё раз расширение. Это просто чудесная новость!!!

 


Осталось решить, что делать с тем участком сужения трахеи, который у Лёши после нашей давней операции по затягиванию трахеопищеводного свища, проведённой в Краснодаре. Было решено сделать компьютерную томографию, чтобы увидеть, насколько близко к трахее проходят кровеносные сосуды. Это нужно для того, чтобы доктора увидели, что они могут сделать с этим местом сейчас. Ведь получается на данный момент это основное препятствие для снятия трубочки.
 
В ожидании томографии мы были около 2 недель.
Лёша ставил дом вверх дном. Всё летело, всё доставалось из шкафов и ящиков, переворачивались стулья и горшок, разлеталась еда. Это так и когда Лёше весело, и когда Лёша очень злой.
 Лёша уже много общается жестами. На улице в Израиле кидался к маленьким девочкам и бабушкам, так как они похожи на его сестричку и бабушек. Дома, кроме как буянить, любит полепить из солёного теста и смотреть на мыльные пузыри. Рисовать не очень любит. Мультики почти перестал смотреть. Ноутбук тоже ушёл на задний план. В основном носится по квартире и наводит беспорядки. Хорошее новшество - любит мне помогать - положить что-то куда-то, выкинуть мусор, включить свет, принести что-то. Это он молодец! Ну и конечно - веселье и шутки. Часто сам что-нибудь вытворит и хохочет.
У этого мальчика появились новые слова! 
"кошка" - "ко-ка" и "муха" - "у-а".
Уже давненько он умеет говорить "ба-ба" и "па-па". А вот "ма-ма" чётко не выходит. В основном кричит мне "Эээээ!". Последнее время постоянно кричит. Потому что любознательный, потому что требует внимания, потому что мама вечно занята.
На днях стали чистить зубы. Пасту глотает. Воду набрать в рот не умеет. Так что пока не очень получается. Но шустрик знает, где его щётка, и когда приходит время, бежит, громыхает, достаёт.

Вообще сейчас много бегает. Иногда спотыкается. Шишки у нас по обе стороны лба. Иногда ловлю. Иногда пропускаю. 
На прогулку берём с собой печенье и чупа-чупсы. Печенье - это пока единственное, что Лёша согласен проглотить. Всё остальное потвёрже, чем через блендер, отказывается глотать.

1 ноября мы сделали компьютерную томографию. А так как дата результатов была неопределенна, то мы решили сделать перерыв и лететь в Россию.
Решение такое было принято по нескольким причинам.
Во-первых, не исключено, что результаты томографии покажут, что нам нужно время подрасти.
Как объяснили наши израильские доктора, эта проблема, которая у нас обнаружилась при обследовании - распространённое явление при операциях на трахеопищеводном свище. И это вовсе не означает, что в Краснодаре Лёшу неудачно прооперировали. Как раз всё прошло удачно! Меня успокоил доктор Диро, сказав, что такую ситуацию дети очень часто перерастают. НО. Есть шанс исправить всё сейчас.

А жить в Израиле дорого, а я трачу сейчас средства, которые могут пригодиться в дальнейшем лечении!
Заодно, подумала я, нам важно проверить со временем ту область, которой занимались израильские доктора, проведя сложную пластику гортани.
И Лёше, конечно, лучше сделать перерыв от всех этих наркозов. 
Кроме этого, наш оплаченный счёт подошёл к концу. Ведь прошло уже целых полгода.

 
И прямо в день нашего отъезда из Израиля, мне сообщили результаты нашей компьютерной томографии!
Важные кровеносные сосуды слишком близко расположены к нашему проблемному месту в трахее. Поэтому сейчас делать что-то с ним - это неоправданный риск. Доктор Диро позитивно настроен и говорит, что прогноз хороший! Что многие детки перерастают это. 
И просто великолепная новость! - та самая проблема с непроходимостью трахеи и срастанием голосовых связок решена! На компьютерной томограмме видно, что в этом участке, над которым работали доктора, просвет достаточный для нормального дыхания! Это значит, что если бы не вылезшая проблема со свищом, то сейчас доктора уже бы провели деканюляцию и наблюдали бы, как Лёша дышит без трубочки! Но этот этап пришлось отсрочить. Теперь нам надо определиться, когда мы летим в Израиль снова. Сейчас этот вопрос решается.
 
Что касается моих чувств... Трудно, конечно, ведь я была настроена вернуться в Россию без трахеостомы. Но вылезла эта проблема со свищом, и в тот момент я погасла.. И поняла, что наш случай небыстрый.
Но! Я не в горе покидала сейчас Израиль! Я ужасно довольна каждый день слышать голос сына! Иногда он уже и достаёт меня своими орами и возмущениями.  Но я всё равно наслаждаюсь его голосом! таким даже по-мужски привлекательным. Я только один раз слышала Лёшин сиплый голосок до этого - в момент его рождения. Теперь он может обращать внимание, требовать, плакать, смеяться, ласкаться! Да-да, Лёша прижимается ко мне, тулится головкой и что-то воркует по-своему.

Лёшка ускорился в развитии - в Израиле он научился говорить и ходить!! У него исчезли проблемы с животиком. Он стал очень активный, пробует свои силы во всём. Ведёт со мной диалоги на своём языке, я успеваю только отвечать, но чаще не успеваю.
Воздух теперь может проходить через рот и через нос, слизистая начинает восстанавливаться. Скорее всего, Лёша уже чувствует запахи. У нас куча свистков и трубочек - Лёшка просто наслаждается своим новым умением! Ведь раньше он не мог выдувать воздух ртом. А теперь у него даже на губной гармошке неплохо выходит! 
Мне не так страшно, ведь нет уже полной непроходимости! Я меньше санирую Лёшу, могу больше спать беспрерывно. Если раньше мы санировались около 30 раз в сутки, то сейчас, наверное, в два раза меньше.

Мы прожили за эти полгода целую жизнь в Израиле! Мы жили как-будто хранимые Богом, Лёша не болел, не было экстренных ситуаций, нас окружали только доброжелательные люди! Мы много добились! И это наш общий успех!
 
Это щедрая помощь и сердечная поддержка Лёшика от простых людей! Это своевременная и неоценимая помощь фондов и организаций! Ваша оперативная помощь, чёткая работа и отзывчивость, уважаемый фонд «Помоги ребёнку.ру»! Наши доктора, Ари Диро и Ошри Вассерцог, они профессионалы и просто тёплые и позитивные люди! Наш куратор Вика, которая нам помогала, организовывала всё и была просто родной человек на чужбине! 
Выносливый Лёшкин маленький организм, который смог перенести благополучно все операции, поэтому у нас всё шло по плану и как надо. Мои чувства к этому мальчику непросто материнские - я уважаю этого человечка и люблю очень!! И здесь, когда мы день и ночь были вместе, только двое - мои чувства стали новой глубины.... Благодарю Лёшу и за то, что, наконец, я смогла немного отдохнуть и успокоиться, стала более уверенной в будущем. Вот он - мой мужичок!!

Наверное ,немного грустное письмо получилось…
Я знаю, что вы сопереживали, и я хотела сообщить вам совсем другую новость. Я буду очень рада и благодарна, если вы останетесь с нами! Я буду писать новости о Лёхе и не сейчас, но скоро обязательно порадую вас новостью о том, что мальчик Лёша дышит полностью сам!

Мы вернулись в Россию 10 ноября. А 26 ноября отмечали дома, в кругу семьи, День Рожденья Лёшика - целых 3 года!! 3 года такой необычной жизни, но, надеюсь, полной любви и поддержки!

Ещё раз благодарю вас, дорогие наши, за то, что у Лёши состоялась эта сложная и необходимая операция! Благодарим от всей нашей семьи, от всех родных. За то, что вернулся голосок, за то, что разговаривает!
БЛАГОДАРЮ ВАС ЗА ВСЁ!!!
 
Мы продолжаем наше лечение с новыми силами! Лёша будет дышать сам!
Мама Оля и маленький хулиган Лёшка.
 
История Алеши http://fondpr.ru/children/454/Parhomenko_Alesha.html
 
 

 

Дорогие друзья!
Мы вновь открываем сбор для Алеши Пархоменко. У малыша должна состояться очень важная операция, которая может стать окончательным шагом в лечении. 

Алешеньку мы знаем уже 2,5 года. Чудесный малыш, потрясающая мама. 
К сожалению, папа Алеши решил, что ему будет удобнее ( наверное) жить беза детей и жены. И вот теперь  мама Алеши в одиночку  пытается вылечить своего сына. Потому что она мама, и она очень любит Алешеньку.

Сумма сбора не маленькая, но без операции шансов вынуть трубку из горлышка Алеши просто нет.

Мы просим помочь этому малышу

 

 

Здравствуйте!
Огромное спасибо вам за поддержку моего Лёшки! Спасибо за то, что верите в его силы, в то, что мы дойдём до нашей победы над этой болезнью… И эта поездка принесёт нам слёзы радости и облегчения!
А мы сейчас болеем:((((( я и детки. Похоже на грипп, очень тяжёлое самочувствие, изнуряющее... Особенно Лёшке досталось. Лёшик часто и тяжело дышит, сопли, постоянный кашель:((( замучился уже. Злится. Говорит, что горло болит и шея. Мокроту отсасываем из трубочки каждые 20 минут наверное... Размазывает всё по лицу, глаза красные… Температура была до 39. Давно он так не болел. Поэтому пришлось начать пить антибиотики. И, конечно, наши традиционные в таких случаях ингаляции. Сделали рентген – слава Богу, ничего серьёзного. Но капризный и злой мой мальчик сейчас…
Лёше уже почти 4,5 года:) Он здорово изменился за последние 2 года, которые прошли с нашей пластики гортани. В мае 2017-го мы прилетели в Израиль на эту очень серьёзную и сложную операцию. Много пришлось испытать Лёше за то время… Но именно, там в промежутках между этапами лечения, Лёшик начал ходить! И говорить свои первые слова, у него появился голос! И это в свои 2,5 года! Вы знаете, сердце моё замирало, я была счастлива, видя, что мой сынок движется вперёд:) Теперь Лёха много умеет и много важничает:) А я не перестаю помнить то добро, которое сделали все отозвавшиеся на нашу беду люди – Спасибо вам!! Мы обязательно дойдём до победного конца, и я сообщу вам эту радостную новость!

С уважением, мама Лёши, Оля.

Здравствуйте, дорогой фонд и все-все наши благотворители!

Лёше уже получше. Вроде удалось справиться с вирусом. Но продолжаем делать ингаляции… Ингаляции по необходимости делаем с лекарством. Но чаще просто физраствором. Чтобы поддерживать оптимальную влажность в трубочке.
Лёша сейчас нервничает немного, возмущается:)  Кажется мне, что у нас возрастной кризис:)  Ну и конечно, ему жутко надоела трубка, это видно… Я объясняю ему, для чего эта трубочка, он внимательно слушает и добавляет, что как только доктора снимут ему трубочку, он будет кувыркаться и плавать:)) Я ему просто не разрешаю это делать пока.



Лёша сейчас очень увлёкся молотком – всё и везде простукивает:) и мясорубкой! Лёша - мальчик-огонь. Многие дела у него длятся пару минут. Но! Есть вещи, которые нужно смаковать:)) - с утра он просит установить ему мясорубку и начинает крутить всё подряд! Нам приходится искать компромисс - чтоб и ребёнку хорошо было, и не в ущерб бюджету:) Поэтому чаще всего, Лёша у нас производит измельчённую цедру и панировочные сухари:)
Смотрю на сына и много думаю о том, чем же он будет заниматься... Он и артистичный, и любит готовить, и "разбирается" в ноутбуке/телефоне. Глядя, как он справляется сейчас с дыханием, не скажешь, что спортивная карьера - это его:( Но, кто знает, возможно, будет и спортсмен, или интересный такой вокалист:) Главное воспитать хорошего человечка и помочь ему поправить здоровье...

Многие спрашивают про Лёшиного папу, где он, как он, помогает ли. Лёшик очень похож на папу. Папу помнит, причём иногда мелочи такие вспоминает -то одежду, то конфеты папины, то ещё что:) Год назад мы разошлись, это было решение, которое принималось долго и тяжело. Сейчас Лёшин папа очень далеко от нас, ищет себя, по возможности помогает. Бог нам всем судья. Он переживает за Лёшку. И Лёшик должен знать, что папа любит его. И это так. Я именно так и хочу воспитать сына. Открытым, уверенным, с лёгким сердцем и великодушным. Надеюсь, у меня получится. Хоть и даётся мне всё сейчас нелегко. И душевно, и финансово. Но есть, есть вдохновение. Это прежде всего успехи сына! 



Очень хочу, чтобы сын не давал своей болезни приоритет. Для этого, конечно, болезнь не должна нагло вмешиваться в планы.. Сейчас у Лёши большие проблемы с дыханием - трахеостома, сужение трахеи, проблемы с лёгкими, из-за тяжёлой серьёзной пневмонии ещё с рождения в лёгких есть очажки слипания.. Ещё все наши российские врачи твердят, что у него очень большие миндалины.. Надо будет ещё уточнить у наших израильских докторов. Но это мы можем скорректировать! Хирургически и с помощью лекарств. Есть детки, болезни которых считаются неизлечимыми, но их родители не сдаются - ищут новые изобретения в лекарствах, ищут способы облегчить боль.. Можно долго говорить о физике и метафизике. А жизнь сама всё демонстрирует, только замечай. Небесной поддержки нашему Лёшику!!
Спасибо огромное, добрые люди, за помощь Лёше! Я каждый день по многу раз захожу на сайт и на страницы в соцсетях, слежу за нашим сбором, тоже распространяю информацию… За последние дни Лёшин сбор хорошо движется. Благодарю за щедрые переводы, за ваше внимание! Моя надежда только на вас, только с вашей помощью, мы сможем.. БлагоДарю вас!!! Будьте здоровы!
С уважением, мама Лёши, Оля.

Уважаемые благотворители.
У нас очень сложная ситуация со сбором средств для лечения Алеши.

Если у вас есть возможность, если у вас есть желание - помогите Алеше попать на лечение. Позади - длинная дорога лечения. Впереди - заключительный этап, после которого Алеша должен избавить от трубочки и задышать самостоятельно. 

И еще очень нужна информационная поддержка. Если у вас есть возможность поставить баннер Алеши на своем сайте - напишите нам, пожалуйста, на help@fondpr.ru

Здравствуйте, наши дорогие Лёшкины помощники!
 
Нам удалось договориться с нашей израильской клиникой Ихилов передвинуть дату операции! Чтобы мы смогли завершить сбор! Сдвинуть даты –это непросто, существует большая очередь детей, и любое перемещение дат может приводить к большим потерям времени! Клиника назначила нам новую дату – 15 июля. Оплатить счёт нужно до конца июня, иначе может измениться стоимость.
 
Теперь надо и всех сил использовать этот шанс! Я обратилась в самые популярные газеты нашего города, выслала необходимые документы, а одна газета скоро придёт к нам, пообщаться, сфоткать Лёху! Оказывается, у нас в городе был инцидент, когда газеты помогали со сбором, разместили информацию, было собрано много денег, а по факту это оказались мошенники. По этой причине одна газета прямо мне отказала, извинившись.
 
Сделали мы много фото и видео для распространения информации. По срокам уже пора заказывать авиабилеты, решать вопрос с жильём… Но прежде всего – нужны деньги, чтобы эта операция состоялась. Мы надеемся! Другого пути у нас нет! Все Лёшкины 4,5 года мы идём к этому!
 
 
Дома у Лёшки всё стабильно, и это просто счастье в преддверии поездки. Поздравили сестрёнку с окончанием начальной школы. ОРВИ наша отступила, но продолжаем ингалироваться физраствором для профилактики. Лёха постоянно рвётся гулять! Ходим на детские площадки, возимся с песком. Но самое приятное для Лёхи, оказывается, общение с детками! И это в основном девочки, Катины подружки. А почему? Да потому что они милые и дружелюбные, и Лёшка купается в их внимании. Особенно теперь, когда все подружки знают, что Лёша - звезда соцсетей:))



Конечно, на площадке видно, что на шейке у Лёши странный фильтр, а голосок хрипловатый. Но, думаю, это видят родители. А детки любят Лёху просто так, особенно, когда он начинает исполнять какую-нибудь песню и выдаёт шутки. Да-да, он уже пробует себя в шутках:)) Ну и классика теперь у нас - это на прощание сказать: "Пока-пока! пишите комментарии, ссылочка в описании, ставьте лайки, делайте репосты!":))) Это Лёха смотрит свой любимый канал на Ютубе, где всякие эксперименты ставятся:)
Проявляет характер, бунтует, сопротивляется. Но особенно меня волнует его эмоциональность.. Уже было несколько раз, что я даже пугалась. Когда его сестричка начинает плакать и злиться на него. например, когда он пульнул что-то в неё, то Лёша начинает сам плакать так сильно и кричать.. из-а того, что Катя плачет..
Я переживаю за Лёшку. Погрузилась мыслями в эти наши дела, связанные с болезнью, с поездкой на лечение, с болью. Сейчас много читаю о детках на сборах, слежу за детками-пациентами доктора Диро, их историями лечения, столько эмоций и волнения у меня. Последние несколько дней мучилась тревожными снами о Лёшке - как будто он потерялся, а я его ищу, в ужасе понимания, что его надо санировать.. или не могу просанировать, зонд не проходит...
Когда-то давным-давно в моих мыслях не было ребёнка-инвалида. Потом, когда родился Лёша, в моих мыслях не было лечения за границей. Но жизнь так всё разворачивает, что даже не успеваешь осознать. Обращение в фонд – это всегда непростое решение, но это доверие людей и наша единственная надежда!
 
Спасибо!
 
С уважением, Оля, мама Алёши.
 

К счастью, болезнь моего сына излечима!! Я прошу помощи у мира, так как стоимость выздоровления моего Лёхи очень высока. Мы начали лечение, когда Лёша был совсем крохой, и в России нам не могли помочь. Случай наш очень сложный. Но израильские врачи уверены в том, что делают! Тому доказательства счастливые истории деканюляции, за которыми я слежу. Благодаря лечению в этой клинике, у Лёши есть голос! (такого качества голос после сложной пластики гортани - это совсем не правило). И теперь, если забьётся или выпадет трубка, Лёша не задохнётся, а сможет какое-то время продышать носиком и ртом! (поверьте, это много значит для матери). Лёшин организм отзывается!! На этот раз шансы снять трахеостому и задышать самому возросли десятикратно! 
Сбор идёт нелегко, но у нас есть ещё немного времени... Лёшу ждут в Израиле 11 июля! 

Игровые автоматы в казино Pin Up лицензионные и имеют хорошую отдачу, в данном онлайн заведении не нужно переживать что вы не получите свой выигрыш или другой обман со стороны казино, проверено временем и тысячами игроков!

Здравствуйте, наши дорогие помощники, наш «Помоги ребёнку.ру»!
Спасибо вам сердечное за то, что сбор для Лёши движется! Людям, имена которых я вижу на страничке Лёши, и всем тем, кого я не могу видеть! Ваше участие вселяет надежду и не позволяет опускать руки… Ведь Лёшина болезнь излечима! Но всё упирается в деньги.. Огромная сумма… А между тем Лёша растёт, ему очень важно полноценно дышать.. А нам, его родным, важно знать, что никакого риска для его жизни нет…
Почти везде, на всех фото, вы видите Лёшкину обаятельную улыбку и задор во взгляде. Да, он такой и есть, наш любимый светлячок! Но вы знаете, Лёша бывает и совсем другой... Ведь он болеет. Он бывает грустным, уставшим, с красными глазами и кожей, тяжело дышащим, вспотевшим, в заплеванной мокротой маечке... Регулярные ОРВИ, постоянные манипуляции по специальному уходу…

Просто вы обязательно должны увидеть его ВОЛЮ К ЖИЗНИ, его желание выздороветь, его лучики позитива, которые греют вас, и тогда вы можете отблагодарить Лёшку и помочь ему справиться с бедой, которая есть и пока никуда не делась…
Я сейчас всецело занимаюсь сбором. Лёшик просится постоянно гулять, обожает возиться в песке, готовить разную «еду», общаться с детьми.

Слава Богу, не болеем сейчас вирусами. Наверное всё замерло в ожидании долгожданной операции… В такие периоды, когда выдыхаешь, радуешься тому, что есть… Особенно, когда хорошо помнишь самые тяжёлые дни своей жизни.
Один из таких дней для меня - день, когда болезнь Лёхи дала о себе знать. Районная больница. Его судорожно обследуют, делают рентген и разные пробы. Я его принесла в своих руках на рентген, на котором была обнаружена сразу же тяжёлая пневмония. Потом он мелькал в руках разных врачей. Его положили в маленький бокс в реанимации. Меня пускали. Точнее я сама там ходила. То по коридорам, то заходила в этот бокс, мне задавали вопросы... В районной больнице нет отдельной детской реанимации. Только небольшой бокс. Идя по коридору слева в большой палате краем глаза я видела лежащих взрослых, подключенных к аппаратам. И спешила к своему маленькому, который лежал без мамы. Лёха был в боксе, в кувезе-инкубаторе. Для меня это был шок, не передаваемый ничем. Я никогда не разлучалась со своей первой новорождённой дочкой, от слова совсем. Было странное ощущение. И я еле-еле что-то отвечала врачам. Мне сказали, чтобы я сцедила немного молока, покормить сына. Я это делала первый раз. В какой-то подсобке, в полном оцепенении. Я с радостью понесла молоко, думая, что вот меня тут где-то рядом положат, и я буду носить молоко в реанимацию. Но молоко не вошло в желудок. Вышло всё обратно через рот и нос. Врачи нагнетали. Всё это длилось с утра до вечера. Последние часы я просто сидела на лавке в коридоре. И простите за сантименты - я сжимала одеяльце, из которого забрали Лёху, и плакала. Потом опять ждала. Только вечером меня наконец позвали. И сказали, что нужно везти ребёнка в Краснодар. Это почти 4 часа пути. На реанимобиле. Без меня!! Мне сказали купить пачку памперсов, влажные салфетки. В этой уличной осенней темноте я поехала в аптеку, на автомате общаясь с людьми. Звонила мама, просто спрашивала, как дела. А я ничего ей не смогла сказать. Она не знала про реанимацию и больницу. Я сказала, нормально всё, потом перезвоню. Я пыталась выбрать самые лучшие памперсы и салфетки...Когда приехала обратно в больницу, Лёшу уже выносили в реанимобиль. В прихожке медсестра с замотанным в их вещи Лёшей добродушно притормозила и дала мне его поцеловать и попрощаться... Я его поцеловала в лобик и улыбнулась. Знаете, что это было? Я была не в себе. Я была убито пассивна.. Вспоминая тот день, я сразу крепко обнимаю Лёху..
Ещё мне дали подписать много бумаг. Дали адрес Краснодарской больницы, куда везут Лёху. Сказали, что родителей не берут. Чтобы я позвонила утром туда и приезжала сама. И ещё сказали, что возможно Лёша не перенесёт эту поездку. 
Много было разговоров в тот день с врачами. Сочувствующий тон сменялся на хамовитый. Я чувствовала то помощь, то насилие. При мне связывались с Краснодарской реанимацией, предупреждали, что везут тяжёлого ребёнка, что есть подозрение на атрезию (прерывание) пищевода, они делали пробу. А в трахею смогли с трудом всунуть самую тонкую трубочку. Это означало стеноз. Но тогда я этого не знала! Я просто боялась этой неопределенности.. Тогда мой Лёшик был без шрамов и без трахеостомы. Но на грани жизни и смерти. Я позвонила маме, свекрови, чтобы приехали и забрали к себе дочь. Я уже понимала, что всё изменилось, и у меня не будет времени на дочку... И вернулась этой ночью в свою деревню, к мужу, чтобы провести самые ужасные часы без дитя и в страхе до утра.
Потом началась наша история…
С тех пор я прошу помощи. У докторов, у людей, у Бога..
Помогите, пожалуйста, вылечить Лёшу!
И спасибо всем, кто не остался равнодушным к нашему терпеливому и полному энтузиазма жить Лёхе!  Всех благ вам, друзья, и крепкого здоровья!
С уважением, мама Лёши, Оля

Дорогие благотворители, рады вам сообщить, что анонимный жертвователь перевел напрямую в клинику 18500 долларов . Спасибо!

Чуть-чуть поясним. Счет из клиники для Алеши составляет 33 тыс долларов. В этот счет клиника включила три ларингоскопии. Одна будет нужна точно, а вот еще две - неизвестно. 
Мы выставляли сумму к сбору без учета этих двух, возможно необходимых, ларингоскопий. 

Теперь получается, что счет полность оплачен анонимным жертвователем бех учета этих двух ларингоскопий. Понадобятся ли они - мы узнаем уже в июле, когда Алеша приедет в клинику. 

Мы бы очень просили вас, благотворители, пока не отзывать и не переадресовывать ваши пожертоввания для Алеши. Сбор был очень тяжелым и если в июле выяснится, что нужно что-то дополнительно оплатить, собрать будет крайне сложно.

Мы сердечно благодарим всех вас, кто не прошел мимо беды Алеши. Спасибо!

Здравствуйте, наши дорогие помощники!
10 июля мы приземлились на Святой земле Израиля! 
Перелёт, Слава Богу, был хороший. Нам удалось выбраться прямым рейсом. Правда из Краснодара:) Из Ростова прямых рейсов в этом году нет:( Благодаря нашему товарищу Косте, мы добрались ночью на машине до краснодарского аэропорта и оттуда уже вылетели в Израиль. Израиль с высоты птичьего полёта - это удивительной красоты ландшафт и природа! 



Лёшик весь полёт бредил морем:) и очень расстроился. прямо рыдал, что приземлились не на море, а среди домов, людей и транспорта:)) И никакую меня, не спавшую сутки, прямо в полуденное пекло всё-таки вытащил на море:) Раскаленный песок! Соленющее море!:) На берег выбросило водоросли и частично медуз. Это такой период. Лёша был доволен, но мама разрешила только помочить ноги. Купаться всё равно мы вовсю не можем, и перед операцией я очень боюсь, чтоб он не простыл.



Появились сопли после перелёта. И тут везде израильтяне просто обожают кондиционеры - холодно во всех помещениях! В автобусах и больницах. На улице пекло. Внутри холод.

11 июля мы с утра приехали в поликлинику при нашей больнице. На предоперационный осмотр.



Прошли замеры, сдачу крови из вены( (для Лёши это очень болезненно и страшно, ему редко когда сразу находят вену, так случилось и в этот раз...), педиатра, анестезиолога и посетили нашего любимого доктора Ошри - лора. Ошри вместе с Диро нас оперировал. И также наблюдал в реанимации и проводил осмотры. Он нас помнит!!:) Мы подписали нужные документы, и он пожелал нам всего хорошего на предстоящей операции. Ещё я задала ему волнующий меня вопрос - российские доктора все твердят, что у Лёши большие миндалины, и их нужно вырезать. К сожалению, доктор Ошри это подтвердил. Сейчас увеличенные миндалины не мешают Лёше, так как он дышит через трубку. Но если будет принято решение снимать трахеостому, то 99% что придётся вырезать миндалины... Вот такой сюрприз мой мальчик... Каким-то образом все дыхательные пути сформировались не так, как надо.



Ларингоскопия назначена на 15 июля. Это будет самый важный наш день.
Обратно ехали на автобусе. Долго. И за всю поездку аж несколько человек добродушно беседовали с Лёхой:)) точнее, это он был звездой и со всеми здоровался:) Все эти люди желали нам удачи:) так приятно:)
Спасибо вам огромное ещё раз за эту возможность!

Здравствуйте, наши друзья! Вот и закончился новый важный этап в нашем лечении - наша ларингоскопия. Сегодня мы уже дома, на квартире, в Израиле, уже выписали. 



( на фото Алеша до операции)

Доктора нам не сказали, что нам нужна ещё одна пластика, не сказали они, что нужна ещё ларингоскопия.. а это всё возможные варианты... 
А было принято решение допустить Лёшу до деканюляции! 
Это просто замечательная новость.. Самая лучшая из возможных! Но! И это верно - нам не дают 100% успеха в этом. 
Осмотрев трахею, наши доктора были очень довольны результатом проведённой ими два года назад пластики гортани. Что касается проблемного места - есть улучшение! То есть не зря мы выждали перерыв в лечении. 



( на фото Алеша после операции)

Доктора говорят о том, что к этому месту прилегает крупный сосуд.. который оказывает давление на трахею плюс след от нашей старой операции на пищеводе, всё это приводит к сужению просвета. И это не на уровне голосовых связок (где была сделана пластика), а ниже трубочки. Тем не менее, по предположению докторов, это может не помешать снять трахеостому! Поэтому нам скоро скажут дату (при наличии свободных мест в реанимации), когда будет проведена деканюляция! 

Обычно исход бывает такой - трубочку вынимают, наблюдая за состоянием, и либо возвращают её на место:(, либо переводят без трубочки в палату ночевать и продолжают наблюдать.. если ребёнок справляется, то отпускают домой, но не разрешают какое-то время улетать в Россию, чтобы быть под присмотром. Только спустя промежуток времени можно убедиться, что ребёнок не задыхается. 
В общем, нам предстоит следующий и долгожданный этап. На днях.

Здравствуйте, наши дорогие помощники, фонд «Помоги ребёнку.ру»! 

Сегодня 5-й день как Лёша живёт без трахеостомы!



28 июля в реанимации медицинского центра Ихилов Лёше была проведена деканюляция! То есть снятие трахеостомической трубочки! Снятие пробное, но с подавляющими шансами на успех! И это цель нашего такого долгого лечения!
Наши друзья! Сейчас может и рано что-то конкретное сказать. Лёша без трубочки, но мы ещё в Израиле и наблюдаемся у наших докторов… Чувства необыкновенные переполняют. Я не могу понять это - Лёша дышит без трубочки!! Это очень волнительные дни без неё…
Я знаю несколько деток, которые прошли не одну даже деканюляцию, но потом трубочка возвращалась обратно, и лечение продолжалось. Но знаю и деток, у которых первая деканюляция была единственной и успешной. Сейчас я постоянно начеку. Особенно ночью. Регулярно напоминаю Лёше, что он должен кашлять. Чтобы мокрота с непривычки не застаивалась. Ведь раньше, чуть что, я начинала её санировать... Теперь это невозможно. Вчера (и собираюсь продолжать) для профилактики я ингалировала Лёшу, просто физраствором.
Сам Лёша - это маленький герой, которому нипочём вся эта суета:) Он носится, смеётся:) Ничуть не меньше, чем раньше. Единственное - его очень волнует, когда отклеивается пластырь с шеи, и воздух понемногу проходит через дырочку (свищ). Она ещё не закрылась, и бывает, что полностью не закрывается. Из неё немного выходит воздух и мокроты немного. И Лёша начинает паниковать. 

Хочу подробнее рассказать о наших недавних событиях. Оказывается, во время нашей ларингоскопии, прошедшей 15 июля, доктора надсекли одну голосовую связку, тем самым дополнительно увеличив просвет. При нашей остаточной трахеомаляции (слабости стенки трахеи) это нужно было сделать... И только после этого, Лёшу допустили до деканюляции. 



Сама деканюляция заставила нас понервничать. Началось всё хорошо. Лёша был в отличном настроении, сидел в боксе в реанимации на кровати и ждал, когда соберутся доктора. Лёша сказал: "Доктор, снимай мне трубочку!" Но не тут-то было. Медсестра вставила в вену катетер, и не сразу.. Лёша очень-очень расстроился... А важное условие деканюляции, чтобы ребёнок был спокоен! Я начала волноваться. Доктора пришли, и, конечно, наш самый главный доктор Ари Диро, собрался медперсонал, наш помощник координатора Лена, наша добрая фея в Израиле Светлана (которая и снимала видео процесса деканюляции). 
Я сама вынула трубочку. Лёша внимательно прислушивался к своему новому дыханию. А потом, видимо, попытался что-то сказать и не смог... И тут у него началась паника! Причём такая, что он начал задыхаться, я не могла его успокоить! Доктора быстро ввели ему сильное успокоительное. Лёша заулыбался, обмяк... и спокойно стал дышать!! Я всё время смотрела на реакцию нашего доктора Диро. Он улыбался, он видел успех! Но сказал, что это наш экзамен! Он был доволен тем, что Лёша дышит тихо, и в целом все показатели в норме. Мы остались в тот день в реанимации. Светлана очень долго была с нами. Пока я смогла разобрать вещи и подкрепиться. А потом, только ближе к вечеру, голодного с ночи Лёху нам разрешили покормить. Светлана ушла (какое же ей человеческое спасибо за помощь!). А я наблюдала всё время за сыном. Как он кушает, как дышит, как улыбается.. У меня как будто началась другая жизнь. И резко, и незаметно сразу. На шейке аккуратный пластырь. Отсасыватель, абсолютно чистый и нетронутый, тоскует без дела в углу.. Ночь в реанимации, как всегда, была жутко беспокойной. Но это была важная ночь. Лёша спал, весь подключённый к аппаратам. И я умостилась рядом с ним, как могла. Он спал тихо. Но потом дыхание заметно стало суше. Обычно я в этом случае начинаю в трубочку капать физраствор. Но тут уже так не выйдет.. На следующий день я всё-таки потребовала ингаляцию:) И ещё среди ночи он несколько раз переставал дышать, а потом шумно вдыхал. Это с непривычки.. Нужно привыкнуть к новому дыханию. 
Утром пришёл медбрат (наш знакомый, кстати, с прошлой реанимации после пластики гортани:)) и сказал, что нас переводят в отделение! А это значит, что Лёша справился! В отделении всё привычно:) Лёшу ждала его любимая игровая комната, прогулки во дворике... Я могла более или менее его покормить. И знаете что? Этот мальчик весь день гонял меня!:)) мы практически не заходили в палату:) То играли в игровой, то ходили по отделению, то в магазин при больнице, то гулять на детскую площадку! Это замечательный показатель, что он справляется с дыханием! А потом мы познакомились с нашими соседями по палате - мальчиком из Питера Саввой Макаровым, у которого в тот день был ларингоскопия, и которого тоже вскоре ожидает деканюляция. Мы долго сидели на общей кухне, мальчики играли, так интересно было наблюдать за нашими чудесными мальчиками-мужчинами. Оказалось, что нам в разное время помогал один и тот же фонд, и что есть общие знакомые. Это всегда так интересно- встречать вот таких вот людей..



Савву выписали на следующий день, как обычно после ларингоскопии. А я думала, мы будем здесь неделю сидеть... Но не тут-то было!:) Днём нас позвали в кабинет доктора Диро. Он осмотрел Лёшу, расспросил, как прошла ночь и задал другие вопросы (кусочек с этого осмотра я прикрепила к этому посту:)) И собрался нас выписывать!:) Так что мы уже дома, на квартире то есть. Конечно, дома лучше, чем в больнице. Но главное - доктор доволен состоянием Лёши! И сказал нам прийти на осмотр через неделю. То есть мы по-прежнему остаёмся в Израиле и продолжаем наблюдаться. Лететь в Россию нам сейчас нельзя! Если возникнет что-то подозрительное, я собираю сумку и с Лёшей еду в приёмный покой в Ихилов! 
Беспокойно, да. Постоянно. Я даже отсасыватель продолжаю катать на прогулки (глупо:) но работает - спокойнее:)) Но! Не раз ловила себя на этом состоянии - удовольствия и умиротворения. Когда катишь коляску с Лёшкой по улице и знаешь, что твой ребёнок - он почти как все, почти как здоровый. Когда Лёшка играет с детьми на площадке нет тревоги, что ему выдернут трубку или он сам её как-то вытащит, катаясь по любимой горке-трубе.
В общем, Слава Богу, докторам и всем-всем помощникам Лёши!
Мы пока тут. Будем писать, как у нас дела. Благодарим, Друзья, за переживания и помощь!!!! Верим в хорошее!!!
С уважением, мама Оля.
 
История Алеши http://fondpr.ru/children/454/Parhomenko_Alesha.html
 
 

 

Дорогие наши помощники! Дорогой фонд «Помоги ребёнку.ру»!
Мы дома! В России!

Лёша без трахеостомы! Доктора отпустили нас домой!



Я считаю дни нового дыхания, потому что не могу прийти в себя от изменившейся жизни. И от беспокойства.. Да, я такая. Нет бы радоваться. А я порадуюсь, а потом как забеспокоюсь...

Потому что днём Лёша дышит хорошо! Бегает, смеётся, балуется. А вот ночью дышит тяжело, особенно на спине. Дыхание становится сухим. Храпит. Я поворачиваю его набок. Под утро бужу, прошу прокашляться. Нужно кашлять регулярно первое время.
Ошри осматривал Лёшу, просил дышать. Доктору этого достаточно! А трудности, которые есть сейчас, временные, по его словам. Дыхание должно наладиться.
Недавно перемыла и пересушила части отсасывателя. Всё сложила. Отложила. Ощущения странно-необыкновенные. Не надо постоянно мыть руки, чтобы быть готовой в любой момент браться за отсасыватель. Санировать уже не очень тянет. А поначалу просто руки чесались. Настолько рефлекс. Все эти процедуры настолько запомнили руки. 

Сейчас из наших подручных средств - это пластыри, салфетки, ватные диски, хлоргексидин, вода. Да и всё.
Я так рада. Представляю, как Лёшино горлышко восстанавливается. Теперь не лезу туда зондами, которые даже стерильные всё равно инородные, не капаю физраствор несколько раз из одной пипетки. Не заносятся извне бактерии со всеми этими предметами.
Смотрю на Лёшку и так хочется сберечь это драгоценное состояние. И чтобы дальше всё только улучшалось до нормы. 
Долго я боялась произнести эту фразу но, думаю, что так оно и есть, и мы имеем на это право! Лёша дышит сам! Лёша без трахеостомы!

Честно говоря, всё же до конца не осознаю, что это случилось. Потому что с того самого дня обследования в Израиле в 2016-м году, когда я поняла, что это будет не быстро, я расстроилась, и всё показалось таким тягучим.. 
Даже сейчас, в эту поездку, в третий наш сбор, я очень допускала, что деканюляции не произойдёт...
 
А это всё произошло, и так быстро, без задержек с процедурами и приёмами, без осложнений со стороны здоровья Лёхи.. Вы только представьте, что это могло сорваться на каждом важном этапе. Перед каждым этапом я сжималась и силой вытягивала свои ресурсы. Потому что боялась... Важно было закрыть сбор, важно было не заболеть перед вылетом в Израиль, важно было не заболеть перед ларингоскопией (а у Лёши как никогда ранее поднялась температура 37/5 за два дня до неё уже в Израиле), важно было получить место в реанимации и избежать дорогостоящего (проживание) ожидания. 

И тут деканюляция.. и только улыбки докторов, и Лёшкин непрекращающийся бодряк меня успокаивали..
Я дрожащим голосом благодарила на последнем приёме доктора Ошри в кабинете. А Лёша сказал: "Спасибо!".  И даже попробовал сделать это на иврите:)



Доктора Диро мы не смогли поймать.. Он спортивный и очень энергичный. Ещё обняли нашу Галину, помощницу нашего куратора Виктории. Лёха очень к ней проникся:) Сфотографировались с ней на память. А ещё с доктором Ошри! Такая фотка есть наверное у всех их счастливых пациентов:) Вот и у нас наконец-то!



Это был замечательный день, полный доброты и благодарности... 
После приёма у доктора мы с Лёхой зашли в развлекательный зал для деток в торговом центре рядом. Я никогда прежде не пускала его туда. То мы спешили, то боялась, что детей много и заболеет, то трубочка выпадет. 
Как же Лёха был счастлив! Это сколько удовольствия-то! понырять свободно в шариках!:) Это мы, взрослые, серьёзные, всё мечтаем о высоком:) А Лёха же говорил как-то, что хочет снять трубочку, чтобы кувыркаться, прыгать на батуте и купаться!
Я очень хотела порадовать вас нашим результатом, и это сбылось! 

Сейчас я собираю информацию и общаюсь с мамами деканюлированных деток. Дыхание ночью по-прежнему тяжёлое. Волнуюсь. Хочу всё предусмотреть. 
Надеюсь, с дыханием всё придёт в норму вскоре. Но вот затянется ли дырочка на шее - это вопрос. В редких случаях это всё же происходит. Иначе ждёт операция, в ходе которой зашивают эту дырочку. Очень тщательно, включая все слои. Это, конечно, не так сложно как пластика. И делают закрытие примерно через год. Но бывают и случаи, когда всё само, естественным образом, затягивается и заживает. 
Благодарю вас, друзья, за тёплые слова поддержки!!!!! Каждое, каждое ловлю!!

Я никогда не устану повторять. Спасибо всем помощникам Лёши за эту возможность! Вашими руками, вашими сердцами был дан шанс нашему любимому человечку!
Крепкого здоровья и мира вам и вашим семьям!

С уважением, мама Оля.
 
История Алеши http://fondpr.ru/children/454/Parhomenko_Alesha.html
 

Дорогие наши Друзья-помощники, здравствуйте!
Лёшик дышит сам, молодец! Но по-прежнему не так, как хотелось бы... Почти весь сентябрь мы все болели каким-то вирусом. Лёша особенно плохо перенёс, с высоченной температурой, гнойной ангиной, антибиотиками. Всё это усугубило нашу проблему. Как только стало получше, мы съездили в нашу городскую больницу к лор-врачу. Как и предполагалось, у Лёши обнаружены увеличенные аденоиды 2-й степени и последствия перенесённой ангины. Прописали нам лечение. Вот ещё лечимся. Я очень просила доктора выписать нам что-то, что облегчало бы дыхание ночью. Я засиживаюсь допоздна за компьютером, и всё это время периодически тормошу Лёху. Потому что он, поросёнок, кроме храпа и сипа ещё и задерживает дыхание. Волосы мои дыбом. Сейчас пшикаем нос гормональным аэрозолем, который снимает отёк в носоглотке и капаем другие лекарства. Стало получше. Без лекарств пока никак. Ведь в больнице нашей тоже сразу сказали, что в нашем случае нельзя сейчас вырезать аденоиды категорически, потому что процедура операции, наркоза может травмировать гортань....Свищ на шее пока сопротивляется, заживать не хочет.
Ещё доктор сказала избегать людных мест и приучать ребёнка носить маску:) Но тут Лёша против совсем! Как раз мы стали ходить на занятия в детскую группу - театрально музыкальную и физкультурную. Теперь решили повременить с этим. Да и Лёша - парень своенравный:)) Очень любит общаться с детьми и взрослыми, любознательный, но умничает, качает права, заявляет учителю открыто, что ему скучно:)) и постоянно отпрашивается в туалет. Ну понятно, что за школьник подрастает:)
Сейчас наверное по всей России тепло. У нас, в Ростове, просто жара! И любимое время года Лёхи - потому что листочки!! Часами может копаться в сухих листиках и растирать их в руках:)
Очень полюбил, когда я ему читаю книги. А потом под впечатлением разыгрывает сказку по ролям:) смешно так:)
И делать шкоды - это сейчас Лёхино...
В целом, с момента деканюляции прошло больше 2 месяцев! И это очень и очень хорошо!
Лёша не очень на это всё обращает внимание:) Он вовсю бегает, играет, балуется. Выдаёт логические выводы:) И хитрит:)) и как всегда - шутит и смеётся:)
Расходные материалы по уходу за трахеостомой и отсасыватели я не тороплюсь отдавать. Конечно, подарю и продам часть, так как есть запасы. Но приборы пока будут дома. Из ухода - сейчас нам нужны только пластыри специальные (повязки для ран), салфетки стерильные марлевые и шейные ленты, я не всегда клею пластыри, чтобы не было раздражения и кожа дышала, а свищ заживал.
Сестричка наша пошла в 5-й класс и в кружок декоративно-прикладного творчества. Насчёт Лёшки есть мысль поводить его в театрально-музыкальный кружок:) уж больно одарённый мальчик в этом плане. Катя тут песню учила, "Уральскую рябинушку", теперь Лёша её исполняет и показывает Кате, как следует подавать материал.
А я немножко привыкла к тому, что Лёша без трахеостомы. Да, сейчас непростой период. Но, рассматривая старые фото и видео, я чувствую, что это прошлое...
Спасибо!! Спасибо, что вы с нами! Благодарю вас за сына! Крепкого здоровья и мира вам и вашим семьям!

История Леши http://www.fondpr.ru/children/454/Parhomenko

 

"Я видела глаза своего сына, когда он не мог вдохнуть. Это стеклянный ужас. Я его помню. Только тогда понимаешь, как может быть богат человек, который может просто дышать!! Я всеми силами хочу вызволить своего ребёнка из этого, попытаться исправить то, что дано исправить…" Так начиналось письмо мамы Алеши, которое получил в 2016 году наш фонд. У Леши была очень тяжелая ситуация, осложненная другими проблемами здоровья. Но вы подарили ему не просто надежду... А новую жизнь. Сейчас 2020 год. И вот он Леша. Дышит сам. Впрочем, читайте сами....

А если вы хотите узнать историю Алеши подробнее, то ее можно прочитать на его личной странице на нашем сайте. 

Дышать, получать необходимое лечение, жить полноценной жизнью таким детям, как Алеша, помогает программа фонда "Дыши как все". И сегодня поддержать ее может каждый:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

 

 

Рассказывает мама Алеши: "Дорогие наши друзья, здравствуйте! А вот и Лёша - первоклассник! Радостное событие у нас, море впечатлений! Лёше очень любопытно, волнуется, но стойко это маскирует. Детки в классе основном после детского сада, "закалённые", нам пока немного непривычно, к тому же Лёшик по-прежнему деловой, рассудительный и стремится поспорить с учительницей, ну и ворчун знатный.
Надеюсь, школа у нас хорошо пойдёт, но если что, придётся переходить на семейное обучение, так как он всё-таки домашний очень и выходить каждый день в свет непривычно для его здоровья. Ходим в школу в нашейном треугольничке, прикрываем отверстие от трахеостомы. Учительница нас побаивается... Мне тоже до конца неспокойно. Будем наблюдать.
Лёша все это время, после деканюляции в Израиле, дышит без осложнений, во сне как будто даже лучше стал дышать с возрастом, голосок сильнее стал. Но, да, если долго активно играет, бегает, то одышка и шумное дыхание. Но нас предупреждали. В его случае это так и бывает обычно.
На фото радостный первоклассник, который в сопровождении сестрички, мамы и двух бабушек потопал в школу с красными розами, которые выбрал сам. "Символ любви" - говорю ему, он опешил - "как это любовь учительнице дарить, она же не мама"....

История Леши