Шахмамедова Ника, 7 лет, г. Санкт-Петербург
Диагноз: состояние после комплексной операции по реконструкции тазобедренных суставов, ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, ЧАЗН, симптоматическая эпилепсия (синдром Веста, ремиссия)
Сбор: 275000 руб. на покупку вертикализатора RTX18 (сумма сбора изменена в связи с ростом стоимости оборудования с 10.01.2024)
 

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Маленькая Ника родилась на свет раньше срока. Экстренно. Чтобы спасти малышку, ее на месяц подключили к ИВЛ, а потом санитарный самолет унес девочку в реанимацию г.Сыктывкара, где врачи день за днем выхаживали крошку. И Ника пошла на поправку, хотя родителей уже тогда предупредили, что впереди очень непростой путь… Но они не зря назвали дочку Ника – Победа (ведь она родилась 9 мая). Малышка не собиралась сдаваться. В 8 месяцев она уже переворачивалась, стала гулить, играть в игрушки. А потом в январе 2017 года у девочки произошел первый эпилептический приступ. А потом еще и еще. У Ники диагностировали синдром Веста. А это значило, что эпилепсия устойчива к лекарственной терапии. Врачи пробовали многие комбинации препаратов и наконец смогли помочь малышке. Болезнь вошла в стадию ремиссии. Но после продолжительного лечения и длительных приступов у Ники произошел сильный откат во всех навыках. На нее было страшно смотреть. Она не могла ничего делать самостоятельно, даже пить, глотать, только постоянно кричала. Шаг за шагом родители вместе со специалистами вытягивали маленькую Нику из этого ада. И вот Никуля превратилась в коммуникабельную и улыбчивую девчушку, которая в свои 7 лет очень любит мультики, песенки и музыкальные игрушки, с удовольствием выстукивает их ритм. Конечно, проблем остается еще много. И диагнозов. Из-за того, что у Ники сильные подвывихи тазобедренных суставов, за последние 2 года ей пришлось пережить две комплексные операции по их реконструкции. Теперь впереди сложное и длительное восстановление. Чтобы оно было легче, врачи рекомендовали девочке заниматься на специальном вертикализаторе. Но приобрести его семья Ники, в которой растут трое детей, не в состоянии. Мы просим вас помочь девочке!

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Здравствуйте! Меня зовут Юлия, и я мама замечательной и очень улыбчивой, красивой девочки Ники. Моей Никуше 7 полных лет, она родилась в великий праздник - День Победы! И имя ей это было дано не случайно. Ника появилась на свет раньше срока, в 32 недели, из-за отслойки плаценты и экстренного к/с. И при рождении была в тяжелом состоянии - по Апгару 146. Уже тогда нас предупреждали, что малышку придется восстанавливать, но мы и не предполагали, что нам придется пережить в будущем. Ника третий ребенок в нашей семье, старшие дети здоровы, и с нашей дочкой нам пришлось окунуться в совершенно другую жизнь.
Первый месяц Ника провела на аппарате ИВЛ, затем, когда бюджет городской больницы смог предоставить средства, Нику санитарным бортом перевезли в реанимацию г.Сыктывкара, где мы прошли все этапы выхаживания. В 8 месяцев дочка уже могла переворачиваться самостоятельно, стала пытаться садиться, гулить, держать игрушки в руках, был введен прикорм. Но в январе 2017 года у Ники случился первый приступ. Мы проживали на тот момент в г.Печоре и в этом городе отсутствовал невролог, отделение неврологии для деток, так что попасть в региональную больницу на обследование нам удалось только через месяц. И здесь нашей малышке был поставлен диагноз: синдром Веста. После этого приступы участились, и назначенная медикаментозная терапия врачом в стационаре не приводила ни к каким улучшениям. Решено было колоть гормоны. В течение последующего месяца мы прошли курс гормонотерапии и выписались домой в возрасте 11 месяцев. После продолжительного лечения и длительных приступов у Ники произошел страшный откат во всех навыках. На нее было страшно смотреть. Она не могла ничего делать самостоятельно, даже пить, глотать, только кричала. Восстановление мы начали сразу же. И с тех пор ни минуты не переставали бороться за Нику. На данный момент у Ники стойкая ремиссия, противосудорожные препараты она не принимает, и ей рекомендована на регулярной основе физическая реабилитация: врачами - неврологом, ортопедом, эпилептологом.
Сейчас у нас за плечами большое количество госпитализаций в федеральные учреждения (НИИДИ, больница им.Сперанского, НИИ педиатрии) и реабилитаций.
В городе, где мы жили, Ника не могла ходить в детский сад, таких детей не берут, да и садиков таких нет. Нет никакой реабилитации, даже в рамках ОМС. Нет узких специалистов и, имея кучу диагнозов в анамнезе, дома её никто не мог наблюдать. Все, что мы смогли найти за годы жизни в нашем родном городе, это музыкального терапевта – и тот работал только на собственном энтузиазме. Ника не была в социуме. Поэтому мы приняли решение переехать в г.Санкт-Петербург, поближе к хорошим специалистам. Тут у Ники началась совсем другая жизнь, есть возможность заниматься реабилитацией, включенность в общество больше, Ника пошла в детский сад и смогла общаться с детьми не только там, но и  на детских мероприятиях, а также ходить на важные для неё занятия, быть рядом с врачами и реабилитологами.  Такая жизнь позволяет ребенку развиваться.
Ника постоянно трудится, но спастика очень коварный враг, с ней тяжело вести борьбу. Дочь не миновали вторичные осложнения при ДЦП. У нее спастический тетрапарез, и без регулярных занятий ее мышцы  очень сильно стягивает. В результате Нике был поставлен диагноз: подвывихи обеих суставов таза, из-за отсутствия самостоятельной ходьбы, сильно пострадали и стопы. Чтобы справиться с этими проблемами в марте 2022 г., в клинике им. Илизарова г.Курган, по рекомендации профессора Попкова Д.А., Нике была проведена сложная, комплексная операция по реконструкции правого тазобедренного сустава, ахиллопластика, аддуктотомия справа. А практически через год, в июне 2023 г аналогичная операция на левый тазобедренный сустав и стопу. Для эффективного восстановления, для сохранения результатов операций дочке необходим функциональный вертикализатор, который согласно рекомендациям хирурга, позволит обеспечить нужный угол разведение ног, фиксировать тазобедренные суставы в правильном положении, постепенно давая нагрузку. Правильное позиционирование даст возможность дальнейшему физическому развитию дочери, поэтому сейчас это техническое средство реабилитации нам жизненно необходимо. В  семье работает один папа, и самостоятельная оплата такого дорогостоящего средства для нас непосильна.
Наша Ника очень коммуникабельная, общительная девочка, она любит, как и все детки, смотреть мультфильмы, обожает музыкальные игрушки, слушать песенки и выстукивает их ритм. Попутно мы занимаемся у дефектолога, логопеда, стараемся и дома не упускать любую возможность развивать свою девочку, учим формы, цвета, счет. И каждое занятие ей в радость.
Врачи предупредили нас, что после операции восстановление у дочки будет длительным и сложным и нам очень необходима поддержка. Так получилось, что в нашей ситуации приходится повторно проходить все эти сложности (ведь Ника только-только пришла в себя после первой операции). Мы обращаемся в ваш фонд с надеждой на предоставление помощи для дочери. Пожалуйста, помогите ей пройти столь важный и трудный период в ее жизни!