Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Ким Настенька

Ким Настенька, 4,5 года, Санкт-Петербург
дисплазия магистральных вен нижних конечностей (Синдром Клиппеля-Треноне)
Сбор 13 000 евро на частичную оплату счета на обследование и лечение в Германии


Деньги собраны! Сбор средств закрыт!

Из письма мамы:

"У Насти врожденный порок развития глубоких вен. Диагноз: дисплазия магистральных вен нижних конечностей (Синдром Клиппеля-Треноне). Эмбриональный тип, крайне тяжелая степень. Лимфангиома передней брюшной стенки. Гигантизм передних отделов стоп. Макродактилия. Мы наблюдаемся с 8 месяцев в Санкт-Петербургской Государственной педиатрической академии.
За 4,5 года Настя перенесла 5 операций, но пока мы не смогли победить болезнь. Левая нижняя конечность удлинена на 3 см. относительно правой и увеличена в объеме на бедре окружность + 3 см, на голени +2 см. и стопа на 2.5 см. больше правой. При рождении разницы в длине ног не было. Из-за разницы в длине ног ребенок хромает. Если не остановить гигантизм правой ноги, в ближайшем будущем это скажется на осанке и развитии органов малого таза. По медицинской статистике чаще всего возникают сопутствующие заболевания сердца и почек. И в конечном итоге ампутация неизбежна. Настя часто жалуется на боли в ноге и животе. Нога к вечеру очень сильно оттекает. На левой ноге под кожей уплотнения и сама нога сине-зеленого цвета.

    

Врачи Санкт-Петербургской педиатрической медицинской академии делают все, что в их силах. Но болезнь прогрессирует. Пораженные участки распространяются выше по ноге. В ноябре планируется ампутация еще одного пальца левой ноги. Несмотря на все, Настенька мужественно все переносит. Очень тяжело видеть, как мучается ребенок. Мы обратились в немецкую специализированную клинику Фелди (Германия), которая занимается лечением лимфатических нарушений вследствие венозной дисплазии. Клиника, имеющая успешный опыт по лечению и реабилитации данной патологии, готова принять нас в мае 2012 г. на обследование и лечение нашу дочь. Предварительный счет составляет 25192 евро. Сумма для нас очень большая. И так как мы не в силах оплатить лечение, обращаемся в ваш фонд. Знаем, что многие детки смогли достичь прекрасных результатов в этой клинике. И верим, что наша дочь, ради которой мы живем, сможет избавиться от болей и победить недуг".



 

 



Новости:

14 Марта 2012

У нас с вами новая подопечная девочка. Ким Настенька http://www.fondpr.ru/children/64/Kim_Nastenka.html
Если честно, то сложно прибавить что-то к словам ее мамы, а посмотрев на фотографии так и совсем говорить не нужно. Слова не нужны. Очень нужна помощь.



26 Марта 2012

Настя чувствует себя неплохо, но, как и прежде, время от времени жалуется на боли, терпит. Каждый день занимаемся чтением. Делаем успехи. Настя хочет поскорее снова пойти в садик. Просится в театральную студию, в прошлом году мы несколько раз посещали занятия. Но из-за боли в ножках регулярно заниматься возможности нет. Надеемся, что после лечения в Германии сможем заниматься на постоянной основе.
Мы бы хотели поблагодарить всех неравнодушных людей, которые помогают и поддерживают нас в борьбе с болезнью. С вашей помощью мы обязательно поправимся. Спасибо вам огромное!


9 Апреля 2012

Благодарим всех неравнодушных!
В ближайшие 10 дней на счет нашего фонда поступит пожертвование в размере 130 тыс. рублей для Насти. Сумма, недостающая до полной оплаты счета будет перечислена непосредственно в клинику  благотворительным фондом “Планета мира”.  
С учетом всех адресных пожертвований для Насти, поступивших к нам, мы закрываем сбор!
Дорогие, спасибо вам! Низкий поклон за ребенка!
10 Апреля 2012

"Трудно подобрать слова, чтобы выразить чувство благодарности всем тем людям, которые помогли нам и поддержали нас. Люди, творящие добро бескорыстно, не ожидая в ответ благодарности и почета обладают особой силой — они способны спасать жизни людей, исцелять больных, дарить надежду тем, которые, как правило, им незнакомы. В конце концов, сила эта способна наделять счастьем других людей. Неравнодушие и отзывчивость — доступное далеко не всем людям, и поистине великое качество, сила которого творит чудеса.
Вы укрепили нашу надежду и приблизили нас к главной цели — вылечить Настю. Мы обязательно поправимся!
Низкий вам поклон!
С уважением и благодарностью,
родители Насти."


28 Апреля 2012

Завтра Настенька с мамой вылетают в Германию. Все будет хорошо. Обязательно!
Спасибо всем за помощь малышке.
Благодарим БФ "Предание" и БФ "Планета мира". Сбор средств на оплату счета мы вели параллельно с нашими коллегами.
2 Мая 2012

Мы с Настюшей в клинике. Настя чувствует себя хорошо. Вчера Настю осматривали наш лечащий доктор и профессор Фёлди. Насте назначена терапия два раза в день - лимфодренаж, бандажирование и уже есть улучшения – ножка стала мягче. На 4 мая назначена МРТ. На следующей неделе будут консультации сосудистого хирурга, пластического хирурга и ортопеда. После этого будет приниматься решение об операции.
Спасибо всем, кто нас поддерживает!
С уважением,
Светлана.
22 Мая 2012

«Извините, что редко пишу, у нас очень плотный график. Процедуры начинаются в 7–8 утра. Еще на прошлой неделе была хорошая погода (25–27 градусов) и мы все свободное время проводили на улице.
Ходим 2 раза в день на лимфодренаж. Настя немного устала, мы решили сделать небольшой перерыв — бандажирую пока только на ночь, до этого она была в бандаже круглые сутки. Еще мы ходим на гимнастику — делаем упражнения, чтобы из-за разницы в длине ног 3 см. у Насти не было проблем с осанкой и позвоночником.

С первого раза МРТ не сделали — перед МРТ дали капли — сильное снотворное, но как только подключали аппарат, сразу просыпалась и плакала. Теперь МРТ будет 23 мая, уже под наркозом. Консультировались с ортопедом и пластическим хирургом. Нужно делать коррекцию стопы левой ноги. Дату операции назначат после МРТ — будет либо в июне, либо в сентябре—октябре. Заказали компрессионные колготки и напальчники, это поможет остановить развитие болезни. Обязательно вылечим!»


30 Мая 2012

"Сегодня весь день провели в университетской клинике Фрайбурга. Наконец-то мы сделали МРТ. Очень боялась наркоза, но все прошло хорошо. Настя умничка. Только плакала из-за того, что хотела кушать. Мы поели в 8 утра, а МРТ началось в 16 часов. Сейчас мы вернулись в клинику Фелди, Настя после наркоза чувствует себя хорошо.
Результатов пока нет, будут наверно на следующей неделе. Снимки должны описать 2 профессора. Нужно 2 разных мнения. Я очень надеюсь, что результаты будут хорошие.

Пока мы продолжаем делать лимфодренажный массаж и бандажирование. Еще нам пошили колготки компрессионные и напалечники. После того, как надели их в первый раз, у нас ушло очень много лишний жидкости. Професор сказала, что это очень хорошо, что колготки «работают». Сейчас у нас левая нога намного тоньше, мягче, чем 3 недели назад. Нас это очень радует. Мы очень рады, что мы попали сюда. Спасибо вам за вашу поддержку!"

Настя Ким http://www.fondpr.ru/children/64/Kim_Nastenka.html

 


4 Июня 2012

"Мы приехали домой. Месяц лечения в клинике дал огромный эффект. Настя перестала жаловаться на боли в ноге. Мы теперь можем долго гулять без коляски.
За месяц мы многое успели. Ежедневно терапия по 2 раза в день. 2 раза в неделю гимнастика. Сделали МРТ. Была консультация ортопеда и пластического хирурга. Я научилась делать лимфодренажный массаж, именно так, как нужно Насте и накладывать бандаж. Еще мы сдали кровь, в университетской клинике Фрайбурга есть профессор, который научно исследует это заболевание и, может быть, он найдет лекарство для Насти. Ведь эта болезнь коварна тем, что у каждого ребенка этот синдром протекает по-разному. Это будет известно через полгода-год.

Операцию на венах пока делать не будем, сейчас болей нет. Осенью нам будут делать операцию по коррекции стопы. Нам изготовили 2 пары колготок, нам хватит на полгода, осенью нужно заказать новые, т. к. нога растет. В них Настя должна ходить несколько лет, а может быть и всю жизнь. Как сказала профессор, эти колготки помогут держать Настину болезнь в «рамках». Должно нормализоваться кровообращение, за счет этого должен замедлиться рост костей левой ноги и может быть у нас со временем выровнится длина ног. С утра мы надеваем колготки, вечером снимаем, делаем лимфодренаж и накладываем бандаж. Нам сказали, что за один раз Настю не вылечить, но ведь уже есть результаты.

Мы очень рады, что Настя избавилась от болей без операции. Очень счастливы, что все получилось!

Огромное спасибо всем жертвователям!"


17 Сентября 2012

«Здравствуйте!

Завтра мы с Настей завтра летим в Германию продолжать лечение ножки. Во вторник у нас запланирована операция по коррекции стопы. Настя чувствует себя хорошо. С удовольствием ходили в садик. Только последнюю неделю не ходили, чтобы не подхватить сопли перед отъездом. Эффект от курса лечения, который мы получили в клинике Фёлди в мае, превзошел наши надежды. Мы научились самостоятельно наносить бандаж, делать лечебный массаж пораженных участков. И сейчас едем с уверенностью, что победим болезнь.
Еще раз спасибо большое всем жертвователям!»


18 Февраля 2013

Новости от мамы:
У нас все хорошо. Осенью нам сделали операцию по коррекции стопы в университетской клинике Фрайбурга. Настя чувствует себя хорошо. Ходит, бегает и прыгает. Очень помогают компрессионные колготки. Время от времени нога болит. Но несравнимо с тем, что было год назад. Ходим в садик. Занимаемся музыкой, танцуем и поем. Весной поедем на осмотр и консультации.

Настенька http://fondpr.ru/children/64/Kim_Nastenka.html

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Ким Настенька

4,5 года, Санкт-Петербург
дисплазия магистральных вен нижних конечностей (Синдром Клиппеля-Треноне)

Необходимо собрать: 13 000.00 евро
Cобрано: 12 300.00 евро
Осталось собрать: 700.00 евро
Срок: 01 Мая
жертвователь дата сумма
1 Эмиль и Светлана
14.03.2012 1 000.00 руб.
2 Татьяна Арт
(Пластиковая карта)
14.03.2012 300.00 руб.
3 ekimtsova
(Пластиковая карта)
14.03.2012 200.00 руб.
4 Ирина
14.03.2012 500.00 руб.
5 анонимно
(Пластиковая карта)
14.03.2012 4 000.00 руб.
6 Наталья
(Пластиковая карта)
14.03.2012 1 000.00 руб.
7 Илья
(Пластиковая карта)
14.03.2012 300.00 руб.
8 анонимно
(Пластиковая карта)
14.03.2012 300.00 руб.
9 Алия
(Пластиковая карта)
14.03.2012 500.00 руб.
10 анонимно
(Пластиковая карта)
14.03.2012 100.00 руб.
11 Марина
(Пластиковая карта)
15.03.2012 300.00 руб.
12 Игорь
(Пластиковая карта)
15.03.2012 500.00 руб.
13 Света
(Пластиковая карта)
15.03.2012 500.00 руб.
14 антонина
(QIWI)
15.03.2012 5 000.00 руб.
15 Москаленко Петр Васильевич
(Пластиковая карта)
15.03.2012 1 000.00 руб.
16 Лариса
(Яндекс.Деньги)
15.03.2012 985.00 руб.
17 Любовь
(Пластиковая карта)
15.03.2012 200.00 руб.
18 СТИ
(Пластиковая карта)
16.03.2012 1 000.00 руб.
19 Роман
(Пластиковая карта)
16.03.2012 2 000.00 руб.
20 анонимно
(Пластиковая карта)
16.03.2012 100.00 руб.
21 антонина
(QIWI)
16.03.2012 14 000.00 руб.
22 антонина
(QIWI)
16.03.2012 11 000.00 руб.
23 анонимно
(Пластиковая карта)
16.03.2012 4 000.00 руб.
24 Катерина
(Пластиковая карта)
16.03.2012 300.00 руб.
25 Юлия
16.03.2012 1 000.00 руб.
26 Антонина
(Пластиковая карта)
16.03.2012 1 000.00 руб.
27 Савина М.П.
(Пластиковая карта)
17.03.2012 3 000.00 руб.
28 Наталья
(QIWI)
17.03.2012 200.00 руб.
29 Анна
(Пластиковая карта)
18.03.2012 2 000.00 руб.
30 Екатерина
(Пластиковая карта)
19.03.2012 500.00 руб.
31 Николай
20.03.2012 100.00 руб.
32 Наталья Калинина
(Пластиковая карта)
20.03.2012 1 000.00 руб.
33 Юлия Чиж
(Пластиковая карта)
20.03.2012 500.00 руб.
34 Алина К.
(QIWI)
21.03.2012 1 000.00 руб.
35
(Пластиковая карта)
21.03.2012 400.00 руб.
36 анонимно
(Пластиковая карта)
21.03.2012 2 000.00 руб.
37 Екатерина
(Пластиковая карта)
22.03.2012 2 000.00 руб.
38 Швец Е.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
21.03.2012 100.00 руб.
39 анонимно
(Яндекс.Деньги)
21.03.2012 1 000.00 руб.
40 сергей
(Пластиковая карта)
22.03.2012 2 000.00 руб.
41 анонимно
(Электронная валюта)
22.03.2012 500.00 руб.
42 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
22.03.2012 1 000.00 руб.
43 НАТАША
(Пластиковая карта)
22.03.2012 2 000.00 руб.
44 Гусева О.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
22.03.2012 500.00 руб.
45 Ольга
(Пластиковая карта)
24.03.2012 5 000.00 руб.
46 Гонтаренко В.Г.
(Банковский перевод через РГС банк)
23.03.2012 3 000.00 руб.
47 Oxana
(Пластиковая карта)
24.03.2012 100.00 руб.
48 анонимно
(Пластиковая карта)
24.03.2012 500.00 руб.
49 Vladimir
(Пластиковая карта)
24.03.2012 500.00 руб.
50 Агенство "Марципан" г.Санкт-Петербург
(Яндекс.Деньги)
23.03.2012 18.00 руб.
51 Исакова Т.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
26.03.2012 1 000.00 руб.
52 Степченко А.Г.
(Банковский перевод через РГС банк)
26.03.2012 15 000.00 руб.
53 Бирюкова Наталья
(Пластиковая карта)
27.03.2012 500.00 руб.
54 анонимно
(Электронная валюта)
29.03.2012 50.00 руб.
55 Маргарита
(Пластиковая карта)
30.03.2012 200.00 руб.
56 анонимно
(Пластиковая карта)
30.03.2012 2 500.00 руб.
57 Гульнара Гареева
(Пластиковая карта)
30.03.2012 100.00 руб.
58 Воронков Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.03.2012 5 000.00 руб.
59 Алина К.
(QIWI)
03.04.2012 1 000.00 руб.
60 ELFUND.org
(Пластиковая карта)
04.04.2012 10 000.00 руб.
61 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
04.04.2012 1 000.00 руб.
62 Царева Е.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
04.04.2012 10 000.00 руб.
63 Малышева О.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
04.04.2012 35 000.00 руб.
64 антонина
(QIWI)
05.04.2012 3 500.00 руб.
65
(Пластиковая карта)
06.04.2012 1 000.00 руб.
66 Вячеслав Н.
(Пластиковая карта)
06.04.2012 5 000.00 руб.
67 Болтнева Вера Андреевна
(Пластиковая карта)
06.04.2012 10 000.00 руб.
68 анонимно
(Пластиковая карта)
06.04.2012 3 000.00 руб.
69 антонина
(QIWI)
06.04.2012 8 000.00 руб.
70 анонимно
(QIWI)
06.04.2012 300.00 руб.
71 Андрей Викторович
(Пластиковая карта)
07.04.2012 40 000.00 руб.
72 Смирнов М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.04.2012 1 000.00 руб.
73 Владимир
(WebMoney)
08.04.2012 4 777.21 руб.
74 аноним
(Пластиковая карта)
09.04.2012 500.00 руб.
75
(Пластиковая карта)
09.04.2012 100.00 руб.
76 лидия
(Пластиковая карта)
09.04.2012 1 000.00 руб.
77 Сидулова Е.П.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.04.2012 500.00 руб.
78 Сомов Андрей
(Банковский перевод через РГС банк)
10.04.2012 1 000.00 руб.
79 Анисимов В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.04.2012 500.00 руб.
80 Иванова Н.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.04.2012 1 000.00 руб.
81 Трофимов В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
20.04.2012 250 000.00 руб.
82 Мхитарян И.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.04.2012 300.00 руб.