Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

 

Рупышев Миша

Рупышев Миша, 6 лет, д.Рыканово, врожденный ихтиоз
Сбор 225 000 рублей для приобретения специализированных средств для перевязки на 6 месяцев
Срок 15 ноября


Деньги собраны. Сбор средств закрыт

 

Из писма мамы:

Здравствуйте. Меня зовут Кристина, я мама замечательных детей: дочь Анечка, ей 8 лет и сынок Миша, ему 6 лет, Мишу я родила в очень тяжелым состоянии. Он самостоятельно не дышал, проводили ИВЛ в течении 2 минут, врачи ничего не говорили, толком ребенка не показали, сразу унесли в реанимацию. Сказали только что очень тяжелый, что-то с кожей.  На следующий день педиатр озвучила нам диагноз «Врожденный ихтиоз». Это были самые страшные минуты в нашей  жизни полные горя отчаяния и неизвестности. В роддоме мне говорили, что ребенок не проживет и месяца, на пятые сутки по нашей с мужем  инициативе нас выписали из роддома и перевили в патологию новорожденных.  Мой сынок родился в так называемом  «колойдном панцыре». Верхние веки вывернуты, рыбий рот, деформация ушных раковин и т.д.
Глаза и рот не закрывались, уши как ракушечка, пальцы растапырины, кожа трескалась и стягивалась, он был как в целофане обмотан и полит маслом(визуально).   В больнице мы пролежали месяц, затем мы уехали в СПБ педиатрическую академию( мой муж пока мы с Мишей были в больнице добился чтобы нам выдали квоту на лечение в СПБ). Там нам откорректировали лечение , объяснили как ухаживать за кожей, как следить за состоянием его здоровья(какие анализы регулярно сдавать и т.д.)  У Миши нет терморегуляции (он абсолютно не потеет), он легко перегревается, приходится дома постоянно поддерживать определенный режим температуры и влажности.  В жаркую погоду Мише особенно тяжело, у него несколько раз был тепловой удар.   Мы с мужем на протяжении всего времени стараемся не делать из Миши затворника, мы даже решились на ответственный и не по боюсь опасный шаг, такой как мы Мишу с двух лет отдали с детский садик. Конечно первое время было очень тяжело: воспитатели и дети относились с настороженностью к нему, но со временем к нам привыкли, мед. персонал, воспитатели и дети очень полюбили Мишу. Наш сын подрастает, взрослеет и начинает задавать вопросы: «Почему у меня не такая кожа», «Почему на меня все показывают пальцем», «Почему со мной никто не играет на детских площадках, обзывают, что я грязнуля, что я заразный».  Он стал замечать, как относятся к нему окружающие люди.  А ведь нам скоро в школу.  Я очень переживаю и волнуюсь за него, что он может замкнутся, уйти в себя. Миша очень добрый и общительный мальчик, очень миролюбивый. А окружающие порой бывают очень жестоки и не справедливы, судя по человеку только по внешнему виду.  На протяжении всех шести лет мы боремся за жизнь нашего сына и не только и за место в этом мире, каждодневные процедуры по уходу за кожей  очень сложные.  Одна обработка кожи занимает 2-3 часа. Кожа без конца сохнет, трескается, ладошки в очень грубых чешуйках, на ногах и руках большие темные пятна, по всюду плотная, грубая, трескавшаяся до крови пленка.  Миша не может как все обычные дети проснутся и бежать с ребятами играть на улицу, ему для начала нужно принять горячую ванну в течении одного часа, что очень утомляет, а если есть глубокие трещины то еще и очень больно. Затем нужно обсохнуть, обработать все повреждения и только потом намазаться кремом, который тоже пощипывает. Ребенок плачет и не понимает,  зачем мама все это делает, ведь результата нет. И так несколько раз в день, это очень тяжело физически и морально. У Миши не бывает выходных, праздников- процедуры нужно проводит каждый день ежечасно, не важно хорошее или плохое самочувствие у ребенка но процедуры надо проводить.  Бывает Миша отказывается идти на улицу, просит посидеть с ним дома, он лишний раз не хочет находится в обществе. Кожа становится с каждым годом только хуже, так как крема которые мы используем уже не помогают, их нужно заменять на другие, но они стоят очень дорого нам их не потянуть. Сейчас месячная стоимость около 40000рублей. К сожалению наша отечественная медицина не в силах  нам помочь,  врачи не понимают почему у нас с каждым годом ухудшается состояние не только кожи, но и других систем ( падает слух, уже идет атрофия мышц глаза, изменения со стороны  ЖКТ), единственное где могут реально улучшить состояние моего сына это в Германии г. Мюнхен, там самые лучшие клиники в Европе и врачи, которые изучают ихтиоз и пытаются как-то облегчить состояние кожных покровов, они понимают что это за заболевание.
Почему именно Мюнхен: там находится одна из самых лучших университетских клиник имени Людвига и Максимилиана, у них очень сильное дерматологическое отделение. Отделение дерматологии относится к университетской клинике. Отделение предлагает лечение всех кожных и
заболеваний.
Спектр оказываемых услуг охватывает все диагностические и терапевтические возможности лечения, относящиеся к сфере дерматологии. По отзывам многих мамочек, которые там по бывали, мы тоже решили свозить нашего сына в Германию, так как это последняя наша надежда на улучшение состояния кожи и не только.
общее клиническое обследование
дерматологическое обследование
лабораторное обследование:
клинический анализ крови
биохимический анализ крови
параметры воспаления (СРБ, СОЭ)
иммунограмма I и II уровня
патоморфологическое исследование биоптата кожи с последующей гистологией
медико-генетическое консультирование для верификации диагноза и прогнозирования
вероятности заболевания при повторных беременностях
дифференциальная диагностика с другими заболеваниями кожи
консультации специалистов смежных направлений
услуги главного врача и ведущих специалистов клиники
разработка индивидуального плана лечения
 
Поэтому я обращаюсь к Вам за материальной помощью , чтобы сыночку закупить специализированные препараты (крема). Нам сейчас очень необходима ваша помощь. Необходимая сумма для закупки специальных кремов в Германии 3000евро (230 000рублей) этого приблизительно хватит на 6 месяцев.
Спасибо Вам за оказанное внимание!!!
 

Новости:

27 Ноября 2018

Ихтиозы — это группа наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения. Этимология греч. «ихтис» — «рыба». Различают несколько клинических форм, обусловленных различными группами мутантных генов, биохимический дефект которых окончательно не расшифрован.
 Патологический процесс — гиперкератоз — приводит к появлению на коже чешуек, напоминающих рыбью чешую. Ороговение выражено в различной степени — от едва заметной шероховатости кожи, до тяжелейших изменений эпидермиса, порой несовместимых с жизнью. Существует много форм ихтиоза и целый ряд редких синдромов, включающих ихтиоз как один из симптомов. Дерматологи различают, по крайней мере, двадцать восемь различных форм заболевания.
 
У Миши тяжелая форма ихтиоза. Чешуйки, которые образуются на его коже, чешутся, отваливаются, на их месте образуются кровяные раны.
Это очень тяжело . Для ребенка – это просто катастрофа. Мишуля живет в этой катастрофе с рождения. 
Пока вылечить ихтиоз невозможно, можно только поддерживать более или менее сносное состояние кожи. Поддержка кожи не детским кремом, как вы понимаете. Более того, нужных кремов у нас в Росси нет. Нужно везти из-за рубежа. И это очень дорого, учитывая, что кремы нужно все время.
 
Я еще на Мишу показывают пальце на улице. От него шарахаются взрослые. Ему постоянно задают вопросы дети. И это Мишин ежедневный мир.
Мы можем постараться помочь Мише. Если захотим. И если обратим на Мишу внимание.

 

как помочь

контакты

     
       

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Рупышев Миша

6 лет, д.Рыканово
врожденный ихтиоз

Необходимо собрать: 225 000.00 руб.
Cобрано: 234 000.00 руб.
Осталось собрать: -9 000.00 руб.
Срок: 15 Ноября
жертвователь дата сумма
1 урусова
(RBK Money)
29.10.2018 1 000.00 руб.
2 Егор
(RBK Money)
29.10.2018 1 000.00 руб.
3 Джабраилова В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.10.2018 500.00 руб.
4 Глазковы
(RBK Money)
03.11.2018 750.00 руб.
5 Михаил
(RBK Money)
04.11.2018 5 000.00 руб.
6 Рязановы
(RBK Money)
06.11.2018 750.00 руб.
7 Юлия
(RBK Money)
07.11.2018 3 000.00 руб.
8 Антипова Наталья Борисовна
(RBK Money)
08.11.2018 400.00 руб.
9 Лахтикова Анна Александровна
(RBK Money)
08.11.2018 1 000.00 руб.
10 Голосниченко Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
08.11.2018 500.00 руб.
11 Воронков Д.А.
(RBK Money)
10.11.2018 10 000.00 руб.
12
(PayPal)
10.11.2018 50.00 евро
13 Орлова Н.Л
(Банковский перевод через СберБанк)
09.11.2018 2 000.00 руб.
14 Мельничук и Назаров
(RBK Money)
13.11.2018 1 100.00 руб.
15 анонимно
(Яндекс.Деньги)
16.11.2018 200.00 руб.
16 Надежда
(RBK Money)
19.11.2018 1 000.00 руб.
17 Полякова Ольга Борисовна
(RBK Money)
19.11.2018 500.00 руб.
18 Рогач Анна
(RBK Money)
19.11.2018 2 000.00 руб.
19 Юлия12
(RBK Money)
20.11.2018 500.00 руб.
20 НатальяЯ
(RBK Money)
20.11.2018 200.00 руб.
21 Таиара
(RBK Money)
20.11.2018 500.00 руб.
22 Филатова И.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
20.11.2018 8 000.00 руб.
23 Oliver
(PayPal)
21.11.2018 100.00 евро
24 Антипова Наталья
(RBK Money)
22.11.2018 400.00 руб.
25 Яровицына Н.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.11.2018 100.00 руб.
26 Дубовенко А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
21.11.2018 10 001.00 руб.
27 Проскурина Елена
(RBK Money)
22.11.2018 2 000.00 руб.
28 Колесник О.П.
(RBK Money)
22.11.2018 1 000.00 руб.
29 Abramova Yuliya
(RBK Money)
23.11.2018 500.00 руб.
30 Дмитрий
23.11.2018 3 001.00 руб.
31 Кашутина Екатерина
(RBK Money)
25.11.2018 500.00 руб.
32 Башков А.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
23.11.2018 2 000.00 руб.
33 Борзова В.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
25.11.2018 5 000.00 руб.
34 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
25.11.2018 10 000.00 руб.
35 соколова екатерина
(RBK Money)
27.11.2018 500.00 руб.
36 иванова Н.Г.
(RBK Money)
27.11.2018 2 000.00 руб.
37 Максим
(RBK Money)
28.11.2018 1 002.00 руб.
38 Резниченко
(RBK Money)
28.11.2018 1 000.00 руб.
39 Помоги, Господи!
(RBK Money)
28.11.2018 500.00 руб.
40 Резниченко
(RBK Money)
28.11.2018 1 000.00 руб.
41 Беляков А.Н.
(RBK Money)
29.11.2018 500.00 руб.
42 Климова Е.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
29.11.2018 140 620.00 руб.
43 Куваева А.Ф.
(Банковский перевод через СберБанк)
29.11.2018 1 000.00 руб.
44 Филатова И.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
30.11.2018 8 000.00 руб.