Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Хафизов Тимурчик

Хафизов Тимур, 4 года, д. Байрак,  Башкортостан, болезнь Занхоффа
Сбор 427 000 руб на откашливатель и виброжилет
 
 
Когда-нибудь человечество одумается, прекратит войны, прекратит тратить деньги на новые яхты и  виллы. Когда-нибудь настоящими героями и кумирами станут ученые, исследователи, изобретатели. И вот тогда они обязательно найдут лекарства, которые помогут людям с неизлечимыми, на сегодняшний день, болезнями.
А сейчас мы можем только собрать деньги, купить Тимуру откашливатель и виброжилет, чтобы его жизнь стала немного легче.
 
Из письма мамы:
            Здравствуйте. Мы, родители замечательного мальчика, слезно просим Вашей помощи! Наш сын – Хафизов Тимур, имеет очень редкое генетическое заболевание – болезнь Зандхоффа.
А начиналось все, как у других людей: желанная беременность, разговоры с «пузожителем», совместные с мужем роды, подступившие слезы папы, когда он впервые взял на руки сына, все в первый раз: и колики, и бессонные ночи, и улыбка, и первые попытки переворотов, ползаний, первая тревога из-за прививок. Серьезное взвешенное решение – взять ответственность за другого человека, решать любой вопрос, быть не только родителями, но и личными диетологами, адвокатами, медиками, да какую роль только не приходится осваивать, чтобы дать своему ребенку основу для благополучного будущего.

Горе постучалось, точнее даже, вошло без стука в наш дом, когда нашему мальчику исполнилось 11 месяцев. После третьей вакцинации АКДС мы стали замечать значительные изменения в поведении ребенка: он постоянно плакал, не спал но ночам, фактически мы не спускали его с рук, заменяя друг друга. Ему стало тяжело сидеть, передвигаться,  он заваливался на бочок, не хотел играть с игрушками. Наш первый диагноз, как гром среди ясного неба – ДЦП… И тут же лечение – стимуляция головного мозга, физиопроцедуры, массажи, ЛФК, «витаминки для мозга», после которых сынок просто начал «вянуть как цветочек» на глазах. Мы обращались к разным специалистам, в разные города, впервые в Москве врачи предположили, что нас могло подкосить генетическое заболевание, и второй диагноз: Лейкодистрофия… Слова врачей помню, как сейчас: «Не доживет и до двух лет». Что сказать, пережить тот период нам помогла наша любовь, любовь к детям, к друг другу, мы держались, не падали духом, заботились о сыночке с удвоенной силой, отдавали ему все тепло, всю нежность, ласку, заботу.



            Наш мальчик – герой, сейчас ему 4 года 7 месяцев, он живет вопреки прогнозам врачей, и мы по-прежнему боремся за его жизнь! А он не унывает, любит сестренку, целует нас с мужем, моргает своими длинными ресничками, и жизнь идет своим чередом. Только вот одно нам не дает покоя, есть ли у нас время на эту любовь… Сейчас это вопрос, скорее, риторический, и ответ на него не в силах дать ни один врач на свете, но есть возможность нам помочь. Помочь дышать, помочь жить полноценно, не испытывая дискомфорт и болезненные ощущения.
Болезнь наша тщательно изучена, но не излечима и смертельна. При этом заболевании отсутствует фермент, который отвечает за переработку токсинов. Они накапливаются в нервных клетках, и мозг медленно умирает. За три года болезнь практически «съела» Тимурика.
            На сегодняшний день состояние сына очень тяжелое. Из-за хронического аспирационного синдрома, постоянно вынужденного лежачего положения, образуется обильное выделение гнойной мокроты из легких. Ввиду ухудшения общего состояния после проведенной операции по установке гастростомы и длительного нахождения под аппаратом ИВЛ, у нас начал слабеть кашлевой рефлекс. И ребенок уже сам не в состоянии откашлять скопившуюся мокроту, и большая ее часть остается в бронхах, что приводит к постоянным инфекциям дыхательных путей и образуется риск развития пневмонии.
            Мы остро нуждаемся в специальной системе очистки легких с помощью таких современных аппаратов, как дренажный виброжилет и откашливатель. С их помощью станет возможным очищать дыхательные пути от мокроты,  улучшить газообмен в легких, а также снизить нагрузку на сердце, тем самым оптимизировать общее состояние.
            Помогите, пожалуйста, нашему Тимурику дышать и продолжить бороться за жизнь!

Новости:

16 Июля 2018

Здравствуйте, дорогие друзья. Прежде всего, хотим выразить искренние слова благодарности всем неравнодушным Сердечкам, что поддержали нас в трудную минуту, протянули руку помощи! Огромное душевное спасибо! Ваша помощь необходима как воздух!
Теперь о нашем текущем состоянии. Тимурчик находится в хорошем расположении духа. Погода радует теплыми деньками, а значит, мы ненадолго можем выйти на улицу, подышать свежим воздухом. Есть и трудности, куда же без них. Очень много гнойной мокроты, она мешает и дышать, и кушать, много срыгиваний. Сейчас закончили курс антибактериальной терапии. Не сказать, что состояние как-то координальным способом улучшилось, но стало чуть полегче. Также у нас тяжело "приживается" гастростома. Установили мы ее месяц назад. То гнойнички от фиксаторов, то грануляции. 
Все относительно: и хорошо бывает и плохо. Главное ведь что? Главное, что сыночек улыбается, главное, что он рядом, такой родной и любимый. И не важно, что там происходит в мире, наш маленький мир, такой хрупкий и слабенький, живёт, дышит, а значит нам все по плечу!

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Хафизов Тимурчик

4 года, д. Байрак, Башкортостан
болезнь Занхоффа

Необходимо собрать: 427 000.00 руб.
Cобрано: 26 701.00 руб.
Осталось собрать: 400 299.00 руб.
Срок: 06 Июля
жертвователь дата сумма
1 Александра
(RBK Money)
07.07.2018 3 000.00 руб.
2 Надежда
(RBK Money)
10.07.2018 1 000.00 руб.
3 Abramova Yuliya
(RBK Money)
11.07.2018 500.00 руб.
4 Лидия
(RBK Money)
13.07.2018 500.00 руб.
5 Дмитрий
(RBK Money)
13.07.2018 5 001.00 руб.
6 Воронков Д.А.
(RBK Money)
13.07.2018 10 000.00 руб.
7 Мухаметьянов Л А
(Банковский перевод через РГС банк)
13.07.2018 5 000.00 руб.
8
(RBK Money)
16.07.2018 1 000.00 руб.
9 Помоги, Господи!
(RBK Money)
17.07.2018 300.00 руб.
10 Галина Ч.
(RBK Money)
18.07.2018 400.00 руб.