Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Угдыжекова Виолетта*


Угдыжекова Виолетта, 3 года, РХ, г.Черногорск, ВПС, стеноз митрального клапана

Сбор  698 600 руб.  на частичную оплату операции в Германии 

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. 

Из письма мамы:
 

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Меня зовут Угдыжекова Юлия, я мама замечательной девочки Виолетты, пишу Вам с мольбой о помощи!

Доченька появилась на свет 9 мая 2014 года. Роды были очень тяжелыми и мучительными, как для меня, таки для ребенка (стимулирование родовой деятельности, наложение вакуумного экстрактора). Когда нас выписали, с головы была удалена кефалогематома и проведено лечение неврологом по диагнозу постгипоксическая энцефалопатия. После этого началась обычная размеренная жизнь. Мы были очень рады, что всё самое страшное позади, но как мы ошибались…

Когда Виолетте исполнилось 6 месяцев, у неё встал вес. Стали искать причину, снова лечиться по неврологии. В 8 месяцев нас положили в больницу на обследование, где по результату УЗИ сердца, мы услышали приговор о врожденном пороке сердца (Стеноз митрального клапана 3 ст., недостаточность трикуспидального клапана 2-3 ст., высокая легочная гипертензия). В срочном порядке собрав все необходимые документы, мы отправились в город Новосибирск в клинику им. Мешалкина на операцию. Уже там нам объяснили, что порок сложный и у маленьких детей встречается очень редко. Моего состояния не описать, я находилась в глубоком шоке и не могла осознать, что происходит. 12 марта 2015 года была проведена операция на открытом сердце (сделана пластика митрального клапана, пластика трикуспидального клапан). Хирурги сделали всё возможное и предупредили о том, что в будущем потребуется замена клапана на механический протез и пожизненный прием антикоагулянтов. На тот момент об этом даже думать не хотелось. Доченька перенесла операцию, как настоящий боец. Она со всем справилась и уже 27 марта нас отправили домой расти и развиваться. Вот только никак не получалось у нас расти. Вес так и стоял на отметке 6 кг в 1 год и 3 месяца. Стеноз митрального клапана оказался коварным пороком. И уже 10 августа 2015 года мы снова оказались в клинике с ухудшением состояния по сердцу. Виолетта никогда и вида не подавала, что ей плохо. Она очень сильная девочка! 12 августа 2015 года проведена повторная операция на открытом сердечке с заменой митрального клапана на механический протез. Трудно представить, что пережила наша кроха за всю свою маленькую жизнь. Подобрав дозу антикоагулянтов (варфарин) вернулись в родные края с большой надеждой на долгую отсрочку от больниц и операций.
 

 

Прошло почти 2 года, сейчас так тяжело это всё вспоминать, сложно писать это письмо! Виолетта поправилась на 3 кг. и выросла всего на 10 см. Она очень умная и сообразительная девочка, хоть и совсем маленькая. В свои 3 года дочка весит 9.3 кг и ростом 80 см. По поводу роста врачи разводят руками и ничего сделать не могут. Генетик ставит нам редкое аутосомно-доминантное заболевание - синдром Маршала. Так как у дочки телосложение не пропорциональное, у неё плохо работают пальчики, локотки на руках не разгибаются до конца, плоская переносица. Мы с мужем никогда не отчаиваемся и хотим сделать всё возможное для нашей девочки и вообще верим в её светлое будущее. Виолетта очень хочет жить, как все обычные детки. На детской площадке стремиться познакомиться со всеми ребятишками, ей так не хватает общения со сверстниками. Для неё очень сложно вести активный образ жизни, она почти не умеет бегать и прыгать, но так хочется. Любит музыку, танцевать, знает уже очень много детских стишков, читаем много книжек. Но вот уже сейчас наблюдая в динамике сердечко, встал вопрос о замене протеза в ближайшее время. Вес стоит у нас уже на протяжении года. Но так как это будет наша уже третья операция на открытом сердце, ведь первая операция прослужила всего 5 месяцев, после которой наш родной клапан находился в очень плачевном состоянии, а вторая 2 года, что тоже очень мало. Каждая операция огромный риск для организма! Хотелось бы, чтобы была уверенность в том, что после этой операции не придется обращаться к хирургическому вмешательству длительный срок!


И такой шанс есть в Немецком Кардиологическом Центре города Берлина. У них накоплен большой опыт проведения подобных операций с хорошим исходом. Они готовы нам помочь. Но счёт на операцию в 28.980,00 € нам не осилить. Работает только муж. И чтобы скопить такую сумму денег уйдут годы. Мы вынуждены обратиться к Вам за помощью! Помогите, пожалуйста, оплатить операцию для нашей доченьки! Знаем, что Вы милосердны и помогаете многим деткам обрести здоровое и счастливое детство. Мы очень на Вас надеемся!

С уважением, родители Виолетты.

Новости:

29 Августа 2017

Знакомьтесь, друзья, - это Виолетта, новая подопечная фонда. Почему Дюймовочка? Потому что в свои 3 года девочка весит всего 9.3 кг, а рост крошки - 80 см. У малышки сложный и редкий порок сердца, легочная гипертензия и стеноз митрального клапана. Виолетта мужественно перенесла уже 2 операции на открытом сердце. По поводу роста врачи разводят руками и ничего сделать не могут. Генетик поставил диагноз - редкое аутосомно-доминантное заболевание - синдром Маршала: так как у крохи телосложение не пропорциональное, у неё плохо работают пальчики, локотки на руках не разгибаются до конца, плоская переносица. Виолетта очень умная и сообразительная девочка, хоть и совсем маленькая. Но порок сердца создает угрозу ее жизни в каждую минуту. Малышке необходимы дальнейшие операции, чтобы стабилизировать состояние, нужна замена протеза, ведь ее состояние периодически ухудшается.
Пишет мама Виолетты: "Мы с мужем никогда не отчаиваемся и хотим сделать всё возможное для нашей девочки и вообще верим в её светлое будущее. Виолетта очень хочет жить, как все обычные детки. На детской площадке стремится познакомиться со всеми ребятишками, ей так не хватает общения со сверстниками. Для неё очень сложно вести активный образ жизни, она почти не умеет бегать и прыгать, но так хочется. Любит музыку, танцевать, знает уже очень много детских стишков, читаем много книжек. Но вот уже сейчас наблюдая в динамике сердечко, встал вопрос о замене протеза в ближайшее время. Вес стоит у нас уже на протяжении года. Но так как это будет наша уже третья операция на открытом сердце, ведь первая операция прослужила всего 5 месяцев, после которой наш родной клапан находился в очень плачевном состоянии, а вторая 2 года, что тоже очень мало. Каждая операция огромный риск для организма! Хотелось бы, чтобы была уверенность в том, что после этой операции не придется обращаться к хирургическому вмешательству длительный срок! И такой шанс по проведению операции по замене клапана есть в Немецком Кардиологическом Центре города Берлина. У них накоплен большой опыт проведения подобных операций с хорошим исходом. Они готовы нам помочь. Но счёт на операцию в 28.980,00 € нам никак не осилить. Работает только муж. И чтобы скопить такую сумму денег уйдут годы. Мы вынуждены обратиться к Вам за помощью! Помогите, пожалуйста, оплатить операцию для нашей доченьки! Знаем, что Вы милосердны и помогаете многим деткам обрести здоровое и счастливое детство. Мы очень на Вас надеемся!

С уважением, родители Виолетты"

Прочитать полностью историю Виолетты можно здесь http://fondpr.ru/children/510/Ugdyzhekova_Violetta.html


Отправить прямо сейчас пожертвование на лечение Виолетты:

- с банковской карты можно здесь;
- через систему PayPal;
- на яндекс-кошелек фонда 41001971050128;
- смс с цифрой 1 на номер 7755 (Подробности акции "1 рубль в день" можно прочитать здесь).


Спасибо за ваше неравнодушие!

18 Сентября 2017

Да! Да! Да!
Благодаря помощи благотворителей Виолетта поедет на операцию!!!

Хочется каждому из вас пожать руки и пожелать что-то доброе и хорошее. Пусть у всех исполнятся самые заветные желания. 

Очень радуемся за Виолетту. Так хочется, чтобы результаты операции были  только положительными.

Спасибо всем неравнодушным!

22 Сентября 2017

Просто не верится! Открыв сайт, не поверила своим глазам!! Это настоящее чудо, что Вы существуете! Огромнейшее спасибо Вам! Спасибо за всё! За то, что согласились помочь, за то, что переживаете за каждого ребеночка,нуждающегося в помощи! Здоровья всем Вам и вашим родным и близким! 
31 Января 2018

Здравствуйте!  Виолетте провели зондирование, прошло оно без осложнений. Единственное, что, так как мы принимаем препарат Варфарин, нам пришлось три дня быть под капельницей с гепарином, чтобы стабилизировать уровень мно! Но в больнице очень хороший уход, мы эти дни и не заметили!






По обследованию выяснилось, что операцию на данный момент проводить не будут, потому что ничего лучше сделать не смогут! Места для нового протеза слишком мало. А также выявили сильный застой в лёгких, в печени, высокую легочную гипертензию, узнав о которой мы были в ужасе, аж 90 мм.рст. (дома по узи всегда было 38-42).Сердечная недостаточность серьёзная, и именно она не даёт Виолетте расти и набирать вес.

В России нам говорили, что наш порок скомпенсирован и печень увеличена не из-за сердца! Постоянно искали болезни! Оказалось это не так. Во время зондирования было протестировано лекарство, которое, надеемся, поможет снизить нашу гипертензию легочную,  потому как при тесте она снизилась с 90 до 70ммрт.ст. Сейчас нам подобрали серьёзную терапию. У Виолетты оказывается еще слишком высокое артериальное давление и высокий пульс. Верхний показатель доходит до 150, что даже для взрослого человека тяжело. Доктор Овруцкий сказал, что порок не простой, и в целом ситуация серьёзная, так как сердечко работает не очень хорошо, функция желудочков слабая. Но всё это требует не хирургического лечения сейчас. Виолетта слишком маленькая, чтобы поставить размер клапана больше. Ей нужно подрасти, посмотреть как действуют лекарства. Наблюдать ситуацию в динамике!




Вчера нас выписали домой, но нужно ещё пару раз прийти в клинику для проверки мно! Не смотря на то, что нашли такие проблемы, мы очень рады, что попали в руки настоящих специалистов, которые нам помогут! Ведь доченька не растёт совсем 1.5 года, и мы очень надеемся, что сейчас всё начнет налаживаться, пусть не сразу, но будет хоть какой то сдвиг! Огромная благодарность Вам за эту возможность!!! Если бы не вы, боюсь представить, как бы мы жили дальше, наверное, так же ходили по множествам докторов, перебирали диагнозы впустую! Большое спасибо Вам!



 

27 Июля 2020

Уважаемые благотворители, если вы делали пожертвования через наш фонд для Виолетты, мы бы хотели узнать у вас, как поступить с вашими средствами.
Варианты:
1. Переадресация средств другому ребенку/детям – подопечным фонда или их адресация на финансирование одной из программ фонда (cм.раздел "Им нужна помощь"). Для этого необходимо написать нам на электронную почту help@fondpr.ru , указав дату и сумму Вашего перевода, а также фамилию ребенка/детей (если несколько детей - указать суммы переадресации) или название программы, которым Вы хотите передать неиспользованные средства.
2. Возврат средств благотворителю. Для этого необходимо написать нам на help@fondpr.ru, приложив копию платежного поручения или иного документа, подтверждающего ваш перевод. Также необходимо прислать заявление в свободной форме, в котором следует заявить фонду о Вашем желании отозвать деньги. Если необходимо, мы пришлем "рыбу" такого заявления.

Так как в настоящее время в фонде много срочных детей и сборы идут очень тяжело, мы просим вас принять решение не позже 3 августа. В случае, если мы не получим от вас указаний, как поступить с Вашим пожертвованием, все оставшиеся средства от сбора будут переадресованы фондом самостоятельно, о чем мы сообщим в новостях на нашем сайте и в социальных сетях 4 августа.



 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Угдыжекова Виолетта*

3 года, г. Черногорск
ВПС, стеноз митрального клапана

Необходимо собрать: 699 601.00 руб.
Cобрано: 730 901.00 руб.
Осталось собрать: -31 300.00 руб.
Срок: 05 Сентября
жертвователь дата сумма
1 Аксенова Е.Ю.
(RBK Money)
29.08.2017 1 100.00 руб.
2 Сорокина Ю.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
29.08.2017 400.00 руб.
3 Сорокина Ю.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
29.08.2017 5 000.00 руб.
4 Егор
(RBK Money)
29.08.2017 1 000.00 руб.
5 Духовская Н.В.
(RBK Money)
29.08.2017 500.00 руб.
6 Екатерина
(RBK Money)
29.08.2017 500.00 руб.
7 Арефьева А.С.
(RBK Money)
29.08.2017 1 000.00 руб.
8 Вышкварок Оксана Сергеевна
(RBK Money)
29.08.2017 1 000.00 руб.
9 Рыжкова Светлана Ивановна
(RBK Money)
29.08.2017 500.00 руб.
10 Безбородов Сергей
(RBK Money)
29.08.2017 500.00 руб.
11
(RBK Money)
29.08.2017 1 000.00 руб.
12 Зубарева О.В
(RBK Money)
29.08.2017 3 000.00 руб.
13 Галина Павловна
(RBK Money)
29.08.2017 1 000.00 руб.
14 Дремайлова Татьяна Станиславовна
(RBK Money)
30.08.2017 50.00 руб.
15 Глазковы
(RBK Money)
30.08.2017 500.00 руб.
16 Богданова Елена Александровна
(RBK Money)
30.08.2017 100.00 руб.
17 Юлия
(Пластиковая карта)
30.08.2017 200.00 руб.
18
(PayPal)
30.08.2017 300.00 руб.
19 Воронков Д.А.
(RBK Money)
30.08.2017 10 000.00 руб.
20 Алексеев С.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
30.08.2017 1 000.00 руб.
21 Борзова В.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
30.08.2017 5 000.00 руб.
22 анонимно
(Яндекс.Деньги)
28.08.2017 1 000.00 руб.
23 Трушков Д.В,
(RBK Money)
30.08.2017 5 000.00 руб.
24 Кривохижа Анастасия Сергеевна
(RBK Money)
31.08.2017 300.00 руб.
25 Шапошникова Дарья Александровнв
(RBK Money)
31.08.2017 150.00 руб.
26 Присяжные
(RBK Money)
31.08.2017 450.00 руб.
27 ОБ
(RBK Money)
31.08.2017 500.00 руб.
28 Серебрякова Г.А.
(RBK Money)
31.08.2017 1 000.00 руб.
29 Юля
(RBK Money)
31.08.2017 2 650.00 руб.
30 Лавров А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
29.08.2017 14 500.00 руб.
31 Лариса
(RBK Money)
31.08.2017 2 000.00 руб.
32 Помоги, Господи!
(RBK Money)
31.08.2017 150.00 руб.
33 Недобиткова Елена Михайловна
(RBK Money)
31.08.2017 1 000.00 руб.
34 Ермалюк Юлия Олеговна
(PayPal)
01.09.2017 100.00 руб.
35 Мальцев М.В.
(RBK Money)
01.09.2017 1 250.00 руб.
36 -
(RBK Money)
01.09.2017 500.00 руб.
37 Трушкова М Н
(RBK Money)
01.09.2017 2 000.00 руб.
38 Чуликова А.А.
(RBK Money)
01.09.2017 2 000.00 руб.
39 Унтерберг Елена
(PayPal)
01.09.2017 11.00 евро
40 Елена Куксинская
(RBK Money)
01.09.2017 250.00 руб.
41 Терентьева Людмила Владимировна
(RBK Money)
02.09.2017 200.00 руб.
42 Олеся
(RBK Money)
02.09.2017 100.00 руб.
43 Черепанова Ольга Васильевна
(RBK Money)
02.09.2017 1 000.00 руб.
44 Проскурина Елена
(RBK Money)
02.09.2017 2 000.00 руб.
45 Рязановы
(RBK Money)
02.09.2017 500.00 руб.
46 Александра
(RBK Money)
03.09.2017 500.00 руб.
47 ТИМЧЕНКО СЕРГЕЙ ПЕТРОВИЧ
(RBK Money)
03.09.2017 300.00 руб.
48 Алексей
(RBK Money)
04.09.2017 1 000.00 руб.
49 Мордун
(RBK Money)
04.09.2017 1 000.00 руб.
50 Юлия
(RBK Money)
05.09.2017 3 000.00 руб.
51 Сатчихина Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
01.09.2017 1 000.00 руб.
52 ЗАО "Кинокомпания "Русское"
(Банковский перевод через РГС банк)
01.09.2017 250 000.00 руб.
53 Хагай Оксана
(RBK Money)
05.09.2017 500.00 руб.
54 Николаева Анастасия Сергеевна
(RBK Money)
05.09.2017 500.00 руб.
55 Ершова Виктория Михайловна
(RBK Money)
05.09.2017 700.00 руб.
56 Джабраилова В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.08.2017 2 000.00 руб.
57 Мишарина Татьяна Владимировна
(RBK Money)
05.09.2017 100.00 руб.
58
(RBK Money)
05.09.2017 1 000.00 руб.
59 Праскурин Юрий
(RBK Money)
06.09.2017 50 000.00 руб.
60 Игнатова Карина Владимировна
(RBK Money)
06.09.2017 2 000.00 руб.
61 Ольга Вадимовна П.
(RBK Money)
06.09.2017 200.00 руб.
62 Друзья семьи
(RBK Money)
06.09.2017 30 000.00 руб.
63 Чернова А.А
(RBK Money)
06.09.2017 1 000.00 руб.
64 Попов Г.Э.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.09.2017 500.00 руб.
65 Попов Г.Э.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.09.2017 4 777.43 руб.
66 Козленко Л.В.
(RBK Money)
07.09.2017 15 000.00 руб.
67
(RBK Money)
07.09.2017 1 300.00 руб.
68 Сизова
(RBK Money)
07.09.2017 1 000.00 руб.
69 Бородкин А.Е.
(RBK Money)
07.09.2017 8 000.00 руб.
70 Навицкий И.И.
(RBK Money)
07.09.2017 15 000.00 руб.
71 Козлова А.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
07.09.2017 500.00 руб.
72 Зверева С.Д.
(Банковский перевод через РГС банк)
07.09.2017 1 000.00 руб.
73 Дмитрий
(RBK Money)
08.09.2017 1 001.00 руб.
74 Музыка Артем Олегович
(RBK Money)
08.09.2017 560.00 руб.
75
(RBK Money)
08.09.2017 2 000.00 руб.
76 Родственники, коллеги, друзья
(RBK Money)
08.09.2017 32 800.00 руб.
77 Булдаков Сергей
(RBK Money)
09.09.2017 5 000.00 руб.
78 Perfilev danil
(RBK Money)
10.09.2017 50.00 руб.
79
(RBK Money)
11.09.2017 10 000.00 руб.
80 Бахтина Елена Евгеньевна
(RBK Money)
11.09.2017 500.00 руб.
81 Илья
(PayPal)
12.09.2017 3 000.00 руб.
82 БФ "Общее дело"
(Банковский перевод через СберБанк)
11.09.2017 15 000.00 руб.
83 Мухаметьянов Л.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.09.2017 5 000.00 руб.
84 Алматинка Наталья
(RBK Money)
13.09.2017 100.00 руб.
85 Соленикова Анастасия Александровна
(RBK Money)
13.09.2017 2 000.00 руб.
86 Людмила
(RBK Money)
13.09.2017 400.00 руб.
87 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
13.09.2017 3 000.00 руб.
88 Шарова Татьяна
(RBK Money)
14.09.2017 10 000.00 руб.
89 Дмитрий
(RBK Money)
14.09.2017 200.00 руб.
90
(RBK Money)
15.09.2017 1 000.00 руб.
91 урусова
(RBK Money)
15.09.2017 500.00 руб.
92 Ботина И.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
14.09.2017 1 100.00 руб.
93
(RBK Money)
15.09.2017 10 000.00 руб.
94
(RBK Money)
15.09.2017 200.00 руб.
95 Мартыненко Эдуард Владиславович gloriou-sman
(RBK Money)
15.09.2017 6 000.00 руб.
96 Сувак Дмитрий Михайлович
(RBK Money)
17.09.2017 800.00 руб.
97 Филатова Олеся Андреевна
(RBK Money)
17.09.2017 500.00 руб.
98 Зверева С.Д.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.09.2017 1 000.00 руб.
99 Климова Е.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
15.09.2017 158 405.00 руб.
Яндекс.Метрика