Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Смазнов Миша

Смазнов Миша 4,5 года г.Новосибирск, туберозный склероз, эпилепсия
Сбор 120 000 рублей на приобретение лекарства Сабрил
Срок 30 сентября.

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. 

 

Легко ли быть на этой планете особенным? Настолько особенным, что никто не знает, что с тобой делать, как с тобой жить, и, главное, сколько тебе осталось жить…

У нас с Мишей получилось стать такими, и мы несем с ним эту ношу сквозь искреннее сожаление посторонних, стигмацию чиновников и врачей, страх остаться без помощи в трудную минуту и никаких планов на завтрашний день и, тем более, на ближайшее будущее.

Гром грянул средь ясного неба, когда Мишка очень сильно заболел, казалось бы, стандартным гриппом. Но переболели мы очень тяжело: 6 дней держалась экстремально высокая температура. А дальше здоровье покатилось по наклонной, причем, не вызывая особых опасений. Мишка быстро уставал, хотел спать, мог заснуть, играя в игрушки. 28 мая 2016 года он просто упал. Мне показалось, что в обморок. Далее была поликлиника, где нам радостно поставили диагноз «вегето-сосудистая» дистония и стали гонять по всем врачам, а нам с каждым днем становилось все хуже и хуже, пока мы совсем не перестали держаться на ногах и не потеряли связь с реальностью. В неврологическом стационаре был выставлен диагноз «лейкоэнцефалит», начались разборки с причиной. Ребенок пережил 6 наркозов, люмбальную пункцию без анестезии, курс иммуноглобулина и гормональную терапию. А после МРТ головного мозга мы узнали еще одну страшную правду о себе – туберозный склероз.

С этого момента наша жизнь вообще превратилась в ад: нас может понять лишь тот, кто когда-либо сталкивался с национализмом или прочими ущемлениями по какому-нибудь признаку. Болезнь редкая, а её течение у Мишки не вкладывалось в клиническую картину из учебников. Врачи думали, что наша сонливость – это результат эпилепсии. Любое ухудшение тут же списывалось на течение туберозного склероза без разбора ситуации. Были выписаны антиконвульсанты «на всякий случай», но результат оказался нулевым. Далее были консилиумы, ругань со всеми врачами в городе, письма в Миндрав, откуда приходили ответы: «У вашего ребенка неизлечимая болезнь, смиритесь, наконец». После долгих мытарств мы попали в Москву, в РДКБ, где, спустя 2 месяца разбирательств, нам выставили еще один диагноз – «нарколепсия и катаплексия».

После этого для всего остального мира мы стали просто «инопланетянами». Посудите сами: вероятность встретить человека, который болеет туберозным склерозом, равна 1 к 30 000. Вероятность встретить нарколептика – 1 к 100 000. Выходит, что Мишка – это один человек из трех миллиардов людей. На Земле живет 7 миллиардов. С похожей патологией на планете может быть всего 2,3 человека. Это простая математика. А суровая правда жизни в том, что никто никогда не видел, чтобы человек с туберозным склерозом еще до кучи страдал нарколепсией.

Но на этом наш кошмар не закончился, а принял еще более страшный оборот. 11 декабря 2016 года нас настигла полагающаяся при нашем диагнозе эпилепсия. Это были приступы спазма гортани. Ребенок просто прекращал дышать до тех пор, пока не закончится приступ. Однажды приступ длился 3 минуты, Мишка чуть не умер от удушья. В нашей ситуации, медикаментозное купирование оказалось очень непростым: мы снова поехали в Москву в РДКБ, где нашли способ, как с этим бороться. Но способ этот оказался на грани проблем с законом и со здравым смыслом. При туберозном склерозе с хорошим результатом эпилепсию купирует препарат, не зарегистрированный в России. Это Сабрил (международное название – вигабатрин). Но выписать и начать принимать в стенах российских больниц мы его не можем, потому что врач может лишиться лицензии. В устной форме мы получили рекомендации, а письменно нам назначили второй антиконвульсант (трилептал), через 3 месяца приема которого Мишка попал в реанимацию с жутким электролитным нарушением. Препарат начал вымывать натрий из организма. Последствия этого смертельны. Почти месяц с небольшими перерывами Мишка был один. Маму к нему не пускали: боялись мишкиных истерик, папу пускали на полчаса раз в неделю. От такой тяжелой жизни попутно бедный ребенок подхватил внутрибольничную инфекцию в виде пневмонии левого легкого, отита левого уха, и до кучи воспалились сосуды на левой ножке, потому что препараты капали через катетер в ноге (на руках все вены были исколоты уже).

Сабрил мы с папой нашли на черном рынке. 10 000 рублей за пачку. Проконсультировались в частном медицинском центре, где врач-эпилептолог выдал предписание на прием препарата. Мы начали лечение, приступы прошли. Трилептал нам постепенно отменили и отпустили нас домой.

Какие у нас планы на будущее?

Как получать Сабрил – это сугубо наша проблема. Врачи в нашем городе и в РДКБ в Москве, к несчастью, нам ничему помочь не могут. По российским законам, чтобы его нам выписать, надо попробовать все антиконвульсанты, которые зарегистрированы в нашей стране, и только после отрицательного результата врачи смогут подать ходатайство в Минздрав. Я на это кощунство пойти не могу. Мы 4,5 месяца находимся в ремиссии, научились заново ходить и кататься на велосипеде, жить с нашей нарколепсией никуда не девшейся, перестали падать… Мы год прожили в больницах, а зимой из-за карантина по ОРВИ, оказались в полной изоляции от внешнего мира на 4 месяца. И сейчас начать доказывать чиновникам, что нам нужен сабрил, ценой здоровья маленького человека, - это слишком.

Более того, Мишке очень нужна социальная реабилитация. После года в больнице, ребенок стал отставать в развитии. Нужна помощь психолога, которого мы посещать не можем из-за нарколепсии. На занятия дома придется раскошелиться. В детский сад нас не берут, даже в частный: как только видят диагноз, сразу в ужасе отказываются, хотя Мишка – очень положительный ребенок, но ему требуется лишь особый режим дня (он смертельно устает каждые 3-4 часа, и ему нужно соблюдать график и ложиться спать после этого промежутка бодрствования). В остальном он мало отличается от остальных детей, разве что слегка внешне - очень плохо владеет своим телом после приступов эпилепсии, которые сопровождались сильнейшим удушьем.

Как нам можно помочь?

В настоящее время у нас приобретен препарат на полгода. Мы его купили в интернет-аптеке и получили по почте, оплатив сумму на банковскую карту частного лица. Деньги на это мы собрали по знакомым и друзьям. Наш совокупный семейный доход находится на грани треска по швам. По российским законам мы не являемся малообеспеченными. Но если соотнести наш доход с бешеными расходами на то, чтоб Мишка просто жил и радовался жизни, мы находимся в западне.

Нам очень трудно быть «особенными», нас никто не может понять. Мы держимся за медикаментозную ремиссию как за соломинку и просим вас не лишать нас надежды. Я и мой муж всячески стараемся сами решить нашу финансовую проблему, но пока что наша семья находится в трудной ситуации. Очень много людей от нас просто отвернулись, некоторые не понимают, некоторые просто не верят в наши редкие диагнозы. Врачи не дают никаких прогнозов и соглашаются помогать только симптоматически, то есть никак. С реабилитацией просто тупик – психолог и всё, других способов нам предложить не могут, мы не можем никуда ездить. Поездка на транспорте означает потерю сознания и смертельную усталость на сутки. Никто за нас не берется.

Сбор 120 000 рублей на приобретение лекарства Сабрил


Новости:

12 Сентября 2017

18 Сентября 2017

Дорогие благотворители! Вы подарили счастье Мише и его семье. Да. Так бывает, когда наличие необходимого лекарства - счастье.
Спасибо всем! Сумма, превышающая сумму сбора, будет направлена на покупку дополнительных лекарственных препаратов для Миши.

Дорогие люди, вы замечательные!!!!

24 Октября 2017

Здравствуйте!
Мы получили посылку с Сабрилом! Большое вам спасибо за помощь! Дай вам бог в
вашем важном и правильном деле, чтобы все задуманное получалось, а наши детки
непременно поправлялись и делали успехи!

 

Спасибо большое еще раз!

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Смазнов Миша

4,5 года, г. Новосибирск
Туберозный склероз, эпилепсия

Необходимо собрать: 120 000.00 руб.
Cобрано: 133 000.00 руб.
Осталось собрать: -13 000.00 руб.
Срок: 10 Октября
жертвователь дата сумма
1
(PayPal)
15.08.2017 40.00 евро
2 Помоги, Господи!
(RBK Money)
16.08.2017 150.00 руб.
3 Галина Сорокина
(RBK Money)
17.08.2017 1 000.00 руб.
4 От Гоши
(RBK Money)
21.08.2017 1 000.00 руб.
5 Лев
(RBK Money)
21.08.2017 500.00 руб.
6
(RBK Money)
21.08.2017 3 000.00 руб.
7 ООО "Дилена"
(Банковский перевод через РГС банк)
21.08.2017 40 000.00 руб.
8 Богданова С.
(RBK Money)
22.08.2017 1 000.00 руб.
9
(RBK Money)
23.08.2017 2 000.00 руб.
10 Евгения
(RBK Money)
25.08.2017 110.00 руб.
11 Еремеев Василий
(RBK Money)
26.08.2017 10 000.00 руб.
12 Воронков Д.А.
(RBK Money)
01.09.2017 10 000.00 руб.
13 Егор
(RBK Money)
01.09.2017 1 000.00 руб.
14 Алматинка Наталья
(RBK Money)
13.09.2017 100.00 руб.
15 Ипеева И.
(RBK Money)
13.09.2017 5 000.00 руб.
16 шарова татьяна
(RBK Money)
14.09.2017 10 000.00 руб.
17 Глазковы
(RBK Money)
14.09.2017 1 000.00 руб.
18 Климова Е.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
15.09.2017 42 340.00 руб.
19 анонимно
(Яндекс.Деньги)
13.09.2017 1 000.00 руб.
20 анонимно
(Яндекс.Деньги)
14.09.2017 1 000.00 руб.