Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Гребнева Маша

Гребнева Маша,  5 лет, г.Новосибирск, органическое поражение ЦНС, канюленоситель, ИВЛ
Сбор  1 206 290 руб. (16990 евро) на проведение обследования и лечения в Германии
 
Из письма мамы:
Ничто не предвещало беды, но произошла родовая травма шейного отдела, которая потянула за собой серьезные осложнения… Долгожданная дочка Машенька родилась 13 августа 2012 года в родильном доме №2 г. Новосибирска.  На четвертые сутки была выписана домой. Вес не набирала, часто срыгивала, плохо ела, на 19-ый день жизни госпитализирована в отделение реанимации и интенсивной терапии с аспирационной пневмонией. Поставлен диагноз псевдобульбарный синдром (не глотает, не сосет). В последующем Маша была переведена  вместе со мной в неврологический стационар. Ела через зонд (ставится трубочка через нос в желудок), дышала сама. До полугода трижды планово ложились в неврологический стационар, проводили физиолечение, антибактериальную терапию, кололи ноотропы. Поставлен диагноз: последствия  гипоксически-ишемического поражения ЦНС, компенсированный гидроцефальный синдром, бульбарные расстройства, двигательные нарушения, ротационный подвывих атланта.




11 февраля 2013 года из неврологического стационара дочь была переведена в реанимацию в крайне тяжелом состоянии с дыхательной недостаточностью 3 степени, проинтубирована. Врачи давали надежду, что если поставить трахеостому (трубка в горле), то ребенок может задышать сам. 28 марта была установлена трахеостома, но Маша сама не задышала. И начался не простой путь к первому самостоятельному вздоху Машеньки. Через месяц начала отключать дочь  от аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) на 5-10 минут, а еще через пару месяцев на полчаса. Ежедневно, в течение более двух лет я ездила к Маше в больницу и тренировала ее дышать. И успехи были. Стали отключать  Машу от аппарата ИВЛ на 3-4 часа в день (с периодическими подключениями к аппарату, по мере уставания ребенка), часто санировала. Но полностью отказаться от ИВЛ не было возможным.  Насколько хватало сил, Маша интересовалась окружающим миром. Она каждый день ждала и очень радовалась моему приходу.
Мы с нетерпением ждали, когда сможем забрать Машу домой. И этот день настал! Все оборудование для Маши было собрано, проверено, опробовано. 29 марта 2015 года Машенька вернулась домой. И верно говорят "дома и стены помогают". Машенька начала помаленьку прибавлять в весе, сидеть с поддержкой, смотреть “развивашки для малышей” и повторять движения руками за героями. Огромное достижение для Маши за последнее время это то, что она стала давать опору на ноги, стоять у опоры, и с поддержкой делать первые шаги. Очень любит, когда к ней приходят гости. У Машеньки появилась сестренка Полина, они весело проводят время вместе. Но и без ссор не обходится.

 Год назад Маше установили гастростому (трубочка в желудок через животик). Теперь кормление не доставляет дискомфорта и боли (в отличие от питания через носогастральный зонд). По дыханию за два года, что Маша дома есть не большие сдвиги: чаще отключаем, дольше по времени обходится без ИВЛ. Но это только если не болеем, ОРЗ например. Ей требуется частая санация трахеостомы и носоглотки. На время сна и во время болезни требуется обязательное подключение к ИВЛ. 
Выздоровления доченьки врачи не прогнозируют. Мы нашли клинику в Германии, которая согласилась взять Машу на обследование, чтобы в перспективе  поставить ей стимулятор диафрагмального нерва. Установка стимулятора поможет Маше дышать без помощи аппарата искусственной вентиляции легких, и создаст потенциальную возможность для снятия трахеостомической трубки, повысит мобильность дочери и шансы на нормальную продолжительную жизнь.

В нашей семье работает только папа, я ухаживаю за детьми. Обследование в Германии стоит больших денег, но это шанс для нашей девочки! Просим у Вас помощи!


 
 

Новости:

21 Августа 2017

А точнее 1.188 930 рублей. Такую сумму нам нужно собрать для подопечной фонда Машеньки Гребневой. У 5-летней Маши из г.Новосибирска органическое поражение центральной нервной системы - из-за травмы шейного отдела при рождении. А в полгода Маша попала в реанимацию в крайне тяжелом состоянии с дыхательной недостаточностью. И прожила здесь фактически 2 года. Теперь она дышит через трахеостому и находится на аппарате ИВЛ дома. А еще у малышки стоит гастростома - т.к. глотать сама Маша тоже не может. Врачи уверены, что Маша сможет дышать самостоятельно. Уже 3-4 часа в день девочка дышит без аппарата. Немецкие специалисты согласилась взять Машу на обследование, чтобы в перспективе поставить ей стимулятор диафрагмального нерва. Установка стимулятора поможет Маше дышать без помощи аппарата искусственной вентиляции легких, и создаст потенциальную возможность для снятия трахеостомической трубки, повысит мобильность и шансы на нормальную продолжительную жизнь.

На проведение обследования и лечения в Германии нужно собрать 16990 евро.

Полностью историю Маши можно прочитать на сайте фонда здесь.
 

Вы можете помочь Маше прямо сейчас, отправив пожертвование:

- с банковской карты http://fondpr.ru/rbk.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на яндекс-кошелек фонда 41001971050128
- смс-перечисление с цифрой 5 на номер 7755 (стоимость смс - 150 руб.)
 
Любые другие способы помощи доступны на сайте в разделе "Как помочь" (см.левую колонку)

Спасибо за ваше неравнодушие!

как помочь

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Гребнева Маша

5 лет, г. Новосибирск
органическое поражение ЦНС, канюленоситель, ИВЛ

Необходимо собрать: 1 206 290.00 руб.
Cобрано: 17 360.00 руб.
Осталось собрать: 1 188 930.00 руб.
Срок: 15 Сентября
жертвователь дата сумма
1 Евгений
(PayPal)
03.08.2017 1 000.00 руб.
2 Александра
(RBK Money)
04.08.2017 1 000.00 руб.
3 Ляпустина А.В
(RBK Money)
06.08.2017 100.00 руб.
4 Алматинка Наталья
(RBK Money)
07.08.2017 100.00 руб.
5 Славной девчушке!
(RBK Money)
07.08.2017 150.00 руб.
6 Голосниченко Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
04.08.2017 500.00 руб.
7 Попов Г.Э.
(Банковский перевод через СберБанк)
04.08.2017 5 000.00 руб.
8 Мальцев М.В.
(RBK Money)
09.08.2017 1 000.00 руб.
9 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
10.08.2017 3 000.00 руб.
10 Нина
(RBK Money)
11.08.2017 2 000.00 руб.
11 Парахин олег
(RBK Money)
14.08.2017 1 000.00 руб.
12 анонимно
(Яндекс.Деньги)
07.08.2017 1 010.00 руб.
13
(PayPal)
15.08.2017 40.00 евро
14 Рейсфельд Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.08.2017 500.00 руб.
15 От Гоши
(RBK Money)
21.08.2017 1 000.00 руб.