Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Рула Глеб

Рула Глеб, 6 лет, г. Тверь, эпилептическая энцефалопатия детского возраста, синдром псевдо Леннокса.
Сбор 304000 руб (4750 евро) на курс лечения в Германии



У маленького Глеба очень редкий вид эпилепсии. В России не более 100 человек с таким диагнозом. К сожалению, у российских врачей нет опыта лечения такого заболевания. Могут помочь в Германии. Болезнь Глеба превратила  веселого, подвижного ребенка в мальчика, который не может себя обслуживать, который забыл слова и теперь мычит. Есть шанс все исправить. Для этого нужна помощь в оплате  курсов гормонотерапии.
Помогите, пожалуйста, Глебу!
 
Из письма мамы:
Наша семья состоит из четырех человек: папа, мама и двое сыновей – старший Глеб, и младший – Илья. Глеб родился в 2011 году, развивался и рос как его сверстники, только была небольшая задержка в речевом развитии.

В 3  года у Глеба произошел первый судорожный приступ. Врачи поставили диагноз - криптогенная эпилепсия неизвестного генеза. После этого в течение года лечились в городе Твери, однако состояние ребенка постепенно ухудшалось. Глеб перестал общаться со сверстниками, участились приступы в виде морганий глаз, стал забывать любимые мультики, игрушки, занятия.
В июле 2015 года произошёл генерализованный приступ со статусным течением. Во время приступа Глеб находился без сознания. Спустя две минуты после начала приступа Глеб начал синеть и задыхаться. В это время подоспела врач-педиатр и незамедлительно приступила к реанимационным действиям (искусственное дыхание и массаж сердца). Глеб находился без сознания в течение 40 минут. Скорой медицинской помощью был доставлен в реанимационное отделение.

После этого приступа Глеб стал забывать слова и частично потерял навыки самообслуживания, перестал интересоваться игрушками, равнодушно относился к различным играм. При этом участились случаи появления приступов с потерей сознания (случались практически каждую ночь), а также возросло количество коротких приступов.

С целью уточнения диагноза мы стали обращаться во всевозможные медицинские учреждения с просьбой о помощи. Мы обращались в городе Санкт-Петербурге: Санкт-Петербургская государственная педиатрическая академия - Гайдук Ю.В.; Консультативно-диагностический центр (КДЦ 85) - Снегова Е.В.; Детская больница 19 им. К.А. Раухфуса – Глазов М.Ю.     ; Психоневрологический центр Д.Е. Зайцева – Зайцев Д.Е.
Но врачи, обследующие Глеба, разошлись во мнениях по постановки диагноза и назначения терапии.
По советам врачей мы обратились в Институт детской неврологии и эпилепсии им. св. Луки город Москва к Глуховой Л.Ю. Там был выставлен диагноз – эпилептическая энцефалопатия детского возраста с электрическим эпилептическим статусом во сне (ESES сна); синдром псевдо Леннокса. Оказалось, что с таким диагнозом, как у Глеба, в Тверской области мы одни, а по России насчитывается больных детей не более 100 человек. В нашей стране такая болезнь практически не изучена.

В ходе наблюдения в Институте св. Луки назначенная терапия, к сожалению, не помогала. К нашему несчастью, состояние Глеба только ухудшалось. Он полностью забыл все слова, перестал говорить, только стал мычать, тяжело стало ходить, в туалет просился через раз, стал отказываться от приема пищи. Наши надежды на выздоровление Глеба угасали с каждым днем.
Но мы отчаялись и для более детального обследования и корректировки лечения стали обращаться и подали документы в РДКБ, на что, к сожалению, получили ответным письмом отказ. Врачи РДКБ сослались на то, что диагноз установлен, лечение расписано и рекомендовано лечится по месту жительства.
Во время лечения в России нам вводили следующие медикаменты: конвулекспролонг, левитинол, сейзар, суксилеп, оспалот, релиум, клобазам, гидрокортизон.

Лечащие врачи посоветовали обратиться для более детального обследования Глеба и корректировки лечения в Германию в клинику Kinderkrankenhaus города Ландсхут в Германии ссылаясь на то, что врачи данной клиники имеют положительный опыт по лечению заболеваний с аналогичным диагнозом. Врачи клиники помогли семье Кривенко из Ижевска и другим детям. Мы связались с врачом этой клиники доктором Бланком, своими силами собрали средства на консультацию и начали проводить лечение в данной клинике.




В настоящее время состояние Глеба очень тяжелое. Глеб не только перестал произносить слова или отдельные звуки, он перестал даже «мычать», вообще нет никаких эмоций, полностью отсутствует навыки самообслуживание (сам не ест – не держит не ложку, не кружку; в туалет не ходит – какает и писает в штаны), очень редко ходит, а если идет, то его кидает из стороны в сторону, большую часть времени лежит, полностью перестал нас понимать и выполнять какие-либо просьбы, постоянное обильное слюнотечение, плохой сон, отказывается от приема пищи, сильно похудел, практически каждые 5 минут случаются приступы с морганием глаз и при этом заваливается вперед или назад, один раз в неделю происходит 5 минутный приступ с потерей сознания.
Врачи клиники Kinderkrankenhaus провели комплексное обследование Глеба, включая МРТ головного мозга, и назначали лечение, в которое входит три курса гормонотерапии. Первый курс полностью оплатили родители и родственники. Однако на последующие курсы денежных средств не хватит.
Обращаемся  с огромной Просьбой о помощи нашему ребенку Глебу в содействии сбора денежных средств для так необходимого лечения. Глебу просто жизненно необходимо провести полный курс гормонотерапии, чтобы ребенок восстановился от столь ужасной болезни - мог говорить, понимать и приобрел хотя бы основные навыки самообслуживания
С уважением, семья Рула.

как помочь

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Рула Глеб

6 лет, г. Тверь
эпилептическая энцефалопатия детского возраста, синдром псевдо Леннокса

Необходимо собрать: 304 000.00 руб.
Cобрано: 166 558.00 руб.
Осталось собрать: 137 442.00 руб.
Срок: 10 Июля
жертвователь дата сумма
1 Горшковы
07.06.2017 500.00 руб.
2 Богданова С.
(RBK Money)
08.06.2017 1 000.00 руб.
3 Галина Сорокина
(RBK Money)
08.06.2017 1 000.00 руб.
4 ОБ
(RBK Money)
08.06.2017 500.00 руб.
5 Ускова
(RBK Money)
09.06.2017 1 000.00 руб.
6 Шамшурина Анечка
(RBK Money)
09.06.2017 1 000.00 руб.
7 урусова
(RBK Money)
09.06.2017 1 000.00 руб.
8 Кийкова Т.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
09.06.2017 200.00 руб.
9 Шапиро Ю.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
09.06.2017 2 000.00 руб.
10 maxple
(Яндекс.Деньги)
09.06.2017 230.00 руб.
11 За новопреставленного р.Б.Федора
(RBK Money)
17.06.2017 100.00 руб.
12 Куваева А.Ф.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.06.2017 500.00 руб.
13 Ляпустина Анастасия
(RBK Money)
20.06.2017 100.00 руб.
14 Лариса
(RBK Money)
21.06.2017 2 870.00 руб.
15 Глебушка,выздоравливай!!
(RBK Money)
21.06.2017 500.00 руб.
16 Марина
(RBK Money)
22.06.2017 200.00 руб.
17
(PayPal)
23.06.2017 50.00 евро
18 Глазковы
(RBK Money)
23.06.2017 500.00 руб.
19 анонимно юр лицо
(Банковский перевод через СберБанк)
22.06.2017 150 000.00 руб.