Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Рула Глеб

Рула Глеб, 6 лет, г. Тверь, эпилептическая энцефалопатия детского возраста, синдром псевдо Леннокса.
Сбор 304000 руб (4750 евро) на курс лечения в Германии

Деньги собраны. Сбор средств закрыт.  Сумма, недостающая до полной оплаты счета покрыта за счет пожертвований, перечисленных на номер 7755 http://fondpr.ru/news/4414/Rula_Gleb._Dengi_sobrany._Sbor_sredstv_zakryt._.html


У маленького Глеба очень редкий вид эпилепсии. В России не более 100 человек с таким диагнозом. К сожалению, у российских врачей нет опыта лечения такого заболевания. Могут помочь в Германии. Болезнь Глеба превратила  веселого, подвижного ребенка в мальчика, который не может себя обслуживать, который забыл слова и теперь мычит. Есть шанс все исправить. Для этого нужна помощь в оплате  курсов гормонотерапии.
Помогите, пожалуйста, Глебу!
 
Из письма мамы:
Наша семья состоит из четырех человек: папа, мама и двое сыновей – старший Глеб, и младший – Илья. Глеб родился в 2011 году, развивался и рос как его сверстники, только была небольшая задержка в речевом развитии.

В 3  года у Глеба произошел первый судорожный приступ. Врачи поставили диагноз - криптогенная эпилепсия неизвестного генеза. После этого в течение года лечились в городе Твери, однако состояние ребенка постепенно ухудшалось. Глеб перестал общаться со сверстниками, участились приступы в виде морганий глаз, стал забывать любимые мультики, игрушки, занятия.
В июле 2015 года произошёл генерализованный приступ со статусным течением. Во время приступа Глеб находился без сознания. Спустя две минуты после начала приступа Глеб начал синеть и задыхаться. В это время подоспела врач-педиатр и незамедлительно приступила к реанимационным действиям (искусственное дыхание и массаж сердца). Глеб находился без сознания в течение 40 минут. Скорой медицинской помощью был доставлен в реанимационное отделение.

После этого приступа Глеб стал забывать слова и частично потерял навыки самообслуживания, перестал интересоваться игрушками, равнодушно относился к различным играм. При этом участились случаи появления приступов с потерей сознания (случались практически каждую ночь), а также возросло количество коротких приступов.

С целью уточнения диагноза мы стали обращаться во всевозможные медицинские учреждения с просьбой о помощи. Мы обращались в городе Санкт-Петербурге: Санкт-Петербургская государственная педиатрическая академия - Гайдук Ю.В.; Консультативно-диагностический центр (КДЦ 85) - Снегова Е.В.; Детская больница 19 им. К.А. Раухфуса – Глазов М.Ю.     ; Психоневрологический центр Д.Е. Зайцева – Зайцев Д.Е.
Но врачи, обследующие Глеба, разошлись во мнениях по постановки диагноза и назначения терапии.
По советам врачей мы обратились в Институт детской неврологии и эпилепсии им. св. Луки город Москва к Глуховой Л.Ю. Там был выставлен диагноз – эпилептическая энцефалопатия детского возраста с электрическим эпилептическим статусом во сне (ESES сна); синдром псевдо Леннокса. Оказалось, что с таким диагнозом, как у Глеба, в Тверской области мы одни, а по России насчитывается больных детей не более 100 человек. В нашей стране такая болезнь практически не изучена.

В ходе наблюдения в Институте св. Луки назначенная терапия, к сожалению, не помогала. К нашему несчастью, состояние Глеба только ухудшалось. Он полностью забыл все слова, перестал говорить, только стал мычать, тяжело стало ходить, в туалет просился через раз, стал отказываться от приема пищи. Наши надежды на выздоровление Глеба угасали с каждым днем.
Но мы отчаялись и для более детального обследования и корректировки лечения стали обращаться и подали документы в РДКБ, на что, к сожалению, получили ответным письмом отказ. Врачи РДКБ сослались на то, что диагноз установлен, лечение расписано и рекомендовано лечится по месту жительства.
Во время лечения в России нам вводили следующие медикаменты: конвулекспролонг, левитинол, сейзар, суксилеп, оспалот, релиум, клобазам, гидрокортизон.

Лечащие врачи посоветовали обратиться для более детального обследования Глеба и корректировки лечения в Германию в клинику Kinderkrankenhaus города Ландсхут в Германии ссылаясь на то, что врачи данной клиники имеют положительный опыт по лечению заболеваний с аналогичным диагнозом. Врачи клиники помогли семье Кривенко из Ижевска и другим детям. Мы связались с врачом этой клиники доктором Бланком, своими силами собрали средства на консультацию и начали проводить лечение в данной клинике.




В настоящее время состояние Глеба очень тяжелое. Глеб не только перестал произносить слова или отдельные звуки, он перестал даже «мычать», вообще нет никаких эмоций, полностью отсутствует навыки самообслуживание (сам не ест – не держит не ложку, не кружку; в туалет не ходит – какает и писает в штаны), очень редко ходит, а если идет, то его кидает из стороны в сторону, большую часть времени лежит, полностью перестал нас понимать и выполнять какие-либо просьбы, постоянное обильное слюнотечение, плохой сон, отказывается от приема пищи, сильно похудел, практически каждые 5 минут случаются приступы с морганием глаз и при этом заваливается вперед или назад, один раз в неделю происходит 5 минутный приступ с потерей сознания.
Врачи клиники Kinderkrankenhaus провели комплексное обследование Глеба, включая МРТ головного мозга, и назначали лечение, в которое входит три курса гормонотерапии. Первый курс полностью оплатили родители и родственники. Однако на последующие курсы денежных средств не хватит.
Обращаемся  с огромной Просьбой о помощи нашему ребенку Глебу в содействии сбора денежных средств для так необходимого лечения. Глебу просто жизненно необходимо провести полный курс гормонотерапии, чтобы ребенок восстановился от столь ужасной болезни - мог говорить, понимать и приобрел хотя бы основные навыки самообслуживания
С уважением, семья Рула.

Новости:

26 Июня 2017

После проделанных курсов терапии у Глеба снизилась эпиактивность в фазу медленного сна. Раньше она была 95%, теперь составляет 30% от сна, что очень радует.
Лечащий врач, Кристиан Бланк, отметил, что при поступлении в клинику Kinderkrankenhaus у Глеба наблюдались очаги эпиактивности по всей голове, а после проведенных курсов очаг остался только в левой височной части головного мозга.
Снижение количества и объемов очагов в головном мозге, а также уменьшение общей эпиактивности способствовало улучшению работы головного мозга и как следствие началось постепенное улучшение в умственном развитии Глеба.
Он стал лучше себя чувствовать, ходит без поддержки. Появляются звуки и первые слова. Проявляет эмоции и активно пользуется мимикой в зависимости от ситуации, откликается на свое имя. Глебушке стали интересны книжки, он сам переворачивает страницы и рассматривает картинки, немного играет в игрушки.
Лечение помогает Глебу.
Мы выражаем благодарность за помощь и поддержку благотворителям фонда"Помоги ребенку.ру", кто помогает Глебушке продолжить лечение. Храни Вас Господь!
С уважением, семья Рула
5 Июля 2017

Дорогие благотворители!
  Сегодня мы производим четвертую оплату лечения ребенка, за счет средств, собранных по акции 7755- детям надо помогать  http://www.fondpr.ru/children/440/1_rubl_v_den.___7755_-_detjam_nado_pomogat.html
 
 
 Сумма в размере 44 000.00 руб. направлена на оплату лечения Рула Глеба  http://fondpr.ru/children/498/Rula_Gleb.html
Большое спасибо всем, кто уже принимает участие в акции. Будем счастливы видеть новых друзей наших подопечных детей! Присоединяйтесь!

Мы сердечно благодарим всех благотворителей, кто помог Глебу продолжить такое необходимое ему лечение. Спасибо всем вам! Вы самые лучшие!!!!


 
 
18 Августа 2017

Здравствуйте, уважаемый фонд.
Пишет Вам Екатерина Рула. Благодарим Вас за помощь в оплате курса терапии для моего сына - Глеба.
Вчера мы приехали в Ландсхут. Доехали хорошо,устали немного и рано легли спать. Очень волновались - незадолго до отъезда Глеб сломал ручку в двух местах, а я неудачно подвернула ногу. Оказались оба в гипсе. Думали, поедем на костылях. Но все сложилось успешно, гипс сняли, рука хорошо срослась. Уже оформились на стационар. У Глеба взяли кровь на концентрации препаратов и подключили капельницу.Обычно нас всегда определяли в одну и туже палату,в этот раз та палата была занята.Глеб заплакал,не хотел ложиться в новую и побежал к той палате. Было никак не успокоить,но потом он увидел,что там лежит другой ребенок и успокоился.Вернулся в свою палату.
Отделение,где мы лежим очень большое.Удивительно,что он вспомнил свою палату.Значит,что что-то в голове откладывается.
В ближайшее время будут делать ЭЭГ дневного сна.
Сегодня первый день курса. Состояние ребенка улучшилось. На данный момент Глеб вспомнил 15 слов, стал эмоциональнее, кушает сам ложкой творожки, стал проситься в туалет и еще ряд улучшений.
Маленькими шажками идем к выздоровлению. Большое спасибо всем,кто помогал в сборе средств на лечение Глеба.
 
С уважением,
Екатерина Рула

 



 

История Глеба http://www.fondpr.ru/children/498/Rula_Gleb.html

14 Сентября 2017

Добрый день, дорогие друзья! Только появилась возможность выйти в интернет. Хочу поделиться с вами радостной новостью. Приступов у нас нет, и ЭЭГ в фазу медленного сна не фиксирует эпиактивности. Я переспросила у врача, а сколько процентов. Он ответил, что все хорошо и их нет!!!!
Врач очень рад результатам и мы тоже рады и счастливы.
Мы вернулись домой после пройденного в Германии курса лечения ночью с 22 на 23 августа. Глебушка отсыпался с дороги. После приезда домой у Глеба появилось новое слово, он говорит его полностью "упало". Конечно, есть перепады настроения, но главное, что приступов, которые тормозили наше развитие, НЕТ!
На днях мы получили письмо с рекомендациями от нашего врача. Доктор Бланк решил уменьшить дозу суксилепа, также он назначил в середине октября сделать ЭЭГ дневного сна. Мы сделаем его в Москве и перешлем ему. По результатам этого ЭЭГ он будет решать вопрос о контрольном курсе.
Глеб начал заниматься с дефектологом и детским психологом. С каждым занятием увеличивается усидчивость.
Пока младший ребенок в садике, мы с Глебом занимаемся дома. Вчера у Глеба появились 7 новых слов, из них названия цифр (один, три и пять). Глеб сам кушает и самостоятельно ходит в туалет. Это сейчас наш главный успех.
Вот такие у нас маленькие новости!
А еще врач рекомендовал нам начинать реабилитировать Глеба. Вчера и сегодня мы записывались в Твери в реабилитационные центры, начали проходить врачей, чтобы попасть туда. Также надо собрать кучу документов и справок, но это мелочи. Я буду писать о дальнейших успехах Глебушки.
Хочу поблагодарить всех неравнодушных людей, кто помог нам в трудную минуту!!! Ваша помощь неоценима!!! Спасибо вам за все!!!
 
История Глеба http://www.fondpr.ru/children/498/Rula_Gleb.html
 

как помочь

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Рула Глеб

6 лет, г. Тверь
эпилептическая энцефалопатия детского возраста, синдром псевдо Леннокса

Необходимо собрать: 304 000.00 руб.
Cобрано: 261 000.00 руб.
Осталось собрать: 43 000.00 руб.
Срок: 10 Июля
жертвователь дата сумма
1 Горшковы
07.06.2017 500.00 руб.
2 Богданова С.
(RBK Money)
08.06.2017 1 000.00 руб.
3 Галина Сорокина
(RBK Money)
08.06.2017 1 000.00 руб.
4 ОБ
(RBK Money)
08.06.2017 500.00 руб.
5 Ускова
(RBK Money)
09.06.2017 1 000.00 руб.
6 Шамшурина Анечка
(RBK Money)
09.06.2017 1 000.00 руб.
7 урусова
(RBK Money)
09.06.2017 1 000.00 руб.
8 Кийкова Т.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
09.06.2017 200.00 руб.
9 Шапиро Ю.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
09.06.2017 2 000.00 руб.
10 maxple
(Яндекс.Деньги)
09.06.2017 230.00 руб.
11 За новопреставленного р.Б.Федора
(RBK Money)
17.06.2017 100.00 руб.
12 Куваева А.Ф.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.06.2017 500.00 руб.
13 Ляпустина Анастасия
(RBK Money)
20.06.2017 100.00 руб.
14 Лариса
(RBK Money)
21.06.2017 2 870.00 руб.
15 Глебушка,выздоравливай!!
(RBK Money)
21.06.2017 500.00 руб.
16 Марина
(RBK Money)
22.06.2017 200.00 руб.
17
(PayPal)
23.06.2017 50.00 евро
18 Глазковы
(RBK Money)
23.06.2017 500.00 руб.
19 анонимно юр лицо
(Банковский перевод через СберБанк)
22.06.2017 150 000.00 руб.
20 Oliver
(PayPal)
26.06.2017 200.00 евро
21 Лев
(RBK Money)
27.06.2017 1 000.00 руб.
22 Рязановы
(RBK Money)
27.06.2017 600.00 руб.
23 Юлия
(RBK Money)
28.06.2017 2 000.00 руб.
24
(PayPal)
29.06.2017 500.00 руб.
25 Громова Е.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.06.2017 1 000.00 руб.
26 Шарова Татьяна
(RBK Money)
29.06.2017 15 000.00 руб.
27 Супряткина Н.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
29.06.2017 1 500.00 руб.
28 Илья
(RBK Money)
03.07.2017 626.00 руб.
29 Гусев А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
03.07.2017 50 000.00 руб.
30 Филатова И.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
04.07.2017 8 000.00 руб.
31 Сатчихина Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.07.2017 1 000.00 руб.