Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Баринов Ванюша

Баринов Ванюша, 3 года, г.Волгоград, краниостеноз, глухота, ВПС, трахеостома
Сбор  2 262 000 руб (39000 $)   на проведение операции  в Израиле000 руб (39000 $)


 
Ваня родился с множественными пороками развития. По словам врачей, шансы на жизнь были очень малы. Реанимации, переливания крови, многочисленные процедуры, постановка трахеостомы.

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета собрана родителями самостоятельно. 

Из письма мамы:
Мы прошли очень многое, трахеостома чуть не загубила его, так как вирус напрямую попав в легкие, вызвал их зарубцованность,( бронхиолит). Полгода на кислороде в стационаре, и долгие дни и недели восстановления.
Постепенно мы узнаем о новых диагнозах, таких как полная глухота, порок сердечка. Еще на консультации у генетиков  нам поставили синдром Ампера под большим вопросом, и вместе с тем у нас краниостеноз (деформация костей черепа и лица).




В апреле 2016 года, получив многочисленные отказы от Российских клиник, мы впервые попали на обследование в Израиль. А уже в июле 2016 Ванечке провели кохлеарную имплантацию, и Ванечке теперь СЛЫШИТ!
К сожалению,  Ваня  до сих пор дышит через трахеостому, и у него совсем нет голоса, а это значит, он ни когда не сможет сказать свое первое слово.

Сейчас Ванечке необходим второй этап лечение, сложная операция ,  которая позволит Ванечке дышать самостоятельно.
Операция называется МОНОБЛОК, предстоит реконструкция лицевых костей, это позволит выдвинуть переднюю
часть лица и Ванечка сможет дышать носиком и у него появится голос ,которого мы ещё не слышали.




Сумма которую выставила клиника совершенно не подъемная для нас. Т.к мы с мужем одни, без поддержки близких и работает в семье только муж, пенсия уходит на дорогостоящие массажи и множество расходных материалов по уходу за трахеостомой.. Я сердечно прошу помочь нам спасти и вылечить нашего единственного сына!!! С уважением и безумной надеждой, мама Анастасия Андреевна.

Новости:

9 Марта 2017

Ванечка чувствует себя неплохо.
Два дня назад мы ездили в больницу к хирургам, нам сказали, что срочности в операции грыжи нет. Да и вообще дали понять, что с трахеостомой брать нас на операцию не хотят. Начали спрашивать,  когда мы будем убирать нашу трубочку, сказали “вот как уберете тогда приходите”. Но они даже не взяли в расчет то, что после декануляции категорически нельзя интубировать ребенка, и давать наркоз. Я немного вздохнула, ведь я очень переживала, что операция понадобится срочно... сейчас, когда грыжа выходит, я потихоньку ее вправляю. Сейчас категорически нельзя Ване напрягаться, любые нагрузки запрещены.

Вчера был очень солнечный денек, мы решили поехать на аттракционы, было очень здорово и Ваня был в восторге. В субботу хотим покатать Ванюшу на лошадке, в прошлый раз он отказался... а мы все надеемся, что Ваня справится.
Мы с Ванечкой стараемся больше гулять на улице, пока солнышко нас радует.
 
Большое Вам спасибо за помощь Ванюше и Вашу доброту
30 Марта 2017

Дорогие, любимые наши благотворители!
Мы сердечно благодарим всех вас за помощь Ване Баринову. Ваши пожертвования помогут мальчику пройти такое необходимое лечение. Спасибо!!!
Оставшаяся сумма собрана родителями Вани самостоятельно. 

Спасибо всем вам!


 

31 Мая 2017

7 мая
Сегодня целый день провели в клиники, очень устали. Буквально как час назад вернулись. Разговаривали с пластическим хирургам, и он рассказывал как будет проходить операция и какие осложнения обычно бывают. Так страшно стало после этого разговора, он все- все объяснял и как будут "снимать" лицо для того что бы распиливать косточки… что обязательно будет переливание крови и все в этом духе. Я до сих пор нахожусь в ужасе, конечно, мне очень страшно!!! Но это единственный способ, который поможет нашему сыночку дышать самостоятельно! Завтра нам в клинику на приём к пульмонологу, а уже 9 мая мы едем ложиться в клинику, так как 10 го мая сама операция!
Остаётся нам только ждать и надеяться на Волю Божью и руки докторов.
Помоги нам Господи!

 

10 мая
Через 10 минут нас начнут спускать в операционный блок.
Я очень прошу молитвенной поддержки для нашего Иоана. Господи помоги нашему сыночку справиться.
 

Друзья, операция по словам врачей прошла отлично!
Но как сейчас выглядит Ванечка, это просто не передать!!! Нет сил смотреть на мучения моего котёнка, но мы должны все это преодолеть. Простите, что не могу показать фото, руки просто не поднимаются фотографировать его сейчас. Ваня на данный момент под морфием, руки привязаны...,  но ему так больно что он все равно пробуждается и пытается дышать против аппарата ИВЛ. Операция шла 6 часов, сейчас самые сложные дни и ночи для нас! Помоги нам Господи. Сейчас даже не верится что это все когда то останется в прошлом.
Как же я люблю тебя моя нежность, моя душа , мое сердце и моя жизнь!!! Сейчас от меня ни чего не зависит... только время и хорошие доктора и мед персонал реанимации,,,
Самое страшное, что Ваня не может услышать мой голос и не может видеть меня из- за отека!!! Как же я хочу шептать ему на ушко что я рядом,  но это на данный момент невозможно!
Я читаю все ваши слова, я плачу и безгранично благодарна Вашим добрым сердечкам!!! Простите что не могу всем ответить...


13 мая
Состояние стабильное, без изменений.
Отек настолько сильный, что просто кошмар. Он до сих пор на ИВЛ и под морфином .
Сегодня будет переливание крови ,так как показатели упали.
Мое сокровище, как же мне страшно за него.
Завтра будет обход и придёт доктор, который его оперировал и скажет , что он думает ... Ваня пытается иногда пробудиться и ему тут же добавляют дозу препарата дормикум.
Он не может видеть и слышать меня и это одна из проблем,  ведь он не знает , что мама рядом , он боится, и я не могу в такие моменты сдерживать слезы!!! Это нужно пережить, больше ничего не остаётся, назад дороги нет!!!
В легких у Вани мокрота и она не отходит, все потому, что он лежит и не кашляет, мы делаем массаж грудной клетки.
Помолитесь за младенца Иоанна. Кто может закажите СОРОКОУСТ, ЛИТУРГИЮ,МОЛЕБЕН.


14 мая
Ваню отключили от морфина! Очень сложный день и нет даже секунды свободного времени. Все стабильно и по плану.
Я обещаю, все- все расскажу, как будет хоть свободная минутка! Помоги, Господи.

15 мая
Эти дни, проведённые в реанимации, кажутся мне вечность, ,но так хорошо, когда мама всегда может быть рядом с ребёнком. Я бы сошла с ума, если бы не была рядом с ним каждую минуту.

Ваня дышит сам, но с помощью кислорода пока что, так же пока не открыл глазки и не может видеть меня(( кушает Ваня через зонд.,и, не смотря на все это, НАС СЕГОДНЯ ПЕРЕВОДЯТ В ОТДЕЛЕНИЕ ХИРУРГИИ!
Конечно же я хочу скорее покинуть стены реанимации, но четко понимаю, что Ваня ещё совсем не готов! Всю ночь была высокая температура и до сих пор продолжает подниматься. Я совершенно морально не готова к этому, здесь мы были под пристальном наблюдением, а там будем справляться сами. Скорее бы Ванюша ушёл с кислорода и мы бы отправились на прогулку, тут очень холодно в больнице а на улице настоящее лето!
Есть и хорошие новости , сегодня значительно видно как спал отек и с лица, и с тела. Убрали морфин и тут же Ванюша начал хорошо и много писать. Думаю уже завтра к вечеру Ваня сможет открыть глазки!
Я целый день разговариваю с Ванечкой и включаю зажигательную музыку, все смеются надо мной в реанимации, а мне все равно, главное, развлекать своего корапуза и не давать проронить ему слезинки!
Всех любим , БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ И ВАШИ МОЛИТВЫ!!!


16 мая
Первая прогулка!!! Первая улыбка !!!
Спасибо Господу за все!!!
 


18 мая

Пишу и сама пока что не осознаю, что это правда, МЫ ДОМА!!! На квартиру нас выписали вчера. Как у них все быстро происходит, но я понимаю, что дома для Ванюши намного лучше. Вчера до поздна гуляли и Ванечка даже уснул в коляске, так жалко было поднимать его...
Сейчас кушаем и идём в магазин, купим антибиотики, которые нам прописали и продукты.
Спасибо Вам огромное за поддержку и помощь нашему Ванюше!!! Мы безгранично благодарны Вам!

19 мая

У нас с Ванюшей  все нормально, мы потихоньку пытаемся ЖИТЬ... жить как все , и радоваться тому, что имеем. Когда мы выходим на прогулку, прохожие обращают внимание на Ванечку и очень сочувствуют ,,, здесь вообще дети - это святое, а когда видят что ребёночек переносит такое, очень сопереживают . Я в свою очередь всегда улыбаюсь, всегда веселая и энергичная ..., а как иначе?
Ванечка не должен понимать, что что- то не так, показала в зеркало его новый аппарат и пока отёкшее личико, и сразу Ванечку обрадовала, что он коровка и у него рожки)))мууу, говорю ему, а он хохочет.
Да, сейчас очень тяжело ему, пока все болит и все ещё держится температура до 37,7
Ванюша смотрит на меня и думает, что все в полном порядке, я не дам ему грустить в любой ситуации, МЫ БОЙЦЫ!!! 
 

20 мая
 У нас не очень хорошие новости, у Ванюши начались аспирации. Аспирация, это когда часть еды попадает в дыхательные пути. С трубочки выходит суп и смесь, я очень напугана. Я не знаю что стало причина этих аспираций, на приём нам только во вторник, буду спрашивать что делать и почему это все происходит. Не одно, так другое, так жалко мне моего мальчика, будем надеяться, что все обойдётся и не будет осложнений.
Эмоциональное состояние Вани тоже пока не очень хорошее, ему больно глотать и болит головка. Но, слава Богу, Ванюша уже сам сидит и пытается встать на ножки, сегодня отказался от памперса и просится на горшочек.
 Помоги нам, Господи, пережить все это и забыть как страшный сон!

22 мая
У нас пока все стабильно, я продолжаю не унывать и дарить Ване только улыбку, мое солнышко ещё очень слаб и я грустит,  но я чувствую,что время все поставит на свои места и Ванечка наконец поймёт что боль ушла.
Мы очень много гуляем, дома Ваня не хочет быть и минуты, он показывает на дверь даже сквозь сон. На улице даже температура не поднимается , но время наше длится целую вечность.
Спасибо Вам за каждое доброе слово, спасибо за поддержку и теплоту

24 мая
Вчера был приём у доктора, который делал Ванюше операцию . Я очень переживала, что шов наш воспалён сильно, но доктора сказали, что моя паника напрасна, что после такой сложной операции это все норма.
Каждый день я подкручиваю аппарат Ванечки, это будет очень долгий процесс который займёт не меньше 4-х месяцев. Насчёт аспираций пока все так же, но доктор сказал, что это тоже все возможно, потому что в небо было сильное вмешательство и есть отек в горлышке, поэтому пока это все нормально. Вчера же нам сняли скобки (швы) , Ваня очень плакал ... бедный мой зайчик, как же ему тяжело сейчас.
На следующий приём нам в воскресенье!

Мы гуляем по вечерам, днём стараемся проводить время дома за любимыми игрушками и мультиками. Каждый день здесь длится как 3 дня дома, но унывать нам просто нельзя!!! 


27 мая
Новостей у нас особых нет, каждый день похож на предыдущий. Пока у Вани нет прежних физических сил, мы стараемся познавать что то новое в плане окружающего мира и много читаем.
Слава Богу, у Вани появился прежний аппетит, ведь во время операции мы очень похудели, просто косточки и кожа Сейчас потихоньку возвращаемся к прежней жизни, очень медленными, но уверенными шагами!
Как же я горда за своего бойца, нет слов, чтобы передать, как я восхищаюсь его силой и стойкостью, умению улыбаться даже в такой сложный момент.
Завтра нам на приём к нашему доктору, очень волнуюсь, потому что до сих пор мне не нравится наш шов.
Когда боль окончательно отступит и Ванюша будет бодр, нам необходимо попасть на приём в клинику Шнайдер к кардиохирургам, там нам скажут, какие варианты есть по закрытию дефекта в сердечке и объяснят, какие виды операций применяют в нашем случае. Очень грустно, что дырочка в сердечке так и не смогла затянуться самостоятельно, но тут уже ничего не поделаешь.

29 мая
Сегодня были на приеме у доктора, к сожалению, завтра нам на маленькую операцию, под наркозом Ване "поправят" болты, они к сожалению сместились. Это все очень печально, и опять Ване будет нелегко,,, а что поделать?! Мы идём к нашей цели и верим только в лучшее.
В остальном доктор просто счастлив результатам выдвижения косточек лица, на данный момент, по его словам, все отлично и по плану!
Пусть завтра все получится и Ванечка не будет так больно, он уже как огня боится всех вокруг.

Делимся с Вами нашими изменениями ))) и только посмотрите какова сила ребёнка, не смотря ни на что его улыбка не сходит с его личика почти целый день!

Спасибо наши добрые сердечки, спасибо за каждое сообщение, как же я благодарна каждому из Вас, спасибо Богу что на жизненном пути нам встречаются такие добрые люди с огромным и очень добрым сердцем !!!!
 






 

29 Июня 2017

Добрый день, дорогие наши друзья!!!
Простите, пожалуйста, за долгое молчание, у нас все не очень хорошо. Ваня очень долгое время температурит, и всегда по разным причинам. После операции температура держалась долго около двух недель, потом мы с Ванечкой очень сильно заболели ОРВИ, опять высокая температура и раздирающий кашель с кровью. Но когда простуда отступила, температура продолжала подниматься до 38,6. Больше ждать я не могла, ведь я не понимала что происходит. Вчера внепланово мы поехали с Ванечкой в приемный покой, провели там весь день, очень долго ждали, когда нами займутся. Нам взяли кровь с вены и сделали рентген, так же доктор осмотрел наши швы и ушки... ничего плохого ни кто не увидел. Самое главное, что легкие чистые, я очень за это переживала.
Приехали домой уже в 7 часов вечера, и ттт пока температуры у нас нет ... я меняю ее каждые пол часа, так переживаю за свою крошу.
В остальном все так же, мы стараемся жить и не думать о доме, ведь тоска просто нагнетает обстановку. Мы настроены только на положительный результат!!!
Кушает Ваня не очень хорошо, спать тоже неудобно, аппарат доставляет кучу неудобств, но этот аппарат - наше спасение и мы просто терпим, точнее мой котик очень мужественно терпит все невзгоды и неприятности!
Завтра мы должны были поехать в клинику Шнайдер для обследования сердечка , но из-за плохого самочувствия Вани, мы решили отложить нашу поездку не на долго.
 
Спасибо Вам родные наши за Вашу заботу и доброту, Вы наша опора и поддержка, столько добрых слов Вы нам пишете, все - все читаю, и целую Ванечку постоянно.
Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!!!
 
История Ванечки http://www.fondpr.ru/children/481/Barinov_Va



 

3 Июля 2017

Пишет мама:
Друзья, новости не радостные.
Не смотря на то, что состояние Вани после внутривенных антибиотиков улучшилось и казалось, что самое страшное позади... сегодня все снова поменялось.  На утро у Вани снова пошёл отек на глазик и к обеду температура была уже 38,6. Сегодня в Израиле Шабат и доктора только дежурные.
Очень страшно, что два антибиотика не справились, и сейчас даже не понятно, что за гадость сидит в нашем Ванечке.
Молю Господа Бога, чтобы врачи нашли причину и вылечили моего котика.
Сколько же можно уже терпеть, так устал Ванька, что слов нет...
Помоги нам Господи
 
История Вани http://fondpr.ru/children/481/Barinov_Vanyusha.html
 
10 Июля 2017

Пишет мама Вани:
Добрый день наши дорогие друзья!!!
Мы до сих пор находимся в клинике, температура была и иногда поднимается, но не выше 37.5. Вчера и сегодня температуры не было, но радоваться я пока не могу... зная, что так уже было. Ванечке продолжают капать антибиотики, кровь стала гораздо лучше! Посев крови тоже пришёл хороший.
До снятия аппарата остаётся 20 дней, я жду этого дня и говорю Ване, что скоро мы его снимем. Так же ведём разговоры о том, как отдадим дяде доктору трубочку, и Ваня показывает, как он это сделает и машет всегда пока-пока. Даст Бог, наши планы станут реальностью.
Ну а пока мы продолжаем свой путь к здоровью, и Ванечка не унывает нисколько. Конечно, венки все исколоты и места уже нет для установки внутривенного катетера. Слезы градом, если только видит, что мы идём в процедурный кабинет. Ванечка здесь уже как родной, всем машет привет и посылает воздушные поцелуи.
Вечером мы ходим на площадку, здесь при больнице, выходим уже поздно примерно в 20-00 на пол часика. Целый день Ванюша ждет, когда же мы пойдём на качели, их как раз видно из нашего окошка!!!
 
Ничего, родной мой, очень скоро все наладиться я верю в это всем сердцем! Маленький и сладенький мой принц!!!
 
Здоровья крепкого Вам и Вашим близким, пусть все беды обходят Ваш дом стороной!!!
 
История Вани http://fondpr.ru/children/481/Barinov_Vanyusha.html
 
24 Июля 2017

Пишет мама Вани: "Добрый день, наши дорогие волшебники! Нас выписали домой, дома мы принимаем антибиотик в виде сиропа.
Состояние Ванечки нормальное, но сейчас присоединился конъюнктивит и мы лечим глазки . В целом Ваня, ттт, чувствует себя хорошо, насколько это возможно. Действительно понимаю, что он настоящий маленький герой, сладенький, терпеливый малыш.
На улице очень жарко, так что днём мы стараемся находиться дома. Вечером ходим к морю, на море дует ветерок и не так душно.
В ближайшее время нам нужно съездить в клинику Шнайдер на обследования нашего сердечка.
 
Ванюша очень любит лепить из кинетического песка и пластилина, это самое любимое занятие. Вот так и проводим наши денёчки, строим замки и занимаемся творчеством.
Ваня стал таким взрослым,все все понимает и рассказывает с помощью жестов. Каждый день показывает, как он отдаст дяде доктору свой аппарат и трубочку, и потом полетит к папочке на самолете.
 
Спасибо Всем, кто не остался равнодушным, спасибо Всем за Вашу поддержку и такие нужные слова!!!
Нам очень не просто, но мы обязательно победим!!!
 
История Вани http://www.fondpr.ru/children/481/Barinov_Va
 

7 Августа 2017

Пишет мама Ванечки: Добрый день дорогие волшебники!!! У нас есть для Вас новости. 
Мы с Ванечкой заболели , вот так вот в июле и умудрились где-то бяку подцепить. Но, слава Богу, мы все таки попали в Клинику Шнайдер. Ванечке очень долго делали УЗИ сердца, и заведующая кардиологией и врач УЗИст. После этого мы пошли в кабинет и доктор мне сказала следующее: на данном этапе операция на сердце Ване не нужна!!! Раз в год нужно проходить обследование, и только когда Ваня подрастёт , нужно сделать НЕБОЛЬШУЮ , эндоскопическую операцию на сердце. 
В России нам предлагали тяжелую полосную операцию, но Ване сейчас никак нельзя ложиться на ещё одну, такую сложную операцию. Ваня очень устал и ему необходимо восстановить силы! 
Это просто СУПЕР новости, ведь кардиологи разрешили нам ДЕКАНУЛЯЦИЮ , убрать трубочку!!! Предоперационные обследования назначены на 2 августа, ларингоскопия на 7 августа (в ходе неё, доктора уделяться что дыханию Вани ничего не мешает, например мозоль от трубочки) . Так же доктора увидят самое главное, на сколько открыт дыхательный просвет, по сравнению с тем, что было! И уже после этого нам назначат дату декануляции. Аппарат с головки нам снимут скорее всего тоже 7 августа в операционной. 

Мы так близки к победе, просто не вериться! 

Вот такие чудесные новости. Спасибо Всем Всем кто переживает за нас и остаётся с нами, мы Вас очень любим. 



История Вани http://www.fondpr.ru/children/481/Barinov_Va

11 Августа 2017

Добрый день, дорогая наша семья! Я не знаю, с чего начать... и как взять себя в руки. Я не пишу новости по очень простой причине... нет моральных сил. Сейчас я готова постараться объяснить то, что с нами происходит.
 
Операция прошла хорошо. Ване сняли аппарат и это единственная хорошая новость, которая позволяет мне радоваться и наслаждаться моментом.
Я всегда находила силу духа на все, что происходит... всегда, даже когда было очень тяжело, я была стойким "солдатом". Но сейчас я в состоянии шока!
После операции (снятие аппарата и прямой ларингоскопии) ко мне вышел доктор Ошри, который рассказал исход операции. Дело в том, что просвет носоглотки который есть сейчас, недостаточный для самостоятельного дыхания Вани.
Сейчас все гораздо лучше, чем было до операции, но все же этого не хватает. Доктор сказал , что Ване нужно полгода или даже год , чтобы посмотреть на сколько просвет расширяется с ростом ребёнка.
В этот момент я поняла, что нужно всего лишь время, хоть это и тяжело, но шансы на декануляцию очень велики. По словам врачей, ребёнок сможет дышать сам, но не сейчас.
К моему сожалению это была не самая плохая новость.
Промеж голосовых связок у Вани образуется мембрана (пленка), которая после Ее удаления , снова нарастает. Все это значит, что нам необходима одна из разновидностей пластики гортани. Это достаточно сложная операция , и она нужна Ване.
Ранее нам говорили о том , что эта мембрана есть, но никто не мог предположить , что после ее удаления, она вновь образуется.
Нас через пару недель отпускаю домой, и рекомендовано продолжать лечения не раньше чем через полгода!!!
За эти два дня, я с умела взять себя в руки , и я верю в своего ребенка!!!
Пусть это не конец, но это то что нам было необходимо. Без этой операции у Вани не было бы ни малейшего шанса на самостоятельное дыхание и голос. Сейчас пройдено не мало... ох , как не мало, но это не ВСЕ!!!
 
Я прошу у Вас прощения что мы не оправдали Ваших надежд, прошу прощения что так долго молчала... я не могла собратья духом.
Мы очень сильно любим Вас всех, мы читаем каждое ваше слово и знаем, что мы в этом мире не одни, далеко не одни!!!
Тяжело??!!! Да! Но все в нашей жизни не случайно и отчаиваться в данной ситуации не нужно!
Дома нас ждет наш любимый и самый родной нам человек, наш папочка!!! Он безумно скучает по нам и ждет.
Ваня чувствует себя неплохо, есть сильный отек, и нам нужно восстановиться . И совсем скоро 23 августа мы полетим домой!
Храни Вас Бог!!! Пусть болезни обходят Ваш дом стороной.
Вани мама Настя и Ванечки.
 
На фото Ваня за 10 минут до операции.
Как пройдёт отек, я выложу фото Ванечки без аппарата !

 
11 Сентября 2017

Добрый день, наши дорогие друзья!
У нас все хорошо, накопили немного новостей для вас.
Дома мы уже две недели, это, кажется, так много... мы уже забыли, что такое родной дом. В этот раз мы были на лечении в Израиле долгие 4 месяца. Да, за это время у нас и там появились друзья, с которыми мы были в тяжелое время для нас, мы по Вам очень скучаем!
Я знаю, что у многих есть вопросы о дальнейшем нашем лечении и о том, почему Ваня до сих пор с трубочкой.
Дорогие наши, лечение бывает очень разным, кто- то лечится годами, а кому -то приходится потерпеть совсем немного, и вот оно чудо- снятие трахеостомы. Некоторые лечатся годами и в итоге все равно добиваются самого главного!!! Да, не скрою, мы очень надеялись, что эта операция последняя, и мы наконец сможем избавиться от нашей трубочки, но ,к сожалению, это не так! Поверьте, мне было нелегко все это принять и понять, но надо двигаться дальше, стиснув зубы!!! Ванечка наш УПЁРТЫЙ козерожка,  как и его мама, и мы точно победим, я вам обещаю.
Жизнь в Израиле была далеко не лёгкой, ох, как было порой страшно, больно и одиноко, но мы преодолели этот путь, а значит, преодолеем и другой.
Просвет дыхания у Вани очень увеличился, но он не достаточный для самостоятельного дыхания, сейчас наша задача расти и перерасти, на это нужно минимум полгода.
Также есть проблема в голосовых связках, Слава Богу, они хорошо работаю и не парализованы, но есть другая проблема.
Дело в том, когда мы впервые были в Израиле и нам в первый раз провели ларингоскопию (посмотрели гортань), сообщили что все очень хорошо именно по лор части, но сказали ,что промеж голосовых связок есть тонкая пленка (мембрана) ,и они ее удалили. К сожалению, на последней ларингоскопии было видно, что эта пленка снова нарастает, и это не даёт Ванюше дышать, и по этой причине нет звонкого голоса. Для этого нам нужна ещё одна операция, одна из разновидностей пластики гортани, нам должны поставить искусственный стент, который Ваня будет носить два месяца, это нелегкая операция , но без неё никак!
Это значит, что нам предстоит снова писать в БФ, открывать сбор и снова ехать в Израиль, а Ванюше снова придётся преодолеть боль и справится с этим как настоящий герой!!!
 
Да, нам очень страшно, потому что это все нам даётся нелегко, но только я знаю на сколько сильный у нас мальчик, и что он справится!!!
 
Хочется немного рассказать о нашей повседневной жизни.
Мы, конечно же, счастливы, что мы дома, Ваня очень счастлив родным стенам и своим игрушкам, он очень добрый мальчик и очень ласковый, всегда жалеет меня и папу, очень любит свою кошечку и всегда нас жалеет, гладит  и целует. В нем столько любви и нежности ... это не передать словами.
Многие спрашивают про внешность Вани сейчас, да она сильно изменилась, но это только пока... пластический хирург выдвинул косточки на лице Вани по максимуму, чтобы в дальнейшем к 7 годам все сравнялось и Ванюше хватало просвета. Ваня будет меняться с ростом.
Главное, чтобы Ваня рос здоровеньким и не болел, и конечно отдал трубочку дяде доктору, вот наша цель на сегодня!
 
Вчера мы ездили на речку Дон, это наша первая поездка на природу, Ваня был в полном восторге, свежий воздух, природа и куча эмоций. Вот сегодня целый день листает мой телефон и смотрит фото... ностальгия у Ивана ))
 
Спасибо родные наши за Вашу доброту и понимание, любовь и поддержку!
 
История Вани

как помочь

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Баринов Ванюша

3 года, г.Волгоград
краниостеноз, глухота, ВПС, трахеостома

Необходимо собрать: 2 262 000.00 руб.
Cобрано: 339 051.00 руб.
Осталось собрать: 1 922 949.00 руб.
Срок: 15 Апреля
жертвователь дата сумма
1 Богданова С.
(RBK Money)
20.02.2017 1 000.00 руб.
2 Шапиро Ю.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
20.02.2017 3 000.00 руб.
3 новокузнецк
(RBK Money)
21.02.2017 1 000.00 руб.
4 Гусев А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.02.2017 100 000.00 руб.
5 Дмитрий
(RBK Money)
22.02.2017 2 001.00 руб.
6 Егор
(RBK Money)
22.02.2017 1 000.00 руб.
7 Иван, будь здоров
(RBK Money)
22.02.2017 1 000.00 руб.
8 Виктория
(RBK Money)
23.02.2017 2 000.00 руб.
9 Акимова
(RBK Money)
25.02.2017 1 000.00 руб.
10 Мария
(RBK Money)
25.02.2017 500.00 руб.
11 Степанова Оксана Евгеьевна
(RBK Money)
27.02.2017 300.00 руб.
12 ООО "БКП РУССЛАНД"
(Банковский перевод через СберБанк)
28.02.2017 94 000.00 руб.
13 Евгений Тимин
(RBK Money)
28.02.2017 150.00 руб.
14 Ипеева И.
(RBK Money)
28.02.2017 2 000.00 руб.
15 Глазкова Елена Борисовна
(RBK Money)
01.03.2017 500.00 руб.
16 Шульга А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.02.2017 20 000.00 руб.
17 Александр
(RBK Money)
01.03.2017 5 000.00 руб.
18 Конобеева Анна Алексеевна
(RBK Money)
02.03.2017 500.00 руб.
19 Филатова И.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
01.03.2017 8 000.00 руб.
20 ЗАО "Кинокомпания "Русское"
(Банковский перевод через РГС банк)
01.03.2017 27 452.00 руб.
21 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.03.2017 1 000.00 руб.
22 Илья
(RBK Money)
03.03.2017 1 097.00 руб.
23 ПАА
(RBK Money)
04.03.2017 1 000.00 руб.
24 Михеева Н.А.
(RBK Money)
04.03.2017 1 000.00 руб.
25 Сизова У.А
(RBK Money)
06.03.2017 3 000.00 руб.
26 Лев
(RBK Money)
07.03.2017 1 000.00 руб.
27 Попов Г.Э.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.03.2017 5 000.00 руб.
28 Смирнова М.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.03.2017 500.00 руб.
29 Анастасия
(RBK Money)
07.03.2017 500.00 руб.
30 ОВН
(RBK Money)
10.03.2017 200.00 руб.
31 Колмогорова Елена
(RBK Money)
10.03.2017 500.00 руб.
32 Чорный А.Б.
(Банковский перевод через СберБанк)
10.03.2017 200.00 руб.
33 Дмитрий
(RBK Money)
14.03.2017 3 001.00 руб.
34 Трегубов А.В.
(RBK Money)
14.03.2017 5 000.00 руб.
35 Андрей_К
(RBK Money)
14.03.2017 1 000.00 руб.
36 андрей Владимирович Остроухов
(RBK Money)
15.03.2017 20 000.00 руб.
37 Виктория
(RBK Money)
16.03.2017 1 000.00 руб.
38 Лариса
(RBK Money)
21.03.2017 4 000.00 руб.
39 Фома и Миша
(RBK Money)
22.03.2017 5 000.00 руб.
40 Митина Л.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
22.03.2017 1 400.00 руб.
41 Шапиро Ю.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
27.03.2017 3 000.00 руб.
42 анонимно
(Яндекс.Деньги)
16.03.2017 250.00 руб.
43 Воронков Д.А.
(RBK Money)
29.03.2017 10 000.00 руб.