Ванечка чувствует себя неплохо.
Два дня назад мы ездили в больницу к хирургам, нам сказали, что срочности в операции грыжи нет. Да и вообще дали понять, что с трахеостомой брать нас на операцию не хотят. Начали спрашивать,  когда мы будем убирать нашу трубочку, сказали “вот как уберете тогда приходите”. Но они даже не взяли в расчет то, что после декануляции категорически нельзя интубировать ребенка, и давать наркоз. Я немного вздохнула, ведь я очень переживала, что операция понадобится срочно... сейчас, когда грыжа выходит, я потихоньку ее вправляю. Сейчас категорически нельзя Ване напрягаться, любые нагрузки запрещены.

Вчера был очень солнечный денек, мы решили поехать на аттракционы, было очень здорово и Ваня был в восторге. В субботу хотим покатать Ванюшу на лошадке, в прошлый раз он отказался... а мы все надеемся, что Ваня справится.
Мы с Ванечкой стараемся больше гулять на улице, пока солнышко нас радует.
 
Большое Вам спасибо за помощь Ванюше и Вашу доброту

Дорогие, любимые наши благотворители!
Мы сердечно благодарим всех вас за помощь Ване Баринову. Ваши пожертвования помогут мальчику пройти такое необходимое лечение. Спасибо!!!
Оставшаяся сумма собрана родителями Вани самостоятельно. 

Спасибо всем вам!

 

7 мая
Сегодня целый день провели в клиники, очень устали. Буквально как час назад вернулись. Разговаривали с пластическим хирургам, и он рассказывал как будет проходить операция и какие осложнения обычно бывают. Так страшно стало после этого разговора, он все- все объяснял и как будут "снимать" лицо для того что бы распиливать косточки… что обязательно будет переливание крови и все в этом духе. Я до сих пор нахожусь в ужасе, конечно, мне очень страшно!!! Но это единственный способ, который поможет нашему сыночку дышать самостоятельно! Завтра нам в клинику на приём к пульмонологу, а уже 9 мая мы едем ложиться в клинику, так как 10 го мая сама операция!
Остаётся нам только ждать и надеяться на Волю Божью и руки докторов.
Помоги нам Господи!

 

10 мая
Через 10 минут нас начнут спускать в операционный блок.
Я очень прошу молитвенной поддержки для нашего Иоана. Господи помоги нашему сыночку справиться.
 

Друзья, операция по словам врачей прошла отлично!
Но как сейчас выглядит Ванечка, это просто не передать!!! Нет сил смотреть на мучения моего котёнка, но мы должны все это преодолеть. Простите, что не могу показать фото, руки просто не поднимаются фотографировать его сейчас. Ваня на данный момент под морфием, руки привязаны...,  но ему так больно что он все равно пробуждается и пытается дышать против аппарата ИВЛ. Операция шла 6 часов, сейчас самые сложные дни и ночи для нас! Помоги нам Господи. Сейчас даже не верится что это все когда то останется в прошлом.
Как же я люблю тебя моя нежность, моя душа , мое сердце и моя жизнь!!! Сейчас от меня ни чего не зависит... только время и хорошие доктора и мед персонал реанимации,,,
Самое страшное, что Ваня не может услышать мой голос и не может видеть меня из- за отека!!! Как же я хочу шептать ему на ушко что я рядом,  но это на данный момент невозможно!
Я читаю все ваши слова, я плачу и безгранично благодарна Вашим добрым сердечкам!!! Простите что не могу всем ответить...


13 мая
Состояние стабильное, без изменений.
Отек настолько сильный, что просто кошмар. Он до сих пор на ИВЛ и под морфином .
Сегодня будет переливание крови ,так как показатели упали.
Мое сокровище, как же мне страшно за него.
Завтра будет обход и придёт доктор, который его оперировал и скажет , что он думает ... Ваня пытается иногда пробудиться и ему тут же добавляют дозу препарата дормикум.
Он не может видеть и слышать меня и это одна из проблем,  ведь он не знает , что мама рядом , он боится, и я не могу в такие моменты сдерживать слезы!!! Это нужно пережить, больше ничего не остаётся, назад дороги нет!!!
В легких у Вани мокрота и она не отходит, все потому, что он лежит и не кашляет, мы делаем массаж грудной клетки.
Помолитесь за младенца Иоанна. Кто может закажите СОРОКОУСТ, ЛИТУРГИЮ,МОЛЕБЕН.


14 мая
Ваню отключили от морфина! Очень сложный день и нет даже секунды свободного времени. Все стабильно и по плану.
Я обещаю, все- все расскажу, как будет хоть свободная минутка! Помоги, Господи.

15 мая
Эти дни, проведённые в реанимации, кажутся мне вечность, ,но так хорошо, когда мама всегда может быть рядом с ребёнком. Я бы сошла с ума, если бы не была рядом с ним каждую минуту.

Ваня дышит сам, но с помощью кислорода пока что, так же пока не открыл глазки и не может видеть меня(( кушает Ваня через зонд.,и, не смотря на все это, НАС СЕГОДНЯ ПЕРЕВОДЯТ В ОТДЕЛЕНИЕ ХИРУРГИИ!
Конечно же я хочу скорее покинуть стены реанимации, но четко понимаю, что Ваня ещё совсем не готов! Всю ночь была высокая температура и до сих пор продолжает подниматься. Я совершенно морально не готова к этому, здесь мы были под пристальном наблюдением, а там будем справляться сами. Скорее бы Ванюша ушёл с кислорода и мы бы отправились на прогулку, тут очень холодно в больнице а на улице настоящее лето!
Есть и хорошие новости , сегодня значительно видно как спал отек и с лица, и с тела. Убрали морфин и тут же Ванюша начал хорошо и много писать. Думаю уже завтра к вечеру Ваня сможет открыть глазки!
Я целый день разговариваю с Ванечкой и включаю зажигательную музыку, все смеются надо мной в реанимации, а мне все равно, главное, развлекать своего корапуза и не давать проронить ему слезинки!
Всех любим , БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ И ВАШИ МОЛИТВЫ!!!


16 мая
Первая прогулка!!! Первая улыбка !!!
Спасибо Господу за все!!!

 

18 мая

Пишу и сама пока что не осознаю, что это правда, МЫ ДОМА!!! На квартиру нас выписали вчера. Как у них все быстро происходит, но я понимаю, что дома для Ванюши намного лучше. Вчера до поздна гуляли и Ванечка даже уснул в коляске, так жалко было поднимать его...
Сейчас кушаем и идём в магазин, купим антибиотики, которые нам прописали и продукты.
Спасибо Вам огромное за поддержку и помощь нашему Ванюше!!! Мы безгранично благодарны Вам!

19 мая

У нас с Ванюшей  все нормально, мы потихоньку пытаемся ЖИТЬ... жить как все , и радоваться тому, что имеем. Когда мы выходим на прогулку, прохожие обращают внимание на Ванечку и очень сочувствуют, здесь вообще дети - это святое, а когда видят что ребёночек переносит такое, очень сопереживают. Я в свою очередь всегда улыбаюсь, всегда веселая и энергичная ..., а как иначе?
Ванечка не должен понимать, что что- то не так, показала в зеркало его новый аппарат и пока отёкшее личико, и сразу Ванечку обрадовала, что он коровка и у него рожки)))мууу, говорю ему, а он хохочет.
Да, сейчас очень тяжело ему, пока все болит и все ещё держится температура до 37,7
Ванюша смотрит на меня и думает, что все в полном порядке, я не дам ему грустить в любой ситуации, МЫ БОЙЦЫ!!! 

 

20 мая
 У нас не очень хорошие новости, у Ванюши начались аспирации. Аспирация, это когда часть еды попадает в дыхательные пути. С трубочки выходит суп и смесь, я очень напугана. Я не знаю что стало причина этих аспираций, на приём нам только во вторник, буду спрашивать что делать и почему это все происходит. Не одно, так другое, так жалко мне моего мальчика, будем надеяться, что все обойдётся и не будет осложнений.
Эмоциональное состояние Вани тоже пока не очень хорошее, ему больно глотать и болит головка. Но, слава Богу, Ванюша уже сам сидит и пытается встать на ножки, сегодня отказался от памперса и просится на горшочек.
 Помоги нам, Господи, пережить все это и забыть как страшный сон!

22 мая
У нас пока все стабильно, я продолжаю не унывать и дарить Ване только улыбку, мое солнышко ещё очень слаб и я грустит,  но я чувствую,что время все поставит на свои места и Ванечка наконец поймёт что боль ушла.
Мы очень много гуляем, дома Ваня не хочет быть и минуты, он показывает на дверь даже сквозь сон. На улице даже температура не поднимается , но время наше длится целую вечность.
Спасибо Вам за каждое доброе слово, спасибо за поддержку и теплоту

24 мая
Вчера был приём у доктора, который делал Ванюше операцию. Я очень переживала, что шов наш воспалён сильно, но доктора сказали, что моя паника напрасна, что после такой сложной операции это все норма.
Каждый день я подкручиваю аппарат Ванечки, это будет очень долгий процесс который займёт не меньше 4-х месяцев. Насчёт аспираций пока все так же, но доктор сказал, что это тоже все возможно, потому что в небо было сильное вмешательство и есть отек в горлышке, поэтому пока это все нормально. Вчера же нам сняли скобки (швы) , Ваня очень плакал ... бедный мой зайчик, как же ему тяжело сейчас.
На следующий приём нам в воскресенье!

Мы гуляем по вечерам, днём стараемся проводить время дома за любимыми игрушками и мультиками. Каждый день здесь длится как 3 дня дома, но унывать нам просто нельзя!!! 

27 мая
Новостей у нас особых нет, каждый день похож на предыдущий. Пока у Вани нет прежних физических сил, мы стараемся познавать что то новое в плане окружающего мира и много читаем.
Слава Богу, у Вани появился прежний аппетит, ведь во время операции мы очень похудели, просто косточки и кожа Сейчас потихоньку возвращаемся к прежней жизни, очень медленными, но уверенными шагами!
Как же я горда за своего бойца, нет слов, чтобы передать, как я восхищаюсь его силой и стойкостью, умению улыбаться даже в такой сложный момент.
Завтра нам на приём к нашему доктору, очень волнуюсь, потому что до сих пор мне не нравится наш шов.
Когда боль окончательно отступит и Ванюша будет бодр, нам необходимо попасть на приём в клинику Шнайдер к кардиохирургам, там нам скажут, какие варианты есть по закрытию дефекта в сердечке и объяснят, какие виды операций применяют в нашем случае. Очень грустно, что дырочка в сердечке так и не смогла затянуться самостоятельно, но тут уже ничего не поделаешь.

29 мая
Сегодня были на приеме у доктора, к сожалению, завтра нам на маленькую операцию, под наркозом Ване "поправят" болты, они к сожалению сместились. Это все очень печально, и опять Ване будет нелегко,,, а что поделать?! Мы идём к нашей цели и верим только в лучшее.
В остальном доктор просто счастлив результатам выдвижения косточек лица, на данный момент, по его словам, все отлично и по плану!
Пусть завтра все получится и Ванечка не будет так больно, он уже как огня боится всех вокруг.

Делимся с Вами нашими изменениями ))) и только посмотрите какова сила ребёнка, не смотря ни на что его улыбка не сходит с его личика почти целый день!

Спасибо наши добрые сердечки, спасибо за каждое сообщение, как же я благодарна каждому из Вас, спасибо Богу что на жизненном пути нам встречаются такие добрые люди с огромным и очень добрым сердцем !!!!
 

Добрый день, дорогие наши друзья!!!
Простите, пожалуйста, за долгое молчание, у нас все не очень хорошо. Ваня очень долгое время температурит, и всегда по разным причинам. После операции температура держалась долго около двух недель, потом мы с Ванечкой очень сильно заболели ОРВИ, опять высокая температура и раздирающий кашель с кровью. Но когда простуда отступила, температура продолжала подниматься до 38,6. Больше ждать я не могла, ведь я не понимала что происходит. Вчера внепланово мы поехали с Ванечкой в приемный покой, провели там весь день, очень долго ждали, когда нами займутся. Нам взяли кровь с вены и сделали рентген, так же доктор осмотрел наши швы и ушки... ничего плохого ни кто не увидел. Самое главное, что легкие чистые, я очень за это переживала.
Приехали домой уже в 7 часов вечера, и ттт пока температуры у нас нет ... я меняю ее каждые пол часа, так переживаю за свою крошу.
В остальном все так же, мы стараемся жить и не думать о доме, ведь тоска просто нагнетает обстановку. Мы настроены только на положительный результат!!!
Кушает Ваня не очень хорошо, спать тоже неудобно, аппарат доставляет кучу неудобств, но этот аппарат - наше спасение и мы просто терпим, точнее мой котик очень мужественно терпит все невзгоды и неприятности!
Завтра мы должны были поехать в клинику Шнайдер для обследования сердечка , но из-за плохого самочувствия Вани, мы решили отложить нашу поездку не на долго.
 
Спасибо Вам родные наши за Вашу заботу и доброту, Вы наша опора и поддержка, столько добрых слов Вы нам пишете, все - все читаю, и целую Ванечку постоянно.
Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!!!
 
История Ванечки http://www.fondpr.ru/children/481/Barinov_Va

Пишет мама:
Друзья, новости не радостные.
Несмотря на то, что состояние Вани после внутривенных антибиотиков улучшилось и казалось, что самое страшное позади... сегодня все снова поменялось.  На утро у Вани снова пошёл отек на глазик и к обеду температура была уже 38,6. Сегодня в Израиле Шабат и доктора только дежурные.
Очень страшно, что два антибиотика не справились, и сейчас даже не понятно, что за гадость сидит в нашем Ванечке.
Молю Господа Бога, чтобы врачи нашли причину и вылечили моего котика.
Сколько же можно уже терпеть, так устал Ванька, что слов нет...
Помоги нам Господи...
 
История Вани http://fondpr.ru/children/481/Barinov_Vanyusha.html 

Пишет мама Вани:
Добрый день наши дорогие друзья!!!
Мы до сих пор находимся в клинике, температура была и иногда поднимается, но не выше 37.5. Вчера и сегодня температуры не было, но радоваться я пока не могу... зная, что так уже было. Ванечке продолжают капать антибиотики, кровь стала гораздо лучше! Посев крови тоже пришёл хороший.
До снятия аппарата остаётся 20 дней, я жду этого дня и говорю Ване, что скоро мы его снимем. Так же ведём разговоры о том, как отдадим дяде доктору трубочку, и Ваня показывает, как он это сделает и машет всегда пока-пока. Даст Бог, наши планы станут реальностью.
Ну а пока мы продолжаем свой путь к здоровью, и Ванечка не унывает нисколько. Конечно, венки все исколоты и места уже нет для установки внутривенного катетера. Слезы градом, если только видит, что мы идём в процедурный кабинет. Ванечка здесь уже как родной, всем машет привет и посылает воздушные поцелуи.
Вечером мы ходим на площадку, здесь при больнице, выходим уже поздно примерно в 20-00 на пол часика. Целый день Ванюша ждет, когда же мы пойдём на качели, их как раз видно из нашего окошка!!!
 
Ничего, родной мой, очень скоро все наладиться я верю в это всем сердцем! Маленький и сладенький мой принц!!!
 
Здоровья крепкого Вам и Вашим близким, пусть все беды обходят Ваш дом стороной!!!
 
История Вани http://fondpr.ru/children/481/Barinov_Vanyusha.html
 

Пишет мама Вани: "Добрый день, наши дорогие волшебники! Нас выписали домой, дома мы принимаем антибиотик в виде сиропа.
Состояние Ванечки нормальное, но сейчас присоединился конъюнктивит и мы лечим глазки . В целом Ваня, ттт, чувствует себя хорошо, насколько это возможно. Действительно понимаю, что он настоящий маленький герой, сладенький, терпеливый малыш.
На улице очень жарко, так что днём мы стараемся находиться дома. Вечером ходим к морю, на море дует ветерок и не так душно.
В ближайшее время нам нужно съездить в клинику Шнайдер на обследования нашего сердечка.
 
Ванюша очень любит лепить из кинетического песка и пластилина, это самое любимое занятие. Вот так и проводим наши денёчки, строим замки и занимаемся творчеством.
Ваня стал таким взрослым,все все понимает и рассказывает с помощью жестов. Каждый день показывает, как он отдаст дяде доктору свой аппарат и трубочку, и потом полетит к папочке на самолете.
 
Спасибо Всем, кто не остался равнодушным, спасибо Всем за Вашу поддержку и такие нужные слова!!!
Нам очень не просто, но мы обязательно победим!!!
 
История Вани http://www.fondpr.ru/children/481/Barinov_Va

 
 

Пишет мама Ванечки: Добрый день дорогие волшебники!!! У нас есть для Вас новости. 
Мы с Ванечкой заболели , вот так вот в июле и умудрились где-то бяку подцепить. Но, слава Богу, мы все таки попали в Клинику Шнайдер. Ванечке очень долго делали УЗИ сердца, и заведующая кардиологией и врач УЗИст. После этого мы пошли в кабинет и доктор мне сказала следующее: на данном этапе операция на сердце Ване не нужна!!! Раз в год нужно проходить обследование, и только когда Ваня подрастёт , нужно сделать НЕБОЛЬШУЮ , эндоскопическую операцию на сердце. 
В России нам предлагали тяжелую полосную операцию, но Ване сейчас никак нельзя ложиться на ещё одну, такую сложную операцию. Ваня очень устал и ему необходимо восстановить силы! 
Это просто СУПЕР новости, ведь кардиологи разрешили нам ДЕКАНУЛЯЦИЮ , убрать трубочку!!! Предоперационные обследования назначены на 2 августа, ларингоскопия на 7 августа (в ходе неё, доктора уделяться что дыханию Вани ничего не мешает, например мозоль от трубочки) . Так же доктора увидят самое главное, на сколько открыт дыхательный просвет, по сравнению с тем, что было! И уже после этого нам назначат дату декануляции. Аппарат с головки нам снимут скорее всего тоже 7 августа в операционной. 

Мы так близки к победе, просто не вериться! 

Вот такие чудесные новости. Спасибо Всем Всем кто переживает за нас и остаётся с нами, мы Вас очень любим. 

История Вани http://www.fondpr.ru/children/481/Barinov_Va

Добрый день, наши дорогие друзья!
У нас все хорошо, накопили немного новостей для вас.
Дома мы уже две недели, это, кажется, так много... мы уже забыли, что такое родной дом. В этот раз мы были на лечении в Израиле долгие 4 месяца. Да, за это время у нас и там появились друзья, с которыми мы были в тяжелое время для нас, мы по Вам очень скучаем!
Я знаю, что у многих есть вопросы о дальнейшем нашем лечении и о том, почему Ваня до сих пор с трубочкой.
Дорогие наши, лечение бывает очень разным, кто- то лечится годами, а кому -то приходится потерпеть совсем немного, и вот оно чудо- снятие трахеостомы. Некоторые лечатся годами и в итоге все равно добиваются самого главного!!! Да, не скрою, мы очень надеялись, что эта операция последняя, и мы наконец сможем избавиться от нашей трубочки, но ,к сожалению, это не так! Поверьте, мне было нелегко все это принять и понять, но надо двигаться дальше, стиснув зубы!!! Ванечка наш УПЁРТЫЙ козерожка,  как и его мама, и мы точно победим, я вам обещаю.
Жизнь в Израиле была далеко не лёгкой, ох, как было порой страшно, больно и одиноко, но мы преодолели этот путь, а значит, преодолеем и другой.
Просвет дыхания у Вани очень увеличился, но он не достаточный для самостоятельного дыхания, сейчас наша задача расти и перерасти, на это нужно минимум полгода.
Также есть проблема в голосовых связках, Слава Богу, они хорошо работаю и не парализованы, но есть другая проблема.
Дело в том, когда мы впервые были в Израиле и нам в первый раз провели ларингоскопию (посмотрели гортань), сообщили что все очень хорошо именно по лор части, но сказали ,что промеж голосовых связок есть тонкая пленка (мембрана) ,и они ее удалили. К сожалению, на последней ларингоскопии было видно, что эта пленка снова нарастает, и это не даёт Ванюше дышать, и по этой причине нет звонкого голоса. Для этого нам нужна ещё одна операция, одна из разновидностей пластики гортани, нам должны поставить искусственный стент, который Ваня будет носить два месяца, это нелегкая операция , но без неё никак!
Это значит, что нам предстоит снова писать в БФ, открывать сбор и снова ехать в Израиль, а Ванюше снова придётся преодолеть боль и справится с этим как настоящий герой!!!
 
Да, нам очень страшно, потому что это все нам даётся нелегко, но только я знаю на сколько сильный у нас мальчик, и что он справится!!!
 
Хочется немного рассказать о нашей повседневной жизни.
Мы, конечно же, счастливы, что мы дома, Ваня очень счастлив родным стенам и своим игрушкам, он очень добрый мальчик и очень ласковый, всегда жалеет меня и папу, очень любит свою кошечку и всегда нас жалеет, гладит  и целует. В нем столько любви и нежности ... это не передать словами.
Многие спрашивают про внешность Вани сейчас, да она сильно изменилась, но это только пока... пластический хирург выдвинул косточки на лице Вани по максимуму, чтобы в дальнейшем к 7 годам все сравнялось и Ванюше хватало просвета. Ваня будет меняться с ростом.
Главное, чтобы Ваня рос здоровеньким и не болел, и конечно отдал трубочку дяде доктору, вот наша цель на сегодня!
 
Вчера мы ездили на речку Дон, это наша первая поездка на природу, Ваня был в полном восторге, свежий воздух, природа и куча эмоций. Вот сегодня целый день листает мой телефон и смотрит фото... ностальгия у Ивана ))
 
Спасибо родные наши за Вашу доброту и понимание, любовь и поддержку!
 
История Вани

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Немного новостей от Ванюши.
У нас все хорошо, с приходом тепла настроение очень хорошее. Конечно, ведь теперь можно много гулять и не сидеть дома, можно гонять мяч и кататься на горках, можно просто бегать по сухому асфальту и это прекрасно.
Ванечка взрослеет с каждым днём, становится таким соображулькой, а мы удивляемся, какие детки все - таки добрые и искрение в своей любви к людям и всему что их окружает.
Сегодня нас остановили сотрудники ДПС, Ваня после этого всю дорого рассказывал, как дядя ругался. Вот не знаю с чего он это взял, но он показывал пальчиком, как дядя ругался, я говорю ему: " Да нет – нет, он добрый", но Ваня стоял на своём.
Мы потихоньку готовимся к поездке в Израиль, несколько дней назад я отправила нужные документы в Русфонд для приобретения билетов. Скоро буду оформлять страховку, и закупать нужные лекарства и продукты. Очень уже хочется поехать, мы так долго этого ждали, всем сердцем верим и надеемся, что все получится и будет только положительный исход.
Огромное СПАСИБО ВСЕМ КТО С НАМИ, спасибо за помощь и возможность вылечить нашего мальчика, спасибо за Вашу доброту!!!
 
История Ванечки http://www.fondpr.ru/children/481/Barinov_Va


 

Добрый день, дорогие наши друзья! Есть полчасика, пока Ванюша задремал.
16 мая вечером Ванюша лёг спать как обычно в обед, через час мне показалось, что его щечки сильно красные и не зря ... поднялась температура. Я, конечно, очень напряглась, но не думала, чем это обернётся. Ваня проснулся, когда я начала мерить температуру, и стал показывать, что нам нужно идти гулять на своём любимом велосипеде, и тут его начали бить судороги, такое я видела последний раз два года назад, тогда Ваня поймал вирус в Израиле и у нас было тоже самое. Но здесь все ещё страшнее вышло. Ваня перестал дышать, остановка дыхания больше минуты, я его трясла и поливала водой, и потом я вспомнила, что у нас где-то в далеком углу квартиры лежит ещё в упаковке мешок Амбу (для искусственной вентиляции легких), я быстро побежала за ним, очень быстро удалось его найти. Я начала нажимать на мешок и так около 3 минут, все как в страшном сне, я думала уже о самом страшном. Господи, спасибо, что оберег моего крошку, что дал мне сил не растеряться и спасти своего зайку.
Далее мы вызвали медиков и нам поставили жаропонижающие, и мы уехали в больницу.
Доктора объяснили, что это были судороги из-за спазмов сосудов, и дыхание сбилось из-за этого же. Сейчас мы лежим в стационаре, Ване вводят антибиотики, сдали все анализы ... ангина !
В общем, сейчас, ттт, Ване лучше. Он настоящий боец, сегодня сдавали кровь с венки, ох какой он у меня сильный. Он сидел и глубоко дышал, чтобы не было так больно, мама научила, а потом получил от меня подарочек и чувствовал себя настоящим героем!
Поездка в Израиль вновь откладывается, билеты у нас были на 20 мая, сегодня звонила в аэрофлот и поменяла даты,  не знаю как это все понимать, но видимо так было нужно. Сейчас главное нам вылечится и беречься.
Спасибо всем, кто писал и пишет слова поддержки, всем кто с нами и переживает за нашего Иванчика.
 
История Вани http://www.fondpr.ru/children/481/Barinov_Va
 

Добрый вечер друзья!!!
Я знаю, что многие переживают за Ванечку, и я спешу написать коротенькие новости.
Сегодня мы дома
Нас не хотели выписывать сегодня, но я очень просила. Дело в том что Ваня все выходные чувствовал себя отлично, температуры не было и только огорчало его 4 стены... в коридор мы не выходим , так как все- все там болеют вирусом и подхватить его вновь очень просто. Дома так здорово, просто слов нет!!!
Сегодня вечером к нам приходил парикмахер и, наконец, подстригли Ванюху, ну очень мы обросли, волосики в глазки лезут и мешают страшно, такой клевый он.
 
Спасибо, наши дорогие, что Вы есть у нас, спасибо за Вашу заботу и доброту, это была очень сложная неделя для нас, было очень сложно, но, дай Бог, все наладится
 
История Вани http://www.fondpr.ru/children/481/Barinov_Va

 

Добрый день дорогие наши друзья! Вот и появились первые наши новости.
Сегодня были на приёме у нашего доктора Ошри, ЛОРа, новости и хорошие и не очень.
Ване в кабинете провели осмотр верхних дыхательных путей, и доктор сказал, что дела намного лучше, чем были ранее, просвет не 100%, но он неплохой. Далее доктор объяснил, что во время ларингоскопии Ване уберут аденоиды и гланды, это увеличит просвет... после операции Ване будет очень больно и две-три недели будет все заживать. Так же во время ларингоскопии они посмотрят наши голосовые связки, ранее у нас была выявлена патология (мембрана), сейчас все будет видно только в ходе прямой ларингоскопии. После того как все в горлышке заживёт и спадёт отек, доктора будут пробовать нас деканулировать (убирать трубочку) , если все пройдёт удачно, то нам придётся находится под наблюдением у докторов ещё около 2-3 недель.
Плохие новости связаны с тем, что мы не были готовы жить здесь больше месяца. Как же это все тяжело даётся, но деваться некуда. 
Мы также были на приеме у хирурга, и после этого мы ждали дату операции. К огромному сожалению,операция по грыже назначена не так уж скоро... 10 июля, дальше 23 июля нас ждёт ларингоскопия. Рассчитав все свои финансовые возможности, мы можем остаться в Израиле на 2 месяца, очень надеемся,что мы успеем завершить все намеченные дела и вернуться домой. 
Ванечка чувствует себя нормально, у него небольшая слабость и я думаю - это акклиматизация... на море временно не ходим , переживаю немного. 
Спасибо Вам наши дорогие за помощь и поддержку, наш путь к здоровью длинный, но Ванечка идёт к нему уверенными шагами!!!
Всем передаём привет и желаем самого хорошего настроения, пусть все возможные беды обойдут Ваш дом стороной, СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ И ВАШУ ДОБРОТУ!!!

История Вани http://www.fondpr.ru/children/481/Barinov_Va

Нас спускают в операционный блок, операция начнётся примерно через час, пожалуйста держите за нас кулачки

История Вани http://fondpr.ru/children/481/Barinov_Vanyusha.html

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Сегодня был непростой день, но я понимаю, что не самый сложный... за этот год мы позабыли, что такое операции, боль, беспомощность и родительская рана на сердце!
Знаете, я столько сегодня размышляла, когда было, конечно же, время, а его было не много.
В прошлом году наш маленький и многими любимый Ванюша, перенёс страшную операцию, и я не побоюсь этого слова. Операция на череп, а именно на кости лица, и Ване распилили косточки, сняли скальп, вставили болты в его головку и знаете что, Ваня перенёс все как настоящий герой и самый отважный мужчина!!! Тогда я не понимала, как, как этот маленький мальчишка столько перенёс!!!!???
Прошёл год, мы сегодня перенесли далеко не самую сложную, но очень важную операцию, но Ване таааак плохо,  ему так больно,  и мне очень больно морально! Я никогда прежде не видела такой реакции...,  он боится даже кашлять, плачет и закатывается. И знаете, я точно сегодня осознала, мой сыночек просто вырос! Ваня стал настолько умным и смышленым, что теперь его боль не заперта в его маленьком теле, его боль теперь вся наружу!
Немного конкретики:
Ване во время осмотра обнаружили не только паховую грыжу, но и пупочную, да вот так вовремя, и я была даже рада, что все сделают одним разом. Операция прошла отлично, всего 1час 30 мин я не видела своего котика, потом я влетела в послеоперационный блок и, наконец, увидала своего сыночка. Доктор сказал, что все хорошо, объяснил уход и сказал приехать на проверку через неделю. Далее Ваня начал приходить в себя, как же он рыдал, но на редкость моментально ушёл от кислорода, сатурация была в норме и уже в 5 вечера мы были в отделении хирургии. Там нас предупредили, если ребёнок покушает, попьёт и сходит в туалет, мы тут же вас выписываем на квартиру. Уже в 17-30 мы ехали в такси на квартиру.
Швы саморассасывающиеся и это хорошо. Дома Ваня не встаёт с кровати, смотрит мультики и просто просит целовать его каждые 5 мин или чаще.
Люблю тебя моя жизнь.
Спасибо за такое количество сообщений и добрых слов, я даже не ожидала, что так много людей продолжает следить за жизнью и здоровьем нашего любимого сына!
 
История Вани http://fondpr.ru/children/481/Barinov_Vanyusha.html
 

Здравствуйте, друзья. Есть пару минут, пока Ваня смотрит мультики.
Операция ларингоскопия прошла хорошо, Ване удалили, как и планировали, аденоиды и гланды. Самая потрясающая новость для нас - Ване не нужна сложная операция КИЛЬ!!!
Ване несколько раз удаляли мембрану промеж голосовых связок, и мы готовились к сложной операции. Но на наше счастье , мембрана не наросла и просвет именно в области связок хороший!
Наши планы - это дождаться 3 недели, пока все заживет, и докторами принято решение о пробной, так сказать, декануляции, то есть через 3 недели Ванюше попробуют вытащить трубочку.
Доктор сказал, что не уверен на 100% в декануляции, но шансы на это есть!!!
Мы рады таким новостям, и верим всем сердцем, что все у нас получится.
Проблема Вани непростая, эта проблема в костях черепа и лица, поэтому только Богу известно , справится ли Ваня или нет.
Ване сейчас очень больно, горло болит... пьёт только холодное.
Я от всего сердца благодарю каждого, кто поддерживает нас, это колоссальная поддержка и даже не верится, что столько добрых и отзывчивых людей собрал наш сын!
 
История Вани http://fondpr.ru/children/481/Barinov_Vanyusha.html
 

Добрый вечер, наши дорогие друзья
Очень прошу Вашего прощения за такое долгое молчание, мы так сильно соскучились по дому , что просто хотели насладиться этими деньками молча.
У нас все хорошо, мы уже успели влиться в трудовые будни, я вышла на любимую работу, а Ванечка невозможно счастлив времяпрепровождению с любимым папой
Пока погода сильно радует и мы много гуляем, горки, качели и конечно же велосипед. Дома занимаемся, считаем и учим цвета до сих пор все никак.
Сейчас я активно занимаюсь поиском логопеда, который смог бы заниматься 3 раза в неделю с Ваней на дому, очень хочу логопедический массаж. Так же хочу массажиста, думаю Ване он точно не навредит, а общеукрепляющий эффект получим точно. 
В этом году мы решили потерпеть с посещением большого количества специалистов и занятия с детками, это действительно для нас очень волнительное и взвешенное решение. Сейчас наступила осень и соответственно пора грипа и орв , Ваня ещё не на столько крепок, чтобы переносить простуду за простудной.
Ванюшка очень вырос, такой жучек, слов нет, маленькая батарейка, но очень послушная и любимая батарейка. Мы немного устали друг от друга, ведь находились с сыночком 24/7, и ему самому очень хочется общение с другими людьми.
Сейчас Ваня очень сильно полюбил пазлы, собирает пазлы из 12 шт, абсолютно самостоятельно и мы не успеваем покупать книги с пазлами и просто пазлы. Кушаем хорошо , в Израиле похудели и вернулись с весом в 11 кг, сейчас нагнали свои 12 кг и это радует . Вырос Ванек на 4 см,  это супер просто
У нас много дел и много времени, следующая поездка состоится в начале мая 2019 года, доктора надеятся, как и мы все , что через год Ванечке хватит дыхательного просвета и он смело отдаст свою трубочку доктору.
 
По трагической случайности у нас в семье случилась беда, Ванечкиной пробабушке в связи с заболеванием поставили трубку , такую же как и у Вани трахеостому, мы ездим к бабуле и навещаем ее, Ваня сопереживает и очень удивлен происходящему, но мы позитивчики, которые подбадриваем нашу любимую бабулю
 
В этом году так же мы планируем начать вакцинацию, у Вани нет прививок совсем, я долго к этому шла и мне не легко далось это решение.
 
Вот, наверное, и все накопившиеся новости, наши дорогие
Будем стараться чаще выходить на связь и рассказывать о наших успехах.
История Вани http://www.fondpr.ru/children/481/Barinov_Va

Пишет мама Вани:
Очень долго я готовилась морально, чтобы написать новости... очень мне сложно сейчас, но я знаю, что многие переживают за Ванечку.
Такого поворота я честно не могла ожидать! Мы сейчас уже дома, вернулись еще 22 мая.
Операция, как и планировалось, была 20 мая. Я ждала с нетерпением, когда выйдет к нам доктор и скажет заветные слова, что наш Ванечка после долгого лечения и долгого ожидания сможет дышать сам.
Доктор вышел и первое что сказал, операция прошла хорошо, у Вани все гораздо лучше, чем было, я уже на этот момент была счастлива.
Но дальше все было не так радужно...
- Ване нужна сложная пластическая операция на гортань!!!
Шок!!!
Больше я ничего в этот момент не слышала и не понимала адекватно.
Да скажу честно, ревела я так... как не помню, чтобы плакала вообще, мне так стало страшно, что проснувшись, Ванечка узнает от меня эту страшную новость ...трубочке мы не скажем.
Уже утром, 21 мая, нас ждали на прием в поликлинике у нашего доктора, где мне и постарались объяснить ситуацию подробно. У Вани особый случай, строение его горлышка тоже особое, и доктора делали все по максимуму, чтобы провести как можно меньше операций.
Доктора надеялись, что с ростом ребенка место, где есть сужение, расширится. По результатам операции было видно, что действительно, в каких-то местах носоглотки все стало намного лучше, а в одном месте в гортани все-таки осталось сильное сужение, которое не позволит Ване дышать самостоятельно. Также за прошедший год, на голосовых связках вновь образовалась мембрана и это - еще одна причина, по которой самостоятельное дыхание невозможно на данном этапе.
Докторами запланирована такая тактика лечения:
Подшить сужение в гортани и вставить промеж связок собственный хрящ (из собственного ребра). Это сложная операция, но только так Ваня сможет жить как все и дышать как все.



Я постаралась объяснить сыночку, что сейчас мы едем домой, что нужно потерпеть еще. Ваня был очень грустный и даже полет домой никак не изменил ситуацию. Сейчас он более -менее отвлекся в родных стенах и реже вспоминает, что произошло... Я же пытаюсь принять ситуацию как данное, пытаюсь успокоить саму себя и понять, что так нужно...
Знаю, что нас ждут новые сборы средств, сложная многочасовая операция, реабилитация и все это впереди. Это все очень сложно, долго, больно! Ваня уже очень большой, пять лет мы идем к этой цели, столько людей объединились ради нашего мальчика, очень много пройдено и когда ты, казалось бы, уже на финише, тебе говорят, что это далеко не так!
Я знала, что гортань-  очень сложный орган, работа докторов поистине ювелирная, здесь нужно суметь не навредить и помочь. Но мне, как маме, очень сложно знать, что я не могу помочь сию секунду, я не могу вытащить трубку и выкинуть ее ... Я лишь могу собрать свои сопли в кулак и, в очередной раз не опустив руки, идти к нашей цели и спасти свою кровиночку.
 
История Вани http://www.fondpr.ru/children/481/Barinov_Va
 

Пишет мама Вани: Здравствуйте, дорогие наши друзья! Наша вторая пластика гортани должна была состояться 19 августа и мы были к ней готовы. За день до этого мы прошли предоперационное обследование, я собрала в больницу чемодан с вещами (минимум на 2 недели) .
Уже ближе ко сну мне пришло сообщение, что в самый последний момент наша операция отменилась. Это было ужасно, ведь это означало что мы снова должны находиться в режиме ожидания.
Уже на следующий день я поняла, что нам нужно срочно принять решение. Мы поговорили с Лешей, взвесили все "за" и "против", и пришли к общему решению, что на данном этапе нам стоит на время вернуться домой. К сожалению, основная причина - это финансовая составляющая нашего пребывания в Израиле с Ванечкой. Конечно же, и бесконечные наркозы Ване тоже нелегко даются, небольшой перерыв для его организма просто необходим.
Пока мы находились на лечении в Израиле, мне пришло письмо из Москвы, нас ждут на замену речевого процессора. Конечно, это не так срочно, но раз так сложились обстоятельства - мы обязательно займёмся этим вопросом. Что касается нашего возвращения на вторую операцию: у нас есть предварительная дата операции 8 ноября, а 3 ноября мы должны быть на предоперационном обследовании.
Вот такие новости на сегодняшний день.
Впереди возвращение домой и мы хотим успеть в России сдать анализы Ване (по эндокринологии), сходить к зубному, решить вопрос с аллергией. Находясь в Израиле все эти процедуры стоят больших денег, поэтому нужно успеть сделать все возможное и необходимое дома.

История Вани 

Мы от всей души желаем Ванечке крепкого здоровья и поскорее закончить лечение! Мама Вани пишет, что сейчас он лежит с высокой температурой... Поправляйся, Ванечка, не болей! И пусть у тебя все в жизни будет хорошо. Пусть детство будет беззаботным и полным улыбок, смеха и положительных эмоций! Будь счастлив!

История Вани 

 

От всей души поздравляем Ванечку! Расти большим, счастливым и здоровым! Пусть у тебя все будет хорошо! Такой взрослый парень уже вырос, а был такой крошка, когда мы познакомились... Новых открытий и как можно больше чудес в жизни! Пусть детство будет беззаботным!

История Ванечки